We houden de wet aan voor verlengde jeugdhulp: hulp aan jeugdigen tussen de 18 en 23 jaar.
In verschillende culturen komt direct taalgebruik van de arts over het einde van medische mogelijkheden van de patiënt als een schok over. In verschillende religies kan nooit de arts zeggen of de patiënt dood gaat. Dit is in hun visie voorbehouden aan God/ Allah.
Welke factoren spelen een rol bij de behandeling? Er zijn een groot aantal factoren die een rol spelen bij beslissingen over welke behandeling in de palliatieve fase het meest passend is. Het belang van het kind staat altijd voorop en elk kind dient met waardigheid, respect en privacy behandeld te worden. Zorgverleners overleggen voortdurend met u en met uw kind over de keuze’s en de te nemen stappen. Ze doen dit op een manier die voor u en uw kind begrijpelijk is. Uw mening en wensen en die van uw kind moeten zwaar wegen in afwegingen over alle aspecten van de zorg. Indien nodig biedt men u een second opinion aan.
Bij sommige moslims kan het voorkomen dat men het belangrijk vindt dat de zieke niet te weten komt wat hem of haar mankeert. Zeker als het om een levensbedreigende ziekte gaat. In meer culturen gaat het ‘welzijn’ van de patiënt boven diens (recht op) waarheid. De patiënt wordt beschermd. Dit is helemaal aan de orde als het om een kind gaat. Een woord als ‘kanker’ mag niet vallen.
Doop of ziekenzalving kan voor kind en familie een christelijk ritueel zijn om de onderlinge verbondenheid in liefde tot uiting te brengen en te delen in de verwachting dat deze verbinding tot over de grenzen van het leven standhoudt. De geestelijke verzorging kan hierin een rol vervullen. Maar natuurlijk ligt een geloofsgemeenschap in de buurt nog meer voor de hand, zeker als het kind thuis is.
Close-reading betekent dat een tekst meerdere keren gelezen wordt. Iedere keer wordt er stil gestaan bij een ander leesdoel. Een tekst wordt hierdoor vanuit meerdere perspectieven belicht.
In veel culturen en godsdiensten treft de ziekte van een lid van de familie het geheel. Zo veel mogelijk mensen zijn in moeilijke fases aanwezig. In het ziekenhuis of thuis. Het is hun godsdienstige plicht om ‘er te zijn’. De familie wordt vaak betrokken bij keuzes op medisch-ethisch terrein.
Gezamenlijke besluitvorming is een centraal element binnen de kinderpalliatieve zorg. In de richtlijn kinderpalliatieve zorg is er een hoofdstuk gewijd aan besluitvorming. Hierin wordt een samenvatting gegeven van de bestaande kennis, en er worden 26 aanbevelingen gedaan over de algemene aspecten van het continue proces van gezamenlijke besluitvorming.
Het handvest is een beschrijving van hoe goede kinderpalliatieve zorg er in Europa uit zou moeten zien vanuit perspectief kind, gezin en zorgprofessional.
Hindoestanen kennen vele rituelen die de ziel van de mens begeleiden. Deze voltrekken zich met name in familieverband thuis met de eigen huispandit. Toch kan het goed zijn hiernaar te vragen. De Hindoestanen kennen heel veel afscheidsrituelen die in huiselijke kring voltrokken worden. Het moment van overlijden is zeer belangrijk en moet onmiddellijk gemeld worden aan de huispandit om de te verrichten rituelen te bepalen.
Het hebben en houden van hoop is in veel godsdiensten een godsdienstige plicht. Verlies je de hoop dan zeg je daarmee dat God uiteindelijk niet de touwtjes in handen heeft. In de islam is het een plicht om ook voor een ander de hoop hoog te houden. Beter sterft iemand die denkt dat hij zal genezen – want zijn gemoed zal nog vol verwachting zijn – dan dat iemand zonder hoop en zonder geloof gaat.
Wie ongeneeslijk ziek is en niet meer thuis kan of wil wonen, krijgt in een hospice goede zorg en aandacht in een huiselijke sfeer in de laatste levensfase.
Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) is een onafhankelijk kennisinstituut voor de oncologische en palliatieve zorg.
