Kinderpalliatieve zorg die past bij jouw situatie: dáár maken we ons in 2024 hard voor.
Vooruitkijken begint bij stilstaan2024 was een jaar van stappen vooruit – soms groot, soms klein, altijd in de richting van betere kinderpalliatieve zorg. Het was een jaar van groei, verdieping en bewustwording. Maar vooral een jaar waarin ontmoeting, samenwerking en luisteren centraal stonden. Want de beste zorg begint niet bij protocollen of structuren, maar bij het begrijpen van wat écht nodig is.
In dit jaarverslag lees je hoe ouders, zorgprofessionals, onderzoekers, beleidsmakers en vrijwilligers samen vorm gaven aan die zorg. Hoe Netwerken Integrale Kindzorg regionale verbindingen sterker maakten. Hoe tools, trainingen en podcasts bijdragen aan betere gesprekken. Hoe kinderen, jongeren en gezinnen ondersteuning kregen die verder gaat dan medische zorg – en juist raakt aan wat het leven betekenisvol maakt.
Van landelijke campagnes tot regionale bijeenkomsten, van wetenschappelijk onderzoek tot zingevingszorg: alle inspanningen die je hier terugvindt hebben één doel voor ogen. Zorg die past. Bij het kind. Bij het gezin. Bij het moment.
Stilstaan bij wat is bereikt, helpt om richting te geven aan wat nog nodig is. Dus lees mee, kijk terug en beweeg met ons mee de toekomst in.
Kennisdeling en scholing stonden volop in de schijnwerpers. Webinars, podcasts en video’s boden verdieping over thema’s als de overgang van kindzorg naar volwassenzorg, cultuurverschillen in de zorg en de Wonder Labs-methode voor betere gesprekken.
Ook de lunchwebinars boden praktische handvatten voor de dagelijkse praktijk. Liever luisteren? De Carend podcast belicht hoe het sociaal domein het verschil kan maken voor gezinnen.
Volgend jaar volgen nieuwe lunchwebinars, met thema’s als neonatale zorg, palliatieve zorg thuis en familiedynamiek.
Met deze waardevolle bronnen kun jij je kennis verder verdiepen en je expertise vergroten in kinderpalliatieve zorg!
Het afgelopen jaar zijn er verschillende rapporten opgeleverd. De rapporten bieden niet alleen inzichten, maar ook handvatten. Voor professionals om de zorg beter te organiseren. Voor beleidsmakers om gericht te verbeteren. En voor gezinnen om zich gehoord en ondersteund te voelen.
In het rapport over de zorgval staat de overgang van kind naar volwassenenzorg centraal. Wat gebeurt er als jongeren 18 worden, maar hun zorgbehoefte niet verandert? Het rapport laat zien hoe juridische grenzen wringen met de dagelijkse praktijk en bevat concrete aanbevelingen voor een zachtere, beter afgestemde overgang. Het Actieplan 'Van veelvoud naar eenvoud' biedt oplossingen om de wirwar aan regels, loketten en formulieren te vereenvoudigen. Minder stress voor ouders, meer ruimte voor goede zorg.
En het rapport over casemanagement, ontwikkeld in samenwerking met Lorenz, bundelt de inzichten van gezinnen, zorgprofessionals en casemanagers. Het bevat voorstellen voor een nieuw functieprofiel dat vanaf 2025 helpt om de zorg beter af te stemmen op wat gezinnen echt nodig hebben.
Er vonden waardevolle bijeenkomsten plaats die de kinderpalliatieve zorg verder versterkten én nieuwe verbindingen tot stand brachten. Van het LUMC Symposium over perinatale palliatieve zorg tot het internationale Dattelner Kinderschmerztage congres in Duitsland – overal werd kennis gedeeld en inspiratie opgedaan.
Tijdens het Nationaal Congres Palliatieve Zorg kwam de overgang van kinder- naar volwassenzorg uitgebreid aan bod. Op de VeineDAGEN ontstonden mooie samenwerkingen tussen organisaties en zorgprofessionals.
In oktober stond de Maand van de Kinderpalliatieve Zorg in het Erasmus UMC volledig in het teken van deze zorg, met diverse activiteiten en lezingen. Ook het NIK Noordoost Symposium bood zo’n 100 professionals een waardevol programma vol inzichten en ontmoetingen.
Deze evenementen zijn dé plekken waar we elkaar opzochten, kennis deelden en samen werkten aan betere zorg voor ernstig zieke kinderen en hun gezinnen.
