Jaarverslag 2023

Samen voor kwaliteit kinderpalliatieve zorg!

Jaarverslag 2023
Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg Afbeelding
Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg Afbeelding
Voorwoord
Symposia
Bijzondere ontwikkelingen
Cirkel van Betrokkenheid
NPPZ II - Kind en Jongere
Impuls Geestelijke Verzorging
Domeinoverstijgend Indiceren (DOI)
Netwerk Integrale Kindzorg (NIK)
Scholing
Het financiële plaatje
Communicatie
Kinder Comfort Team (KCT)
Organisatie
Nieuwsbrief

Voorwoord

2023 was een bijzonder jaar voor het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg en de Netwerken Integrale Kindzorg. Een jaar waarin wij meer gezinnen en professionals dan ooit hebben weten te bereiken met informatie en weten te ondersteunen bij het organiseren van passende zorg thuis. Een jaar waarin wij door het Nationaal Programma Palliatieve Zorg II in staat zijn gesteld om aan oplossingen voor grote knelpunten te werken waar gezinnen en professionals mee geconfronteerd worden. Ook hebben wij bijgedragen aan belangrijke innovaties ter verbetering van kinderpalliatieve zorg, vanaf zwangerschap tot aan jongvolwassenheid. In dit jaarverslag lees je meer over de meest impactvolle ontwikkelingen en resultaten. Deze waren zonder de nauwe samenwerking met onze samenwerkingspartners en de vele ervaringsdeskundige ouders, jongeren en jongvolwassenen niet tot stand gekomen.

Hen allen geldt onze bijzondere dank!

M.A. (Meggi) Schuiling-Otten
Bestuurder

Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg Afbeelding
Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg Afbeelding

Symposia

Wegwijs in kinderpalliatieve zorg
In 2023 werd het symposium ‘Wegwijs in kinderpalliatieve zorg: food for thought’ gehouden. "Leerzaam, inspirerend en waardevol", was een greep uit de reacties van deelnemers aan het symposium over de nieuwe richtlijn ‘Palliatieve zorg voor kinderen’ en de lancering van het verbeterde Individueel Zorgplan (IZP). Met ongeveer 250 deelnemers (in de zaal en via een livestream) waren mensen uit uiteenlopende organisaties en met uiteenlopende functies in groten getale aanwezig.

Wil jij aan de slag met de richtlijn ‘Palliatieve zorg voor kinderen’ en het Individueel Zorgplan? De herziene richtlijn Palliatieve zorg voor kinderen staat op de website van Pallialine. Het Individueel Zorgplan en bijbehorende zakboekje zijn te downloaden via de website van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg.

MKS-symposium 'Hun leven, onze zorg'
Geïnspireerd, voldaan en opgeladen om zelf aan de slag te gaan met alle nieuwe inzichten over Medische Kindzorg Samenwerking. In die stemming keerden de ruim 120 deelnemers aan het MKS Middagsymposium na afloop weer huiswaarts. Precies zoals het bedoeld was. Missie geslaagd!

‘Even terugblikken op een fantastische dag’
Een bijzondere sfeer, mooie ontmoetingen en 
boeiende verhalen van vakgenoten binnen en buiten 
het ziekenhuis.

Het symposium werd georganiseerd door Stichting Kind & Ziekenhuis, Kinderverpleegkunde.nl en Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg.

Bijzondere ontwikkelingen

Cirkel van Betrokkenheid

Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg Afbeelding

Ontdek de cirkel van betrokkenheid. Dit model bestaat uit meerder lagen. De buitenste laag is de Cirkel van betrokkenheid en binnen de Cirkel van invloed bestaande uit 8 expertise vlakken.