Voor veel godsdiensten, waaronder de joodse, is het van belang het lichaam na overlijden zo min mogelijk te verstoren.
Anders dan een hospice voor volwassenen, zijn kinderhospices er alleen voor kinderen die doodziek zijn en terminale zorg nodig hebben. Het is een huis waar zieke kinderen korte óf langere tijd kunnen verblijven waardoor ouders en het gezin even rustig op adem kunnen komen terwijl de zorg voor hun kind in professionele handen is.
Een verpleegkundig kinderzorghuis is een huis waar zieke kinderen/jongeren van 0 tot en met 18 jaar, vaak met complexe zorgvragen, (tijdelijk) kunnen verblijven of logeren. De verzorging en verpleging die 24 uur per dag, 7 dagen per week wordt gegeven, staat helemaal in het teken van wat een kind nodig heeft om ondanks de ziekte of beperking zich prettig te voelen.
Een ziekte die hoogstwaarschijnlijk zal uitlopen op een vroegtijdige dood, maar waarbij ook de kans bestaat op langdurig overleving tot aan de volwassen leeftijd.
Aandoening waarbij het kind meestal vroegtijdig dood gaat.
Bijvoorbeeld dat een kind met een kaal hoofd op school snel te horen zal krijgen wat hij of zij heeft.
In het symbool dat voor ouders betekenis heeft, zoals de vlinder, een vogeltje, een libelle, etc., dat zich op specifieke momenten aan de familie laat zien. Maar ook door middel van storingen in elektrische apparaten als de tv of dvd-speler. Deze ervaringen hebben grote betekenis voor de personen die ze meemaken, maar worden niet vanzelfsprekend met buitenstaanders gedeeld uit angst daarin afgewezen te worden.
Voor moslims kan het zinvol zijn om te verwijzen naar of contact op te nemen met een imam om met recitaties uit de koran de overgang van de ziel naar het paradijs zo makkelijk mogelijk te maken. Deze gebeden en recitaties zijn echter geen noodzakelijk ritueel i.t.t. de begrafenisrituelen. In de islam is het belangrijk dat mensen uit de geloofsgemeenschap een rituele wassing , vergezeld door Koranrecitaties, verrichten en het lichaam in een speciaal gewaad wikkelen. Van te voren afstemming over wie wat doet, is gewenst.
Er zijn ook vele niet-godsdienstige afscheidsrituelen, die in veel gevallen spontaan ontstaan, Kinderen en ouders zoeken soms eigen rituelen uit. Bv het samen kijken van de babyfoto’s en herinneringen ophalen aan de vroege kinderjaren.
Weliswaar schrijft de islam voor dat het lichaam in een staat van heelheid aan Allah zou moeten worden teruggegeven, maar het leven gaat altijd voor de leer. Als het leven van een ander in het geding is, is ook orgaandonatie bij leven mogelijk. Op al deze gebieden bestaat echter in de persoonlijke beleving van mensen grote weerstand.
Met partners worden in dit stuk bedoeld: professionals / organisaties / vrijwilligers / bestuurders / patiënten en naasten.
Regio Utrecht betreft de regio’s Noordwest Veluwe, Eemland, Utrecht stad, Noordwest-, Zuid- en Zuidoost Utrecht en Rivierengebied.
Regio Zuidoost betreft de regio’s Oost-Veluwe, Zutphen, Achterhoek, De Liemers, Arnhem, Gelderse Vallei, Zuid-Gelderland, Noordelijke Maasvallei. Oss-Uden-Veghel en ’s Hertogenbosch-Bommelerwaard.
Regio Holland Rijnland betreft de regio’s Zuid-Holland Noord, Midden-Holland, Haaglanden en Delft-Westland-Oostland.
Respijtzorg betekent dat iemand de zorg overneemt van de mantelzorger. Bijvoorbeeld als de mantelzorger op vakantie gaat, of als hij of zij de zorg tijdelijk niet aan kan. Ook logeren of dagopvang is een vorm van vervangende zorg die de mantelzorger ontlast.
