‘Vergeet de kinderen van ernstig zieke ouders niet’

Voor kinderen van een ernstig zieke ouder (KIEZO) is weinig aandacht binnen de palliatieve zorg. Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg zet zich sinds vorig jaar in voor deze groep. ‘Er speelt al zoveel bij de ouder, de partner en de omgeving, dat het belangrijk is om voldoende aandacht te hebben voor de kinderen’, vertelt Romy van den Booren, netwerkcoördinator NIK Limburg en Zuidoost-Brabant. Met de andere coördinatoren helpt ze gezinnen passende psychosociale ondersteuning te vinden. 

‘Als een ouder ernstig ziek is, is goede ondersteuning en begeleiding van kinderen erg belangrijk. Niet alleen voor de kinderen nu, maar ook straks als ze later volwassen zijn, want rouw is in elke levensfase weer anders. De film die in december is gelanceerd, geeft dat goed weer.’ Gezinnen waarvan een ouder een palliatieve diagnose heeft ontvangen of is overleden en waar de kinderen (tot 23 jaar) behoefte hebben aan psychosociale ondersteuning kunnen hiervoor bij hun netwerkcoördinator terecht. Ook als huisarts of palliatief netwerk voor volwassenen kun je een gezin doorverwijzen. 

Begeleiding op maat

‘Aan de hand van hun vraag kijk ik welke hulpverlener past. Ik ken alle rouw- en verliesbegeleiders en geestelijk verzorgers in mijn regio. De één is bijvoorbeeld wat meer beschouwend, de ander meer een doorpakker. Na goedkeuring breng ik het gezin daarmee in contact. Als er behoefte is, kan de partner van de ernstig zieke of overleden ouder via de netwerken palliatieve zorg ondersteuning vinden.’ Het kan helpen dezelfde hulpverlener voor het hele gezin in te zetten, vooral als de systemische kant ook aan bod moet komen. Al zijn de behoeften soms ook verschillend. 

Rouw- en verliesbegeleiding vs. geestelijke verzorging 

Afhankelijk van de vraag kijkt Romy welke professional de beste ondersteuning kan bieden. ‘Geestelijke verzorgers zijn relatief onbekend, dus de meeste gezinnen vragen om rouw- en verliesbegeleiding, maar soms is er iets anders nodig.’ Kinderen koppelt Romy meestal aan een rouw- en verliesbegeleider, omdat zij vaak op een praktische manier met de vraag aan de slag gaan. Al kan deze vraag ook veranderen omdat kinderen in elke levensfase anders met hun rouw omgaan. ‘Als je als kind bij een rouw- en verliesbegeleider bent geweest kan het fijn zijn in een latere levensfase op dezelfde hulpverlener terug te kunnen vallen.' 

'Het kan ook zijn dat de behoefte zodanig verandert dat een geestelijke verzorger op een gegeven moment meer soelaas biedt. Geestelijke verzorging past goed als iemand grotere vragen heeft. Zij benaderen rouw en verlies beschouwender, waarbij thema’s als schuld, schaamte en het onoplosbare bespreekbaar worden gemaakt. Of vragen die te maken hebben met iemands zelf- of wereldbeeld, zoals: wie ben ik zonder vader of moeder?’ In Limburg was er een tekort aan geestelijke verzorgers binnen de kindzorg in de eerste lijn. Geestelijk verzorgers vanuit de volwassenenzorg worden opgeleid om ook kinderen en gezinnen te kunnen begeleiden, om de vraag naar deze zorg beter aan te kunnen. Daarnaast blijft het netwerk ook in beweging door bijvoorbeeld een psycholoog te betrekken in het netwerk, die we in kunnen zetten bij thema’s als angststoornissen, trauma etc. Zo proberen we lange wachtlijsten in de psychosociale zorg te voorkomen en de gezinnen bij een gespecialiseerde professional warm over te dragen.'

Financiële ondersteuning

Met de subsidie Impuls Geestelijke Verzorging Thuis kunnen kinderen van (een) zieke ouder(s) financiële ondersteuning aanvragen als ze gebruik willen maken van een geestelijk verzorger of rouw- en verliesbegeleider. ‘Dat kan direct na de palliatieve diagnose van de ouder, maar ook na overlijden.’ De subsidie is bedoeld om snel en kortdurend psychosociale hulp in te zetten. ‘Vijf consulten worden vergoed. Als er behoefte is aan meer of een andere vorm van ondersteuning, dan is, in overleg met de coördinator, maatwerk mogelijk.’ Het kan ook zijn dat over langere tijd hulp nodig is. ‘Een meisje van vijf dat haar moeder moet missen kan het bijvoorbeeld straks in de puberteit fijn vinden om nog eens terug te gaan naar dezelfde rouw- en verliesbegeleider. Zijn de consulten ingezet, dan is er vaak via de gemeente of zorgverzekering financiële ondersteuning mogelijk. Of het wordt zelf bekostigd.'

In 2022 hebben de Netwerken Integrale Kindzorg (NIK) via het subsidieprogramma ‘Impuls Geestelijke Verzorging Thuis’ aan 145 kinderen en in 2023 aan 186 kinderen ondersteuning kunnen bieden. Dit is ongeveer eenderde van de aanvragen die via de netwerken binnen komen.

Benieuwd hoe het werkt als een rouwbegeleider of geestelijk verzorger wordt ingezet? Bekijk dan deze webinar. Vanaf minuut 15 komt het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg aan bod. 

Appèl aan zorgprofessionals

Bestuurder van het Kenniscentrum Meggi Schuiling-Otten wil graag een oproep doen aan zorgprofessionals: 'Bij volwassenen die ongeneeselijk ziek zijn is de focus vooral gericht op de ziekte en de patient zelf. Kinderen binnen het gezin worden nog lang niet altijd gezien.  Begeleidingsvragen voor deze kinderen bereiken de NIK vaak pas na overlijden van de ouder. Dat is een gemiste kans. Van elke zorgprofessional en alle hulpverleners in het sociale domein vraagt het om oog te hebben voor het hele gezin. Om vervolgens in te kunnen schatten welke ondersteuning voor alle gezinsleden nodig is. Het is belangrijk om vanuit je professie te kijken naar de kleine stappen die er mogelijk zijn om deze ouders en kinderen op weg te helpen in deze ingrijpende tijd. Palliatieve zorg is altijd gezinszorg, vooral als er kinderen in beeld zijn.'

Meer weten? 

Meer weten over de begeleiding van kinderen van ernstig zieke ouders? Kijk dan op deze pagina van de website van het Kenniscentrum of op palliaweb.nl/kiezo.