Skip to main content

Informatiepagina actieve levensbeëinding voor kinderen 1-12 jaar

De informatie die we hebben samengesteld is bedoeld om jou, je gezin en professionals van basiskennis te voorzien. Misschien heb je na het lezen nog vragen of wil je over bepaalde onderwerpen meer weten. Schroom dan niet om contact op te nemen.

Informatiepagina actieve levensbeëinding voor kinderen 1-12 jaar

In de kinderpalliatieve zorg staat het voorkomen/verlichten van lijden voorop. Met goede zorg en ondersteuning lukt het gelukkig in de meeste gevallen om kinderen met levensduurverkortende of levensbedreigende aandoeningen een goede kwaliteit van leven te bieden. Maar in zeldzame gevallen kan het lijden van een kind zo ondraaglijk worden dat de mogelijkheden van palliatieve zorg niet toereikend zijn om hun lijden te verlichten. In deze gevallen kunnen vragen over levenseindebesluiten gaan ontstaan. De regeling waar jarenlang zorgvuldig met vele betrokkenen aan gewerkt is, is opgesteld om mogelijkheden te bieden om in de laatste levensfase ook kwaliteit van sterven te kunnen bieden aan het kind. Professionals hebben ingeschat dat de regeling in potentie jaarlijks ongeveer 7 kinderen treft. Voor deze groep vinden we het uiterst belangrijk dat een waardig sterven middels deze regeling mogelijk gemaakt kan worden.  

Vanaf 1 februari 2024 is er een regeling die actieve levensbeëindiging mogelijk maakt voor kinderen in de leeftijdsgroep 1 tot 12 jaar die ondraaglijk en uitzichtloos lijden. Voluit heet de regeling: regeling beoordelingscommissie Late Zwangerschapsafbreking, Levensbeëindiging bij Pasgeborenen en Levensbeëindiging kinderen 1-12 jaar. Op deze pagina lichten we je voor over wat de regeling betekent. 

 

Klik op onderstaande vraag om hier meer informatie over te zien.


In Nederland kennen we verschillende beslissingen die de levensduur van kinderen kunnen beïnvloeden.

Zo kan bijvoorbeeld gekozen worden voor een levensverlengende behandeling, maar ook behandelbeperkingen, een niet-reanimeren beleid of een palliatieve sedatie kunnen onderdeel zijn van de zorgbeslissingen voor een kind.

Voor de meeste van deze beslissingen geldt dat ze onderdeel zijn van de gewone zorg. Dat betekent dat artsen en gezinnen hier samen een beslissing over kunnen nemen zonder dat hiervoor extra regels gelden. Hierover kun je meer lezen in de richtlijn Palliatieve zorg voor kinderen.  

Voor actieve levensbeëinding bij kinderen zijn wel extra regels opgesteld. Actieve levensbeëindiging is het toedienen van een middel met als doel het leven van een kind te beëindigen om zo het uitzichtloze en ondraaglijk lijden te stoppen. De zorgvuldigheid uit wet- en regelgeving moeten daarbij in acht worden genomen, en artsen moeten hier, in tegenstelling tot andere levenseindebeslissingen, altijd melding van maken bij de beoordelingscommissie die hierover gaat. De beoordelingscommissie adviseert het Openbaar Ministerie of er zorgvuldig is gehandeld.

Actieve levensbeëindiging is niet gelijk aan euthanasie: bij euthanasie vindt de levensbeëindiging plaats op basis van het uitdrukkelijke en weloverwogen verzoek van de wilsbekwame patiënt zelf. Kinderen tot 12 jaar zijn volgens de wet niet wilsbekwaam. Bij kinderen tussen de 1 en 12 jaar zal in de praktijk dit besluit door artsen en ouders gezamenlijk en in goed overleg worden genomen. Hoewel kinderen over het algemeen niet in staat zijn hier over mee te praten, wordt waar mogelijk de stem van het kind meegenomen.

In dit schema wordt op een overzichtelijke manier de verschillende regelingen van levensbeëindiging bij kinderen weergegeven.

Uit onderzoek is gebleken dat er in de leeftijdsgroep 1 tot 12 jaar soms ongeneeslijk zieke kinderen zijn die ondraaglijk en uitzichtloos lijden zonder dat er goede mogelijkheden waren om dat lijden te verlichten, heeft de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport besloten een regeling in het leven te roepen die het mogelijk maakt om in deze zeldzame gevallen het leven van het kind te beëindigen om het ondraaglijk lijden te stoppen. Deze regeling kan alleen worden ingezet als er geen andere redelijke alternatieven zijn om het lijden weg te nemen.

Naar verwachting wordt de regeling die de mogelijkheid van actieve levensbeëindiging voor kinderen van 1 tot 12 jaar omschrijft vanaf 01 februari 2024 van kracht. De regeling voor kinderen van 1 tot 12 jaar is een uitbreiding van de Regeling beoordelingscommissie Late Zwangerschapsafbreking en Levensbeëindiging Pasgeborenen (regeling LZA-LP), die sinds 2005 bestaat. De nieuwe regeling heet: Regeling beoordelingscommissie Late Zwangerschapsafbreking, Levensbeëindiging bij Pasgeborenen en Levensbeëindiging kinderen 1-12 jaar.

De conceptregeling kunt hier vinden. 