De richtlijn ‘Palliatieve zorg voor kinderen’ is een algemene medische richtlijn. ‘Algemeen’ wil zeggen voor alle kinderen met een ziekte of aandoening, niet specifiek een bepaalde groep of bepaalde aandoening. ‘Medisch’ wil zeggen dat het specifiek gaat over hoe symptomen, verschijnselen of klachten behandeld zouden kunnen worden. En dat deze voorgestelde behandeling gebaseerd is op medisch wetenschappelijk onderzoek, dan wel kennis en ervaring van de (medisch)behandelaars.
Bij een somatische aandoening heeft iemand lichamelijke en psychische klachten. Iemand heeft bijvoorbeeld veel pijn en is daar angstig of somber bij.
De taskforce zorgt ervoor dat palliatieve zorg voor kinderen en jongeren sterker wordt vertegenwoordigd binnen de EAPC. Hierdoor kan de EAPC in heel Europa één stem geven voor palliatieve zorg voor alle leeftijdsgroepen. De Taskforce brengt iedereen samen die werkt aan de ontwikkeling en ondersteuning van palliatieve zorg voor kinderen en jongeren.
Het gebruik van de term ‘terminale ziekte’ is vaak verwarrend. Het wordt meestal gebruikt om zowel de kinderen met een levensduurverkortende ziekte aan te duiden, als ook de kinderen met een levensbedreigende ziekte op het moment dat de dood in zicht komt. Sommigen gebruiken de term ‘terminale ziekte’ alleen voor kinderen die in de stervensfase zijn, omdat het moeilijk is om een kind met bijvoorbeeld Cystic Fibrosis of de ziekte van Batten, dat nog in goede doen is, te beschouwen als terminaal ziek
Soms denken mensen dat heftige rouw gelijk staat aan pathologische rouw, maar dat hoeft niet zo te zijn. Rouwen is heel hard werken en dat hoeft niet ongemerkt te gebeuren. Rouwen is bovenal een persoonlijke proces, waarbij het vooral van belang is degene die rouwt niet het gevoel te geven dat hij of zij ‘het’ verkeerd doet. Er is geen protocol voor gezonde rouw.
De volgende 9 ernstige verschijnselen komen vaak voor bij kinderen in de palliatieve fase:
De ‘trage’ vragen ( die geen snel antwoord kennen) zullen daardoor eerder impliciet dan expliciet ter sprake gebracht worden. Men is bezig te overleven en er is niet altijd tijd of ruimte voor bespiegeling.
De wereld blijkt niet veilig, niks en niemand blijkt bescherming te bieden tegen de grootste calamiteiten. Ook God niet. Bij velen roept dit vragen op naar de zin van leven, naar het waarom en waartoe . Vragen of men gestraft wordt of op de proef gesteld. Dit gebeurt niet alleen bij mensen die zich tot een religieuze of levensbeschouwelijke traditie rekenen. Er zijn niet veel mensen bij wie de vragen helemaal niet opkomen naar de zin van wat hen overkomt, de zin van het leven van een kind dat maar zo kort dreigt te zijn en zo getekend door pijn.
Het bewaken van het welbevinden van de patiënt in tijden van crisis is in vele culturen of religies belangrijk. Dit kan betekenen dat je als ouder(s) niet wil dat je kind met het slechte nieuws geconfronteerd wordt. De wijze waarop tegenover het kind daarover gesproken wordt door de zorgprofessional en aan de andere kant door de familie, kan onderling afgesproken worden. Geestelijk verzorgers kunnen daarin handvatten bieden.
De zorg voor jouw kind is gericht op het bevorderen van comfort en niet meer op het veranderen van het ziekteproces. Als een behandeling medisch gezien geen zin meer heeft, of als een (wilsbekwaam) kind behandeling weigert, kan er een moeilijk besluit genomen moeten worden: de behandeling staken, niet starten of beperken. Jullie komen samen tot dit besluit maar uiteindelijk is het de hoofdbehandelaar die deze keuze maakt/moet maken. Uiteraard blijven de zorgverleners zich inzetten zodat uw kind zich zo comfortabel mogelijk voelt.
Of je nou zorgprofessional, beleidsmaker, familie of zelf ouder bent van een ernstig ziek kind, je bewustzijn van wat kinderpalliatieve zorg is en wat het kan betekenen, helpt. Het helpt je passende zorg of ondersteuning te geven of te vinden. Het helpt je beleid te maken dat past. Het helpt je te begrijpen wat de impact is, en hoe je daarmee om kunt gaan.
