Jaarverslag 2023

Samen voor kwaliteit kinderpalliatieve zorg!

Jaarverslag 2023

Voorwoord

2023 was een bijzonder jaar voor het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg en de Netwerken Integrale Kindzorg. Een jaar waarin wij meer gezinnen en professionals dan ooit hebben weten te bereiken met informatie en weten te ondersteunen bij het organiseren van passende zorg thuis. Een jaar waarin wij door het Nationaal Programma Palliatieve Zorg II in staat zijn gesteld om aan oplossingen voor grote knelpunten te werken waar gezinnen en professionals mee geconfronteerd worden. Ook hebben wij bijgedragen aan belangrijke innovaties ter verbetering van kinderpalliatieve zorg, vanaf zwangerschap tot aan jongvolwassenheid. In dit jaarverslag lees je meer over de meest impactvolle ontwikkelingen en resultaten. Deze waren zonder de nauwe samenwerking met onze samenwerkingspartners en de vele ervaringsdeskundige ouders, jongeren en jongvolwassenen niet tot stand gekomen.

Hen allen geldt onze bijzondere dank!

M.A. (Meggi) Schuiling-Otten
Bestuurder

Symposia

Wegwijs in kinderpalliatieve zorg
In 2023 werd het symposium ‘Wegwijs in kinderpalliatieve zorg: food for thought’ gehouden. "Leerzaam, inspirerend en waardevol", was een greep uit de reacties van deelnemers aan het symposium over de nieuwe richtlijn ‘Palliatieve zorg voor kinderen’ en de lancering van het verbeterde Individueel Zorgplan (IZP). Met ongeveer 250 deelnemers (in de zaal en via een livestream) waren mensen uit uiteenlopende organisaties en met uiteenlopende functies in groten getale aanwezig.

Wil jij aan de slag met de richtlijn ‘Palliatieve zorg voor kinderen’ en het Individueel Zorgplan? De herziene richtlijn Palliatieve zorg voor kinderen staat op de website van Pallialine. Het Individueel Zorgplan en bijbehorende zakboekje zijn te downloaden via de website van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg.

MKS-symposium 'Hun leven, onze zorg'
Geïnspireerd, voldaan en opgeladen om zelf aan de slag te gaan met alle nieuwe inzichten over Medische Kindzorg Samenwerking. In die stemming keerden de ruim 120 deelnemers aan het MKS Middagsymposium na afloop weer huiswaarts. Precies zoals het bedoeld was. Missie geslaagd!

‘Even terugblikken op een fantastische dag’
Een bijzondere sfeer, mooie ontmoetingen en 
boeiende verhalen van vakgenoten binnen en buiten 
het ziekenhuis.

Het symposium werd georganiseerd door Stichting Kind & Ziekenhuis, Kinderverpleegkunde.nl en Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg.

Bijzondere ontwikkelingen

Cirkel van Betrokkenheid

Ontdek de cirkel van betrokkenheid. Dit model bestaat uit meerder lagen. De buitenste laag is de Cirkel van betrokkenheid en binnen de Cirkel van invloed bestaande uit 8 expertise vlakken.

1
Beleid

CIRKEL VAN INVLOED:

•  Regeling levenseinde 1-12 jaar
•  Uitvoering Landelijke Werkagenda
•  Inregeling kwaliteitsstandaard nazorg
•  NPPZ II - Kind en Jongere
•  Implementatie MKS


CIRKEL VAN BETROKKENHEID:

•  Cliëntprofielen kindzorg
•  Implementatie DOT-Boom
•  Internationale samenwerking
•  Implementatie MKS

2
Kennis

CIRKEL VAN INVLOED:

•  Congressen en symposia
•  Mijn Kinder Comfort Net
•  Wegwijzer
•  KIEZO (Kinderen van ernstig zieke ouders)


CIRKEL VAN BETROKKENHEID:

•  Congressen en symposia
•  Publiciteitscampagnes

3
Netwerken

CIRKEL VAN INVLOED:

•  Netwerken Integrale Kindzorg (NIK)
•  Landelijk netwerk Kinder Comfort Teams (KCT)
•  Landelijk netwerk Kindercadiologie
•  Landelijk netwerk Zingeving


CIRKEL VAN BETROKKENHEID:

•  Faciliteren online communities

4
Onderzoeken

CIRKEL VAN INVLOED:

•  Programma Palliantie II (ZonMW)
•  Herziene Kennisagenda Onderzoek
•  Realisatie IZP (versie 3.0)
•  emBRACE (rouwzorg)
•  CONNECT (zingeving)
•  Kompas (interdisciplinaire samenwerking)


CIRKEL VAN BETROKKENHEID:

•  Programma Palliantie II (ZonMW)
•  Herziene Kennisagenda Onderzoek

5
Richtlijnen

CIRKEL VAN INVLOED:

•  Richtlijn Transitie 18-/18+
•  Richtlijn Perinatale Palliatieve Zorg
•  Implementatie richtlijn 
Palliatieve zorg voor kinderen


CIRKEL VAN BETROKKENHEID:

•  Richtlijn Transitie 18-/18+
•  Richtlijn Perinatale Palliatieve Zorg
•  Handreiking Complementaire zorg
•  Implementatie richtlijn 
Palliatieve zorg voor kinderen

6
Consultatie

CIRKEL VAN INVLOED:

•  Consultatiefunctie Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg voor kind & gezin, zorgprofessionals en beleidsmakers
•  Digitale informatiefunctie: IMPACT, Houmevast, Vergeetmeniet, Ikmisje
•  Artsensteunpunt Levenseinde Kinderen
•  Consultatiefunctie Netwerken Integrale Kindzorg
•  Toolkit voor ouders
 Kindzorgervaring
•  Zorg in uw buurt 


