We houden de wet aan voor verlengde jeugdhulp: hulp aan jeugdigen tussen de 18 en 23 jaar.
In verschillende culturen komt direct taalgebruik van de arts over het einde van medische mogelijkheden van de patiënt als een schok over. In verschillende religies kan nooit de arts zeggen of de patiënt dood gaat. Dit is in hun visie voorbehouden aan God/ Allah.
Welke factoren spelen een rol bij de behandeling? Er zijn een groot aantal factoren die een rol spelen bij beslissingen over welke behandeling in de palliatieve fase het meest passend is. Het belang van het kind staat altijd voorop en elk kind dient met waardigheid, respect en privacy behandeld te worden. Zorgverleners overleggen voortdurend met u en met uw kind over de keuze’s en de te nemen stappen. Ze doen dit op een manier die voor u en uw kind begrijpelijk is. Uw mening en wensen en die van uw kind moeten zwaar wegen in afwegingen over alle aspecten van de zorg. Indien nodig biedt men u een second opinion aan.
Bij sommige moslims kan het voorkomen dat men het belangrijk vindt dat de zieke niet te weten komt wat hem of haar mankeert. Zeker als het om een levensbedreigende ziekte gaat. In meer culturen gaat het ‘welzijn’ van de patiënt boven diens (recht op) waarheid. De patiënt wordt beschermd. Dit is helemaal aan de orde als het om een kind gaat. Een woord als ‘kanker’ mag niet vallen.
Doop of ziekenzalving kan voor kind en familie een christelijk ritueel zijn om de onderlinge verbondenheid in liefde tot uiting te brengen en te delen in de verwachting dat deze verbinding tot over de grenzen van het leven standhoudt. De geestelijke verzorging kan hierin een rol vervullen. Maar natuurlijk ligt een geloofsgemeenschap in de buurt nog meer voor de hand, zeker als het kind thuis is.
Close-reading betekent dat een tekst meerdere keren gelezen wordt. Iedere keer wordt er stil gestaan bij een ander leesdoel. Een tekst wordt hierdoor vanuit meerdere perspectieven belicht.
In veel culturen en godsdiensten treft de ziekte van een lid van de familie het geheel. Zo veel mogelijk mensen zijn in moeilijke fases aanwezig. In het ziekenhuis of thuis. Het is hun godsdienstige plicht om ‘er te zijn’. De familie wordt vaak betrokken bij keuzes op medisch-ethisch terrein.
Gezamenlijke besluitvorming is een centraal element binnen de kinderpalliatieve zorg. In de richtlijn kinderpalliatieve zorg is er een hoofdstuk gewijd aan besluitvorming. Hierin wordt een samenvatting gegeven van de bestaande kennis, en er worden 26 aanbevelingen gedaan over de algemene aspecten van het continue proces van gezamenlijke besluitvorming.
Het handvest is een beschrijving van hoe goede kinderpalliatieve zorg er in Europa uit zou moeten zien vanuit perspectief kind, gezin en zorgprofessional.
Hindoestanen kennen vele rituelen die de ziel van de mens begeleiden. Deze voltrekken zich met name in familieverband thuis met de eigen huispandit. Toch kan het goed zijn hiernaar te vragen. De Hindoestanen kennen heel veel afscheidsrituelen die in huiselijke kring voltrokken worden. Het moment van overlijden is zeer belangrijk en moet onmiddellijk gemeld worden aan de huispandit om de te verrichten rituelen te bepalen.
Het hebben en houden van hoop is in veel godsdiensten een godsdienstige plicht. Verlies je de hoop dan zeg je daarmee dat God uiteindelijk niet de touwtjes in handen heeft. In de islam is het een plicht om ook voor een ander de hoop hoog te houden. Beter sterft iemand die denkt dat hij zal genezen – want zijn gemoed zal nog vol verwachting zijn – dan dat iemand zonder hoop en zonder geloof gaat.
Wie ongeneeslijk ziek is en niet meer thuis kan of wil wonen, krijgt in een hospice goede zorg en aandacht in een huiselijke sfeer in de laatste levensfase.
Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) is een onafhankelijk kennisinstituut voor de oncologische en palliatieve zorg.
Voor veel godsdiensten, waaronder de joodse, is het van belang het lichaam na overlijden zo min mogelijk te verstoren.