CIRKEL VAN INVLOED:

•  Regeling levenseinde 1-12 jaar
•  Uitvoering Landelijke Werkagenda
•  Inregeling kwaliteitsstandaard nazorg
•  NPPZ II - Kind en Jongere
•  Implementatie MKS
•  Aansluiting met het sociaal domein

 


CIRKEL VAN BETROKKENHEID:

•  Cliëntprofielen kindzorg
•  Implementatie DOT-Boom
•  Internationale samenwerking
•  Implementatie MKS

nnpz2

NPPZ II - Kind en Jongere

nnpz2



We hebben het afgelopen jaar hard gewerkt aan de hoofddoelen van NPPZ II - Kind en Jongere: het vergroten van de maatschappelijke bewustwording over kinderpalliatieve zorg, en proactieve zorg en ondersteuning voor alle gezinnen met een kind met een ernstige ziekte beschikbaar maken. Alle projecten zijn inmiddels in volle gang. De kick-off bijeenkomst bracht een brede groep bevlogen professionals met elkaar in verbinding. Alleen door samenwerking komen we tot de verandering die nodig is om onze doelen te halen. Alle innovaties en projecten zijn altijd gebaseerd op de behoeften en knelpunten van kinderen, gezinnen en betrokken professionals. Er is een groep ervaringsdeskundigen samengesteld, zij zijn betrokken en dragen bij aan alle projecten. Bekijk het volledige factsheet met de highlights van 2023.

"18 jaar is een mijlpaal om te vieren en niet een probleem om op te lossen."
- Finella Craig, Kinderarts, palliatief specialist Great Ormond Street Children Hospital

De kaders voor de strategie rondom maatschappelijke bewustwording zijn opgesteld. 'Het onbespreekbare, bespreekbaar maken' gaat over veel meer dan alleen gespreksmomenten. Actieve zichtbaarheid tijdens landelijke campagnes.

Impuls Geestelijke Verzorging

Met gepaste trots kunnen we melden dat het Leernetwerk Geestelijke Verzorging en Kinderpalliatieve Zorg Thuis na twee jaar is afgerond. De expertise geestelijke verzorging in de kinderpalliatieve zorg is gecentreerd in de academische kinderziekenhuizen. Kinderpalliatieve zorg vindt toenemend thuis plaats en ook vaker vroegtijdig, waarbij kwaliteit van leven centraal staat en pas als het moment daar is kwaliteit van sterven.


Onderstaand op hoofdlijnen de resultaten van de inzet van rouw- en verliesbegeleiders en geestelijk verzorgers bij gezinnen thuis. Nooit eerder hebben wij zoveel gezinnen kunnen helpen bij zingevingsvraagstukken thuis. Het aantal aanmeldingen voor ondersteuning van deze zorg blijft groeien.

Ontwikkeling aantal casussen in subsidiejaar

Begeleiding per doelgroep

Inzet naar specialisme

Kennisclip geestelijke verzorging

Wat kun je verwachten als je bij het Netwerk Integrale Kindzorg aangeeft dat je wel wat ondersteuning kunt gebruiken? Of als je doorverwijst als professional? Zijn er keuzes? Wat is de achtergrond van de begeleider? Past het bij de hulpvraag?

Begrijpelijke vragen voordat deze stap gezet wordt. We hebben een kennisclip gemaakt waarbij in 10 minuten inzichtelijk wordt wat geestelijke verzorging is, hoe de matching wordt gedaan, voor welke doelgroep de subsidie is bedoeld en welke mogelijkheden er zijn. Alles met aandacht voor kind, gezin en de hulpvraag.


Lees meer over zingeving

Kennisclip geestelijke verzorging
Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg Afbeelding

Domeinoverstijgend Indiceren (DOI)

Het jaar 2023 stond in het teken van het integreren van domeinoverstijgende indicatieteams in de Netwerken Integrale Kindzorg, na een succesvolle pilot. Dit initiatief is gericht op het overbruggen van schotten tussen verschillende wetgevingsdomeinen voor betere kinderpalliatieve zorg. 

We hebben meer dan 130 gezinnen met complexe problemen rond indicatiestelling kunnen helpen.