CIRKEL VAN BETROKKENHEID:

•  Digitale informatiefunctie: IMPACT, Houmevast, Vergeetmeniet, Ikmisje
•  Artsensteunpunt Levenseinde Kinderen

7
Scholing

CIRKEL VAN INVLOED:

•  O2PZ
•  Implementatie EPA
•  4-daagse basistraining
•  ACP-training
•  E-learning
•  Regionale kennis- en scholingsbijeenkomsten


CIRKEL VAN BETROKKENHEID:

•  Regionale kennis- en scholingsbijeenkomsten

8
Zorginnovaties

CIRKEL VAN INVLOED:

•  Uitvoering NPPZ II - 
Kind en Jongere
•  Implementatie Indicatieteams Domeinoverstijgend Indiceren
•  Uitvoering Impuls GV
•  Medische Kindzorg Samenwerking (MKS)
•  7 Projecten via NPPZ II + innovaties vanuit de Landelijke Werkagenda Palliatieve Zorg - Kind en Jongere.


CIRKEL VAN BETROKKENHEID:

•  Medische Kindzorg Samenwerking (MKS)
•  Project 'Grote stem voor kleine mensen'.

nnpz2

NPPZ II - Kind en Jongere

nnpz2



We hebben het afgelopen jaar hard gewerkt aan de hoofddoelen van NPPZ II - Kind en Jongere: het vergroten van de maatschappelijke bewustwording over kinderpalliatieve zorg, en proactieve zorg en ondersteuning voor alle gezinnen met een kind met een ernstige ziekte beschikbaar maken. Alle projecten zijn inmiddels in volle gang. De kick-off bijeenkomst bracht een brede groep bevlogen professionals met elkaar in verbinding. Alleen door samenwerking komen we tot de verandering die nodig is om onze doelen te halen. Alle innovaties en projecten zijn altijd gebaseerd op de behoeften en knelpunten van kinderen, gezinnen en betrokken professionals. Er is een groep ervaringsdeskundigen samengesteld, zij zijn betrokken en dragen bij aan alle projecten. Bekijk het volledige factsheet met de highlights van 2023.

"18 jaar is een mijlpaal om te vieren en niet een probleem om op te lossen."
- Finella Craig, Kinderarts, palliatief specialist Great Ormond Street Children Hospital

Maatschappelijke bewustwording

Maatschappelijke bewustwording

De kaders voor de strategie rondom maatschappelijke bewustwording zijn opgesteld. 'Het onbespreekbare, bespreekbaar maken' gaat over veel meer dan alleen gespreksmomenten. Actieve zichtbaarheid tijdens landelijke campagnes.

Casemanagement

Casemanagement

Casemanagers voor alle gezinnen met een kind met palliatieve zorgvraag. Verkenning met ervaringsdeskundigen. Gestructureerd wensen en behoefte van ouders en zorgprofessionals opgehaald. Het belang van proactieve en op maat gemaakte zorg. Ontwikkelingen Co-IMPACT versterken.

Digitalisering IZP

Digitalisering IZP

Goede gegevensuitwisseling voor wie, welke partijen zijn betrokken? Wat is
 er nodig voor het Individueel Zorgplan 
(IZP) en hoe pakken we dit aan? Verkenning onder leiding van Care Codex.

Transitie 18-/18+

Transitie 18-/18+

Steeds meer jongeren die palliatieve zorg nodig hebben, bereiken de volwassen leeftijd. Er zijn thema’s en acties geformuleerd over o.a. kennis en informatie delen, samenwerking netwerken versterken
en en verankering van de beroepsgroep Arts VG.


Landelijke werkagenda

Landelijke werkagenda

Een overzicht van knelpunten die kinderen, ouders en professionals dagelijks ervaren, verdeeld over vier pijlers: organisatie van leven en zorg, beschikbaarheid van zorg, financiering van zorg & kennis en kunde.

Aansluiting cliëntprofielen

Aansluiting cliëntprofielen

Profielen voor de medische kindzorg en voor de volwassenenzorg sluiten niet op elkaar aan. Met behulp van een vragenlijst zijn de eerste stappen gezet naar oplossingsrichtingen voor de aansluiting van cliëntprofielen.

Impuls Geestelijke Verzorging

Met gepaste trots kunnen we melden dat het Leernetwerk Geestelijke Verzorging en Kinderpalliatieve Zorg Thuis na twee jaar is afgerond. De expertise geestelijke verzorging in de kinderpalliatieve zorg is gecentreerd in de academische kinderziekenhuizen. Kinderpalliatieve zorg vindt toenemend thuis plaats en ook vaker vroegtijdig, waarbij kwaliteit van leven centraal staat en pas als het moment daar is kwaliteit van sterven.


Onderstaand op hoofdlijnen de resultaten van de inzet van rouw- en verliesbegeleiders en geestelijk verzorgers bij gezinnen thuis. Nooit eerder hebben wij zoveel gezinnen kunnen helpen bij zingevingsvraagstukken thuis. Het aantal aanmeldingen voor ondersteuning van deze zorg blijft groeien.

Ontwikkeling aantal casussen in subsidiejaar

Begeleiding per doelgroep

Inzet naar specialisme

Kennisclip geestelijke verzorging

Wat kun je verwachten als je bij het Netwerk Integrale Kindzorg aangeeft dat je wel wat ondersteuning kunt gebruiken? Of als je doorverwijst als professional? Zijn er keuzes? Wat is de achtergrond van de begeleider? Past het bij de hulpvraag?

Begrijpelijke vragen voordat deze stap gezet wordt. We hebben een kennisclip gemaakt waarbij in 10 minuten inzichtelijk wordt wat geestelijke verzorging is, hoe de matching wordt gedaan, voor welke doelgroep de subsidie is bedoeld en welke mogelijkheden er zijn. Alles met aandacht voor kind, gezin en de hulpvraag.


