We houden de wet aan voor verlengde jeugdhulp: hulp aan jeugdigen tussen de 18 en 23 jaar.
In verschillende culturen komt direct taalgebruik van de arts over het einde van medische mogelijkheden van de patiënt als een schok over. In verschillende religies kan nooit de arts zeggen of de patiënt dood gaat. Dit is in hun visie voorbehouden aan God/ Allah.
Welke factoren spelen een rol bij de behandeling? Er zijn een groot aantal factoren die een rol spelen bij beslissingen over welke behandeling in de palliatieve fase het meest passend is. Het belang van het kind staat altijd voorop en elk kind dient met waardigheid, respect en privacy behandeld te worden. Zorgverleners overleggen voortdurend met u en met uw kind over de keuze’s en de te nemen stappen. Ze doen dit op een manier die voor u en uw kind begrijpelijk is. Uw mening en wensen en die van uw kind moeten zwaar wegen in afwegingen over alle aspecten van de zorg. Indien nodig biedt men u een second opinion aan.
Bij sommige moslims kan het voorkomen dat men het belangrijk vindt dat de zieke niet te weten komt wat hem of haar mankeert. Zeker als het om een levensbedreigende ziekte gaat. In meer culturen gaat het ‘welzijn’ van de patiënt boven diens (recht op) waarheid. De patiënt wordt beschermd. Dit is helemaal aan de orde als het om een kind gaat. Een woord als ‘kanker’ mag niet vallen.
Doop of ziekenzalving kan voor kind en familie een christelijk ritueel zijn om de onderlinge verbondenheid in liefde tot uiting te brengen en te delen in de verwachting dat deze verbinding tot over de grenzen van het leven standhoudt. De geestelijke verzorging kan hierin een rol vervullen. Maar natuurlijk ligt een geloofsgemeenschap in de buurt nog meer voor de hand, zeker als het kind thuis is.
Close-reading betekent dat een tekst meerdere keren gelezen wordt. Iedere keer wordt er stil gestaan bij een ander leesdoel. Een tekst wordt hierdoor vanuit meerdere perspectieven belicht.
In veel culturen en godsdiensten treft de ziekte van een lid van de familie het geheel. Zo veel mogelijk mensen zijn in moeilijke fases aanwezig. In het ziekenhuis of thuis. Het is hun godsdienstige plicht om ‘er te zijn’. De familie wordt vaak betrokken bij keuzes op medisch-ethisch terrein.
Gezamenlijke besluitvorming is een centraal element binnen de kinderpalliatieve zorg. In de richtlijn kinderpalliatieve zorg is er een hoofdstuk gewijd aan besluitvorming. Hierin wordt een samenvatting gegeven van de bestaande kennis, en er worden 26 aanbevelingen gedaan over de algemene aspecten van het continue proces van gezamenlijke besluitvorming.
Het handvest is een beschrijving van hoe goede kinderpalliatieve zorg er in Europa uit zou moeten zien vanuit perspectief kind, gezin en zorgprofessional.
Hindoestanen kennen vele rituelen die de ziel van de mens begeleiden. Deze voltrekken zich met name in familieverband thuis met de eigen huispandit. Toch kan het goed zijn hiernaar te vragen. De Hindoestanen kennen heel veel afscheidsrituelen die in huiselijke kring voltrokken worden. Het moment van overlijden is zeer belangrijk en moet onmiddellijk gemeld worden aan de huispandit om de te verrichten rituelen te bepalen.
Het hebben en houden van hoop is in veel godsdiensten een godsdienstige plicht. Verlies je de hoop dan zeg je daarmee dat God uiteindelijk niet de touwtjes in handen heeft. In de islam is het een plicht om ook voor een ander de hoop hoog te houden. Beter sterft iemand die denkt dat hij zal genezen – want zijn gemoed zal nog vol verwachting zijn – dan dat iemand zonder hoop en zonder geloof gaat.
Wie ongeneeslijk ziek is en niet meer thuis kan of wil wonen, krijgt in een hospice goede zorg en aandacht in een huiselijke sfeer in de laatste levensfase.
Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) is een onafhankelijk kennisinstituut voor de oncologische en palliatieve zorg.
Voor veel godsdiensten, waaronder de joodse, is het van belang het lichaam na overlijden zo min mogelijk te verstoren.
Anders dan een hospice voor volwassenen, zijn kinderhospices er alleen voor kinderen die doodziek zijn en terminale zorg nodig hebben. Het is een huis waar zieke kinderen korte óf langere tijd kunnen verblijven waardoor ouders en het gezin even rustig op adem kunnen komen terwijl de zorg voor hun kind in professionele handen is.
Een verpleegkundig kinderzorghuis is een huis waar zieke kinderen/jongeren van 0 tot en met 18 jaar, vaak met complexe zorgvragen, (tijdelijk) kunnen verblijven of logeren. De verzorging en verpleging die 24 uur per dag, 7 dagen per week wordt gegeven, staat helemaal in het teken van wat een kind nodig heeft om ondanks de ziekte of beperking zich prettig te voelen.
Een ziekte die hoogstwaarschijnlijk zal uitlopen op een vroegtijdige dood, maar waarbij ook de kans bestaat op langdurig overleving tot aan de volwassen leeftijd.
Aandoening waarbij het kind meestal vroegtijdig dood gaat.
Bijvoorbeeld dat een kind met een kaal hoofd op school snel te horen zal krijgen wat hij of zij heeft.
In het symbool dat voor ouders betekenis heeft, zoals de vlinder, een vogeltje, een libelle, etc., dat zich op specifieke momenten aan de familie laat zien. Maar ook door middel van storingen in elektrische apparaten als de tv of dvd-speler. Deze ervaringen hebben grote betekenis voor de personen die ze meemaken, maar worden niet vanzelfsprekend met buitenstaanders gedeeld uit angst daarin afgewezen te worden.
Voor moslims kan het zinvol zijn om te verwijzen naar of contact op te nemen met een imam om met recitaties uit de koran de overgang van de ziel naar het paradijs zo makkelijk mogelijk te maken. Deze gebeden en recitaties zijn echter geen noodzakelijk ritueel i.t.t. de begrafenisrituelen. In de islam is het belangrijk dat mensen uit de geloofsgemeenschap een rituele wassing , vergezeld door Koranrecitaties, verrichten en het lichaam in een speciaal gewaad wikkelen. Van te voren afstemming over wie wat doet, is gewenst.
Er zijn ook vele niet-godsdienstige afscheidsrituelen, die in veel gevallen spontaan ontstaan, Kinderen en ouders zoeken soms eigen rituelen uit. Bv het samen kijken van de babyfoto’s en herinneringen ophalen aan de vroege kinderjaren.
Weliswaar schrijft de islam voor dat het lichaam in een staat van heelheid aan Allah zou moeten worden teruggegeven, maar het leven gaat altijd voor de leer. Als het leven van een ander in het geding is, is ook orgaandonatie bij leven mogelijk. Op al deze gebieden bestaat echter in de persoonlijke beleving van mensen grote weerstand.
Met partners worden in dit stuk bedoeld: professionals / organisaties / vrijwilligers / bestuurders / patiënten en naasten.
Regio Utrecht betreft de regio’s Noordwest Veluwe, Eemland, Utrecht stad, Noordwest-, Zuid- en Zuidoost Utrecht en Rivierengebied.
Regio Zuidoost betreft de regio’s Oost-Veluwe, Zutphen, Achterhoek, De Liemers, Arnhem, Gelderse Vallei, Zuid-Gelderland, Noordelijke Maasvallei. Oss-Uden-Veghel en ’s Hertogenbosch-Bommelerwaard.
Regio Holland Rijnland betreft de regio’s Zuid-Holland Noord, Midden-Holland, Haaglanden en Delft-Westland-Oostland.
Respijtzorg betekent dat iemand de zorg overneemt van de mantelzorger. Bijvoorbeeld als de mantelzorger op vakantie gaat, of als hij of zij de zorg tijdelijk niet aan kan. Ook logeren of dagopvang is een vorm van vervangende zorg die de mantelzorger ontlast.
