Skip to main content
Home  › ... Ondersteuning › Belangrijke methodes & tools › Connect

Gezinnen met een kind met een ernstige ziekte of beperking ondersteunen bij zingevingsvragen

Gezinnen met een kind met een ernstige ziekte of beperking ondersteunen bij zingevingsvragen

Hoe zorg ik ervoor dat ouders van kinderen met een ernstige ziekte of beperking goed ondersteund worden bij zingeving en levensvragen? En hoe ondersteun ik jongeren met een ernstige ziekte of beperking bij zingeving en levensvragen? Hier vind je informatie en handreikingen voor betrokkenen in de kinderpalliatieve zorg.


Gezinnen met een kind met een ernstige ziekte of beperking ondersteunen bij zingevingsvragen

Aandacht voor betekenisgeving

Wanneer gezinnen te maken krijgen met een ernstige ziekte of overlijden van een kind, kan hun wereld zo op zijn kop worden gezet dat ze vragen krijgen die te maken hebben met betekenisgeving of zingeving.

De toekomst die ze voor zichzelf en hun kind zagen verandert volledig, en het kost soms moeite en tijd om weer nieuwe betekenis of zin aan hun leven te kunnen geven. Ook jongeren met een ernstige ziekte of beperking kunnen zingevingsvragen krijgen. Het kan ouders en jongeren helpen als hun zorgverleners aandacht hebben voor vragen en behoeften rond betekenisgeving, en tijdig signaleren wanneer extra ondersteuning nodig is.

Op deze pagina vind je uitleg en handreikingen over het ondersteunen van ouders bij betekenisgeving en levensvragen wanneer zij te maken krijgen met een ernstige ziekte of een mogelijk overlijden bij hun kind. De inzichten en handreikingen op deze site komen voort uit het CONNECT-onderzoek, een samenwerkingsproject van het UMCU, het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg, de Netwerken Integrale Kindzorg en de UVH. In 2025 werden de materialen deels geüpdatet. Ook werden een folder over zingevingszorg voor jongeren met een ernstige ziekte of beperking en een korte folder met praktische informatie over mogelijkheden voor doorverwijzen aan de toolkit toegevoegd. Het CONNECT-project en het vervolgproject werden gefinancierd door ZonMw. Dit project werd gefinancierd door ZonMw.

Waarom is het belangrijk om aandacht te besteden aan betekenisgeving en levensvragen?

Aandacht voor betekenisgeving hoort bij palliatieve zorg. Het doel van kinderpalliatieve zorg is om kinderen en hun naasten een zo goed mogelijke kwaliteit van leven te bieden en hun lijden van fysieke, psychosociale én spirituele aard te verlichten. Dat betekent dat zorgverleners niet alleen een verantwoordelijkheid hebben om kinderen, maar ook om het gezin om het kind heen zo goed mogelijk door deze moeilijke tijd heen te begeleiden.

Het op tijd aandacht besteden aan betekenisgeving kan ouders:

  • Helpen om de periode tijdens en na de ziekte van hun kind zo waardevol mogelijk in te vullen
  • Voorkomen dat ouders uitvallen doordat zij niet goed meer in staat zijn de zorg voor hun kind te dragen
  • Conflicten tussen ouders en/of tussen ouders en zorgverleners voorkomen.

Blijf op de hoogte

Schrijf je in voor de nieuwsbrief en blijf op de hoogte van het laatste nieuws rondom kinderpalliatieve zorg.