Skip to main content
Home  › ... Over kinderpalliatieve zorg › Projecten › Maatschappelijke bewustwording

Maatschappelijke Bewustwording in de kinderpalliatieve zorg 

Of je nou zorgprofessional, beleidsmaker, familie of zelf ouder bent van een ernstig ziek kind, je bewustzijn van wat kinderpalliatieve zorg is en wat het kan betekenen, helpt. Het helpt je passende zorg of ondersteuning te geven of te vinden. Het helpt je beleid te maken dat past. Het helpt je te begrijpen wat de impact is, en hoe je daarmee om kunt gaan.




Maatschappelijke Bewustwording in de kinderpalliatieve zorg 

Hoe zorgen we voor maatschappelijke bewustwording?

Om de maatschappelijke bewustwording bij ouders, hun netwerk, zorgprofessionals en het brede publiekte vergroten, doen we verschillende dingen:

Specifieke onderwerpen uitgelicht

Campagnes die je aan het denken zetten

Campagne ‘ Ongeneeslijk. Niet uitbehandeld.'


De gezichten van Julian (20) en Kevin (27) waren eind 2023 op veel plekken in Nederland te zien. Samen met vijf andere mensen die ook een ongeneeslijke ziekte of aandoening hebben, deden ze mee aan de follow-up van de publiekscampagne ‘Ongeneeslijk. Niet uitbehandeld.’ Daarmee vragen ze aandacht voor het feit dat ook kinderen en jongeren soms palliatieve zorg nodig hebben.

 


‘Ik ben niet alleen maar patiënt, ik ben bovenal mens.'

Julian heeft een hersentumor. Zijn idee van kwaliteit van leven? Dingen doen die hij nog wél kan: lekker werken op de boerderij, naar buiten gaan en creatief bezig zijn.

Lees het interview van Julian

'Ik daag mezelf graag uit.'

Kevin heeft de ziekte van Duchenne. Het leven houdt niet op als je ongeneeslijk ziek bent, wil Kevin laten zien. Ook dan kun je hulp krijgen om comfortabel te zijn en nog leuke dingen doen.

Lees het interview van Kevin

Campagne ‘ Wist je dat..'

Het kenniscentrum wil de wereld van kinderpalliatieve zorg bekender maken. Bij gezinnen, zorgprofessionals, beleidsmakers en de mensen die om de gezinnen heen staan. Zodat zij de zorg ontvangen die nodig is.En zij zich gesteund voelen en onderwerpen waar ze mee te maken hebben bespreekbaar worden gemaakt. 

Tijdens de week van de palliatieve zorg (7 t/m 14 oktober 2023) deelden we elke dag een weetje op onze socials om de wereld van de kinderpalliatieve zorg bekender te maken.


Verbeteren van (online) informatie

De informatie op onze website wordt doorlopend geoptimaliseerd. Daarnaast richten wij ons de komende jaren in het bijzonder op het juist hanteren van begrippen en frames in de kinderpalliatieve zorg. Bovendien verbeteren wede informatie voor specifieke doelgroepen.

Ontwikkeling taalhandboek

Door het vergroten van kennis over kinderpalliatieve zorg en wat het kan betekenen, willen we misvattingen en vooroordelen bestrijden. Een eenduidige uitleg van begrippenen het (juiste) gebruik van frames is daarbij essentieel. Want framing heeft impact. 

Vanuit deze gedachte heeft onze partner PZNL onderzoek laten doen naar de perceptie van palliatieve zorg. Wat is de rol van taal bij het vormen van positieve of negatieve beelden rondom palliatieve zorg? Hieruit is het Taalhandboek Palliatieve Zorg ontstaan. 

Het Taalhandboek is vooralsnog gericht op volwassen palliatieve zorg. Momenteel wordt het uitgebreid door nuances met betrekking tot kinderpalliatieve zorg toe te voegen, zodat het een completer beeld geeft.


Verbeteren websites regionale netwerken

De websites van de Netwerken Integrale Kindzorg (NIK) zijn waardevol voor ouders en professionals die op zoek zijn naar praktische informatie over zorg aan ernstig zieke kinderen. 

Per regio is er een NIK website met algemene informatie en regionale content. In het 1e kwartaal van 2025 worden de websites verbeterd en/of samengevoegd, zodat ouders en professionals sneller en makkelijker de juiste informatie kunnen vinden.