De richtlijn ‘Palliatieve zorg voor kinderen’ is een algemene medische richtlijn. ‘Algemeen’ wil zeggen voor alle kinderen met een ziekte of aandoening, niet specifiek een bepaalde groep of bepaalde aandoening. ‘Medisch’ wil zeggen dat het specifiek gaat over hoe symptomen, verschijnselen of klachten behandeld zouden kunnen worden. En dat deze voorgestelde behandeling gebaseerd is op medisch wetenschappelijk onderzoek, dan wel kennis en ervaring van de (medisch)behandelaars.
Bij een somatische aandoening heeft iemand lichamelijke en psychische klachten. Iemand heeft bijvoorbeeld veel pijn en is daar angstig of somber bij.
De taskforce zorgt ervoor dat palliatieve zorg voor kinderen en jongeren sterker wordt vertegenwoordigd binnen de EAPC. Hierdoor kan de EAPC in heel Europa één stem geven voor palliatieve zorg voor alle leeftijdsgroepen. De Taskforce brengt iedereen samen die werkt aan de ontwikkeling en ondersteuning van palliatieve zorg voor kinderen en jongeren.
Het gebruik van de term ‘terminale ziekte’ is vaak verwarrend. Het wordt meestal gebruikt om zowel de kinderen met een levensduurverkortende ziekte aan te duiden, als ook de kinderen met een levensbedreigende ziekte op het moment dat de dood in zicht komt. Sommigen gebruiken de term ‘terminale ziekte’ alleen voor kinderen die in de stervensfase zijn, omdat het moeilijk is om een kind met bijvoorbeeld Cystic Fibrosis of de ziekte van Batten, dat nog in goede doen is, te beschouwen als terminaal ziek
Soms denken mensen dat heftige rouw gelijk staat aan pathologische rouw, maar dat hoeft niet zo te zijn. Rouwen is heel hard werken en dat hoeft niet ongemerkt te gebeuren. Rouwen is bovenal een persoonlijke proces, waarbij het vooral van belang is degene die rouwt niet het gevoel te geven dat hij of zij ‘het’ verkeerd doet. Er is geen protocol voor gezonde rouw.
De volgende 9 ernstige verschijnselen komen vaak voor bij kinderen in de palliatieve fase:
De ‘trage’ vragen ( die geen snel antwoord kennen) zullen daardoor eerder impliciet dan expliciet ter sprake gebracht worden. Men is bezig te overleven en er is niet altijd tijd of ruimte voor bespiegeling.
De wereld blijkt niet veilig, niks en niemand blijkt bescherming te bieden tegen de grootste calamiteiten. Ook God niet. Bij velen roept dit vragen op naar de zin van leven, naar het waarom en waartoe . Vragen of men gestraft wordt of op de proef gesteld. Dit gebeurt niet alleen bij mensen die zich tot een religieuze of levensbeschouwelijke traditie rekenen. Er zijn niet veel mensen bij wie de vragen helemaal niet opkomen naar de zin van wat hen overkomt, de zin van het leven van een kind dat maar zo kort dreigt te zijn en zo getekend door pijn.
Het bewaken van het welbevinden van de patiënt in tijden van crisis is in vele culturen of religies belangrijk. Dit kan betekenen dat je als ouder(s) niet wil dat je kind met het slechte nieuws geconfronteerd wordt. De wijze waarop tegenover het kind daarover gesproken wordt door de zorgprofessional en aan de andere kant door de familie, kan onderling afgesproken worden. Geestelijk verzorgers kunnen daarin handvatten bieden.
De zorg voor jouw kind is gericht op het bevorderen van comfort en niet meer op het veranderen van het ziekteproces. Als een behandeling medisch gezien geen zin meer heeft, of als een (wilsbekwaam) kind behandeling weigert, kan er een moeilijk besluit genomen moeten worden: de behandeling staken, niet starten of beperken. Jullie komen samen tot dit besluit maar uiteindelijk is het de hoofdbehandelaar die deze keuze maakt/moet maken. Uiteraard blijven de zorgverleners zich inzetten zodat uw kind zich zo comfortabel mogelijk voelt.