Lees meer over zingeving

Kennisclip geestelijke verzorging

Domeinoverstijgend Indiceren (DOI)

Het jaar 2023 stond in het teken van het integreren van domeinoverstijgende indicatieteams in de Netwerken Integrale Kindzorg, na een succesvolle pilot. Dit initiatief is gericht op het overbruggen van schotten tussen verschillende wetgevingsdomeinen voor betere kinderpalliatieve zorg. 

We hebben meer dan 130 gezinnen met complexe problemen rond indicatiestelling kunnen helpen.

“Jullie zijn een van de beste schakels geweest in het redden van ons gezinsleven. Door jullie inzet gingen we van 0 naar uiteindelijk 108 uur PGB, twee dagen 
medisch kinderdagverblijf én kwamen we in contact met het Kinder Comfort Team.”

Aantal casussen per regio

Aantal casussen IZP

Aantal casussen naar leeftijd kind

Inmiddels zijn er drie regionale indicatieteams (Noord, Midden en Zuid-Nederland) actief waarmee een landelijke dekking is bereikt. Elk indicatie team bestaat uit een aantal onafhankelijk indicerende kinderverpleegkundigen, medewerkers van het CIZ en clientondersteuners van Cliëntondersteuning Plus. Per casus wordt het betreffende Jeugd en Wmo team aangehaakt. 

In samenspraak met het ministerie van VWS zijn opschalingsniveaus voor complexe medische kindzorg casuïstiek vastgesteld. Mede naar aanleiding van gesprekken met de coördinator Domeinoverstijgend Indiceren in de integrale kindzorg heeft het ministerie van VWS besloten de praktijkteams ook in 2024 actief te houden. 


Ontdek DOI

Netwerk Integrale Kindzorg (NIK)

Voor de Netwerken Integrale Kindzorg stond 2023 in het teken van professionalisering en groei. Nooit eerder hebben de NIK zo veel ondersteuning geboden op het gebied van zorg en ondersteuning bij zingevingsvragen. 

taarten

 

hulpvraag

 

Verdeling 7 NIK regio's 

  • NIK Landelijk
  • NIK Noordoost
  • NIK Zuidoost
  • NIK Utrecht
  • NIK Noord-Holland Flevoland
  • NIK Holland Rijnland
  • NIK Zuidwest
  • NIK Limburg en Zuidoost-Brabant

NIK Landelijk

Meerjarenplan

Om inzicht te geven en de verbinding te maken tussen landelijk en regionaal zijn we aan de slag gegaan met een meerjarenplan specifiek voor de Netwerken Integrale Kindzorg. Hierin is er veel aandacht voor de koppeling met de landelijke ontwikkelingen, maar ook voor de lokale kleuringen per regio. De volgende hoofdthema’s zijn geformuleerd in dit meerjarenplan:

  1. Professionalisering van de NIK
  2. MKS als basis
  3. Kennis verbreding en verdieping
  4. Samenwerking Kinder Comfort Teams (KCT)
  5. Vergroten bekendheid van de NIK
  6. Signalerende functie
  7. Consulterende functie
  8. Ervaringsleren

Zowel regionaal als landelijk worden er mooie stappen gezet om de gestelde doelen te kunnen behalen. De inhoud van het meerjarenplan is kort weergegeven in een factsheet.


Landelijke ontwikkelingen

1.     Professionalisering van de NIK
De netwerkcoördinatoren zijn afgelopen jaar volop aan de slag gegaan met het vergroten van zelforganisatie en het versterken van de samenhang tussen de 7 netwerken. Dit heeft geleid tot betere opschaling van regionale vraagstukken naar landelijk niveau, professionalisering omtrent monitoring en sturing op uitkomsten. Ook weten de coördinatoren hun expertise beter te verbinden t.b.v. overkoepelden vraagstukken. Dit traject zal in januari 2024 tot een afronding komen.

We hebben in 2023 geconstateerd dat de manier waarop de bestuurlijke overleggen in de regio’s zijn vormgegeven niet uniform is en mogelijk niet volledig aan sluit bij de behoefte van de bestuurders. De komende tijd gaan we aan de slag om verder te analyseren wat een passende vorm van samenwerking is op bestuurlijk/strategisch niveau.

2.     MKS als basis
Ouders van een ernstig ziek kind hebben met veel zorgverleners te maken. Niet zelden zijn er tussen de 20-40 zorgverleners betrokken bij het gezin. Het is daarom ontzettend belangrijk dat deze professionals op regelmatige basis afstemming zoeken met elkaar. Het organiseren van een Multi Disciplinair Overleg (MDO) helpt hierbij, mits het efficiënt en effectief wordt georganiseerd. De Netwerken Integrale Kindzorg hebben hier in 2023 een training voor ontwikkeld (in samenwerking met MDO Kompas) en hebben een handige hand-out gemaakt die ervoor zorgt dat je precies weet welke stappen je in elke fase moet zetten. Het MKS vormt de basis voor deze training.

3.     Kennis verbreding en verdieping
Er zijn meerdere informatie- en ontmoetingsavonden voor de geestelijk verzorgers en rouw- en verliesbegeleiders georganiseerd waarin telkens ook een thema behandeld wordt. In de regio Noord-Holland/Flevoland was dat bijvoorbeeld de systeembenadering in rouwzorg en het inzetten van rituelen tijdens de begeleiding.

Kennismaking met theater Broos: we proberen als netwerkcoördinatoren aan te sluiten bij de theatervoorstellingen om ouders en professionals van advies te kunnen voorzien tijdens het nagesprek.