Op dit moment worden de zorgvuldigheidseisen ontwikkeld door de beroepsgroep. Zodra deze gereed zijn, delen wij deze informatie. 

De zorgvuldigheidseisen voor actieve levensbeëindiging bij kinderen van 1 tot 12 jaar

De regeling geeft de bevoegdheid om actieve levensbeëindiging op zorgvuldige wijze uit te voeren alleen aan de arts. De arts is verplicht de besluitvoering in samenspraak met ouders en – indien mogelijk – het kind zelf te maken. Artsen volgen de reeds bestaande richtlijnen in de kinderpalliatieve zorg. In de regeling zijn op dit moment nog geen specifieke zorgvuldigheidseisen opgenomen voor de groep kinderen 1-12 jaar. Deze zullen vanaf in de inwerkingtreding worden ontwikkeld door de beroepsgroep, en op een later moment opgenomen worden in de regeling. De zorgvuldigheidseisen die zijn opgenomen voor de groep pasgeborenen, kunnen tot die tijd als vertrekpunt worden gebruikt.

De regeling verplicht artsen er niet toe om levensbeëindiging uit te voeren. Dat is een afweging die de arts zelf moet maken. De regeling zorgt ervoor dat er een formele toetsingsprocedure bestaat voor artsen die de levensbeëindiging bij kinderen van 1-12 jaar uitvoeren.

Melding van actieve levensbeëindiging

Artsen die actieve levensbeëindiging uitvoeren bij kinderen moeten hier altijd melding van doen. Voor informatie over de meldingsprocedure van actieve levensbeëindiging kun je kijken op de site van de beoordelingscommissie LZA-LP-LK1-12

Na bestudering van de melding zal de beoordelingscommissie tot een oordeel komen of de uitvoering zorgvuldig was of niet. Dit oordeel geldt als een zwaarwegend advies voor het Openbaar Ministerie, dat beoordeelt of vervolging noodzakelijk is.

In dit schema wordt op een overzichtelijke manier de vervolgstappen van actieve levensbeëindiging van kinderen van 0 tot 12 jaar weergegeven.

In de eerste helft van 2024 zal er informatie en scholing beschikbaar komen voor zorgverleners die te maken krijgen met vragen rond actieve levensbeëindiging. Zodra dit beschikbaar is zal dit op deze pagina worden vermeld.

Heb je nu al vragen, of zoek je ondersteuning of ruggespraak bij een casus waarin vragen over levenseindebesluiten een rol spelen? Dan kun je contact opnemen met het Artsensteunpunt Levenseinde Kinderen. Het Artsensteunpunt biedt ondersteuning, advies en consultatie bij complexe vragen rond het levenseinde bij kinderen. Daarnaast wordt in de toekomst ook een second opinion functie ingericht voor actieve levensbeëindiging bij kinderen 1-12 jaar.

Daarnaast kunnen ook de Kinder Comfort Teams en Netwerken Integrale Kindzorg (NIK) uit jouw regio je helpen bij het vormgeven van goede zorg en besluitvorming voor kinderen met een levensbedreigende aandoening.

Naast het gesprek wat je als ouder voert met de professionals van jouw kind, is het ook mogelijk om binnen de Kinder Comfort Teams en Netwerken Integrale Kindzorg (NIK) verschillende professionals te vinden die expertise hebben bij het begeleiden van gezinnen met een kind dat intensieve en/of kinderpalliatieve zorg nodig heeft. De netwerkcoördinator uit jouw regio kan met je meedenken over welke ondersteuning kan helpen bij de vragen die je hebt. 

In de eerste helft van 2024 zal er informatiemateriaal voor ouders beschikbaar komen over actieve levensbeëindiging. Zodra dit beschikbaar is, zal dit op deze pagina worden vermeld. 

De informatie op deze pagina is specifiek gericht op vragen over actieve levensbeëindiging bij kinderen van 1 tot 12 jaar. Ook voor pasgeborenen en wilsbekwame kinderen vanaf 12 jaar is er wet- en regelgeving over actieve levensbeëinding.

Pasgeborenen en late zwangerschapsafbreking

De mogelijkheid voor actieve levensbeëindiging bij pasgeborenen die uitzichtloos en ondraaglijk lijden, is opgenomen in de Regeling Late Zwangerschapsafbreking, Levensbeëindiging bij pasgeborenen en Levensbeëindiging Kinderen 1-12 jaar.

Euthanasie voor wilsbekwame patiënten vanaf 12 jaar

Een wilsbekwaam kind vanaf 12 jaar kan zelf een verzoek tot euthanasie doen. Voor deze patiënten is de Wet toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding van toepassing. 

  • Is een kind tussen de 12 en 16 jaar, dan moeten de ouders of voogd betrokken zijn bij de besluitvorming en instemmen met het besluit.
  • Is een kind tussen de 16 en 18 jaar, dan moeten de ouders of voogd betrokken zijn bij de besluitvorming. Ze hoeven niet in te stemmen met het besluit.
  • Vanaf 18 jaar kan iemand zelfstandig om euthanasie vragen.

Informatie

Kamerbrief

 

Nieuwsbrief

Schrijf je in voor de nieuwsbrief en blijf op de hoogte van het laatste nieuws rondom kinderpalliatieve zorg.