Anders dan een hospice voor volwassenen, zijn kinderhospices er alleen voor kinderen die doodziek zijn en terminale zorg nodig hebben. Het is een huis waar zieke kinderen korte óf langere tijd kunnen verblijven waardoor ouders en het gezin even rustig op adem kunnen komen terwijl de zorg voor hun kind in professionele handen is.
Een verpleegkundig kinderzorghuis is een huis waar zieke kinderen/jongeren van 0 tot en met 18 jaar, vaak met complexe zorgvragen, (tijdelijk) kunnen verblijven of logeren. De verzorging en verpleging die 24 uur per dag, 7 dagen per week wordt gegeven, staat helemaal in het teken van wat een kind nodig heeft om ondanks de ziekte of beperking zich prettig te voelen.
Een ziekte die hoogstwaarschijnlijk zal uitlopen op een vroegtijdige dood, maar waarbij ook de kans bestaat op langdurig overleving tot aan de volwassen leeftijd.
Aandoening waarbij het kind meestal vroegtijdig dood gaat.
Bijvoorbeeld dat een kind met een kaal hoofd op school snel te horen zal krijgen wat hij of zij heeft.
In het symbool dat voor ouders betekenis heeft, zoals de vlinder, een vogeltje, een libelle, etc., dat zich op specifieke momenten aan de familie laat zien. Maar ook door middel van storingen in elektrische apparaten als de tv of dvd-speler. Deze ervaringen hebben grote betekenis voor de personen die ze meemaken, maar worden niet vanzelfsprekend met buitenstaanders gedeeld uit angst daarin afgewezen te worden.
Voor moslims kan het zinvol zijn om te verwijzen naar of contact op te nemen met een imam om met recitaties uit de koran de overgang van de ziel naar het paradijs zo makkelijk mogelijk te maken. Deze gebeden en recitaties zijn echter geen noodzakelijk ritueel i.t.t. de begrafenisrituelen. In de islam is het belangrijk dat mensen uit de geloofsgemeenschap een rituele wassing , vergezeld door Koranrecitaties, verrichten en het lichaam in een speciaal gewaad wikkelen. Van te voren afstemming over wie wat doet, is gewenst.
Er zijn ook vele niet-godsdienstige afscheidsrituelen, die in veel gevallen spontaan ontstaan, Kinderen en ouders zoeken soms eigen rituelen uit. Bv het samen kijken van de babyfoto’s en herinneringen ophalen aan de vroege kinderjaren.
Weliswaar schrijft de islam voor dat het lichaam in een staat van heelheid aan Allah zou moeten worden teruggegeven, maar het leven gaat altijd voor de leer. Als het leven van een ander in het geding is, is ook orgaandonatie bij leven mogelijk. Op al deze gebieden bestaat echter in de persoonlijke beleving van mensen grote weerstand.
Met partners worden in dit stuk bedoeld: professionals / organisaties / vrijwilligers / bestuurders / patiënten en naasten.
Regio Utrecht betreft de regio’s Noordwest Veluwe, Eemland, Utrecht stad, Noordwest-, Zuid- en Zuidoost Utrecht en Rivierengebied.
Regio Zuidoost betreft de regio’s Oost-Veluwe, Zutphen, Achterhoek, De Liemers, Arnhem, Gelderse Vallei, Zuid-Gelderland, Noordelijke Maasvallei. Oss-Uden-Veghel en ’s Hertogenbosch-Bommelerwaard.
Regio Holland Rijnland betreft de regio’s Zuid-Holland Noord, Midden-Holland, Haaglanden en Delft-Westland-Oostland.
Respijtzorg betekent dat iemand de zorg overneemt van de mantelzorger. Bijvoorbeeld als de mantelzorger op vakantie gaat, of als hij of zij de zorg tijdelijk niet aan kan. Ook logeren of dagopvang is een vorm van vervangende zorg die de mantelzorger ontlast.
De richtlijn ‘Palliatieve zorg voor kinderen’ is een algemene medische richtlijn. ‘Algemeen’ wil zeggen voor alle kinderen met een ziekte of aandoening, niet specifiek een bepaalde groep of bepaalde aandoening. ‘Medisch’ wil zeggen dat het specifiek gaat over hoe symptomen, verschijnselen of klachten behandeld zouden kunnen worden. En dat deze voorgestelde behandeling gebaseerd is op medisch wetenschappelijk onderzoek, dan wel kennis en ervaring van de (medisch)behandelaars.
