We houden de wet aan voor verlengde jeugdhulp: hulp aan jeugdigen tussen de 18 en 23 jaar.
In verschillende culturen komt direct taalgebruik van de arts over het einde van medische mogelijkheden van de patiënt als een schok over. In verschillende religies kan nooit de arts zeggen of de patiënt dood gaat. Dit is in hun visie voorbehouden aan God/ Allah.
Welke factoren spelen een rol bij de behandeling? Er zijn een groot aantal factoren die een rol spelen bij beslissingen over welke behandeling in de palliatieve fase het meest passend is. Het belang van het kind staat altijd voorop en elk kind dient met waardigheid, respect en privacy behandeld te worden. Zorgverleners overleggen voortdurend met u en met uw kind over de keuze’s en de te nemen stappen. Ze doen dit op een manier die voor u en uw kind begrijpelijk is. Uw mening en wensen en die van uw kind moeten zwaar wegen in afwegingen over alle aspecten van de zorg. Indien nodig biedt men u een second opinion aan.
Bij sommige moslims kan het voorkomen dat men het belangrijk vindt dat de zieke niet te weten komt wat hem of haar mankeert. Zeker als het om een levensbedreigende ziekte gaat. In meer culturen gaat het ‘welzijn’ van de patiënt boven diens (recht op) waarheid. De patiënt wordt beschermd. Dit is helemaal aan de orde als het om een kind gaat. Een woord als ‘kanker’ mag niet vallen.
Doop of ziekenzalving kan voor kind en familie een christelijk ritueel zijn om de onderlinge verbondenheid in liefde tot uiting te brengen en te delen in de verwachting dat deze verbinding tot over de grenzen van het leven standhoudt. De geestelijke verzorging kan hierin een rol vervullen. Maar natuurlijk ligt een geloofsgemeenschap in de buurt nog meer voor de hand, zeker als het kind thuis is.
Close-reading betekent dat een tekst meerdere keren gelezen wordt. Iedere keer wordt er stil gestaan bij een ander leesdoel. Een tekst wordt hierdoor vanuit meerdere perspectieven belicht.
In veel culturen en godsdiensten treft de ziekte van een lid van de familie het geheel. Zo veel mogelijk mensen zijn in moeilijke fases aanwezig. In het ziekenhuis of thuis. Het is hun godsdienstige plicht om ‘er te zijn’. De familie wordt vaak betrokken bij keuzes op medisch-ethisch terrein.
Gezamenlijke besluitvorming is een centraal element binnen de kinderpalliatieve zorg. In de richtlijn kinderpalliatieve zorg is er een hoofdstuk gewijd aan besluitvorming. Hierin wordt een samenvatting gegeven van de bestaande kennis, en er worden 26 aanbevelingen gedaan over de algemene aspecten van het continue proces van gezamenlijke besluitvorming.
Het handvest is een beschrijving van hoe goede kinderpalliatieve zorg er in Europa uit zou moeten zien vanuit perspectief kind, gezin en zorgprofessional.
Hindoestanen kennen vele rituelen die de ziel van de mens begeleiden. Deze voltrekken zich met name in familieverband thuis met de eigen huispandit. Toch kan het goed zijn hiernaar te vragen. De Hindoestanen kennen heel veel afscheidsrituelen die in huiselijke kring voltrokken worden. Het moment van overlijden is zeer belangrijk en moet onmiddellijk gemeld worden aan de huispandit om de te verrichten rituelen te bepalen.
Het hebben en houden van hoop is in veel godsdiensten een godsdienstige plicht. Verlies je de hoop dan zeg je daarmee dat God uiteindelijk niet de touwtjes in handen heeft. In de islam is het een plicht om ook voor een ander de hoop hoog te houden. Beter sterft iemand die denkt dat hij zal genezen – want zijn gemoed zal nog vol verwachting zijn – dan dat iemand zonder hoop en zonder geloof gaat.