“Jullie zijn een van de beste schakels geweest in het redden van ons gezinsleven. Door jullie inzet gingen we van 0 naar uiteindelijk 108 uur PGB, twee dagen 
medisch kinderdagverblijf én kwamen we in contact met het Kinder Comfort Team.”

Aantal casussen per regio

Aantal casussen IZP

Aantal casussen naar leeftijd kind

Inmiddels zijn er drie regionale indicatieteams (Noord, Midden en Zuid-Nederland) actief waarmee een landelijke dekking is bereikt. Elk indicatie team bestaat uit een aantal onafhankelijk indicerende kinderverpleegkundigen, medewerkers van het CIZ en clientondersteuners van Cliëntondersteuning Plus. Per casus wordt het betreffende Jeugd en Wmo team aangehaakt. 

In samenspraak met het ministerie van VWS zijn opschalingsniveaus voor complexe medische kindzorg casuïstiek vastgesteld. Mede naar aanleiding van gesprekken met de coördinator Domeinoverstijgend Indiceren in de integrale kindzorg heeft het ministerie van VWS besloten de praktijkteams ook in 2024 actief te houden. 


Ontdek DOI

Netwerk Integrale Kindzorg (NIK)

Voor de Netwerken Integrale Kindzorg stond 2023 in het teken van professionalisering en groei. Nooit eerder hebben de NIK zo veel ondersteuning geboden op het gebied van zorg en ondersteuning bij zingevingsvragen. 

taarten

 

hulpvraag

 

Verdeling 7 NIK regio's 

  • NIK Landelijk
  • NIK Noordoost
  • NIK Zuidoost
  • NIK Utrecht
  • NIK Noord-Holland Flevoland
  • NIK Holland Rijnland
  • NIK Zuidwest
  • NIK Limburg en Zuidoost-Brabant

Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg Afbeelding

Scholing

Grote stappen op het gebied van onderwijsinnovatie en kwaliteitsverbetering. Met de coördinatie van vele gastlessen, de ontwikkeling en implementatie van EPA-onderwijs en de introductie van de onderwijsmodule ‘Begeleiden van ernstig zieke kinderen en hun gezinnen’, heeft het Kenniscentrum haar toewijding aan excellent onderwijs bewezen.

Ontdek scholing

103
zorgprofesionals
getraind in
CONNECT
103
zorgprofessionals getraind
Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg Afbeelding
42
gastlessen verzorgd
21 introductielessen
kinderpalliatieve zorg
10 lessen zorg verlenen aan een
pasgeborene/kind in de palliatieve
en/of stervensfase
11 lessen begeleiden van ernstig
zieke kinderen en hun gezinnen
46
nieuwe cursisten
55
certificaten uitgereikt
38
ACP-trainingen gevolgd
42
gastlessen
verzorgd
46
nieuwe cursisten
e-learning
38
ACP-trainingen
gevolgd
55
certificaten uitgereikt
e-learning

Wetenschapscommissie

  • Richtlijn Palliatieve zorg voor kinderen
  • IMPACT
  • KOMPAS-studie
  • emBRACE
  • Co-IMPACT
  • Kennisagenda
  • Kenniswerkplaats
Kenniswerkplaats

Leernetwerk geestelijke verzorging en kinderpalliatieve zorg. Inzicht krijgen in hoe continuïteit van geestelijke zorg afgestemd op de behoeften van ouders over de 1e, 2e en 3e lijn vorm kan krijgen. 

De overdracht naar de eerste lijn wordt door de geestelijk verzorger vooral vanuit de relatie met ouders en het vertrouwen in de kwaliteiten van de overnemende geestelijk verzorger benaderd. Een multidisciplinair netwerk bestaande uit zorgverleners en geestelijk verzorgers hebben gewerkt aan een probleemanalyse rond ketenzorg in de geestelijke verzorging. Het project is met de ontwikkeling van een passend overdrachtsdocument eind 2023 afgerond.

Richtlijn Palliatieve zorg voor kinderen

In 2023 is de herziene richtlijn gepresenteerd. De richtlijn werd na een grondige knelpunt analyse vernieuwd en uitgebreid.