Bij een somatische aandoening heeft iemand lichamelijke en psychische klachten. Iemand heeft bijvoorbeeld veel pijn en is daar angstig of somber bij.
De taskforce zorgt ervoor dat palliatieve zorg voor kinderen en jongeren sterker wordt vertegenwoordigd binnen de EAPC. Hierdoor kan de EAPC in heel Europa één stem geven voor palliatieve zorg voor alle leeftijdsgroepen. De Taskforce brengt iedereen samen die werkt aan de ontwikkeling en ondersteuning van palliatieve zorg voor kinderen en jongeren.
Het gebruik van de term ‘terminale ziekte’ is vaak verwarrend. Het wordt meestal gebruikt om zowel de kinderen met een levensduurverkortende ziekte aan te duiden, als ook de kinderen met een levensbedreigende ziekte op het moment dat de dood in zicht komt. Sommigen gebruiken de term ‘terminale ziekte’ alleen voor kinderen die in de stervensfase zijn, omdat het moeilijk is om een kind met bijvoorbeeld Cystic Fibrosis of de ziekte van Batten, dat nog in goede doen is, te beschouwen als terminaal ziek
Soms denken mensen dat heftige rouw gelijk staat aan pathologische rouw, maar dat hoeft niet zo te zijn. Rouwen is heel hard werken en dat hoeft niet ongemerkt te gebeuren. Rouwen is bovenal een persoonlijke proces, waarbij het vooral van belang is degene die rouwt niet het gevoel te geven dat hij of zij ‘het’ verkeerd doet. Er is geen protocol voor gezonde rouw.
De volgende 9 ernstige verschijnselen komen vaak voor bij kinderen in de palliatieve fase:
De ‘trage’ vragen ( die geen snel antwoord kennen) zullen daardoor eerder impliciet dan expliciet ter sprake gebracht worden. Men is bezig te overleven en er is niet altijd tijd of ruimte voor bespiegeling.
De wereld blijkt niet veilig, niks en niemand blijkt bescherming te bieden tegen de grootste calamiteiten. Ook God niet. Bij velen roept dit vragen op naar de zin van leven, naar het waarom en waartoe . Vragen of men gestraft wordt of op de proef gesteld. Dit gebeurt niet alleen bij mensen die zich tot een religieuze of levensbeschouwelijke traditie rekenen. Er zijn niet veel mensen bij wie de vragen helemaal niet opkomen naar de zin van wat hen overkomt, de zin van het leven van een kind dat maar zo kort dreigt te zijn en zo getekend door pijn.
Het bewaken van het welbevinden van de patiënt in tijden van crisis is in vele culturen of religies belangrijk. Dit kan betekenen dat je als ouder(s) niet wil dat je kind met het slechte nieuws geconfronteerd wordt. De wijze waarop tegenover het kind daarover gesproken wordt door de zorgprofessional en aan de andere kant door de familie, kan onderling afgesproken worden. Geestelijk verzorgers kunnen daarin handvatten bieden.
De zorg voor jouw kind is gericht op het bevorderen van comfort en niet meer op het veranderen van het ziekteproces. Als een behandeling medisch gezien geen zin meer heeft, of als een (wilsbekwaam) kind behandeling weigert, kan er een moeilijk besluit genomen moeten worden: de behandeling staken, niet starten of beperken. Jullie komen samen tot dit besluit maar uiteindelijk is het de hoofdbehandelaar die deze keuze maakt/moet maken. Uiteraard blijven de zorgverleners zich inzetten zodat uw kind zich zo comfortabel mogelijk voelt.
Steeds meer jongeren die palliatieve zorg nodig hebben, bereiken de volwassen leeftijd. 18 jaar, dat is een mijlpaal om te vieren. Tegelijkertijd zorgt het voor verschillende problemen in de zorg. Dat moet beter!
Ontdek tools voor de praktijk
Jongeren die palliatieve zorg nodig hebben en hun naasten, verdienen een vloeiende overdracht van zorg en begeleiding als ze 18 jaar worden. Om deze overgang van 18- naar 18+ werken we, kind- en volwassenzorg, samen aan verschillende dingen.