Wie ongeneeslijk ziek is en niet meer thuis kan of wil wonen, krijgt in een hospice goede zorg en aandacht in een huiselijke sfeer in de laatste levensfase.
Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) is een onafhankelijk kennisinstituut voor de oncologische en palliatieve zorg.
Voor veel godsdiensten, waaronder de joodse, is het van belang het lichaam na overlijden zo min mogelijk te verstoren.
Anders dan een hospice voor volwassenen, zijn kinderhospices er alleen voor kinderen die doodziek zijn en terminale zorg nodig hebben. Het is een huis waar zieke kinderen korte óf langere tijd kunnen verblijven waardoor ouders en het gezin even rustig op adem kunnen komen terwijl de zorg voor hun kind in professionele handen is.
Een verpleegkundig kinderzorghuis is een huis waar zieke kinderen/jongeren van 0 tot en met 18 jaar, vaak met complexe zorgvragen, (tijdelijk) kunnen verblijven of logeren. De verzorging en verpleging die 24 uur per dag, 7 dagen per week wordt gegeven, staat helemaal in het teken van wat een kind nodig heeft om ondanks de ziekte of beperking zich prettig te voelen.
Een ziekte die hoogstwaarschijnlijk zal uitlopen op een vroegtijdige dood, maar waarbij ook de kans bestaat op langdurig overleving tot aan de volwassen leeftijd.
Aandoening waarbij het kind meestal vroegtijdig dood gaat.
Bijvoorbeeld dat een kind met een kaal hoofd op school snel te horen zal krijgen wat hij of zij heeft.
In het symbool dat voor ouders betekenis heeft, zoals de vlinder, een vogeltje, een libelle, etc., dat zich op specifieke momenten aan de familie laat zien. Maar ook door middel van storingen in elektrische apparaten als de tv of dvd-speler. Deze ervaringen hebben grote betekenis voor de personen die ze meemaken, maar worden niet vanzelfsprekend met buitenstaanders gedeeld uit angst daarin afgewezen te worden.
Voor moslims kan het zinvol zijn om te verwijzen naar of contact op te nemen met een imam om met recitaties uit de koran de overgang van de ziel naar het paradijs zo makkelijk mogelijk te maken. Deze gebeden en recitaties zijn echter geen noodzakelijk ritueel i.t.t. de begrafenisrituelen. In de islam is het belangrijk dat mensen uit de geloofsgemeenschap een rituele wassing , vergezeld door Koranrecitaties, verrichten en het lichaam in een speciaal gewaad wikkelen. Van te voren afstemming over wie wat doet, is gewenst.
Er zijn ook vele niet-godsdienstige afscheidsrituelen, die in veel gevallen spontaan ontstaan, Kinderen en ouders zoeken soms eigen rituelen uit. Bv het samen kijken van de babyfoto’s en herinneringen ophalen aan de vroege kinderjaren.
Weliswaar schrijft de islam voor dat het lichaam in een staat van heelheid aan Allah zou moeten worden teruggegeven, maar het leven gaat altijd voor de leer. Als het leven van een ander in het geding is, is ook orgaandonatie bij leven mogelijk. Op al deze gebieden bestaat echter in de persoonlijke beleving van mensen grote weerstand.
Met partners worden in dit stuk bedoeld: professionals / organisaties / vrijwilligers / bestuurders / patiënten en naasten.
Regio Utrecht betreft de regio’s Noordwest Veluwe, Eemland, Utrecht stad, Noordwest-, Zuid- en Zuidoost Utrecht en Rivierengebied.
Regio Zuidoost betreft de regio’s Oost-Veluwe, Zutphen, Achterhoek, De Liemers, Arnhem, Gelderse Vallei, Zuid-Gelderland, Noordelijke Maasvallei. Oss-Uden-Veghel en ’s Hertogenbosch-Bommelerwaard.