Op deze pagina vind je informatie over de regeling late zwangerschapsafbreking, levensbeëindiging bij pasgeborenen en kinderen van 1 tot 12 jaar. De informatie die we hebben samengesteld is bedoeld om jou, je gezin en professionals van basiskennis te voorzien. Misschien heb je na het lezen nog vragen of wil je over bepaalde onderwerpen meer weten. Schroom dan niet om contact op te nemen.
Kinderpalliatieve zorg is gericht op het verbeteren van de kwaliteit van leven, behoud van waardigheid en het verminderen van lijden. In uitzonderlijke situaties kan het (verwachte) lijden van een kind zo ondraaglijk worden dat de mogelijkheden van zwangerschapsafbreking of levensbeëindiging in beeld komen.
Per 1 februari 2024 geldt de Regeling LZA/LP/LK1-12, voluit de Regeling beoordelingscommissie Late Zwangerschapsafbreking, Levensbeëindiging bij Pasgeborenen en Levensbeëindiging Kinderen 1-12 jaar. Er bestond al eerder een regeling voor late zwangerschapsafbreking en levensbeëindiging pasgeborenen. Deze is gewijzigd en uitgebreid met levensbeëindiging bij kinderen in de leeftijd van 1 tot 12 jaar. Levensbeëindigend handelen valt buiten het normaal medisch handelen. De arts moet de uitvoering van een late zwangerschapsafbreking of levensbeëindiging melden aan een speciale beoordelingscommissie.
In dit schema wordt op een overzichtelijke manier de verschillende regelingen van levensbeëindiging bij kinderen weergegeven.
Met goede zorg en ondersteuning lukt het gelukkig in de meeste gevallen om kinderen met levensduurverkortende of levensbedreigende aandoeningen een goede kwaliteit van leven te bieden. Maar in zeldzame gevallen kan het lijden van een kind zo ondraaglijk worden dat de mogelijkheden van palliatieve zorg niet toereikend zijn om hun lijden te verlichten. In deze gevallen kunnen vragen over levenseindebesluiten gaan ontstaan. De regeling waar jarenlang zorgvuldig met vele betrokkenen aan gewerkt is, is opgesteld om mogelijkheden te bieden om in de laatste levensfase ook kwaliteit van sterven te kunnen bieden aan het kind. Professionals hebben ingeschat dat de regeling in potentie jaarlijks ongeveer 7 kinderen treft.
In een Advance Care Planning gesprek kunnen wensen over actieve levensbeëindiging worden besproken. Dit kan al in een vroeg stadium. Deze wensen kunnen ook vastgelegd worden in het Individueel Zorgplan. In Vroegtijdige Zorgplanning vind je meer informatie over het Individueel Zorgplan en Advance Care Planning.
In Nederland kennen we verschillende beslissingen die de levensduur van kinderen kunnen beïnvloeden. Zo kan bijvoorbeeld gekozen worden voor een levensverlengende behandeling, maar ook behandelbeperkingen, een niet-reanimeren beleid of een palliatieve sedatie kunnen onderdeel zijn van de zorgbeslissingen voor een kind.
Voor de meeste van deze beslissingen geldt dat ze onderdeel zijn van de gewone zorg. Dat betekent dat artsen en gezinnen hier samen een beslissing over kunnen nemen zonder dat hiervoor extra regels gelden. Hierover kun je meer lezen in de richtlijn Palliatieve zorg voor kinderen.
Voor actieve levensbeëindiging bij kinderen zijn wel extra regels opgesteld. Actieve levensbeëindiging is het toedienen van een middel met als doel het leven van een kind te beëindigen om zo het uitzichtloze en ondraaglijk lijden te stoppen. De zorgvuldigheid uit wet- en regelgeving moeten daarbij in acht worden genomen, en artsen moeten hier, in tegenstelling tot andere levenseindebeslissingen, altijd melding van maken bij de beoordelingscommissie die hierover gaat. De beoordelingscommissie adviseert het Openbaar Ministerie of er zorgvuldig is gehandeld.