Heb je vragen over de transitie 18-/18+ binnen het NPPZ II - Kind en Jongere? Neem dan contact op met:
Op tal van vlakken wordt gewerkt aan het vergroten van de bewustwording van de transitie 18-/18+ in de palliatieve zorg bij professionals en naasten. Met betrokkenen uit de kinder- en volwassen palliatieve zorg hebben we een uitvraag gedaan om het vraagstuk over de transitie 18-/18+ verder te verdiepen. Waar hebben we het precies over? Wat gebeurt er al en wat is nog nodig om bewustwording te creëren over de uitdagende transitie palliatieve zorg 18-/18+?
Momenteel wordt er in verschillende regio’s in duo’s (kinderpalliatieve zorg en volwassen palliatieve zorg) gewerkt aan concrete acties om de bewustwording te vergroten. Het gaat om concrete acties die passend in de regio laagdrempelig uit te zetten zijn. Denk bij aan een webinar, een gezamenlijk artikel of leren van elkaar door met elkaar mee te lopen.
Coördinatoren in de kinder- en volwassen palliatieve zorg informeren hun achterban over de transitie 18-/18+. Hierdoor wordt de bewustwording over het vraagstuk vergroot. Wil je ook handvatten voor meer bewustwording over de transitie?
18 jaar worden met een levensduurverkortende of levensbedreigende ziekte is voor veel ouders en jongeren samen te vatten in 2 woorden: angst en onzekerheid.
We willen een centrale plek creëren waar alle kennis en informatie met betrekking tot de transitie palliatieve zorg 18-/18+ beschikbaar, toegankelijk en duidelijk is.
Er is een brede inventarisatie gedaan onder experts, onderzoekers, Kinder Comfort Teams, en andere betrokkenen om inzicht te krijgen wat er aan tools, informatie en initiatieven m.b.t. transitie palliatieve zorg 18-/18+ beschikbaar is. Daarnaast ontwikkelen we gedurende dit project nieuwe informatie.
Voorlopig is de beschikbare kennis en informatie vanuit het project gebundeld.
Vanuit de kinder- en volwassen palliatieve zorg is een overzicht gemaakt van de kenmerken, structuren en taken van de verschillende netwerken en teams die betrokken zijn bij deze zorg. Ook is een verkenning gedaan hoe de overdracht van 18- naar 18+ tussen de netwerken verloopt. Deze overdracht heeft aandacht nodig, advies: kijk naar rol van Arts VG en huisarts en overweeg coördinatie met specifieke expertise.
Met verschillende acties en leren van casuïstiek werken we aan het komen tot een model van samenwerking tussen de kinder- en volwassen netwerken palliatieve zorg die bijdraagt aan een vloeiende transitie palliatieve zorg 18-/18+.
Knelpunten in palliatieve zorg bij de overgang van kind naar jongvolwassene.
De groep 'jongeren met ernstige verstandelijke beperkingen (EMB) komt vaak als niet gezien en gehoord naar voren rond de transitie palliatieve zorg 18-/18+. Met een aantal concrete acties in verschillende regio’s, werken we eraan inzicht te verkrijgen in de specifieke behoeften van deze gezinnen.
Dit doen we onder andere door te werken aan de verankering van de beroepsgroep Arts VG ten behoeve van een vloeiende transitie palliatieve zorg 18-/18+ voor jongeren met EMB. Ook werken wij mee aan het ZonMW Stap-op project. In co-creatie vertalen we tools binnen de transitie 18-/18+ naar jongeren met EMB.
Betere transitiezorg voor jongeren met verstandelijke beperkingen met een gezondheidsprobleem.
Leonieke, moeder van een dochter (27 jaar) met een neurologisch ontwikkelingsstoornis, beschrijft een van haar belangrijkste knelpunten.“Mijn grootste angst is dat mijn dochter niet comfortabel kan sterven.”Jongeren met palliatieve zorgvragen gebruiken zoveel medicatie dat ze niet goed gesedeerd kunnen worden. En artsen houden zich aan de protocollen en durven er niet van af te wijken.
Jouw ervaring laat ons zien wat er goed gaat en wat beter kan, zowel thuis als in het ziekenhuis. Zo draag je bij aan het verbeteren van de kinderpalliatieve zorg.
Praktische informatie over een onderwerp waar je zelf mee aan de slag kunt.
