We houden de wet aan voor verlengde jeugdhulp: hulp aan jeugdigen tussen de 18 en 23 jaar.
In verschillende culturen komt direct taalgebruik van de arts over het einde van medische mogelijkheden van de patiënt als een schok over. In verschillende religies kan nooit de arts zeggen of de patiënt dood gaat. Dit is in hun visie voorbehouden aan God/ Allah.
Welke factoren spelen een rol bij de behandeling? Er zijn een groot aantal factoren die een rol spelen bij beslissingen over welke behandeling in de palliatieve fase het meest passend is. Het belang van het kind staat altijd voorop en elk kind dient met waardigheid, respect en privacy behandeld te worden. Zorgverleners overleggen voortdurend met u en met uw kind over de keuze’s en de te nemen stappen. Ze doen dit op een manier die voor u en uw kind begrijpelijk is. Uw mening en wensen en die van uw kind moeten zwaar wegen in afwegingen over alle aspecten van de zorg. Indien nodig biedt men u een second opinion aan.
Bij sommige moslims kan het voorkomen dat men het belangrijk vindt dat de zieke niet te weten komt wat hem of haar mankeert. Zeker als het om een levensbedreigende ziekte gaat. In meer culturen gaat het ‘welzijn’ van de patiënt boven diens (recht op) waarheid. De patiënt wordt beschermd. Dit is helemaal aan de orde als het om een kind gaat. Een woord als ‘kanker’ mag niet vallen.
Doop of ziekenzalving kan voor kind en familie een christelijk ritueel zijn om de onderlinge verbondenheid in liefde tot uiting te brengen en te delen in de verwachting dat deze verbinding tot over de grenzen van het leven standhoudt. De geestelijke verzorging kan hierin een rol vervullen. Maar natuurlijk ligt een geloofsgemeenschap in de buurt nog meer voor de hand, zeker als het kind thuis is.
Close-reading betekent dat een tekst meerdere keren gelezen wordt. Iedere keer wordt er stil gestaan bij een ander leesdoel. Een tekst wordt hierdoor vanuit meerdere perspectieven belicht.
In veel culturen en godsdiensten treft de ziekte van een lid van de familie het geheel. Zo veel mogelijk mensen zijn in moeilijke fases aanwezig. In het ziekenhuis of thuis. Het is hun godsdienstige plicht om ‘er te zijn’. De familie wordt vaak betrokken bij keuzes op medisch-ethisch terrein.
Gezamenlijke besluitvorming is een centraal element binnen de kinderpalliatieve zorg. In de richtlijn kinderpalliatieve zorg is er een hoofdstuk gewijd aan besluitvorming. Hierin wordt een samenvatting gegeven van de bestaande kennis, en er worden 26 aanbevelingen gedaan over de algemene aspecten van het continue proces van gezamenlijke besluitvorming.
Het handvest is een beschrijving van hoe goede kinderpalliatieve zorg er in Europa uit zou moeten zien vanuit perspectief kind, gezin en zorgprofessional.
Hindoestanen kennen vele rituelen die de ziel van de mens begeleiden. Deze voltrekken zich met name in familieverband thuis met de eigen huispandit. Toch kan het goed zijn hiernaar te vragen. De Hindoestanen kennen heel veel afscheidsrituelen die in huiselijke kring voltrokken worden. Het moment van overlijden is zeer belangrijk en moet onmiddellijk gemeld worden aan de huispandit om de te verrichten rituelen te bepalen.
Het hebben en houden van hoop is in veel godsdiensten een godsdienstige plicht. Verlies je de hoop dan zeg je daarmee dat God uiteindelijk niet de touwtjes in handen heeft. In de islam is het een plicht om ook voor een ander de hoop hoog te houden. Beter sterft iemand die denkt dat hij zal genezen – want zijn gemoed zal nog vol verwachting zijn – dan dat iemand zonder hoop en zonder geloof gaat.
Wie ongeneeslijk ziek is en niet meer thuis kan of wil wonen, krijgt in een hospice goede zorg en aandacht in een huiselijke sfeer in de laatste levensfase.
Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) is een onafhankelijk kennisinstituut voor de oncologische en palliatieve zorg.
Voor veel godsdiensten, waaronder de joodse, is het van belang het lichaam na overlijden zo min mogelijk te verstoren.