Regio Holland Rijnland betreft de regio’s Zuid-Holland Noord, Midden-Holland, Haaglanden en Delft-Westland-Oostland.
Respijtzorg betekent dat iemand de zorg overneemt van de mantelzorger. Bijvoorbeeld als de mantelzorger op vakantie gaat, of als hij of zij de zorg tijdelijk niet aan kan. Ook logeren of dagopvang is een vorm van vervangende zorg die de mantelzorger ontlast.
De richtlijn ‘Palliatieve zorg voor kinderen’ is een algemene medische richtlijn. ‘Algemeen’ wil zeggen voor alle kinderen met een ziekte of aandoening, niet specifiek een bepaalde groep of bepaalde aandoening. ‘Medisch’ wil zeggen dat het specifiek gaat over hoe symptomen, verschijnselen of klachten behandeld zouden kunnen worden. En dat deze voorgestelde behandeling gebaseerd is op medisch wetenschappelijk onderzoek, dan wel kennis en ervaring van de (medisch)behandelaars.
Bij een somatische aandoening heeft iemand lichamelijke en psychische klachten. Iemand heeft bijvoorbeeld veel pijn en is daar angstig of somber bij.
De taskforce zorgt ervoor dat palliatieve zorg voor kinderen en jongeren sterker wordt vertegenwoordigd binnen de EAPC. Hierdoor kan de EAPC in heel Europa één stem geven voor palliatieve zorg voor alle leeftijdsgroepen. De Taskforce brengt iedereen samen die werkt aan de ontwikkeling en ondersteuning van palliatieve zorg voor kinderen en jongeren.
Het gebruik van de term ‘terminale ziekte’ is vaak verwarrend. Het wordt meestal gebruikt om zowel de kinderen met een levensduurverkortende ziekte aan te duiden, als ook de kinderen met een levensbedreigende ziekte op het moment dat de dood in zicht komt. Sommigen gebruiken de term ‘terminale ziekte’ alleen voor kinderen die in de stervensfase zijn, omdat het moeilijk is om een kind met bijvoorbeeld Cystic Fibrosis of de ziekte van Batten, dat nog in goede doen is, te beschouwen als terminaal ziek
Soms denken mensen dat heftige rouw gelijk staat aan pathologische rouw, maar dat hoeft niet zo te zijn. Rouwen is heel hard werken en dat hoeft niet ongemerkt te gebeuren. Rouwen is bovenal een persoonlijke proces, waarbij het vooral van belang is degene die rouwt niet het gevoel te geven dat hij of zij ‘het’ verkeerd doet. Er is geen protocol voor gezonde rouw.
De volgende 9 ernstige verschijnselen komen vaak voor bij kinderen in de palliatieve fase:
De ‘trage’ vragen ( die geen snel antwoord kennen) zullen daardoor eerder impliciet dan expliciet ter sprake gebracht worden. Men is bezig te overleven en er is niet altijd tijd of ruimte voor bespiegeling.
De wereld blijkt niet veilig, niks en niemand blijkt bescherming te bieden tegen de grootste calamiteiten. Ook God niet. Bij velen roept dit vragen op naar de zin van leven, naar het waarom en waartoe . Vragen of men gestraft wordt of op de proef gesteld. Dit gebeurt niet alleen bij mensen die zich tot een religieuze of levensbeschouwelijke traditie rekenen. Er zijn niet veel mensen bij wie de vragen helemaal niet opkomen naar de zin van wat hen overkomt, de zin van het leven van een kind dat maar zo kort dreigt te zijn en zo getekend door pijn.
Het bewaken van het welbevinden van de patiënt in tijden van crisis is in vele culturen of religies belangrijk. Dit kan betekenen dat je als ouder(s) niet wil dat je kind met het slechte nieuws geconfronteerd wordt. De wijze waarop tegenover het kind daarover gesproken wordt door de zorgprofessional en aan de andere kant door de familie, kan onderling afgesproken worden. Geestelijk verzorgers kunnen daarin handvatten bieden.