Om de maatschappelijke bewustwording bij ouders, hun netwerk, zorgprofessionals en het brede publiekte vergroten, doen we verschillende dingen:
Hoe wordt het gemakkelijker voor ouders, jongeren en zorgprofessionals om ‘het onbespreekbare’op tafel te krijgen?
Als een jongere 18 jaar wordt, zorgt dat voor verschillende uitdagingen. Terwijl het juist een mijlpaal is om te vieren.
Door methodes als Wonderlabs, Dialoogtafels en de Ervaringsmeter zorgen we ervoor dat ervaringen worden omgezet in scholing en beleid.
Het Kenniscentrum wil de wereld van kinderpalliatieve zorg bekender maken. Bij gezinnen, zorgprofessionals, beleidsmakers en de mensen die om de gezinnen heen staan. Zodat zij de zorg ontvangen die nodig is en zij zich gesteund voelen en onderwerpen waar ze mee te maken hebben bespreekbaar worden gemaakt. Tijdens de week van de Palliatieve Zorg van 12 t/m 19 oktober delen we elke dag informatie op onze socials om de wereld van de kinderpalliatieve zorg bekender te maken. Maar ook jij kan in actie komen!
De gezichten van Julian (20) en Kevin (27) waren eind 2023 op veel plekken in Nederland te zien. Samen met vijf andere mensen die ook een ongeneeslijke ziekte of aandoening hebben, deden ze mee aan de follow-up van de publiekscampagne ‘Ongeneeslijk. Niet uitbehandeld.’ Daarmee vragen ze aandacht voor het feit dat ook kinderen en jongeren soms palliatieve zorg nodig hebben.
‘Ik ben niet alleen maar patiënt, ik ben bovenal mens.'
Julian heeft een hersentumor. Zijn idee van kwaliteit van leven? Dingen doen die hij nog wél kan: lekker werken op de boerderij, naar buiten gaan en creatief bezig zijn.Lees het interview van Julian
'Ik daag mezelf graag uit.'
Kevin heeft de ziekte van Duchenne. Het leven houdt niet op als je ongeneeslijk ziek bent, wil Kevin laten zien. Ook dan kun je hulp krijgen om comfortabel te zijn en nog leuke dingen doen.Lees het interview van Kevin
Het kenniscentrum zet zich in om kinderpalliatieve zorg meer bekendheid te geven om ervoor te zorgen dat gezinnen sneller en gemakkelijker de juiste zorg en ondersteuning vinden. Daarnaast leidt bewustwording onder zorgprofessionals en beleidsmakers tot betere en meer passende zorg. Door taboes te doorbreken, maken we het bovendien makkelijker om belangrijke onderwerpen bespreekbaar te maken.
Tijdens de week van de palliatieve zorg (7 t/m 14 oktober 2023) deelden we elke dag een weetje op onze socials om de wereld van de kinderpalliatieve zorg bekender te maken.
De informatie op onze website wordt doorlopend geoptimaliseerd. Daarnaast richten wij ons de komende jaren in het bijzonder op het juist hanteren van begrippen en frames in de kinderpalliatieve zorg. Bovendien verbeteren wede informatie voor specifieke doelgroepen.
Door het vergroten van kennis over kinderpalliatieve zorg en wat het kan betekenen, willen we misvattingen en vooroordelen bestrijden. Een eenduidige uitleg van begrippenen het (juiste) gebruik van frames is daarbij essentieel. Want framing heeft impact. Vanuit deze gedachte heeft onze partner PZNL onderzoek laten doen naar de perceptie van palliatieve zorg. Wat is de rol van taal bij het vormen van positieve of negatieve beelden rondom palliatieve zorg? Hieruit is het Taalhandboek Palliatieve Zorg ontstaan.
Het Taalhandboek is vooralsnog gericht op volwassen palliatieve zorg. Momenteel wordt het uitgebreid door nuances met betrekking tot kinderpalliatieve zorg toe te voegen, zodat het een completer beeld geeft.