Praten over het sterven van een ernstig ziek kind is voor veel ouders en zorgverleners een groot taboe. Soms is het lastig om de juiste woorden te vinden. Toch zijn dit precies de gesprekken die ertoe doen, en zijn er verschillende manieren om deze gesprekken iets makkelijker te maken.
Eén daarvan is de praatplaat 'Mag ik binnenkomen?', uitgebracht op 16 oktober. Deze handige tool is ontwikkeld door ervaringsdeskundigen, ouders, zorgprofessionals en onderzoekers die zich verbonden voelen met dit thema. Het helpt ouders en zorgprofessionals om moeilijke gesprekken te voeren over kwaliteit van leven en sterven. Met thema’s als de zorg in huis, de ‘zorg-BV’ en zelfs de Roze Olifant (ja, die). Download de praatplaat en ontdek hoe je samen met anderen het onbespreekbare bespreekbaar maakt!
Die ouders en zorgprofessionals introduceren in de belangrijke vragen rondom levensbeëindiging.
Lees het verdiepende artikel over de opbrengsten van 2024, de voortgang per speerpunt én de betrokken organisaties.
Binnen en buiten de muren van het ziekenhuis.
Tijdens Wonder Lab-bijeenkomsten komen kleine, gemengde groepen samen – met ouders, naasten en zorgprofessionals. In een Wonder Lab staan het uitwisselen van ervaringen, het ontdekken van nieuwe inzichten en het leren van elkaar centraal. De gesprekken leveren niet per se directe oplossingen op, maar zorgen wél voor meer wederzijds begrip en een sterkere verbinding. Dat helpt om zorg en ondersteuning beter aan te laten sluiten bij wat gezinnen nodig hebben – en geeft elke deelnemer waardevolle inzichten mee voor de eigen praktijk.
Meer over Wonder Labs
De afgelopen jaren is, samen met ouders en professionals in het veld, gebouwd aan waardevolle inzichten en praktische hulpmiddelen binnen verschillende deelprojecten. Stap voor stap is gewerkt aan vernieuwing, verbetering en verbinding in de kinderpalliatieve zorg. Nu komt het moment om dit werk over te dragen. Aan het veld. Aan de mensen die er dagelijks mee werken.
Wat in samenwerking is ontwikkeld, krijgt een plek in de praktijk. Het Kenniscentrum blijft hierbij betrokken – ondersteunend, waar nodig, en met ruimte voor verdere groei en toepassing. Geen loslaten, maar zorgvuldig overdragen.
"We willen de maatschappelijke bewustwording over kinderpalliatieve zorg vergroten en proactieve zorg en ondersteuning voor kind en gezin beschikbaar maken." - Johanna Terpstra, programmamanager
Bekijk de highlights van 2024.
Eenduidige begrippen en heldere framing zijn cruciaal om misvattingen over palliatieve zorg te voorkomen. Daarom ontwikkelden we praktische tools zoals een zakkaartje voor kindercardiologen en ervaringsverhalen die de impact van goede zorg op kind en gezin zichtbaar maken. Andere initiatieven zijn onder deelname aan de Week van de Palliatieve Zorg, korte lunchwebinars met praktische handvatten voor zorgprofessionals, en een plan om ouders te ondersteunen in het gesprek met hun werkgever — samen met ervaringsdeskundige ouders en zorgorganisaties.
Casemanagers nemen ouders een deel van de coördinatie en organisatie van zorg uit handen. In dit project onderzoeken we hoe casemanagement het best kan worden vormgegeven en bekostigd. Samen met expertbureau Lorenz is een rapport opgesteld over casemanagement in de kinderpalliatieve zorg. Er is een nieuw expertiseprofiel ontwikkeld dat momenteel in de praktijk wordt getoetst. Om complexe zorgtrajecten inzichtelijk te maken, zijn visuele zorgpaden en een overzicht van betrokken hulpverleners gemaakt. Met brancheorganisaties werken we aan concreet scholingsmateriaal voor casemanagers.
De uitwisseling van informatie tussen zorgverleners en gezinnen verloopt niet altijd soepel en vraagt om een toegankelijke digitale oplossing voor het hele zorgnetwerk. Na een verkenning en bespreking van het adviesrapport is, in overleg met de adviesraad, gekozen voor een nieuwe koers. In samenwerking met Stichting CareCodex werken we aan een vernieuwd plan dat beter aansluit bij de praktijk. Tegelijk vindt strategische afstemming plaats met IKNL over de ontwikkeling van Zorginformatiebouwstenen (ZIB’s) om digitale gegevensuitwisseling te standaardiseren.