4.     Samenwerking KCT
In meerdere regio’s is gestart met een verpleegkundige kenniskring waarbij de verschillende kinderthuiszorgorganisaties met elkaar zijn gaan verkennen waar ieders expertise zit (route zorg, blokzorg enz). Ook hebben we met elkaar gekeken waar de witte vlekken in zorgaanbod zitten en hoe we de samenwerking tussen verschillende kinderthuiszorgorganisaties kunnen bundelen (o.a. door met elkaar na te denken over een checklist die je inzet bij terminale thuiszorg bijvoorbeeld).

5.     Vergroten bekendheid van de NIK
De netwerken hebben zich door middel van stands, presentaties, workshops en dergelijke afgelopen jaar regelmatig laten zien op diverse landelijke dagen van belangenverenigingen, symposia en publieksevenementen, zoals de Veinedagen.

6.     Signalerende functie
Kleinschalige initiatieven voor medische kindzorg hebben grote moeite om te starten dan wel het hoofd boven water te houden door het woud aan wet- en regelgeving. Toch hebben we een grote behoefte aan dit soort voorzieningen, mits kwalitatief voldoende geborgd. Langdurige woonvoorzieningen voor ernstige zieke kinderen en logeervoorzieningen voor kinderen die naast medische zorg ook 1-op-1 begeleiding nodig hebben, zijn moeilijk te vinden. We hebben een bijeenkomst georganiseerd voor deze kleinschalige initiatieven waarbij zij van elkaar konden leren, uitwisselen, en informatie krijgen rondom bijvoorbeeld aansluiting bij de Branchevereniging Integrale KindZorg (BINKZ). De NZA, ZN en zorgkantoor Zilveren Kruis waren ook aanwezig om te horen wat er speelt in het veld. De wens van de aanwezigen is om op 1 platform informatie te kunnen vinden en uit te kunnen wisselen met elkaar. De NIK hebben in 2023 eerste stappen in gezet om hierin te kunnen voorzien.

7.     Consulterende functie
Afgelopen jaar zien we een toename van de inzet GV en van de casuïstiek. De casuïstiek wordt ook complexer, waardoor de betrokkenheid van de netwerkcoördinator vaak langduriger en intensiever is dan voorheen

8.     Ervaringsleren
De voorbereidingen voor de spiegelgesprekken met ervaringsdeskundigen ouders in 2024 zijn gestart. 

Het Integraal Zorg Akkoord (IZA) zorgt ervoor dat samenwerken in netwerken in de gehele zorg prioriteit heeft gekregen. Dat vraagt ook wat van de Netwerken Integrale Kindzorg, gezien de NIK de organisatorische basis voor netwerkend werken in de medische kindzorg vormen. Dit brengt voor de komende jaren de nodige uitdagingen met zich mee. 

In 2023 is vanuit de gedachte van vernieuwing en kruisbestuiving sprake geweest van interne wisselingen van netwerkcoördinatoren in 4 van de 7 regio’s. Ondanks het om ervaren netwerkcoördinator gaat, netwerkcoördinator heeft het toch tijd nodig om elkaar weer te leren kennen. Er moet een nieuwe basis worden gelegd voor de verbinding en de samenwerking met elkaar. Dit is essentieel voor een goede netwerksamenwerking. Dat een netwerk dan even stil staat in de doorontwikkeling is dan ook niet vreemd. We zien echter wel dat er doordat er een andere netwerkcoördinator komt ook weer een frisse wind waait in een regio, dit komt de samenwerking soms juist ten goede. Het cyclisch laten rouleren van coördinatoren levert op.

 

NIK Noordoost



Lees hieronder een korte toelichting op de gerealiseerde activiteiten het afgelopen jaar in deze regio.

Het vervullen van een consultfunctie voor ouders én professionals en coördinatie van complexe casuïstiek.

In de regio Noordoost zien we dat met name de zorgprofessionals het netwerk beter weten te vinden. Deze groei is nog niet zo zichtbaar als het gaat om vragen vanuit ouders. Het merendeel van de vragen komen vanuit gezinnen met jonge kinderen 0-5 jaar. Meestal zijn er 2-4 contactmomenten nodig om de vraag te kunnen afronden. Het gaat vaak om vragen over afstemming tussen zorgverleners. De groep met kinderen met een (genetisch) aangeboren afwijking is het grootst.

Deskundigheid van professionals in de regio vergroot.

In 2023 is er breed ingezet op deskundigheidsbevordering. Door deze deskundigheidsbevordering kan ook worden bereikt dat er meer verbindingen worden gelegd tussen de verschillende organisaties. Buiten het landelijk aanbod zijn de volgende activiteiten aan bod gekomen:

  • Presentatie voor rouw en verlies begeleiding en geestelijk verzorgers in gezinnen met een migratiegeschiedenis.
  • Een tweetal NIK events waarin er aandacht was voor diverse onderwerpen (positieve gezondheid, motivational interviewing, copiloten, het IZP en verbinding met regio zuidoost en zuidwest, professionele sensitiviteit, domein overstijgend indiceren).
  • CONNECT training - Betekenisgeving in de kinderpalliatieve zorg.
  • Bijeenkomst met als thema: Psychosociaal familiegerichte zorg.
  • Bijeenkomst met als thema: Family Integrated Care.

Samenwerking in de regio verbeterd.

NIK Noordoost heeft er het afgelopen jaar 12 organisaties/gemeenten bij gekregen als netwerkpartner. In de samenwerking en het contact wordt ook de verbinding gemaakt met psychosociale ondersteuning. De samenwerking met het KCT is een aandachtspunt. Hiervoor is eind 2023 een bijeenkomst geweest, dit wordt verder opgepakt in 2024.

NIK Zuidoost

Nik_zuidoost_diagram

Lees hieronder een korte toelichting op de gerealiseerde activiteiten het afgelopen jaar in deze regio.