In de herziene richtlijn Palliatieve zorg voor kinderen staat multidisciplinair werken meer centraal. De richtlijn is opgesteld door leden uit- en namens relevante verenigingen én door de betrokkenheid van ouders en naasten. Er is meer aandacht voor alle vier de dimensies in de palliatieve zorg voor kinderen; de lichamelijke dimensie, de mentale of psychologische dimensie, de sociale dimensie en de dimensie zingeving.

Bij de opstelling van de richtlijn is zorgvuldig, expliciet en oordeelkundig gebruik gemaakt van het beste (wetenschappelijke) bewijsmateriaal dat op dit moment beschikbaar is over palliatieve zorg voor kinderen. Er is een uitbreiding van onderwerpen opgenomen in de richtlijn rond:

  • Delier (plotseling optredende verwardheid);
  • Refractaire symptomen (palliatieve sedatie, vocht- en voeding onthouding);
  • Psychosociale zorg;
  • Zorg bij verlies en rouw;
  • Proactieve zorgplanning en besluitvorming.
  • De aanbevelingen rond organisatie van zorg en symptomen zijn herzien. 
IMPACT

Implementatie IMPACT (Advance Care Planning). Het ontwikkelen en testen van een scholingsstructuur waarlangs de IMPlementing Advance Care planning Toolkit in de praktijk verder kan worden geïmplementeerd en waarbij de kwaliteit van de gespreksvoering wordt geborgd.

Gedurende dit zes maanden durende implementatieproject werd een ‘Train de trainer’ module ontwikkeld. Van elk Kinder Comfort Team hebben twee teamleden hieruit de vaardigheden gekregen om in het eigen team volgens een vaste ‘Coaching on the job’ methodiek bijeenkomsten te organiseren over het voeren van Advance Care Planning gesprekken met behulp van IMPACT. Onderzoek gedurende het project liet zien dat de beoogde kennisoverdracht in veel gevallen ook daadwerkelijk tot stand kwam. De opgedane kennis wordt nu verder uitgewerkt in het Co-IMPACT project.

KOMPAS-studie

Het versterken van proactieve multidisciplinaire samenwerking tussen de 1e en 3e lijn aan de hand van praktische interventies.

In 2023 is de KOMPAS-studie van start gegaan met een interviewstudie bij ouders en zorgverleners, en een vragenlijststudie bij zorgverleners. In deze studies wordt gekeken naar ervaren knelpunten in de samenwerking tussen zorgverleners. Op basis van de resultaten zullen in 2024 drie regionale actieonderzoeksgroepen een praktische interventie bedenken die zij in hun regio als pilot willen uitvoeren.

emBRACE

Inzicht krijgen in de wijze waarop ouders omgaan met verlies en rouw gedurende de levenseindefase van hun kind en de ervaringen van ouders en zorgverleners met rouwzorg vlak voor en vlak na het overlijden van hun kind en vertalen naar handvatten voor de praktijk.

Het project is in 2023 afgerond met zowel wetenschappelijke als praktijkgerichte output. In een zes wetenschappelijke artikelen zijn de ervaringen van ouders en van zorgverleners weergegeven en is de theoretische onderbouwing voor passende interventies uitgewerkt. In samenwerking met de ontwikkelaars van de richtlijn kinderpalliatieve zorg is met de kennis uit deze studie de richtlijn zorg voor verlies en rouw ontwikkeld. Daarnaast zijn handreikingen voor het voeren van nazorggesprekken voor ouders en zorgverleners ontwikkeld en een film om ouders voor te bereiden op het nazorggesprek. Daarnaast zijn twee films gemaakt om ouders inzicht te geven in verlies en verdriet en die ervaringen te normaliseren en beter te begrijpen.

Co-IMPACT

Het doorontwikkelen, evalueren en implementeren van de IMPACT ACP interventie.