Anders dan een hospice voor volwassenen, zijn kinderhospices er alleen voor kinderen die doodziek zijn en terminale zorg nodig hebben. Het is een huis waar zieke kinderen korte óf langere tijd kunnen verblijven waardoor ouders en het gezin even rustig op adem kunnen komen terwijl de zorg voor hun kind in professionele handen is.
Een verpleegkundig kinderzorghuis is een huis waar zieke kinderen/jongeren van 0 tot en met 18 jaar, vaak met complexe zorgvragen, (tijdelijk) kunnen verblijven of logeren. De verzorging en verpleging die 24 uur per dag, 7 dagen per week wordt gegeven, staat helemaal in het teken van wat een kind nodig heeft om ondanks de ziekte of beperking zich prettig te voelen.
Een ziekte die hoogstwaarschijnlijk zal uitlopen op een vroegtijdige dood, maar waarbij ook de kans bestaat op langdurig overleving tot aan de volwassen leeftijd.
Aandoening waarbij het kind meestal vroegtijdig dood gaat.
Bijvoorbeeld dat een kind met een kaal hoofd op school snel te horen zal krijgen wat hij of zij heeft.
In het symbool dat voor ouders betekenis heeft, zoals de vlinder, een vogeltje, een libelle, etc., dat zich op specifieke momenten aan de familie laat zien. Maar ook door middel van storingen in elektrische apparaten als de tv of dvd-speler. Deze ervaringen hebben grote betekenis voor de personen die ze meemaken, maar worden niet vanzelfsprekend met buitenstaanders gedeeld uit angst daarin afgewezen te worden.
Voor moslims kan het zinvol zijn om te verwijzen naar of contact op te nemen met een imam om met recitaties uit de koran de overgang van de ziel naar het paradijs zo makkelijk mogelijk te maken. Deze gebeden en recitaties zijn echter geen noodzakelijk ritueel i.t.t. de begrafenisrituelen. In de islam is het belangrijk dat mensen uit de geloofsgemeenschap een rituele wassing , vergezeld door Koranrecitaties, verrichten en het lichaam in een speciaal gewaad wikkelen. Van te voren afstemming over wie wat doet, is gewenst.
Er zijn ook vele niet-godsdienstige afscheidsrituelen, die in veel gevallen spontaan ontstaan, Kinderen en ouders zoeken soms eigen rituelen uit. Bv het samen kijken van de babyfoto’s en herinneringen ophalen aan de vroege kinderjaren.
Weliswaar schrijft de islam voor dat het lichaam in een staat van heelheid aan Allah zou moeten worden teruggegeven, maar het leven gaat altijd voor de leer. Als het leven van een ander in het geding is, is ook orgaandonatie bij leven mogelijk. Op al deze gebieden bestaat echter in de persoonlijke beleving van mensen grote weerstand.
Met partners worden in dit stuk bedoeld: professionals / organisaties / vrijwilligers / bestuurders / patiënten en naasten.
Regio Utrecht betreft de regio’s Noordwest Veluwe, Eemland, Utrecht stad, Noordwest-, Zuid- en Zuidoost Utrecht en Rivierengebied.
Regio Zuidoost betreft de regio’s Oost-Veluwe, Zutphen, Achterhoek, De Liemers, Arnhem, Gelderse Vallei, Zuid-Gelderland, Noordelijke Maasvallei. Oss-Uden-Veghel en ’s Hertogenbosch-Bommelerwaard.
Regio Holland Rijnland betreft de regio’s Zuid-Holland Noord, Midden-Holland, Haaglanden en Delft-Westland-Oostland.
Respijtzorg betekent dat iemand de zorg overneemt van de mantelzorger. Bijvoorbeeld als de mantelzorger op vakantie gaat, of als hij of zij de zorg tijdelijk niet aan kan. Ook logeren of dagopvang is een vorm van vervangende zorg die de mantelzorger ontlast.
De richtlijn ‘Palliatieve zorg voor kinderen’ is een algemene medische richtlijn. ‘Algemeen’ wil zeggen voor alle kinderen met een ziekte of aandoening, niet specifiek een bepaalde groep of bepaalde aandoening. ‘Medisch’ wil zeggen dat het specifiek gaat over hoe symptomen, verschijnselen of klachten behandeld zouden kunnen worden. En dat deze voorgestelde behandeling gebaseerd is op medisch wetenschappelijk onderzoek, dan wel kennis en ervaring van de (medisch)behandelaars.