Kind- en volwassenzorg werken samen aan een soepele overgang rond de leeftijd van 18 jaar. Er is een plan gemaakt voor deze overgang in de palliatieve zorg, met aandacht voor twee groepen: wilsbekwame jongeren en jongeren met (Z)EVMB. In samenwerking met ziekenhuizen en patiëntenorganisaties zijn bewustwordings- en kennisdelingsactiviteiten uitgevoerd, met speciale aandacht voor de rol van de huisarts. Samen met ZonMw doen we onderzoek naar hoe de zorg voor jongeren met EMB beter kan doorlopen. Ook is gewerkt aan het rapport ‘Goede Praktijken’ over de rol van de arts VG bij deze overgang.
In 2024 zijn binnen de Landelijke werkagenda belangrijke stappen gezet. Het rapport over knelpunten bij de overgang 18-/18+ is afgerond en aangeboden aan staatssecretaris Maeijer, wat leidde tot het actieprogramma 2030 'Van veelvoud naar eenvoud'. Samen met de NZa droegen we bij aan betere financiering voor perinatale zorg door KCT’s en de afronding van de regeling levenseinde 1–12 jaar. Het beleidsstuk over juridische volwassenheid is voltooid en besproken met VWS. Ook zijn we gestart met nieuwe richtlijnen: 18-/18+, perinatale palliatieve zorg en een herziening van de richtlijn Zingeving.
De overgang van kindzorg naar volwassenenzorg verloopt niet altijd soepel. Samen met zorgverzekeraars en brancheorganisaties hebben we onderzocht waar het knelt in de bekostiging vanuit de Zorgverzekeringswet (Zvw). We hebben de problemen stap voor stap in kaart gebracht en zichtbaar gemaakt welke regels en systemen de overgang naar volwassenenzorg in de weg staan. Op basis van die inzichten hebben we inmiddels een conceptadvies opgesteld met mogelijke oplossingen, gericht op een betere aansluiting en continuïteit van zorg voor jongeren en hun gezinnen.
Bekijk projecten binnen NPPZ II - Kind en Jongere
Ruimte voor vragen die niet altijd een antwoord nodig hebben
Wanneer een kind ongeneeslijk ziek is, verandert alles. Niet alleen in de zorg, maar ook in het gezin. Vragen over afscheid, betekenis, verdriet en hoop komen vaak op onverwachte momenten. Geestelijk verzorgers en rouw- en verliesbegeleiders bieden in zulke periodes ondersteuning – thuis, dichtbij en afgestemd op wat nodig is.
Dankzij een subsidieregeling van het ministerie van VWS kunnen gezinnen hierbij kosteloos worden begeleid. De regeling is bedoeld voor gezinnen met een kind met een levensduurverkortende aandoening, voor gezinnen die een kind hebben verloren, én voor kinderen van een ernstig zieke of overleden ouder.
De inzet van geestelijke verzorging blijft groeien. Steeds meer gezinnen weten deze ondersteuning te vinden, en het aantal casussen binnen de subsidieregeling blijft stijgen. De cijfers hieronder maken die groei zichtbaar – en benadrukken hoe belangrijk het is om te blijven investeren in bekendheid, bereik en kwaliteit.
Voor ouders van een ernstig ziek kind is de zoektocht naar zorg vaak een strijd. Waar kunnen we terecht? Wie betaalt wat? En hoe zorgen we ervoor dat de focus blijft liggen op het welzijn van het kind in plaats van op bureaucratische obstakels? Precies daar maakt Domeinoverstijgend Indiceren (DOI) het verschil. Deze aanpak helpt om passende zorg en financiering te organiseren in een landschap vol regels en loketten. Steeds meer ouders en zorgprofessionals weten gelukkig de weg naar DOI te vinden – en ervaren hoe het bijdraagt aan overzicht, samenhang en verlichting.