Het vervullen van een consultfunctie voor ouders én professionals en coördinatie van complexe casuïstiek.

In Zuidoost zien we een kleine teruggang in de aantallen casuïstiek. We zien wel een duidelijke toename in het aantal contactmomenten per casus. De meeste vragen komen over kinderen in de leeftijd tussen 0 en 4 jaar. Bij de meeste kinderen is sprake van een (genetisch) aangeboren aandoening. Het onderwerp van de vraag gaat met name over de afstemming tussen zorgverleners.

Deskundigheid van professionals in de regio vergroot.

Naast de landelijke trainingen die zijn aangeboden zijn de volgende trainingen in deze regio specifiek uitgevoerd:

  • CONNECT training - Betekenisgeving in de kinderpalliatieve zorg.
  • Lezing vanuit Houvast uitvaartzorg met als thema: ‘wat kun je als professional direct na overlijden aanbieden?’

Samenwerking in de regio verbeterd.

Om de samenwerking met het KCT te verbeteren is in 2023 gestart met een maandelijks overleg met de netwerkcoördinator. Verder zijn er afspraken gemaakt met het KCT om op bezoek te gaan bij de algemene ziekenhuizen in de regio ter versterking van de regiofunctie en de verbetering van de samenwerking.

Door het organiseren van een gezamenlijke netwerkdag met regio Zuidwest is er een verbinding tot stand gebracht tussen de beide regio’s. Dit komt de samenwerking ten goede en verder wordt er geleerd van elkaar.

Door de werkbezoeken naar de algemene ziekenhuizen is er een betere verbinding en samenwerking ontstaan.

NIK Utrecht

NIK_Utrecht_diagram

Lees hieronder een korte toelichting op de gerealiseerde activiteiten het afgelopen jaar in deze regio.

Het vervullen van een consultfunctie voor ouders én professionals en coördinatie van complexe casuïstiek.

Over 2023 is sprake geweest van iets minder casuïstiek dan in de voorgaande jaren. Mogelijk speelt het starten van een indicatie team domein overstijgend indiceren in midden Nederland hierin een rol. Een deel van de casuïstiek wordt hier nu opgepakt. Het aantal contactmomenten is ook ongeveer gelijk als in 2022. De leeftijd van de kinderen waarover vragen worden gesteld ligt in deze regio iets hoger. Het merendeel van de vragen gaat over kinderen met een (genetisch) aangeboren aandoening en zijn voor het merendeel psychosociaal van aard.

Deskundigheid van professionals in de regio vergroot.

Naast het landelijk aanbod aan training zijn de volgende trainingen specifiek voor deze regio ingezet:

  • Bijeenkomsten rouw- en verliesbegeleiders en geestelijk verzorgers met het thema: ‘Verlies in beweging’ en “rituelen”
  • CONNECT training “betekenisgeving in de kinderpalliatieve zorg”

Samenwerking in de regio verbeterd.

De samenwerking is verbeterd door de opstart van de verpleegkundige kenniskring, de betere samenwerking met het sociale domein en het verbinden met de volwassenzorg netwerken.

NIK Noord-Holland Flevoland

NIK_NoordHolland&Flevoland_Diagram

 

Lees hieronder een korte toelichting op de gerealiseerde activiteiten het afgelopen jaar in deze regio.

Het vervullen van een consultfunctie voor ouders én professionals en coördinatie van complexe casuïstiek.

De netwerkcoördinator wordt steeds beter gevonden voor casuïstiek. We zien met name dat in deze regio gezinnen met jonge kinderen ondersteuning vragen. Bij de grootste groep die begeleiding vraagt is een (genetisch) aangeboren aandoening de aanleiding. Uit de cijfers van de regio zien we terug dat de meeste vragen gaan over de inzet van medische/verpleegkundige zorg. Dit is voor een deel waarschijnlijk te verklaren door de grote tekorten in de zorg die er zijn.

Deskundigheid van professionals in de regio vergroot.

Er zijn diverse trainingen en scholingen aangeboden, zowel landelijke regionale bijeenkomsten.

  • De voorstelling 'het verhaal van het moedige meisje Annetje', over rouw en verlies, kracht, licht en liefde. In samenwerking met een aantal netwerken van de volwassenen palliatieve zorg
  • CONNECT training - Betekenisgeving kinderpalliatieve zorg.
  • Bijeenkomst rouw- en verliesbegeleiders en geestelijke verzorgers.
  • Een presentatie over wet- en regelgeving DOI.
  • Een presentatie wet-regelgeving actieve levensbeëindiging.

Samenwerking in de regio verbeterd

De leden die al aangesloten waren bij het netwerk, blijven verbonden. Naast deze groep is er ingezet op een verbinding met de organisaties in de VG-sector. Er wordt ook een scholing ontwikkeld die in 2024 verder vervolg zal krijgen specifiek voor de VG-sector. De samenwerking met het KCT blijft een aandachtspunt, maar is continu onder de aandacht. Er is een steeds beter en intensiever contact met de algemene ziekenhuizen in de regio. In 2023 is verder ingezet op het komen tot nieuwe contacten, veel acquisitie in de regio en tot stand brengen van meer bekendheid van de NIK.

NIK Holland Rijnland

Nik_HollandRijnland_diagram

Lees hieronder een korte toelichting op de gerealiseerde activiteiten het afgelopen jaar in deze regio.

Het vervullen van een consultfunctie voor ouders én professionals en coördinatie van complexe casuïstiek.

In HR is in 2023 gestart met het voorbereiden van een informatief spreekuur in het LUMC. De voorbereiding heeft in het teken gestaan van informatie en klinische lessen aan medisch specialisten/verpleegkundigen/ transferbureau en de psychosociale medewerkers. De netwerkcoördinator zal daar vanaf 1 januari 2024 een dagdeel in de week aanwezig en beschikbaar zijn voor vragen vanuit zowel professionals als kind en gezin.