Bij een somatische aandoening heeft iemand lichamelijke en psychische klachten. Iemand heeft bijvoorbeeld veel pijn en is daar angstig of somber bij.
De taskforce zorgt ervoor dat palliatieve zorg voor kinderen en jongeren sterker wordt vertegenwoordigd binnen de EAPC. Hierdoor kan de EAPC in heel Europa één stem geven voor palliatieve zorg voor alle leeftijdsgroepen. De Taskforce brengt iedereen samen die werkt aan de ontwikkeling en ondersteuning van palliatieve zorg voor kinderen en jongeren.
Het gebruik van de term ‘terminale ziekte’ is vaak verwarrend. Het wordt meestal gebruikt om zowel de kinderen met een levensduurverkortende ziekte aan te duiden, als ook de kinderen met een levensbedreigende ziekte op het moment dat de dood in zicht komt. Sommigen gebruiken de term ‘terminale ziekte’ alleen voor kinderen die in de stervensfase zijn, omdat het moeilijk is om een kind met bijvoorbeeld Cystic Fibrosis of de ziekte van Batten, dat nog in goede doen is, te beschouwen als terminaal ziek
Soms denken mensen dat heftige rouw gelijk staat aan pathologische rouw, maar dat hoeft niet zo te zijn. Rouwen is heel hard werken en dat hoeft niet ongemerkt te gebeuren. Rouwen is bovenal een persoonlijke proces, waarbij het vooral van belang is degene die rouwt niet het gevoel te geven dat hij of zij ‘het’ verkeerd doet. Er is geen protocol voor gezonde rouw.
De volgende 9 ernstige verschijnselen komen vaak voor bij kinderen in de palliatieve fase:
De ‘trage’ vragen ( die geen snel antwoord kennen) zullen daardoor eerder impliciet dan expliciet ter sprake gebracht worden. Men is bezig te overleven en er is niet altijd tijd of ruimte voor bespiegeling.
De wereld blijkt niet veilig, niks en niemand blijkt bescherming te bieden tegen de grootste calamiteiten. Ook God niet. Bij velen roept dit vragen op naar de zin van leven, naar het waarom en waartoe . Vragen of men gestraft wordt of op de proef gesteld. Dit gebeurt niet alleen bij mensen die zich tot een religieuze of levensbeschouwelijke traditie rekenen. Er zijn niet veel mensen bij wie de vragen helemaal niet opkomen naar de zin van wat hen overkomt, de zin van het leven van een kind dat maar zo kort dreigt te zijn en zo getekend door pijn.
Het bewaken van het welbevinden van de patiënt in tijden van crisis is in vele culturen of religies belangrijk. Dit kan betekenen dat je als ouder(s) niet wil dat je kind met het slechte nieuws geconfronteerd wordt. De wijze waarop tegenover het kind daarover gesproken wordt door de zorgprofessional en aan de andere kant door de familie, kan onderling afgesproken worden. Geestelijk verzorgers kunnen daarin handvatten bieden.
De zorg voor jouw kind is gericht op het bevorderen van comfort en niet meer op het veranderen van het ziekteproces. Als een behandeling medisch gezien geen zin meer heeft, of als een (wilsbekwaam) kind behandeling weigert, kan er een moeilijk besluit genomen moeten worden: de behandeling staken, niet starten of beperken. Jullie komen samen tot dit besluit maar uiteindelijk is het de hoofdbehandelaar die deze keuze maakt/moet maken. Uiteraard blijven de zorgverleners zich inzetten zodat uw kind zich zo comfortabel mogelijk voelt.
Wanneer je als ouder of zorgprofessional te maken hebt met een kind met een levensduurverkortende of levensbedreigende ziekte wordt er vaak ontzettend veel van je verwacht. Er moet veel worden geregeld in de zorg voor het kind.
Een casemanager kan jou en het gezin hierbij ondersteunen. Maar, momenteel is deze niet altijd beschikbaar, of sluit het aanbod niet aan op de vraag. Tijd voor herziening en inbedding van het huidige profiel.
Om de juiste ondersteuning te bieden aan jou als ouder of zorgprofessional is er onderzocht hoe we casemanagement kunnen gaan vormgeven en bekostigen, en hoe we dit verder kunnen verstevigen binnen de medische kindzorg.