“Jullie zijn een van de beste schakels geweest in het redden van ons gezinsleven. Door jullie inzet gingen we van 0 naar uiteindelijk 108 uur PGB, twee dagen medisch kinderdagverblijf én kwamen we in contact met het Kinder Comfort Team.” - ervaring ouder
Aantal casussen per regio
Aantal casussen met IZP
Soms is de impact van DOI heel tastbaar. Neem het verhaal van een 5-jarig jongetje dat in een kinderzorghuis woonde. Op een gegeven moment was deze plek niet meer passend, omdat de instelling zich vooral richtte op ontwikkelingsperspectief in plaats van medische zorg. Een gezinshuis bood een beter alternatief, maar de financiering vormde een obstakel: dit gezinshuis had geen contracten met zorgverzekeraars, alleen met zorgkantoren. En omdat WLZ voor dit jongetje nog niet aan de orde was, leek er geen passende financieringsroute.
Toch lukte het, dankzij nauwe samenwerking tussen de gemeente, de zorgverzekeraar en het gezinshuis, om een maatwerkoplossing te vinden. Hierdoor kon het kind de zorg en begeleiding krijgen die hij nodig had, zonder dat de ouders zelf met een onmogelijke financiële last werden opgezadeld.
Ontdek DOI
In 2024 hebben de Netwerken Integrale Kindzorg (NIK) in Nederland zich met toewijding ingezet om kinderen met een levensbedreigende of levensduurverkortende aandoening en hun gezinnen te ondersteunen. Vanuit elke regio zijn waardevolle initiatieven en inspirerende ontmoetingen ontstaan, met een groeiend besef dat samenwerking essentieel is voor passende zorg.
Een jaar van groei en bewustwordingDe Netwerken Integrale Kindzorg hebben opnieuw laten zien hoe belangrijk verbinding is. Door met elkaar in gesprek te blijven – ouders, zorgverleners, beleidsmakers – kunnen we samen bouwen aan de best mogelijke zorg voor kinderen met een levensbedreigende of levensduurverkortende aandoening.
"We blijven luisteren. We blijven leren. En bovenal: we blijven samen zorgen."
De samenwerking met de Kinder Comfort Teams (KCT) heeft zich op landelijk én regionaal niveau verder verdiept en verbreed. Binnen vrijwel alle regio’s is de meerwaarde van korte lijnen, gedeelde casuïstiekbespreking en gezamenlijke visie op kinderpalliatieve zorg voelbaar en zichtbaar. Voor gezinnen met een ernstig ziek kind betekent dit: sneller de juiste ondersteuning, met meer samenhang en begrip voor hun unieke situatie.
Aantal casussen naar leeftijd kind
Het afgelopen jaar stond bij NIK Noordoost in het teken van verbinding, kennisdeling en zichtbaarheid. Een van de hoogtepunten was het succesvolle NIK NO Symposium in november, waar ruim 110 zorgprofessionals samenkwamen om te leren en ervaringen te delen. Met een inspirerend plenair ochtendprogramma en interactieve workshops in de middag, was het een dag vol nieuwe inzichten en ontmoetingen.
"Veel geleerd om mensen/ouders/patiënten te laten weten dat je naar ze luistert en hoe je dat doet."
De positieve reacties en de groeiende vraag naar dit soort bijeenkomsten laten zien hoe belangrijk deze momenten van ontmoeting en leren zijn. Ook de aanwezigheid op de Veinedagen bleken van grote waarde. Door een stand te bemannen en in gesprek te gaan met ouders en professionals, werd de bekendheid van het netwerk vergroot en konden directe vragen van gezinnen worden beantwoord. Ook was er volop aandacht voor samenwerking en kennisdeling via presentaties en workshops bij diverse instellingen, zoals Medisch Spectrum Twente, het Centrum voor Thuisbeademing en het jubileumcongres van het Netwerk Palliatieve Zorg Friesland. Daarnaast werd er een spiegelgesprek georganiseerd, waarin ouders en jongeren met CF en ZEVMB hun ervaringen deelden. Door deze eerlijke en kwetsbare verhalen krijgen zorgprofessionals nieuwe inzichten, wat de zorg in de regio weer verder verbetert.