Eind 2023 zijn vier Co-IMPACT projecten gehonoreerd en van start gegaan. De projecten hebben gezamenlijk ten doel om de IMPACT ACP interventie verder te ontwikkelen, zorgverleners uit de verschillende deelnemende regio´s te trainen, de interventie op verschillende wijzen te evalueren, en verder te implementeren.

Kennisagenda

Herziening van de Kennisagenda

Na een eerder geschreven addendum waarin een overzicht werd gegeven over welke onderzoeksonderwerpen uit de kennisagenda ingebed waren in een lopend of afgerond project, was het nu tijd voor een meer uitgebreide herziening. Met behulp van een grote bijeenkomst in de vorm van een Idea Factory is met ouders/oudervertegenwoordiging, zorgverleners en onderzoekers is opgehaald welke onderwerpen een plek in de Kennisagenda zouden moeten krijgen. Deze zijn samengevoegd met de geactualiseerde bestaande onderwerpen. Er zijn een aantal nieuwe domeinen toegevoegd, te weten diversiteit en inclusiviteit en (Z)E(V)MB. In december is de herziene Kennisagenda gepubliceerd. Ook zijn de deelnemers tijdens de bijeenkomst bevraagd over hun ideeën over, en wensen en behoeften aan een onderzoeksnetwerk. Dit zal in 2024 omgezet worden in een concreet plan.

Kenniswerkplaats

Leernetwerk geestelijke verzorging en kinderpalliatieve zorg. Inzicht krijgen in hoe continuïteit van geestelijke zorg afgestemd op de behoeften van ouders over de 1e, 2e en 3e lijn vorm kan krijgen. 

De overdracht naar de eerste lijn wordt door de geestelijk verzorger vooral vanuit de relatie met ouders en het vertrouwen in de kwaliteiten van de overnemende geestelijk verzorger benaderd. Een multidisciplinair netwerk bestaande uit zorgverleners en geestelijk verzorgers hebben gewerkt aan een probleemanalyse rond ketenzorg in de geestelijke verzorging. Het project is met de ontwikkeling van een passend overdrachtsdocument eind 2023 afgerond.

Richtlijn Palliatieve zorg voor kinderen

In 2023 is de herziene richtlijn gepresenteerd. De richtlijn werd na een grondige knelpunt analyse vernieuwd en uitgebreid.

In de herziene richtlijn Palliatieve zorg voor kinderen staat multidisciplinair werken meer centraal. De richtlijn is opgesteld door leden uit- en namens relevante verenigingen én door de betrokkenheid van ouders en naasten. Er is meer aandacht voor alle vier de dimensies in de palliatieve zorg voor kinderen; de lichamelijke dimensie, de mentale of psychologische dimensie, de sociale dimensie en de dimensie zingeving.

Bij de opstelling van de richtlijn is zorgvuldig, expliciet en oordeelkundig gebruik gemaakt van het beste (wetenschappelijke) bewijsmateriaal dat op dit moment beschikbaar is over palliatieve zorg voor kinderen. Er is een uitbreiding van onderwerpen opgenomen in de richtlijn rond:

  • Delier (plotseling optredende verwardheid);
  • Refractaire symptomen (palliatieve sedatie, vocht- en voeding onthouding);
  • Psychosociale zorg;
  • Zorg bij verlies en rouw;
  • Proactieve zorgplanning en besluitvorming.
  • De aanbevelingen rond organisatie van zorg en symptomen zijn herzien. 

Het financiële plaatje

Financiën

In de volgende afbeelding tref je een baten en lasten overzicht overzicht van de opbrengsten (baten) en kosten (lasten) van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg gedurende het jaar 2023.

Bekijk hier een overzicht van de baten en lasten

Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg Afbeelding

Communicatie

De social kanalen van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg kregen in 2023 ook een boost.
We hebben afscheid genomen van X, omdat dit platform niet meer past bij de normen & waarden van het Kenniscentrum. 