De websites van de Netwerken Integrale Kindzorg (NIK) zijn waardevol voor ouders en professionals die op zoek zijn naar praktische informatie over zorg aan ernstig zieke kinderen. Per regio is er een NIK website met algemene informatie en regionale content. In het 1e kwartaal van 2025 worden de websites verbeterd en/of samengevoegd, zodat ouders en professionals sneller en makkelijker de juiste informatie kunnen vinden.
Van ouders met een ernstig ziek kind wordt vaak verwacht dat ze naast de intensieve zorg en behandeling ook (volledig) aan het werk zijn. Hierdoor komen zij vaak klem te zitten tussen arbeid en zorg(en).Om werkgevers mee te nemen in de impact van een ernstig ziek kind op een werknemer (en wat een werkgever kan doen), ontwikkelen wij informatiemateriaal als eerste stap in bewustwording.
Momenteel ontwikkelen wij informatiemateriaal voor kinderen met een ernstige aangeboren of verworven hart-en vaataandoening, hun ouders en zorgprofessionals werkzaam binnen de kindercardiologie. Kind en ouders weten de juiste informatie te vinden en zorgprofessionals krijgen handvatten voor de organisatie van comfortzorg voor deze kinderen. De al bestaande Handreiking kindercardiologie & kinderpalliatieve zorg vormt de basis voor de te ontwikkelen informatiematerialen.
Soms worden ouders tijdens de zwangerschap geconfronteerd met een schokkende diagnose over hun baby. Om ouders te ondersteunen bij het maken van passende keuzes voor hun baby en eventueel het gezin, willen wij informatie inzichtelijk maken. Informatie over palliatieve zorg en rouwzorg in de prenatale periode op het moment van diagnose, op het moment van bevalling of in de periode na de geboorte. Momenteel werken wij aan kennisclips en informatieve folders. Voor professionals hebben wij eerder al een e-learning Perinatale en neonatale palliatieve zorg ontwikkeld.
Je bewust zijn van je rol in de kinderpalliatieve zorg als (toekomstig) (zorg)professional is essentieel voor goede zorg aan kinderen en hun gezinnen. Wij initiëren, ontwikkelen, faciliteren, borgen en stimuleren onderwijs over kinderpalliatieve zorg in Nederland in samenwerking met het werkveld. Dat doen we onder andere met gastlessen gegeven door ervaringsdeskundigen.
Ook als je als vrijwilliger, mantelzorger of zorgverlener betrokken bent bij de zorg voor een ernstig ziek kind, helpt extra kennis je om beter zorg te kunnen verlenen. Daarvoor hebben wij verschillende e-learnings en trainingen ontwikkeld.
Kinderen en jongeren met een palliatieve diagnose moeten niet als aparte doelgroep worden gezien binnen de palliatieve zorg. Steeds vaker bereiken zij immers de volwassen leeftijd.Het sociaal domein, denk aan gemeenten en buurtteams, is zich nog onvoldoende bewust van haar taken en verantwoordelijkheden binnen de kinderpalliatieve zorg en de zorg aan jongeren met een palliatieve diagnose.
Op 26 juni vond het congres “Connecting Communities” plaats.
Op 13 juni vond het webinar 'De rol van het sociaal domein in kinderpalliatieve zorg' plaats.
Bekijk de terugblik op het webinar
Een toenemend aantal jongeren die palliatieve zorg nodig hebben, worden volwassen.Tijdens het webinar, een samenwerking tussen PalZO en het Kenniscentrum, vertellen twee ervaringsdeskundige ouders van jongeren overhun ervaringen en inzichten over de overgang van 18-naar 18+.
Ook wordt gesproken over zowel kinder als volwassen palliatieve zorg. En wordt besproken hoe we deze transitie kunnen verbeteren, gericht op doorlopende proactieve zorg en ondersteuning voor de jongeren en hun gezin.
Bekijk het webinar
Er zijn tal van organisaties in de (kinder)palliatieve zorg. Samen hebben we meer slagkracht als het gaat om maatschappelijk bewustwording. Door structureel afstemmingsoverleg met communicatieadviseurs op de agenda te zetten, zijn we:• Beter op de hoogte van elkaars acties en activiteiten• Kunnen we gemakkelijker informatie delen en verspreiden• Sterker in communicatie door krachten te bundelen (denk aan campagnes)Ben je communicatieadviseur bij een organisatie in de (kinder)palliatieve zorg en wil je ook aansluiten? Neem gerust contact met ons op!