In 2024 heeft NIK Zuidoost zich gericht op het verder implementeren van de werkwijze MKS, waarvan kinderpalliatieve zorg integraal onderdeel uitmaakt. Een scholing, verzorgd door twee kinderverpleegkundigen, verbeterde de onderlinge samenwerking tussen netwerkpartners, waardoor kinderen en gezinnen sneller de juiste zorg ontvingen. Onder het motto
"Om het verschil te maken in de zorg voor morgen"
werden diverse scholingen en presentaties georganiseerd. Een webinar over de overgang van kinder- naar volwassenenzorg (18-/18+), in samenwerking met consortium PalZo en twee ervaringsdeskundige ouders, bood waardevolle inzichten. Tijdens de netwerkdag op 28 mei verzorgden een rouw- en verliesbegeleider en een geestelijk verzorger een sessie over hun vakgebied. Daarnaast gaf de organisatie Metgezel een presentatie over gespecialiseerde cliëntondersteuning. Een bijzondere workshop, gericht op het bespreekbaar maken van de dood, werd gegeven door een uitvaartorganisatie gespecialiseerd in kinderpalliatieve zorg. Hierbij werd de praatplaat geïntroduceerd, een hulpmiddel om gesprekken over de dood met kinderen en hun families te faciliteren.
De samenwerking tussen het Kinder Comfort Team (KCT) en NIK Zuidoost werd verder versterkt. Deze samenwerking resulteert in een efficiëntere ondersteuning van gezinnen. Tijdens een spiegelgesprek deelden ouders en professionals openhartig hun ervaringen en inzichten, wat leidde tot verdere verbetering van de zorg. Het jaar werd afgesloten met de gezamenlijke intentie: "Samen groeien we verder."
In Utrecht stond kennisdeling en samenwerking centraal. Een belangrijke mijlpaal was het spiegelgesprek over de overgang van kinderzorg naar volwassenenzorg (18-/18+). Hieruit bleek hoe gezinnen soms tegen muren oplopen:
"Mijn zoon is 18 geworden, en terwijl hij een ernstige progressieve spierziekte heeft, lijkt het bij de instanties alsof hij ineens beter is geworden. Alsof hij ineens zou kunnen lopen."
Door deze gesprekken ontstaat er meer bewustwording bij professionals en worden ervaringen van ouders serieus genomen. Tevens zijn de Regionale Transmurale Afspraken Palliatieve Zorg Utrecht opgesteld, wat de afstemming tussen zorgverleners verbetert en gezinnen tijdige ondersteuning biedt. Daarnaast is het Transformatieplan Integraal ZorgAkkoord Palliatieve Zorg Midden-Nederland gestart, met een sterke focus op maatschappelijke bewustwording. Dit legt een stevige basis voor de toekomst.
In 2024 richtte NIK Noord-Holland & Flevoland zich op verdieping van de samenwerking en deskundigheidsbevordering. Ouders deelden tijdens een spiegelgesprek hun ervaringen, waarmee het belang van goede ondersteuning en herkenning opnieuw werd onderstreept. Er was extra aandacht voor 'brussen' – broers en zussen van zieke kinderen – en hun vaak onzichtbare rol binnen het gezin.
De ontwikkeling van een sociale kaart zorgt voor meer overzicht en transparantie binnen het netwerk. Ook werd een meerjarenplan opgesteld waarin onder meer het versterken van de samenwerking met het Kinder Comfort Team en het breed implementeren van de MKS-werkwijze waar kinderpalliatieve zorg integraal onderdeel van uitmaakt, als belangrijke speerpunten werden benoemd.
In deze regio werd een nieuw spreekuur in het LUMC opgezet, waar gezinnen en zorgverleners terechtkunnen met vragen over palliatieve zorg. Dit blijkt een doorslaand succes: 39% van alle casuïstiek in 2024 kwam voort uit dit spreekuur. Daarnaast organiseerde het NIK Holland Rijnland een waardevol spiegelgesprek. Ouders van kinderen met een levensbedreigende of levensduurverkortende ziekte deelden openhartig hun ervaringen, terwijl zorgprofessionals aandachtig luisterden.
"Voor mij was het heel waardevol om aanwezig te zijn. De steun van andere ouders voelde fijn; zonder veel woorden begrepen wij elkaar."
Ook werd er een bijzondere netwerkbijeenkomst georganiseerd over het leven als ‘BRUS’ – een broer of zus van een ernstig ziek kind. Het besef dat zij vaak onzichtbaar blijven, maar een cruciale rol spelen in het gezin, heeft veel losgemaakt bij professionals.In samenwerking met het Kinder Comfort Team is een structureel spreekuur in het LUMC opgezet, waar de netwerkcoördinator wekelijks aanwezig is. Dit laagdrempelige contactpunt voor ouders én zorgprofessionals bleek direct waardevol: bijna 40% van de casuïstiek kwam via dit spreekuur binnen. De werkwijze wekt inmiddels belangstelling bij andere academische centra, en een landelijke blauwdruk is in de maak.