De meeste vragen vanuit professionals en ouders komen voor de jonge kinderen, 0-4 jaar en kinderen met een (genetisch) aangeboren aandoening. Meestal gaan de vragen over de medische en verpleegkundige zorg. We zien dat eerdere jaren in deze regio vragen met 1 contactmoment konden worden opgelost, afgelopen jaar was dat overwegend 2-4 contactmomenten. Mogelijk zegt dit iets over de complexiteit van de zorgvragen.

Deskundigheid van professionals in de regio vergroot.

In 2023 is een breed scala aan deskundigheidsbevordering aangeboden in Holland Rijnland. Naast de landelijke scholingen vanuit de NIK gezamenlijk en vanuit het Kenniscentrum zijn onder andere de volgende scholingen aan bod gekomen:

  • Routekaart wet- en regelgeving.
  • CONNECT training - Betekenisgeving in de kinderpalliatieve zorg.
  • Bijeenkomst met rouw- en verlies begeleiders en geestelijk verzorgers met het thema: ‘hoe omgaan met ethische vraagstukken’.

Samenwerking in de regio verbeterd.

Binnen de regio is door het spreekuur in het LUMC een betere samenwerking ontstaan. In deze regio is ook veel aandacht geweest voor het betrekken van de VG-sector. In 2023 is verder ingezet op het komen tot nieuwe contacten, veel acquisitie in de regio en tot stand brengen van meer bekendheid van de NIK.

NIK Zuidwest

NIK_Zuidwest_diagram

Lees hieronder een korte toelichting op de gerealiseerde activiteiten het afgelopen jaar in deze regio.

Het vervullen van een consultfunctie voor ouders én professionals en coördinatie van complexe casuïstiek.

In de regio Zuidwest zien we een lichte toename in de aantallen casuïstiek. Zowel ouders als zorgprofessionals weten de netwerkcoördinator net iets vaker te vinden. De meeste vragen gaan over kinderen in de leeftijd tussen 0 en 4 jaar. We zien een forse toename in het aantal contactmomenten dat er nodig is om de vragen te kunnen behandelen. Het merendeel van de kinderen heeft een (genetische) aangeboren aandoening. Afstemming met de zorgverleners zijn meestal de aard van de zorgvraag.

Deskundigheid van professionals in de regio vergroot.

Naast de landelijke trainingen die zijn aangeboden zijn de volgende trainingen in deze regio specifiek uitgevoerd:

  • CONNECT training - Betekenisgeving in de kinderpalliatieve zorg.
  • Lezing vanuit Houvast uitvaartzorg met als thema: ‘wat kun je als professional direct na overlijden aanbieden?’
  • Impuls GV: vervolg van ’Nazorg bij overlijden’

Samenwerking in de regio verbeterd.

Door het organiseren van een gezamenlijke netwerkdag met regio Zuidoost is er een verbinding tot stand gebracht tussen de beide regio’s. Dit komt de samenwerking ten goede en verder wordt er geleerd van elkaar.

Door de werkbezoeken naar de algemene ziekenhuizen is er een betere verbinding en samenwerking ontstaan.

NIK Limburg en Zuidoost-Brabant

NIK_limburg_diagram

Lees hieronder een korte toelichting op de gerealiseerde activiteiten het afgelopen jaar in deze regio.

Het vervullen van een consultfunctie voor ouders én professionals en coördinatie van complexe casuïstiek.

Voor deze regio zien we een flinke toename in aantal casuïstiek ten opzichte van 2023. Het merendeel van de vragen gaat over kinderen in de leeftijd van 0 tot 4 jaar, met een forse uitschieter bij de 0-jarigen. Het aantal contactmomenten is vergelijkbaar met 2022. De meeste vragen zijn psychosociaal van aard. Bij het merendeel van de kinderen is sprake van een (genetische) aangeboren aandoening.

Deskundigheid van professionals in de regio vergroot.

Naast het landelijke aanbod aan scholingen zijn voor deze regio de volgende deskundigheidsbevorderende activiteiten georganiseerd:

  • Routekaart wet- en regelgeving
  • Scholing geestelijke verzorging in de kinderpalliatieve zorg
  • Lezing in samenwerking met DELA: ‘Wat is belangrijk & kun je doen voorafgaand aan het overlijden van een dierbare’, dit gericht op het betrekken van kinderen, door Richard Hattink
  • Afstemming zoeken met ouders in situaties van onzekerheid en onmacht in samenwerking met het MosaKids Kinderziekenhuis.
  • Filmavond met inspirerende film over een gezin met een ziek kind, samenwerking met de volwassenen netwerken palliatieve zorg.
  • Theaterstuk: ‘Het zal je kind maar wezen’ met aansluitend een ontmoetingsmiddag.
  • CONNECT training - Betekenisgeving in de kinderpalliatieve zorg.

Samenwerking in de regio verbeterd.

Samen met het KCT uit de regio zijn werkbezoeken uitgevoerd bij de algemene ziekenhuizen in de regio. Hierdoor kan de regiofunctie vanuit het KCT worden vormgegeven, wordt de bekendheid van de NIK vergroot en wordt de samenwerking gestimuleerd.

De samenwerking met de volwassenen palliatieve zorg was al in gang gezet, dit is in 2023 verder voortgezet.

Scholing

Grote stappen op het gebied van onderwijsinnovatie en kwaliteitsverbetering. Met de coördinatie van vele gastlessen, de ontwikkeling en implementatie van EPA-onderwijs en de introductie van de onderwijsmodule ‘Begeleiden van ernstig zieke kinderen en hun gezinnen’, heeft het Kenniscentrum haar toewijding aan excellent onderwijs bewezen.