De zorg voor jouw kind is gericht op het bevorderen van comfort en niet meer op het veranderen van het ziekteproces. Als een behandeling medisch gezien geen zin meer heeft, of als een (wilsbekwaam) kind behandeling weigert, kan er een moeilijk besluit genomen moeten worden: de behandeling staken, niet starten of beperken. Jullie komen samen tot dit besluit maar uiteindelijk is het de hoofdbehandelaar die deze keuze maakt/moet maken. Uiteraard blijven de zorgverleners zich inzetten zodat uw kind zich zo comfortabel mogelijk voelt.
De zorg aan kinderen met een levensduurverkortende of levensbedreigende ziekte is complex. Een casemanager kan gezinnen en zorgprofessionals hierbij ondersteunen. Helaas is deze persoon – op dit moment – nog niet altijd beschikbaar. Ook kan het zijn dat de kennis en vaardigheden van een casemanager niet aansluiten bij de specifieke vragen en behoeften van een gezin.
In het huidige expertiseprofiel van casemanagers staan taken beschreven die onvoldoende ondersteuning bieden. Daarnaast is een casemanager vaak niet voor alle gezinnen met een ernstig/ongeneeslijk ziek kind beschikbaar.
Om ouders en zorgprofessionals de juiste ondersteuning te kunnen bieden bij het coördineren van zorg, onderzoeken we in dit project hoe we casemanagement het beste kunnen vormgeven en bekostigen.
Heb je vragen over casemanagement? Neem dan contact op met:
De casemanager kinderpalliatieve zorg is een centraal contactpersoon die het gezin vertegenwoordigt door te luisteren, redeneren en handelen vanuit de vertrouwde positie naast het gezin. De casemanager draagt bij aan de ondersteuning, coördinatie en organisatie van alle benodigde kinderpalliatieve zorg, passend bij de behoefte en noodzaak voor kind en gezin. De casemanager levert maatwerk en helpt zo de druk op het gezin te verminderen.
Casemanagement is een breed begrip. Wat valt hier precies onder en wat mogen kind en gezin verwachten van een casemanager? Wanneer kun je aanspraak maken op deze vorm van ondersteuning? Welke vaardigheden heeft een casemanager nodig om een gezin goed te kunnen ondersteunen in hun vraag en behoeften? Gedurende dit project gaan we op zoek naar een duidelijk antwoord op deze vragen.
Voor de start van het project zijn randvoorwaarden opgesteld en is er een analyse uitgevoerd van de werkelijke en wenselijke situatie door:• focusgroepen met ervaringsdeskundigen en zorgprofessionals.• bureauonderzoek.• een digitale vragenlijst voor zorgprofessionals in de kind- en volwassenzorg.
De opbrengsten van deze analyse zijn te lezen in het rapport ‘Herziening expertisegebied casemanagement'. Uit het rapport kwamen de volgende aanbevelingen om het expertiseprofiel casemanagement te verbeteren:• Betrek gezinnen.• Maak van casemanagement een duofunctie.• Zorg voor de juiste mix van kennis, competenties en ervaring in het functieprofiel.• Financier de casemanager onafhankelijk van wetgeving.• Focus op kinderpalliatief.
Binnen een gezin zijn vele vormen van ondersteuning mogelijk. Bijvoorbeeld door een (gespecialiseerd) cliëntondersteuner, zorgcoach, kinderverpleegkundige of casemanager KCT (Kinder Comfort Team). De invulling van deze rollen en functies en de verhouding tot elkaar is op dit moment onduidelijk.Onderstaande afbeelding maakt de complexiteit op het gebied van casemanagement duidelijk.
Het huidige expertiseprofiel (derdelijnszorg) van de casemanager moet worden verbeterd. Voor de eerste- en tweedelijnszorg moeten expertiseprofielen worden ontwikkeld. Twee werkgroepen, bestaande uit vertegenwoordigers van zowel de beroepsgroepen als gezinnen, zijn hiermee bezig.