Netwerken Integrale Kindzorg (NIK)

Informatiemateriaal voor werkgevers

Van ouders met een ernstig ziek kind wordt vaak verwacht dat ze naast de intensieve zorg en behandeling ook (volledig) aan het werk zijn. Hierdoor komen zij vaak klem te zitten tussen arbeid en zorg(en).

Om werkgevers mee te nemen in de impact van een ernstig ziek kind op een werknemer (en wat een werkgever kan doen), ontwikkelen wij informatiemateriaal als eerste stap in bewustwording.

Informatiemateriaal over kindercardiologie

Momenteel ontwikkelen wij informatiemateriaal voor kinderen met een ernstige aangeboren of verworven hart-en vaataandoening, hun ouders en zorgprofessionals werkzaam binnen de kindercardiologie. Kind en ouders weten de juiste informatie te vinden en zorgprofessionals krijgen handvatten voor de organisatie van comfortzorg voor deze kinderen.

De al bestaande Handreiking kindercardiologie & kinderpalliatieve zorg vormt de basis voor de te ontwikkelen informatiematerialen.

Handreiking kindercardiologie

Informatiemateriaal over perinatale palliatieve zorg

Soms worden ouders tijdens de zwangerschap geconfronteerd met een schokkende diagnose over hun baby. Om ouders te ondersteunen bij het maken van passende keuzes voor hun baby en eventueel het gezin, willen wij informatie inzichtelijk maken. Informatie over palliatieve zorg en rouwzorg in de prenatale periode op het moment van diagnose, op het moment van bevalling of in de periode na de geboorte. Momenteel werken wij aan kennisclips en informatieve folders. Voor professionals hebben wij eerder al een e-learning Perinatale en neonatale palliatieve zorg ontwikkeld.

E-learning Perinatale palliatieve zorg

Scholing van (toekomstige) professionals

Je bewust zijn van je rol in de kinderpalliatieve zorg als (toekomstig) (zorg)professional is essentieel voor goede zorg aan kinderen en hun gezinnen. Wij initiëren, ontwikkelen, faciliteren, borgen en stimuleren onderwijs over kinderpalliatieve zorg in Nederland in samenwerking met het werkveld. Dat doen we onder andere met gastlessen gegeven door ervaringsdeskundigen.

Ook als je als vrijwilliger, mantelzorger of zorgverlener betrokken bent bij de zorg voor een ernstig ziek kind, helpt extra kennis je om beter zorg te kunnen verlenen. Daarvoor hebben wij verschillende e-learnings en trainingen ontwikkeld.

Offline en online bijeenkomsten voor zichtbaarheid

Maatschappelijke bewustwording binnen het sociaal domein

Kinderen en jongeren met een palliatieve diagnose moeten niet als aparte doelgroep worden gezien binnen de palliatieve zorg. Steeds vaker bereiken zij immers de volwassen leeftijd.

Het sociaal domein, denk aan gemeenten en buurtteams, is zich nog onvoldoende bewust van haar taken en verantwoordelijkheden binnen de kinderpalliatieve zorg en de zorg aan jongeren met een palliatieve diagnose.

Naast het ontwikkelen en uitvoeren van een webinar op 13 juni, vindt 26 juni het congres “Connecting Communities” plaats. Houdt onze website in de gaten voor meer informatie.

Webinar ‘Ongeneeslijk ziek en dan word je 18 jaar


Een toenemend aantal jongeren die palliatieve zorg nodig hebben, worden volwassen.Tijdens het webinar, een samenwerking tussen PalZO en het Kenniscentrum, vertellen twee ervaringsdeskundige ouders van jongeren overhun ervaringen en inzichten over de overgang van 18-naar 18+. 

Ook wordt gesproken over zowel kinder als volwassen palliatieve zorg. En wordt besproken hoe we deze transitie kunnen verbeteren, gericht op doorlopende proactieve zorg en ondersteuning voor de jongeren en hun gezin.

Bekijk het webinar

Samenwerking in communicatie versterken

Er zijn tal van organisaties in de (kinder)palliatieve zorg. Samen hebben we meer slagkracht als het gaat om maatschappelijk bewustwording. Door structureel afstemmingsoverleg met communicatieadviseurs op de agenda te zetten, zijn we:

• Beter op de hoogte van elkaars acties en activiteiten
• Kunnen we gemakkelijker informatie delen en verspreiden
• Sterker in communicatie door krachten te bundelen (denk aan campagnes)

Ben je communicatieadviseur bij een organisatie in de (kinder)palliatieve zorg en wil je ook aansluiten? Neem gerust contact met ons op!