Ontdek scholing

103
zorgprofesionals
getraind in
CONNECT
103
zorgprofessionals getraind
42
gastlessen verzorgd
21 introductielessen
kinderpalliatieve zorg
10 lessen zorg verlenen aan een
pasgeborene/kind in de palliatieve
en/of stervensfase
11 lessen begeleiden van ernstig
zieke kinderen en hun gezinnen
46
nieuwe cursisten
55
certificaten uitgereikt
38
ACP-trainingen gevolgd
42
gastlessen
verzorgd
46
nieuwe cursisten
e-learning
38
ACP-trainingen
gevolgd
55
certificaten uitgereikt
e-learning

Wetenschapscommissie

  • Richtlijn Palliatieve zorg voor kinderen
  • IMPACT
  • KOMPAS-studie
  • emBRACE
  • Co-IMPACT
  • Kennisagenda
  • Kenniswerkplaats
Richtlijn Palliatieve zorg voor kinderen

In 2023 is de herziene richtlijn gepresenteerd. De richtlijn werd na een grondige knelpunt analyse vernieuwd en uitgebreid.

In de herziene richtlijn Palliatieve zorg voor kinderen staat multidisciplinair werken meer centraal. De richtlijn is opgesteld door leden uit- en namens relevante verenigingen én door de betrokkenheid van ouders en naasten. Er is meer aandacht voor alle vier de dimensies in de palliatieve zorg voor kinderen; de lichamelijke dimensie, de mentale of psychologische dimensie, de sociale dimensie en de dimensie zingeving.

Bij de opstelling van de richtlijn is zorgvuldig, expliciet en oordeelkundig gebruik gemaakt van het beste (wetenschappelijke) bewijsmateriaal dat op dit moment beschikbaar is over palliatieve zorg voor kinderen. Er is een uitbreiding van onderwerpen opgenomen in de richtlijn rond:

  • Delier (plotseling optredende verwardheid);
  • Refractaire symptomen (palliatieve sedatie, vocht- en voeding onthouding);
  • Psychosociale zorg;
  • Zorg bij verlies en rouw;
  • Proactieve zorgplanning en besluitvorming.
  • De aanbevelingen rond organisatie van zorg en symptomen zijn herzien. 
IMPACT

Implementatie IMPACT (Advance Care Planning). Het ontwikkelen en testen van een scholingsstructuur waarlangs de IMPlementing Advance Care planning Toolkit in de praktijk verder kan worden geïmplementeerd en waarbij de kwaliteit van de gespreksvoering wordt geborgd.

Gedurende dit zes maanden durende implementatieproject werd een ‘Train de trainer’ module ontwikkeld. Van elk Kinder Comfort Team hebben twee teamleden hieruit de vaardigheden gekregen om in het eigen team volgens een vaste ‘Coaching on the job’ methodiek bijeenkomsten te organiseren over het voeren van Advance Care Planning gesprekken met behulp van IMPACT. Onderzoek gedurende het project liet zien dat de beoogde kennisoverdracht in veel gevallen ook daadwerkelijk tot stand kwam. De opgedane kennis wordt nu verder uitgewerkt in het Co-IMPACT project.

KOMPAS-studie

Het versterken van proactieve multidisciplinaire samenwerking tussen de 1e en 3e lijn aan de hand van praktische interventies.

In 2023 is de KOMPAS-studie van start gegaan met een interviewstudie bij ouders en zorgverleners, en een vragenlijststudie bij zorgverleners. In deze studies wordt gekeken naar ervaren knelpunten in de samenwerking tussen zorgverleners. Op basis van de resultaten zullen in 2024 drie regionale actieonderzoeksgroepen een praktische interventie bedenken die zij in hun regio als pilot willen uitvoeren.

emBRACE

Inzicht krijgen in de wijze waarop ouders omgaan met verlies en rouw gedurende de levenseindefase van hun kind en de ervaringen van ouders en zorgverleners met rouwzorg vlak voor en vlak na het overlijden van hun kind en vertalen naar handvatten voor de praktijk.

Het project is in 2023 afgerond met zowel wetenschappelijke als praktijkgerichte output. In een zes wetenschappelijke artikelen zijn de ervaringen van ouders en van zorgverleners weergegeven en is de theoretische onderbouwing voor passende interventies uitgewerkt. In samenwerking met de ontwikkelaars van de richtlijn kinderpalliatieve zorg is met de kennis uit deze studie de richtlijn zorg voor verlies en rouw ontwikkeld. Daarnaast zijn handreikingen voor het voeren van nazorggesprekken voor ouders en zorgverleners ontwikkeld en een film om ouders voor te bereiden op het nazorggesprek. Daarnaast zijn twee films gemaakt om ouders inzicht te geven in verlies en verdriet en die ervaringen te normaliseren en beter te begrijpen.

Co-IMPACT

Het doorontwikkelen, evalueren en implementeren van de IMPACT ACP interventie.

Eind 2023 zijn vier Co-IMPACT projecten gehonoreerd en van start gegaan. De projecten hebben gezamenlijk ten doel om de IMPACT ACP interventie verder te ontwikkelen, zorgverleners uit de verschillende deelnemende regio´s te trainen, de interventie op verschillende wijzen te evalueren, en verder te implementeren.