Animatie over jongeren met een lichamelijke beperking
Een vloeiende overdracht naar de volwassen palliatieve zorg, voorkomt problemen in continuïteit van goede zorg. Bovendien draagt dit bij aan proactieve zorg en ondersteuning die beter aansluit bij het leven en de persoonlijke context van de jongere.
• Juridische consequenties bij bereiken van de leeftijd van 18 jaar• Zorgval in overgang bekostigingssystemen• Onvoldoende betrokkenheid van de eerstelijnszorg in de kinderpalliatieve zorg, denk aan rol huisarts en onvoldoende aansluiting kinderverpleegkundige zorg op wijkverpleegkundige zorg• Onvoldoende informatie en ondersteuning voor ouders en jongeren over de impact van het feit dat je als jongeren met een palliatieve zorgvraag 18 jaar wordt.• Medische behandelingen en medicatie management raken ontregeld• Weinig voorzieningen voor palliatieve zorg gericht op jongeren na hun 18e jaar• Bestaanszekerheid na 18 jaar komt in het gedrang. Palliatief wordt als uitsluitingscriterium gezien• Onderwijs en wonen niet toegerust op palliatieve jongeren, vervoer ook een probleem• Witte vlekken in zorgaanbod en hulpmiddelen• Ongemak bij professionals om ethische dilemma’s en morele vragen bespreekbaar te maken
Overall doel is om vloeiende en doorlopend proactieve zorg & ondersteuning voor kind/jongere en gezin in de transitie palliatieve zorg van 18- naar 18+ te realiseren. Uiteindelijk moet dit leiden tot minder risico op niet-passende zorg en meer aansluiting bij het leven van het kind/jongere in de persoonlijke context.
We werken aan 4 thema’s:
1. Bewustwording vergroten van zorgprofessionals en naasten
Ambitie: Awareness rondom de uitdagende transitie -18+ voor jongeren met een palliatieve zorgvraag is vergroot waardoor palliatieve jongeren en hun gezinnen zich beter ondersteund voelen tijdens de overgang van de kindzorg naar volwassen zorg.
2. Kennis en informatie vindbaar en toegankelijk maken
Ambitie: Er is een centrale plek gecreëerd waar alle kennis en informatie met betrekking tot de transitie 18-/18+ voor palliatieve zorg beschikbaar toegankelijk en duidelijk is.
3. Model voor samenwerking tussen netwerken kinder- en volwassen palliatieve zorg vormgeven
Ambitie: Er is een model voor samenwerking van de netwerken kinder naar de volwassen palliatieve zorg ontwikkeld die bijdraagt aan een vloeiende overgang waarbij jongeren een zachte landing in de volwassen palliatieve zorg maken.
4. Inzicht krijgen in de behoeftes van gezinnen van jongeren met ernstige verstandelijke beperkingen
Ambitie: Er is inzicht verkregen in de specifieke behoeften van gezinnen van jongeren met een ernstige verstandelijke beperkingen rondom de transitie voor palliatieve zorg van 18-/18+
Er is niemand die alle problemen kan overzien voor deze overgang van 18- naar 18+ in de palliatieve zorg. Er is ook niemand die in zijn eentje voor een oplossing kan zorgen. Om tot verandering te komen, moet hoe dan ook meer worden samengewerkt.
In de eerste plaats werken we samen met ervaringsdeskundige ouders. Wat er op welke manier wordt geïmplementeerd moet aansluiten bij de behoefte van kind en gezin. Zij weten immers als geen ander wat er al goed gaat in de overgang van 18- naar 18+ en wat er nog beter kan.
Daarnaast werken we samen met deelnemers uit verschillende netwerken/teams vanuit kinder- en volwassen palliatieve zorg en artsen Verstandelijk Gehandicapten. Vanuit alle 7 consortia en 7 NIK hebben deelnemers zich gecommitteerd en zijn aangesloten in de projectgroep. Ook is er een cirkel van onderzoekers en experts gevormd die betrokken blijven.
In de projectgroep werken we samen met een adviseur/specialist netwerksamenwerking om tot een model van samenwerking te komen. Met elkaar hebben we de kenmerken en mogelijkheden voor verbeterrichtingen en netwerkstrategieën verkend.
Schrijf je in voor de nieuwsbrief en blijf op de hoogte van het laatste nieuws rondom kinderpalliatieve zorg.