Het betrekken van gezinnen bij dit proces is essentieel: het komen tot inrichting van casemanagement in de kindzorg is alleen zinvol als dit ook aansluit bij de behoeften van het kind en gezin. Alleen door het inzetten van hun ervaringsdeskundigheid wordt inzicht in die behoeften verkregen. Gedurende het gehele project blijven we bevindingen doorlopend toetsen met de ervaringsdeskundigen.
Het nieuwe expertiseprofiel zal in de praktijk getoetst worden. Alleen zo zien we of het expertiseprofiel goed aansluit op de praktijk. Door het expertiseprofiel te toetsen willen we onder meer uitvinden of we goed zicht hebben op alle kinderen die aanspraak kunnen maken op een casemanager. Ook zal de praktijktoets ons inzicht geven in de financiële zaken rondom de inzet van casemanagers én waar extra scholing nodig is.
Het goed implementeren van de nieuwe expertiseprofielen voor de casemanager in de eerste-, tweede- en derdelijnszorg gebeurt in drie fases:1. Verspreiding: delen van informatie met alle betrokkenen.2. Adoptie: creëren van draagvlak.3. Invoering: daadwerkelijke inzet van de casemanager, breed in de kinderpalliatieve zorg.
Voor de implementatie gebruiken we een combinatie van strategieën, afgestemd op de behoeften van de doelgroepen. Betrokken zorgprofessionals worden geïnformeerd, casemanagers geschoold en werkprocessen op de juiste manier ingericht.
Om de continuïteit op de langere termijn te kunnen garanderen, is het belangrijk dat casemanagement in de kinderpalliatieve zorg wordt geborgd. Deze borging vindt plaats door inbedding in het zorgsysteem. Hiervoor is een heldere omschrijving van taken en verantwoordelijkheden nodig, evenals goede randvoorwaarden voor samenwerking. Er zal bekendheid gecreëerd worden rondom de mogelijkheden van inzet van een casemanager. Ook is passende financiering van groot belang.
‘Ik kwam toevallig in contact met de pilot Copiloten en heb ik me aangemeld. Na een tijdje werd ik gebeld: ‘we hebben een copiloot voor je.’ Hoewel ik eigenlijk alles voor Ayden had geregeld, besloot ik het gesprek aan te gaan. Vanaf het eerste moment klikte het met Astrid Luijsterburg. Het was een enorme opluchting. Ik stond er niet meer alleen voor.’
Jouw ervaring laat ons zien wat er goed gaat en wat beter kan, zowel thuis als in het ziekenhuis. Zo draag je bij aan het verbeteren van de kinderpalliatieve zorg.
Veelgehoorde termen zijn casemanager, cliëntondersteuner en gespecialiseerd cliëntondersteuner. Het verschil tussen een cliëntondersteuner en gespecialiseerd cliëntondersteuner of casemanager is dat de cliëntondersteuner taakgericht werkt. De cliëntondersteuner wordt gevraagd iets specifieks op te pakken, bijvoorbeeld een aanvraag van een hulpmiddel. Deze taak sluiten ze na afronding weer af. Een casemanager of gespecialiseerd cliëntondersteuner begeleidt cliënten in het hele traject.
Eerstelijnszorg is zorg waar je zonder verwijzing terecht kan. Binnen deze zorg vallen onder andere de huisarts, maatschappelijk werker, psycholoog, tandarts, fysiotherapeut, apotheker en wijkverpleegkundige.
Voor tweedelijns zorg is een doorverwijzing vanuit de eerstelijnszorg nodig. Onder tweedelijnszorg vallen onder andere een bezoek aan een specialist, revalidatie en ziekenhuisbezoeken.
Onder derdelijnszorg vallen de academische ziekenhuizen en specialistische centra.
