Home  › ... Over kinderpalliatieve zorg › Projecten › Herziening expertisegebied Casemanagement

Casemanagers voor alle gezinnen met een kind met palliatieve zorgvraag

Casemanagers voor alle gezinnen met een kind met palliatieve zorgvraag

Wanneer je als ouder of zorgprofessional te maken hebt met een kind met een levensduurverkortende of levensbedreigende ziekte wordt er vaak ontzettend veel van je verwacht. Er moet veel worden geregeld in de zorg voor het kind.

Een casemanager kan jou en het gezin hierbij ondersteunen. Maar, momenteel is deze niet altijd beschikbaar, of sluit het aanbod niet aan op de vraag. Tijd voor herziening en inbedding van het huidige profiel. 

Casemanagers voor alle gezinnen met een kind met palliatieve zorgvraag

Hoe kunnen wij casemanagement optimaliseren voor gezinnen?

Om de juiste ondersteuning te bieden aan jou als ouder of zorgprofessional is er onderzocht hoe we casemanagement kunnen gaan vormgeven en bekostigen, en hoe we dit verder kunnen verstevigen binnen de medische kindzorg.

Bekijk het rapport

De volgende thema’s zullen bijdragen aan de herziening van het expertiseprofiel casemanagement:

Heb je een vraag?

Heb je vragen over casemanagement? Neem dan contact op met:


Betrek gezinnen

Als ouder heb je waarschijnlijk, tegen wil en dank, veel kennis opgedaan. Deze kennis kunnen wij goed gebruiken. Wil je ons ook helpen? Vanaf de start vanaf het project hebben we ervaringsdeskundigen ouders betrokken, en dit willen we ook blijven doen. Je krijgt de ruimte en vrijheid om mee te denken, mee te praten, richting te bepalen, en vooral aan te geven waarmee jij of andere ouders in soortgelijke situaties geholpen zouden zijn. 

Uitgangspunten voor vervolgplan:

•  Ervaringsdeskundigen worden continu actief betrokken bij de stappen die worden gezet en kunnen hierop invloed uitoefenen.
•  Indien in de huidige groep onvoldoende mogelijkheden zijn, wordt in samenspraak met de adviseur ervaringsdeskundigheid opnieuw ingezet op werving.
•  Er wordt gestreefd naar een brede vertegenwoordiging van ervaringsdeskundigen.


Jouw ervaring is helpend!

Wil jij jouw ervaring met ons delen? Wat fijn!
We zoeken een brede afspiegeling van de maatschappij.
Dus meld je aan!

Casemanagement als “duo-functie”

Kinderpalliatieve zorg is gezinszorg en richt zich op alle domeinen. Het is complex, en vraagt veel uiteenlopende kennis, kunde en vaardigheden van de zorgprofessional en in dit geval van de casemanager. Om de brug tussen het ziekenhuis en thuis te slaan, is het voorstel om twee casemanagers te betrekken bij het gezin. Eén is de spil vanuit het ziekenhuis of zorginstantie, de ander vanuit het dagelijks leven. Beide casemanagers werken nauw met elkaar en het gezin samen.

Uitgangspunten voor vervolgplan:

•  Werkgroep samenstellen met medische kindzorg partners, casemanagers Kinder Comfort Team en casemanagers eerste lijn en andererelevante primaire partijen.
•  Samenwerking met metgezel over de inzet van casemanagement in de kinderpalliatieve zorg.
•  Actief gebruik maken van wat er al voor handen is.
•  Verder in kaart brengen waar de hiaten zitten.
•  Verkennen van scenario’s met de werkgroep voor het werken met mogelijk 2 casemanagers per gezin. Wenselijkheid, werkbaarheid, taakverdeling, verantwoordelijkheden.


Wat is een goede casemanager?

Het expertiseprofiel voor de casemanager kinderpalliatieve zorg is een mix van kennis (medisch, wet- en regelgeving, aanpalende domeinen als onderwijs), competenties en vooral ervaring. Het huidige profiel voor 3e-lijns zorg moet worden herzien, en er moeten profielen gemaakt worden voor 1e-, en 2e-lijnszorg. 

Uitgangspunten voor vervolgplan:

•  In een werkgroep het huidige profiel verdiepen en verfijnen en de nieuwe profielen ontwikkelen en vormgeven.
•  In een werkgroep het aanvullende profiel in kaart brengen.
•  Samen onderzoeken welke huidige functies al passend zijn in deze profielen.


Financiëring van de casemanager - onafhankelijk van wetgeving

De inzet van een casemanager moet dienend zijn voor een gezin. Maar, momenteel is het vaak zo dat wanneer er sprake is van overgang van de zorg van het kind van de ene naar de andere wetgeving dat het van invloed is op de casemanager. Het advies is daarom een casemanager onafhankelijk van wetgeving te financieren. 

Uitgangspunten voor vervolgplan:

•  In samenspraak met programmamanager en bestuurder van het Kenniscentrum wordt bij relevante partijen hierop ingezet.
•  Onderbouwing en draagvlak creëren voor deze financiering.
•  Scenario’s onderzoeken, met gebruik maken van huidige financiering en beschikbaarheid.