Bekijk het rapportDe volgende thema’s zullen bijdragen aan de herziening van het expertiseprofiel casemanagement:
Heb je vragen over casemanagement? Neem dan contact op met:
Als ouder heb je waarschijnlijk, tegen wil en dank, veel kennis opgedaan. Deze kennis kunnen wij goed gebruiken. Wil je ons ook helpen? Vanaf de start vanaf het project hebben we ervaringsdeskundigen ouders betrokken, en dit willen we ook blijven doen. Je krijgt de ruimte en vrijheid om mee te denken, mee te praten, richting te bepalen, en vooral aan te geven waarmee jij of andere ouders in soortgelijke situaties geholpen zouden zijn.
• Ervaringsdeskundigen worden continu actief betrokken bij de stappen die worden gezet en kunnen hierop invloed uitoefenen.• Indien in de huidige groep onvoldoende mogelijkheden zijn, wordt in samenspraak met de adviseur ervaringsdeskundigheid opnieuw ingezet op werving.• Er wordt gestreefd naar een brede vertegenwoordiging van ervaringsdeskundigen.
Wil jij jouw ervaring met ons delen? Wat fijn!We zoeken een brede afspiegeling van de maatschappij.Dus meld je aan!
Kinderpalliatieve zorg is gezinszorg en richt zich op alle domeinen. Het is complex, en vraagt veel uiteenlopende kennis, kunde en vaardigheden van de zorgprofessional en in dit geval van de casemanager. Om de brug tussen het ziekenhuis en thuis te slaan, is het voorstel om twee casemanagers te betrekken bij het gezin. Eén is de spil vanuit het ziekenhuis of zorginstantie, de ander vanuit het dagelijks leven. Beide casemanagers werken nauw met elkaar en het gezin samen.
• Werkgroep samenstellen met medische kindzorg partners, casemanagers Kinder Comfort Team en casemanagers eerste lijn en andererelevante primaire partijen.• Samenwerking met metgezel over de inzet van casemanagement in de kinderpalliatieve zorg.• Actief gebruik maken van wat er al voor handen is.• Verder in kaart brengen waar de hiaten zitten.• Verkennen van scenario’s met de werkgroep voor het werken met mogelijk 2 casemanagers per gezin. Wenselijkheid, werkbaarheid, taakverdeling, verantwoordelijkheden.
Het expertiseprofiel voor de casemanager kinderpalliatieve zorg is een mix van kennis (medisch, wet- en regelgeving, aanpalende domeinen als onderwijs), competenties en vooral ervaring. Het huidige profiel voor 3e-lijns zorg moet worden herzien, en er moeten profielen gemaakt worden voor 1e-, en 2e-lijnszorg.
• In een werkgroep het huidige profiel verdiepen en verfijnen en de nieuwe profielen ontwikkelen en vormgeven.• In een werkgroep het aanvullende profiel in kaart brengen.• Samen onderzoeken welke huidige functies al passend zijn in deze profielen.
De inzet van een casemanager moet dienend zijn voor een gezin. Maar, momenteel is het vaak zo dat wanneer er sprake is van overgang van de zorg van het kind van de ene naar de andere wetgeving dat het van invloed is op de casemanager. Het advies is daarom een casemanager onafhankelijk van wetgeving te financieren.
• In samenspraak met programmamanager en bestuurder van het Kenniscentrum wordt bij relevante partijen hierop ingezet.• Onderbouwing en draagvlak creëren voor deze financiering.• Scenario’s onderzoeken, met gebruik maken van huidige financiering en beschikbaarheid.
Focus op casemanagement voor kind en gezin met een palliatieve zorgvraag. Er zijn veel raakvlakken tussen medische kindzorg en kinderpalliatieve zorg. Het risico bestaat dat er daardoor een verbreding komt van de doelgroep. De complexiteit van de vraagstukken in de kinderpalliatieve zorg is echter zo hoog, dat het niet haalbaar is om ook andere doelgroepen hierin te betrekken. De kinderen en de gezinnen in de kinderpalliatieve zorg verdienen een specifieke aandacht en passende vorm van palliatieve zorg.
• Gedurende het gehele proces is er aandacht voor de afbakening van de doelgroep.• In de communicatie vanuit het project wordt continu helder geformuleerd dat het gaat om de doelgroep kinderpalliatieve zorg.