‘Hoe is het met jou?’ Moeder Marcia vertelt samen met andere ouders dat deze vraag je als ouder kan helpen om je minder eenzaam te voelen bij de medische zorg voor je kind. Gezien en gehoord worden door zorgprofessionals is één van de wensen van gezinnen.Moeder Anne vult aan: ‘Het heeft ons geholpen dat zorgprofessionals met wie we te maken hadden er écht waren, als zichzelf. Een vaste arts is daarbij enorm helpend geweest, zodat wij ons open konden stellen en de arts ons kind echt zag.'
Jouw ervaring laat ons zien wat er goed gaat en wat beter kan, zowel thuis als in het ziekenhuis. Zo draag je bij aan het verbeteren van de kinderpalliatieve zorg.
Als men beter geïnformeerd is over wat kinderpalliatieve zorg is en inhoudt, kan ervaker passende zorg zijn voor kinderen in de palliatieve fase. En daarmee een hogere kwaliteit van leven voor kind en gezin.Er is nog veel onbekendheid met het begrip: • Sommige zorgprofessionals, beleidsmakers en andere belanghebbenden weten onvoldoende wat kinderpalliatieve zorg inhoudt;• Het algemeen publiek begrijpt niet/niet genoeg wat kinderpalliatieve zorg inhoudt en welke impact (denk aan druk bij brusjes, druk op de relatie, financiën, werk etc.) het heeft op kind en gezin;• Kinderen en gezinnen die ermee te maken krijgen weten soms onvoldoende wat palliatieve zorg kan betekenen.Er zijn nog veel misvattingen en vooroordelen:• Palliatieve zorg staat in de publieke opinie grotendeels gelijk aan terminale zorg; • Palliatieve zorg is in de publieke opinie vooral gerelateerd aan mensen met kanker, terwijl dit bij kinderen juist niet primair de doelgroep is; • Palliatieve zorg draait in de perceptie van veel mensen vooral om pijnbestrijding;• Palliatieve zorg voor kinderen is zeer beladen waar het gaat om het bespreekbaar maken van ethische dilemma’s en levenseinde wensen.Gevolgen:• Belemmeringen tijdige toegang tot kinderpalliatieve zorg (vanaf diagnose levensduurverkortende of levensbedreigende aandoeningen, conform WHO);• Onnodig lijden;• Onnodige (extra) druk in het gezin;• Onnodige problemen in de leefwereld van het kind;• Niet passende of onnodige behandelingen;• Onvoldoende ruimte voor het bespreken van complexe vraagstukken in de behandelkamer;• Welzijn en levenskwaliteit van ernstig en ongeneeslijk zieke kinderen en hun gezinnen komen in het gedrang;• Kwaliteit van sterven komt in het gedrang.
Ook is er onbewustzijndat ernstig en ongeneeslijk zieke kinderen door alle medisch technische vooruitgang steeds vaker, tegen alle verwachting in, toch volwassen worden.
Lees meer
In de eerste plaats werken we samen met ervaringsdeskundige ouders. Zij weten immers als geen ander wat kinderpalliatieve zorg kan betekenen, wat er al goed gaat en wat er nog kan verbeteren. Daarnaast brengen we samen meteen grote groep landelijke en regionale partners,ook in andere projecten binnen het NPPZ II–Kind en Jongere,kinderpalliatieve zorg onder de aandacht.Samen met Stichting Palliatieve Zorg Nederland (PZNL) werken we aan landelijke publiekscampagnes en stemmen wemeteen grote groep landelijke partners af over eenduidige communicatie over palliatieve zorg.
Het vergroten van de maatschappelijke bewustwording over kinderpalliatieve zorg is één van de doelen van het Nationaal Programma Palliatieve Zorg II (NPPZ II).Wil je meer weten over het programma?
NPPZ II –Kind en Jongere
Schrijf je in voor de nieuwsbrief en blijf op de hoogte van het laatste nieuws rondom kinderpalliatieve zorg.