Kennisagenda

Herziening van de Kennisagenda

Na een eerder geschreven addendum waarin een overzicht werd gegeven over welke onderzoeksonderwerpen uit de kennisagenda ingebed waren in een lopend of afgerond project, was het nu tijd voor een meer uitgebreide herziening. Met behulp van een grote bijeenkomst in de vorm van een Idea Factory is met ouders/oudervertegenwoordiging, zorgverleners en onderzoekers is opgehaald welke onderwerpen een plek in de Kennisagenda zouden moeten krijgen. Deze zijn samengevoegd met de geactualiseerde bestaande onderwerpen. Er zijn een aantal nieuwe domeinen toegevoegd, te weten diversiteit en inclusiviteit en (Z)E(V)MB. In december is de herziene Kennisagenda gepubliceerd. Ook zijn de deelnemers tijdens de bijeenkomst bevraagd over hun ideeën over, en wensen en behoeften aan een onderzoeksnetwerk. Dit zal in 2024 omgezet worden in een concreet plan.

Kenniswerkplaats

Leernetwerk geestelijke verzorging en kinderpalliatieve zorg. Inzicht krijgen in hoe continuïteit van geestelijke zorg afgestemd op de behoeften van ouders over de 1e, 2e en 3e lijn vorm kan krijgen. 

De overdracht naar de eerste lijn wordt door de geestelijk verzorger vooral vanuit de relatie met ouders en het vertrouwen in de kwaliteiten van de overnemende geestelijk verzorger benaderd. Een multidisciplinair netwerk bestaande uit zorgverleners en geestelijk verzorgers hebben gewerkt aan een probleemanalyse rond ketenzorg in de geestelijke verzorging. Het project is met de ontwikkeling van een passend overdrachtsdocument eind 2023 afgerond.

Het financiële plaatje

Financiën

In de volgende afbeelding tref je een baten en lasten overzicht overzicht van de opbrengsten (baten) en kosten (lasten) van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg gedurende het jaar 2023.

Bekijk hier een overzicht van de baten en lasten

Communicatie

De social kanalen van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg kregen in 2023 ook een boost.
We hebben afscheid genomen van X, omdat dit platform niet meer past bij de normen & waarden van het Kenniscentrum. 

Een groei van ruim
 200%

Niet eerder hadden we op Facebook zo’n hoog bereik. De posts resulteerde in een bereik van 39.300, een stijging van maar liefst 42%! 1.600 volgers zorgen met 4.800 Facebook-bezoeken voor een groei van ruim 200%!

Een groei van ruim
 970 nieuwe volgers

LinkedIn groeide met maar liefst 970 nieuwe volgers naar een totaal van 3.559 volgers.  

De website ontving 34.527 actieve gebruikers

www.kinderpalliatief.nl ontving het afgelopen jaar maar liefst 34.527 actieve gebruikers die zorgden voor 131.507 weergaven.

Met EAPC hebben we ook internationaal stappen gezet

Tijdens het EAPC World Congress was er volle aandacht voor de ontwikkeling van Europese kinderpalliatieve zorg. Later in het jaar vond een succesvol webinar plaats wat geheel in het teken stond van Advance Care Planning.

Kinder Comfort Team (KCT)

Het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg faciliteert de Kinder Comfort Teams in de zeven academische ziekenhuizen en het Prinses Máxima Centrum. Naast de landelijke overleggen die ieder kwartaal digitaal plaatsvinden, zijn we in 2023 ook weer met alle teams live bij elkaar gekomen voor een echte ontmoeting. Met elkaar versterken we het netwerk en de landelijke samenwerking.

Zorgproducten declareren voor kinderpalliatieve zorg in het ziekenhuis
Vanaf 1 januari 2023 kunnen ziekenhuizen specifieke zorgproducten declareren voor kinderpalliatieve zorg, met aparte tarieven vastgesteld door de NZa. Dit is mogelijk gemaakt door de registratiewijzer, opgesteld in samenwerking met het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg en de NVK. Goede registratie is cruciaal voor correcte tarifering. Hoewel bepaalde zorgactiviteiten nog niet te registreren zijn, wordt hieraan gewerkt voor de toekomst.

Lopende ontwikkelingen
Het IZP 3.0 is geïmplementeerd, de Kinder Comfort Teams zijn bezig met het vormgeven van de regionale functie en het ontwikkelen van een eenduidig behandelbeperkingenbeleid dat ook buiten de ziekenhuismuren van toepassing is. In april is aangekondigd dat de Regeling beoordelingscommissie late zwangerschapsafbreking en levensbeëindiging bij pasgeborenen wordt uitgebreid met de groep kinderen van 1 tot 12 jaar (Regeling LZA/LP/LK). Naar aanloop van de inwerkingtreding op 1 februari 2024 is de regeling afgelopen jaar onderwerp van gesprek geweest en is met input van de Kinder Comfort Teams gestart met het ontwikkelen van scholing. Belangrijke initiatieven om in 2024 voort te zetten.

Ontdek KCT

Organisatie

Het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg heeft het afgelopen jaar een belangrijke ontwikkeling doorgemaakt van pioniersfase naar consolidatie. Er heeft een enorme groei plaatsgevonden, zowel in omvang als in impact. Het functiegebouw is aangepast en de teams zijn heringericht om beter aan te sluiten bij de groeiende behoeften. Dit omvatte de herstructurering van teams op strategie, beleid, communicatie, financiën en NPPZ II – Kind en Jongere. De implementatie van een nieuwe overlegstructuur, met de benoeming van afdelingshoofden, heeft geleid tot een verhoogde efficiëntie en coördinatie binnen de organisatie. Met deze aanpassingen is de verschuiving van de strategische naar de tactische uitvoering van het beleid gerealiseerd, waardoor het Kenniscentrum nog beter in staat is om haar missie te vervullen.

Ontdek organisatie

Organisatie
Organisatie

Meer informatie

Meer informatie over verslaglegging en jaarverslagen op de pagina Het Kenniscentrum in cijfers.

Nieuwsbrief

Schrijf je in voor de nieuwsbrief en volg automatisch de laatste nieuwtjes en ontwikkelingen.

Er is een fout opgetreden. Fout: Nieuwsbrief is op dit moment niet beschikbaar.