Bettina, moeder van een dochter (in 2024 op 10-jarige leeftijd overleden) met een metabole ziekte over haar ervaring met een casemanager: "Het is fijn dat je op een casemanager kunt terugvallen. Er zijn zoveel vragen te beantwoorden en zaken te regelen. Een casemanager heeft een heel netwerk, ieder met zijn of haar eigen specialismes. Een netwerk dat je als gezin of als ouder nooit kan hebben. Het is fijn dat je het niet allemaal zelf hoeft te doen."
Jouw ervaring laat ons zien wat er goed gaat en wat beter kan, zowel thuis als in het ziekenhuis. Zo draag je bij aan het verbeteren van de kinderpalliatieve zorg.
De casemanager zorgt ervoor dat iedereen zich verantwoordelijk voelt voor de gezamenlijke doelen, nu en in de toekomst, doet wat is afgesproken met het gezin en daar, voor zover het zijn eigen professionele discipline betreft, actief aan deelneemt. De casemanager is flexibel (qua tijd, taken, intensiteit, maatwerk, fase van gezin) en werkt domeinoverstijgend samen met alle professionele betrokkenen.
Veelgehoorde termen zijn casemanager, copiloot en cliëntondersteuner. Waarin Copiloot een vorm van gespecialiseerde cliëntondersteuning is.
Het verschil met een cliëntondersteuner en een casemanager of copiloot is dat de cliëntondersteuner taakgericht werkt. Ze worden gevraagd iets specifiek op te pakken, bijvoorbeeld een aanvraag van een hulpmiddel, en als dit is afgerond dan sluiten ze weer af.Een casemanager of copiloot ondersteunt in het hele traject.
We streven ernaar om te komen tot een expertiseprofiel voor de functie van casemanager voor zowel 1e, 2e en 3e-lijns kinderpalliatieve zorg. De functie moet duurzaam verankerd worden in beleid en bekostiging. En uiteraard volgt daarna een implementatie van de functie in het werkveld van de medische kindzorg.
Om inzicht te krijgen in de werkelijke en wenselijke situatie hebben we bureau Lorenz een onderzoek laten uitvoeren. Hiervoor hebben zij een bureauonderzoek gedaan, een vragenlijst voor professionals verspreid, en ze hebben drie focusgroepen/bijeenkomsten georganiseerd. Van deze drie focusgroepen waren er twee met ouders, en één met casemanagers, copiloten en cliëntondersteuners. Daarnaast hebben we de input van de Kick-off bijeenkomst NPPZII – november 2023 en de interne bijeenkomst met projectmanager, projectleiders, bestuurder van het Kenniscentrum en andere inhoudelijk betrokkenen bij de projecten meegenomen.
De inzet van casemanagement is momenteel breed verspreid binnen de zorg. Niet overal worden ze aangeduid als casemanager, maar hebben ze een andere benaming. In veel gevallen is casemanagement ook geen functie maar een taak die binnen een functie wordt uitgevoerd. Het verkrijgen van een volledig overzicht van alle zorgprofessionals die hierin een rol vervullen is onmogelijk. Het is belangrijk om de partijen te betrekken die er het meest mee van doen hebben en de grootste rol vervullen binnen de kinderpalliatieve zorg. Vanuit dit perspectief zijn uiteraard kind en gezin betrokken en verder de MKS partners, KCT, NIK en Metgezel
Een casemanager staat naast kind en gezin en denkt samen met hen na over wat er nu nodig is, maar ook in de toekomst. Wat zijn de wensen van kind en gezin? Wat is er nodig om de kwaliteit van leven zo optimaal mogelijk te hebben en houden? Welke behandelingen zijn nog mogelijk en ook zinvol? Wat vinden we belangrijk voor en na mogelijk overlijden, maar ook welke leuke dingen vinden we belangrijk om samen te ondernemen? Om hier zicht op te krijgen is een casemanager continu bezig met proactieve zorgplanning. Naar aanleiding van deze gesprekken wordt het Integraal Zorgplan (IZP) ingevuld. Op deze manier zijn alle betrokken hulpverleners op de hoogte van de gemaakte afspraken en hoeven kind en gezin niet telkens opnieuw hierover het gesprek aan te gaan.
Schrijf je in voor de nieuwsbrief en blijf op de hoogte van het laatste nieuws rondom kinderpalliatieve zorg.