Bekijk de zorgpaden
1. Via onderzoekOm inzicht te krijgen in de werkelijke en wenselijke situatie hebben we bureau Lorenz een onderzoek laten uitvoeren. Hiervoor hebben zij een bureauonderzoek gedaan en een vragenlijst voor professionals verspreid. Ook hebben ze drie bijeenkomsten voor focusgroepen georganiseerd, waarvan twee met ouders en één met casemanagers, copiloten en cliëntondersteuners.
2. Uit bijeenkomstenDaarnaast hebben we de input van de Kick-off bijeenkomst NPPZII – november 2023 en de interne bijeenkomst met projectmanagers, projectleiders, bestuurders van het Kenniscentrum en andere inhoudelijk betrokkenen bij de projecten meegenomen.
3. Via projectgroepenOp basis van het plan van aanpak zijn twee projectgroepen gevormd.
Eén projectgroep is aan de slag gegaan met het expertiseprofiel: in meerdere revisierondes is steeds een stukje input geleverd vanuit de groepsleden, waarmee het expertiseprofiel verder verfijnd is.De tweede werkgroep is bezig geweest met het in beeld brengen van de zorgpaden en alle betrokken casemanagers per locatie. Ook houden zij zich bezig met de praktijktoets.We willen het nieuwe expertiseprofiel testen in de praktijk om extra informatie op te halen over de bruikbaarheid in en aansluiting op de praktijk.
Het verkrijgen van een volledig overzicht van alle zorgprofessionals die als casemanager actief zijn is onmogelijk. Dit omdat niet overal in de zorg de functie wordt aangeduid met ‘casemanager’ en in veel gevallen casemanagement geen functie is, maar een taak bínnen een functie.
We werken binnen dit project samen met partijen die de grootste rol vervullen binnen de kinderpalliatieve zorg. Dit zijn kind en gezin, de MKS-partners, Kinder Comfort Teams, Netwerken Integrale Kindzorg en Metgezel.
De inzet van casemanagement is momenteel breed verspreid binnen de zorg. Niet overal worden ze aangeduid als casemanager, maar hebben ze een andere benaming. In veel gevallen is casemanagement ook geen functie maar een taak die binnen een functie wordt uitgevoerd. Het verkrijgen van een volledig overzicht van alle zorgprofessionals die hierin een rol vervullen is onmogelijk. Het is belangrijk om de partijen te betrekken die er het meest mee van doen hebben en de grootste rol vervullen binnen de kinderpalliatieve zorg. Vanuit dit perspectief zijn uiteraard kind en gezin betrokken en verder de MKS partners, KCT, NIK en Metgezel
Een casemanager staat naast kind en gezin en denkt samen met hen na over wat er nu en in de toekomst nodig is. Ze houden zich bezig met vragen als:
o Wat zijn de wensen van kind en gezin?o Wat is er nodig om de kwaliteit van leven zo optimaal mogelijk te hebben en houden?o Welke behandelingen zijn nog mogelijk en ook zinvol?o Wat vinden kind en gezin belangrijk voor en na mogelijk overlijden?o Welke leuke dingen vindt het gezin belangrijk om samen te ondernemen?
Om hier zicht op te krijgen is een casemanager continu bezig met proactieve zorgplanning. Naar aanleiding van gesprekken met kind en gezin wordt het Integraal Zorgplan (IZP) ingevuld. Op deze manier zijn alle betrokken hulpverleners op de hoogte van de gemaakte afspraken en hoeven kind en gezin niet telkens opnieuw hierover het gesprek aan te gaan.
Het project heeft een looptijd van 3 jaar en zal nog lopen tot december 2025. Aansluitend zal het nieuwe expertiseprofiel in de praktijk getest worden. De ontwikkeling van de casemanager zal uiteraard een doorlopend proces zijn.
Schrijf je in voor de nieuwsbrief en blijf op de hoogte van het laatste nieuws rondom kinderpalliatieve zorg.