Een groei van ruim
 200%

Niet eerder hadden we op Facebook zo’n hoog bereik. De posts resulteerde in een bereik van 39.300, een stijging van maar liefst 42%! 1.600 volgers zorgen met 4.800 Facebook-bezoeken voor een groei van ruim 200%!

Een groei van ruim
 970 nieuwe volgers

LinkedIn groeide met maar liefst 970 nieuwe volgers naar een totaal van 3.559 volgers.  

De website ontving 34.527 actieve gebruikers

www.kinderpalliatief.nl ontving het afgelopen jaar maar liefst 34.527 actieve gebruikers die zorgden voor 131.507 weergaven.

Met EAPC hebben we ook internationaal stappen gezet

Tijdens het EAPC World Congress was er volle aandacht voor de ontwikkeling van Europese kinderpalliatieve zorg. Later in het jaar vond een succesvol webinar plaats wat geheel in het teken stond van Advance Care Planning.

Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg Afbeelding

Kinder Comfort Team (KCT)

Het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg faciliteert de Kinder Comfort Teams in de zeven academische ziekenhuizen en het Prinses Máxima Centrum. Naast de landelijke overleggen die ieder kwartaal digitaal plaatsvinden, zijn we in 2023 ook weer met alle teams live bij elkaar gekomen voor een echte ontmoeting. Met elkaar versterken we het netwerk en de landelijke samenwerking.

Zorgproducten declareren voor kinderpalliatieve zorg in het ziekenhuis
Vanaf 1 januari 2023 kunnen ziekenhuizen specifieke zorgproducten declareren voor kinderpalliatieve zorg, met aparte tarieven vastgesteld door de NZa. Dit is mogelijk gemaakt door de registratiewijzer, opgesteld in samenwerking met het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg en de NVK. Goede registratie is cruciaal voor correcte tarifering. Hoewel bepaalde zorgactiviteiten nog niet te registreren zijn, wordt hieraan gewerkt voor de toekomst.

Lopende ontwikkelingen
Het IZP 3.0 is geïmplementeerd, de Kinder Comfort Teams zijn bezig met het vormgeven van de regionale functie en het ontwikkelen van een eenduidig behandelbeperkingenbeleid dat ook buiten de ziekenhuismuren van toepassing is. In april is aangekondigd dat de Regeling beoordelingscommissie late zwangerschapsafbreking en levensbeëindiging bij pasgeborenen wordt uitgebreid met de groep kinderen van 1 tot 12 jaar (Regeling LZA/LP/LK). Naar aanloop van de inwerkingtreding op 1 februari 2024 is de regeling afgelopen jaar onderwerp van gesprek geweest en is met input van de Kinder Comfort Teams gestart met het ontwikkelen van scholing. Belangrijke initiatieven om in 2024 voort te zetten.

Ontdek KCT

Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg Afbeelding

Organisatie

Het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg heeft het afgelopen jaar een belangrijke ontwikkeling doorgemaakt van pioniersfase naar consolidatie. Er heeft een enorme groei plaatsgevonden, zowel in omvang als in impact. Het functiegebouw is aangepast en de teams zijn heringericht om beter aan te sluiten bij de groeiende behoeften. Dit omvatte de herstructurering van teams op strategie, beleid, communicatie, financiën en NPPZ II – Kind en Jongere. De implementatie van een nieuwe overlegstructuur, met de benoeming van afdelingshoofden, heeft geleid tot een verhoogde efficiëntie en coördinatie binnen de organisatie. Met deze aanpassingen is de verschuiving van de strategische naar de tactische uitvoering van het beleid gerealiseerd, waardoor het Kenniscentrum nog beter in staat is om haar missie te vervullen.

Ontdek organisatie

Organisatie
Organisatie

Meer informatie

Meer informatie over verslaglegging en jaarverslagen op de pagina Het Kenniscentrum in cijfers.

Nieuwsbrief

Schrijf je in voor de nieuwsbrief en volg automatisch de laatste nieuwtjes en ontwikkelingen.