Actieve levensbeëindiging is niet gelijk aan euthanasie: bij euthanasie vindt de levensbeëindiging plaats op basis van het uitdrukkelijke en weloverwogen verzoek van de wilsbekwame patiënt zelf. Kinderen tot 12 jaar zijn volgens de wet niet wilsbekwaam. Bij kinderen tussen de 1 en 12 jaar zal in de praktijk dit besluit door artsen en ouders gezamenlijk en in goed overleg worden genomen. Hoewel kinderen over het algemeen niet in staat zijn hier over mee te praten, wordt waar mogelijk de stem van het kind meegenomen.
Uit onderzoek is gebleken dat er in de leeftijdsgroep 1 tot 12 jaar soms ongeneeslijk zieke kinderen zijn die ondraaglijk en uitzichtloos lijden zonder dat er goede mogelijkheden waren om dat lijden te verlichten, heeft de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport besloten een regeling in het leven te roepen die het mogelijk maakt om in deze zeldzame gevallen het leven van het kind te beëindigen om het ondraaglijk lijden te stoppen. Deze regeling kan alleen worden ingezet als er geen andere redelijke alternatieven zijn om het lijden weg te nemen.
De regeling voor kinderen van 1 tot 12 jaar is een uitbreiding van de Regeling beoordelingscommissie Late Zwangerschapsafbreking en Levensbeëindiging Pasgeborenen (regeling LZA-LP), die sinds 2005 bestaat. De nieuwe regeling heet: Regeling beoordelingscommissie Late Zwangerschapsafbreking, Levensbeëindiging bij Pasgeborenen en Levensbeëindiging kinderen 1-12 jaar.
Op dit moment worden de zorgvuldigheidseisen ontwikkeld door de beroepsgroep. Zodra deze gereed zijn, delen wij deze informatie.
De zorgvuldigheidseisen voor actieve levensbeëindiging bij kinderen van 1 tot 12 jaarDe regeling geeft de bevoegdheid om actieve levensbeëindiging op zorgvuldige wijze uit te voeren alleen aan de arts. De arts is verplicht de besluitvoering in samenspraak met ouders en – indien mogelijk – het kind zelf te maken. Artsen volgen de reeds bestaande richtlijnen in de kinderpalliatieve zorg. In de regeling zijn op dit moment nog geen specifieke zorgvuldigheidseisen opgenomen voor de groep kinderen 1-12 jaar. Deze zullen vanaf in de inwerkingtreding worden ontwikkeld door de beroepsgroep, en op een later moment opgenomen worden in de regeling. De zorgvuldigheidseisen die zijn opgenomen voor de groep pasgeborenen, kunnen tot die tijd als vertrekpunt worden gebruikt.
De regeling verplicht artsen er niet toe om levensbeëindiging uit te voeren. Dat is een afweging die de arts zelf moet maken. De regeling zorgt ervoor dat er een formele toetsingsprocedure bestaat voor artsen die de levensbeëindiging bij kinderen van 1-12 jaar uitvoeren.
Melding van actieve levensbeëindigingArtsen die actieve levensbeëindiging uitvoeren bij kinderen moeten hier altijd melding van doen. Voor informatie over de meldingsprocedure van actieve levensbeëindiging kun je kijken op de site van de beoordelingscommissie LZA-LP-LK1-12.
Na bestudering van de melding zal de beoordelingscommissie tot een oordeel komen of de uitvoering zorgvuldig was of niet. Dit oordeel geldt als een zwaarwegend advies voor het Openbaar Ministerie, dat beoordeelt of vervolging noodzakelijk is.
In dit schema wordt op een overzichtelijke manier de vervolgstappen van actieve levensbeëindiging van kinderen van 0 tot 12 jaar weergegeven.
Ben je arts en heb je vragen, of zoek je ondersteuning of ruggespraak bij een casus waarin vragen over levenseindebesluiten een rol spelen? Dan kun je contact opnemen met het Artsensteunpunt Levenseinde Kinderen. Het Artsensteunpunt biedt ondersteuning, advies en consultatie bij complexe vragen rond het levenseinde bij kinderen. Wanneer de mogelijkheid van actieve levensbeëindiging in je praktijk speelt, kun je als arts contact opnemen voor een oriënterend gesprek hierover. Ook kun je bellen voor steun en emotionele support, als je wilt napraten over een traject of je hart wilt luchten. Je kunt als behandelend arts het Artsensteunpunt ook inschakelen voor het organiseren van een onafhankelijk oordeel. Deze collega-arts denkt met je mee over de vraag of levensbeëindiging in dit geval een passende optie zou kunnen zijn.
