Skip to main content
Home  › ... Nieuws › detail

Ontwikkeling van kinderpalliatieve zorg buiten de landgrenzen

In 2023 heeft Kenniscentrum zich ook internationaal ingezet voor kinderpalliatieve zorg.


Ook buiten onze landsgrenzen zijn we druk bezig. Bestuurder van het Kenniscentrum Meggi Schuiling-Otten, is medevoorzitter van de ‘EAPC Reference Group: Children & Young People’. Deze groep zet zich in om kinderpalliatieve zorg in Europa onder de aandacht te brengen. Daarnaast brachten enkele collega’s van het Kenniscentrum afgelopen oktober een werkbezoek aan internationale partners in London om kennis uit te delen.

EAPC Children & Young People Reference Group

Het Kenniscentrum zet zich ook internationaal in voor kinderpalliatieve zorg. Het is de wens om de kinderpalliatieve zorg voor alle kinderen en gezinnen beschikbaar te maken, voor iedereen die dat nodig heeft. Gelukkig wordt palliatieve zorg voor kinderen steeds meer erkend als een apart specialisme, maar er is nog veel werk te verzetten. Om ervoor te zorgen dat de ontwikkeling van kinderpalliatieve zorg blijft groeien, is sinds 2015 de EAPC Paediatric Taskforce opgericht. En in oktober 2022 zelfs uitgegroeid tot de officiële Reference Group Children & Young People. De Group bestaat uit zorgprofessionals werkzaam door heel Europa. Samen werken zij aan de ontwikkeling van palliatieve zorg voor kinderen. We delen informatie en bieden de mogelijkheid tot onderzoek, onderwijs en belangenbehartiging. Daarnaast maken ons hard voor de totstandkoming van verschillende richtlijnen en normen. Op 13 oktober 2023 werd een succesvol webinar gehouden over het belang van Advance Care Planning, vroegtijdige zorgplanning.

Ken je internationale collega’s? Zij kunnen zich inschrijven voor de EAPC nieuwsbrief die tweemaandelijks uitkomt.

Werkbezoek London

Het Kenniscentrum heeft veel contact met internationale organisaties. Zo hebben we onder andere nauwe banden met International Children’s Palliative Care Network (ICPCN). Eind oktober brachten we met een delegatie van het Kenniscentrum en de NIK een werkbezoek aan onze internationale partners in Londen. Gedurende drie dagen hebben we waardevolle kennis gedeeld en opgedaan bij Great Ormond Street Hospital (GOSH), Together for Short Lives en kinderhospice Noah’s Ark.

Een belangrijk inzicht was de nauwe samenwerking tussen GOSH en het kinderhospice, waar medewerkers op beide locaties worden ingezet. Hierdoor wordt een brug geslagen in de samenwerking en een warme overdracht gecreëerd tussen ziekenhuis en hospice. Kunnen we dit concept ook toepassen in Nederland? Daarnaast leerden we dat ‘het bereiken van de leeftijd 18 een mijlpaal is die gevierd moet worden, geen probleem om op te lossen.’ Dit biedt nieuwe perspectieven voor de overgang van kind- naar volwassenzorg. Het is daarbij de kunst te waarderen wat de volwassenzorg te bieden heeft en samen invloed uit te oefenen op deze transitie.IMG_0155

Noah’s Ark liet ons zien dat een hospice meer kan zijn dan alleen dat: community building door ruimtes te delen, een ontmoetingsplek te bieden na het verlies van een familielid en actief zichtbaar te zijn binnen de regio. Hoe kunnen we dit inzicht integreren in Nederland en initiatieven hieraan verbinden?

We zijn geïnspireerd en gaan in het nieuwe jaar de inzichten vertalen naar concrete acties binnen ons werk in Nederland.


Deel deze pagina

Mogelijk ook interessant


Terug naar nieuwsoverzicht

Nieuwsbrief

Schrijf je in voor de nieuwsbrief en blijf op de hoogte van het laatste nieuws rondom kinderpalliatieve zorg.