Focus op kinderpalliatief

Focus op casemanagement voor kind en gezin met een palliatieve zorgvraag. Er zijn veel raakvlakken tussen medische kindzorg en kinderpalliatieve zorg. Het risico bestaat dat er daardoor een verbreding komt van de doelgroep. De complexiteit van de vraagstukken in de kinderpalliatieve zorg is echter zo hoog, dat het niet haalbaar is om ook andere doelgroepen hierin te betrekken. De kinderen en de gezinnen in de kinderpalliatieve zorg verdienen een specifieke aandacht en passende vorm van palliatieve zorg.

Uitgangspunten voor vervolgplan:

•  Gedurende het gehele proces is er aandacht voor de afbakening van de doelgroep.
•  In de communicatie vanuit het project wordt continu helder geformuleerd dat het gaat om de doelgroep kinderpalliatieve zorg.



Help andere ouders, deel ook je ervaring!

Jouw ervaring laat ons zien wat er goed gaat en wat beter kan, zowel thuis als in het ziekenhuis. Zo draag je bij aan het verbeteren van de kinderpalliatieve zorg.

Deel jouw ervaringsverhaal

Meer over dit project

De casemanager zorgt ervoor dat iedereen zich verantwoordelijk voelt voor de gezamenlijke doelen, nu en in de toekomst, doet wat is afgesproken met het gezin en daar, voor zover het zijn eigen professionele discipline betreft, actief aan deelneemt. De casemanager is flexibel (qua tijd, taken, intensiteit, maatwerk, fase van gezin) en werkt domeinoverstijgend samen met alle professionele betrokkenen.

Veelgehoorde termen zijn casemanager, copiloot en cliëntondersteuner. Waarin Copiloot een vorm van gespecialiseerde cliëntondersteuning is.

Het verschil met een cliëntondersteuner en een casemanager of copiloot is dat de cliëntondersteuner taakgericht werkt. Ze worden gevraagd iets specifiek op te pakken, bijvoorbeeld een aanvraag van een hulpmiddel, en als dit is afgerond dan sluiten ze weer af.
Een casemanager of copiloot ondersteunt in het hele traject.

We streven ernaar om te komen tot een expertiseprofiel voor de functie van casemanager voor zowel 1e, 2e en 3e-lijns kinderpalliatieve zorg. De functie moet duurzaam verankerd worden in beleid en bekostiging. En uiteraard volgt daarna een implementatie van de functie in het werkveld van de medische kindzorg.

Om inzicht te krijgen in de werkelijke en wenselijke situatie hebben we bureau Lorenz een onderzoek laten uitvoeren. Hiervoor hebben zij een bureauonderzoek gedaan, een vragenlijst voor professionals verspreid, en ze hebben drie focusgroepen/bijeenkomsten georganiseerd. Van deze drie focusgroepen waren er twee met ouders, en één met casemanagers, copiloten en cliëntondersteuners. Daarnaast hebben we de input van de Kick-off bijeenkomst NPPZII – november 2023 en de interne bijeenkomst met projectmanager, projectleiders, bestuurder van het Kenniscentrum en andere inhoudelijk betrokkenen bij de projecten meegenomen.

De inzet van casemanagement is momenteel breed verspreid binnen de zorg. Niet overal worden ze aangeduid als casemanager, maar hebben ze een andere benaming. In veel gevallen is casemanagement ook geen functie maar een taak die binnen een functie wordt uitgevoerd. Het verkrijgen van een volledig overzicht van alle zorgprofessionals die hierin een rol vervullen is onmogelijk. Het is belangrijk om de partijen te betrekken die er het meest mee van doen hebben en de grootste rol vervullen binnen de kinderpalliatieve zorg. Vanuit dit perspectief zijn uiteraard kind en gezin betrokken en verder de MKS partners, KCT, NIK en Metgezel

Een casemanager staat naast kind en gezin en denkt samen met hen na over wat er nu nodig is, maar ook in de toekomst. Wat zijn de wensen van kind en gezin? Wat is er nodig om de kwaliteit van leven zo optimaal mogelijk te hebben en houden? Welke behandelingen zijn nog mogelijk en ook zinvol? Wat vinden we belangrijk voor en na mogelijk overlijden, maar ook welke leuke dingen vinden we belangrijk om samen te ondernemen? Om hier zicht op te krijgen is een casemanager continu bezig met proactieve zorgplanning. Naar aanleiding van deze gesprekken wordt het Integraal Zorgplan (IZP) ingevuld. Op deze manier zijn alle betrokken hulpverleners op de hoogte van de gemaakte afspraken en hoeven kind en gezin niet telkens opnieuw hierover het gesprek aan te gaan.

Nieuws rondom casemanagement

Nieuwsbrief

Schrijf je in voor de nieuwsbrief en blijf op de hoogte van het laatste nieuws rondom kinderpalliatieve zorg.