Daarnaast kunnen ook de Kinder Comfort Teams en Netwerken Integrale Kindzorg (NIK) uit jouw regio je helpen bij het vormgeven van goede zorg en besluitvorming voor kinderen met een levensbedreigende aandoening.Binnenkort is er meer informatie beschikbaar voor zorgverleners die te maken krijgen met vragen rond actieve levensbeëindiging, in de vorm van scholing en trainingen.
Naast het gesprek wat je als ouder voert met de professionals van jouw kind, is het ook mogelijk om binnen de Kinder Comfort Teams en Netwerken Integrale Kindzorg (NIK) verschillende professionals te vinden die expertise hebben bij het begeleiden van gezinnen met een kind dat intensieve en/of kinderpalliatieve zorg nodig heeft. De netwerkcoördinator uit jouw regio kan met je meedenken over welke ondersteuning kan helpen bij de vragen die je hebt.
In 2024 zal er informatiemateriaal voor ouders beschikbaar komen over actieve levensbeëindiging. Zodra dit beschikbaar is, zal dit op deze pagina worden vermeld.
Meer informatie over de regeling LZA/LP/LK1-12.
De regeling beoordelingscommissie LZA/LP/LK1-12
Website van de beoordelingscommissie LZA/LP&K
Bij late zwangerschapsafbreking moet bij de ongeborene sprake zijn van zulke ernstige aandoeningen dat na de geboorte zou worden afgezien van een medische behandeling. Het gaat om een afbreking vanaf 24 weken zwangerschap. Late zwangerschapsafbreking kan alleen plaatsvinden als een arts aan alle zorgvuldigheidseisen voldoet.
Levensbeëindiging bij pasgeborenen kan plaatsvinden wanneer sprake is van uitzichtloos en ondraaglijk lijden bij een baby jonger dan 1 jaar. Actieve levensbeëindiging bij baby’s tot 1 jaar mag alleen plaatsvinden als een arts aan alle zorgvuldigheidseisen voldoet.
Meer informatie over late zwangerschapsafbreking en levensbeëindiging bij pasgeborenen.
Website met informatie en steun bij het overlijden van je baby
Een brochure zwangerschapsbeëindiging bij een gewenste baby
Informatiemateriaal voor als je kind komt te overlijden
Een wilsbekwaam kind vanaf 12 jaar kan zelf een verzoek tot euthanasie doen. Voor deze patiënten is de Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding van toepassing. Kinderen tussen de 12 en 16 jaar kunnen zelf om euthanasie vragen mits zij wilsbekwaam zijn, maar dan moeten de ouders ook toestemming geven. Een wilsbekwaam kind is in staat om informatie over de zorg en/of behandeling te begrijpen en af te wegen, begrijpt wat de gevolgen van een beslissing zijn en is in staat om een (doordachte) beslissing te maken. Wilsbekwame kinderen tussen de 16 en 18 jaar hebben geen toestemming van de ouders nodig. Ook euthanasie mag alleen plaatsvinden als aan alle zorgvuldigheidscriteria is voldaan. Vanaf 18 jaar kan iemand zelfstandig om euthanasie vragen.
Meer informatie over euthanasie.
Regionale toetsingscommissie euthanasie
Ervaringsverhalen van artsen, richtlijnen, standpunten en achtergrondinformatie.
Met kabinetsreactie van 14 april 2023
Regeling beoordelingscommissie late zwangerschapsafbreking en levensbeëindiging bij pasgeborenen
Betreffende levensbeëindiging kinderen 1-12 jaar
Casuïstiek beschrijving levensbeëindiging kinderen 1-12 jaar
Schrijf je in voor de nieuwsbrief en blijf op de hoogte van het laatste nieuws rondom kinderpalliatieve zorg.