Ervaringsverhalen van ouders

‘Hoe is het met jou?’ Moeder Marcia vertelt samen met andere ouders dat deze vraag je als ouder kan helpen om je minder eenzaam te voelen bij de medische zorg voor je kind. Gezien en gehoord worden door zorgprofessionals is één van de wensen van gezinnen.

Moeder Anne vult aan: ‘Het heeft ons geholpen dat zorgprofessionals met wie we te maken hadden er écht waren, als zichzelf. Een vaste arts is daarbij enorm helpend geweest, zodat wij ons open konden stellen en de arts ons kind echt zag.'

Help andere ouders, deel ook je ervaring!

Jouw ervaring laat ons zien wat er goed gaat en wat beter kan, zowel thuis als in het ziekenhuis. Zo draag je bij aan het verbeteren van de kinderpalliatieve zorg.

Deel je ervaring

Meer informatie over het project

Als men beter geïnformeerd is over wat kinderpalliatieve zorg is en inhoudt, kan ervaker passende zorg zijn voor kinderen in de palliatieve fase. En daarmee een hogere kwaliteit van leven voor kind en gezin.

Er is nog veel onbekendheid met het begrip:
•  Sommige zorgprofessionals, beleidsmakers en andere belanghebbenden weten onvoldoende wat kinderpalliatieve zorg inhoudt;
•  Het algemeen publiek begrijpt niet/niet genoeg wat kinderpalliatieve zorg inhoudt en welke impact (denk aan druk bij brusjes, druk op de relatie, financiën, werk etc.) het heeft op kind en gezin;
•  Kinderen en gezinnen die ermee te maken krijgen weten soms onvoldoende wat palliatieve zorg kan betekenen.

Er zijn nog veel misvattingen en vooroordelen:
•  Palliatieve zorg staat in de publieke opinie grotendeels gelijk aan terminale zorg;
•  Palliatieve zorg is in de publieke opinie vooral gerelateerd aan mensen met kanker, terwijl dit bij kinderen juist niet primair de doelgroep is;
•  Palliatieve zorg draait in de perceptie van veel mensen vooral om pijnbestrijding;
•  Palliatieve zorg voor kinderen is zeer beladen waar het gaat om het bespreekbaar maken van ethische dilemma’s en levenseinde wensen.

Gevolgen:
•  Belemmeringen tijdige toegang tot kinderpalliatieve zorg (vanaf diagnose levensduurverkortende of levensbedreigende aandoeningen, conform WHO);
•  Onnodig lijden;
•  Onnodige (extra) druk in het gezin;
•  Onnodige problemen in de leefwereld van het kind;
•  Niet passende of onnodige behandelingen;
•  Onvoldoende ruimte voor het bespreken van complexe vraagstukken in de behandelkamer;
•  Welzijn en levenskwaliteit van ernstig en ongeneeslijk zieke kinderen en hun gezinnen komen in het gedrang;
•  Kwaliteit van sterven komt in het gedrang.

Ook is er onbewustzijndat ernstig en ongeneeslijk zieke kinderen door alle medisch technische vooruitgang steeds vaker, tegen alle verwachting in, toch volwassen worden.

 

Lees meer

In de eerste plaats werken we samen met ervaringsdeskundige ouders. Zij weten immers als geen ander wat kinderpalliatieve zorg kan betekenen, wat er al goed gaat en wat er nog kan verbeteren.

Daarnaast brengen we samen meteen grote groep landelijke en regionale partners,ook in andere projecten binnen het NPPZ II–Kind en Jongere,kinderpalliatieve zorg onder de aandacht.

Samen met Stichting Palliatieve Zorg Nederland (PZNL) werken we aan landelijke publiekscampagnes en stemmen wemeteen grote groep landelijke partners af over eenduidige communicatie over palliatieve zorg.

Het vergroten van de maatschappelijke bewustwording over kinderpalliatieve zorg is één van de doelen van het Nationaal Programma Palliatieve Zorg II (NPPZ II).Wil je meer weten over het programma?

 

NPPZ II –Kind en Jongere

Nieuws rondom maatschappelijke bewustwording

Nieuwsbrief

Schrijf je in voor de nieuwsbrief en blijf op de hoogte van het laatste nieuws rondom kinderpalliatieve zorg.


Er is een fout opgetreden. Fout: avt.Action Form_V1 is op dit moment niet beschikbaar.