In 2024 stond NIK Zuidwest in het teken van samenwerking en kennisverbreding, met de Medische Kindzorg Samenwerking (MKS) als basis. Tijdens een interactieve workshop verkenden netwerkpartners hoe zij beter konden samenwerken om gezinnen sneller passende zorg te bieden. De onderlinge lijntjes werden hierdoor korter, waardoor professionals nu nog beter weten waar ze moeten zijn. Naast het verder implementeren van de MKS-werkwijze, werd stevig ingezet op deskundigheidsbevordering. Onder het motto "Om het verschil te maken in de zorg voor morgen" vonden diverse scholingen en workshops plaats. Behoefte aan korte lijnen en gedeelde inzichten werd ook zichtbaar in Zuidwest-Nederland, waar de netwerkcoördinator in gesprek ging met het KCT-team van het Erasmus MC Sophia. Tijdens een gezamenlijk spiegelgesprek werden ervaringen van ouders — en zelfs een oma — gespiegeld aan aanwezige professionals. De inzichten die hieruit voortkwamen, zijn meegenomen naar de netwerkoverleggen en vormen de basis voor verdere verbetering.
In deze regio werd een belangrijke stap gezet met een bijeenkomst voor rouw- en verliesbegeleiders en geestelijk verzorgers, waarin zij hun expertise deelden en duidelijk werd waar ouders en kinderen terechtkunnen voor ondersteuning. Ook het spiegelgesprek in deze regio bracht belangrijke aandachtspunten naar voren. Ouders deelden hun ervaringen.
"De vriendengroep blijft komen, ook na het overlijden van mijn zoon. Wát een cadeau!"
Zorgprofessionals luisterden en reflecteerden op verbeterpunten. Vooral de overgang naar volwassenenzorg (18-/18+) blijft een groot aandachtspunt. Ouders ervaren hierin veel obstakels en missen passende ondersteuning. Ook werd ingezet op kennisverbreding en samenwerking. Een serie publicaties in tijdschriften en online zorgden voor meer bekendheid van het NIK. Ook werd een ‘rondje langs de velden’ georganiseerd, waarbij perifere ziekenhuizen actief werden betrokken. Zo krijgt de samenwerking met het Kinder Comfort Team concreet invulling. Daarnaast werd er geëxperimenteerd met nieuwe initiatieven, zoals de CONNECT-toolkit voor zingevingszorg, wat een mooie bijdrage leverde aan de ondersteuning van ouders.
Er zijn belangrijke stappen gezet op het gebied van scholing. Het jaar stond in het teken van uitbreiding, verdieping en verankering van kennis over kinderpalliatieve zorg binnen diverse onderwijsniveaus. Met 59 gastlessen, 173 lesuren en ruim 1.300 bereikte studenten was de impact aanzienlijk.
Ontdek scholing
Inzicht in hoeveel kinderen palliatieve zorg nodig hebben – en wat daarin belangrijk is
Op dit moment is het niet duidelijk hoeveel kinderen palliatieve zorg ontvangen, hoe die groep eruitziet en of we structureel kinderen missen die baat zouden hebben bij deze vorm van zorg. Vragen die centraal staan in de EKO-studie die in 2024 van start is gegaan. Judith Aris en Renée Mulder zijn als senior onderzoekers betrokken bij dit 3-jarige onderzoek.
“Het uiteindelijke doel is om de kwaliteit van kinderpalliatieve zorg zo hoog mogelijk te maken.” - Judith Aris
Lees meer over de EKO studie
Zorg voor zingeving bij ouders, jongeren en jongvolwassenen
Wat betekent het leven nog, als je kind ernstig ziek is? Of als je als jongere weet dat je niet oud zult worden? Vragen over zingeving raken aan de kern van wat het betekent om mens te zijn – en vragen om zorg met aandacht.
Met VIMP-CONNECT wordt de ondersteuning bij zingeving breder ingezet. Niet alleen voor ouders, maar nu ook voor jongeren en jongvolwassenen. In 2024 zijn folders ontwikkeld die zorgverleners helpen om dit gesprek op gang te brengen. Daarnaast wordt de samenwerking versterkt met specialisten in zingevingszorg, zoals geestelijk verzorgers van het Centrum voor Levensvragen.
Betere zorg voor ouders en hun baby bij verlies rond de geboorte
Steeds vaker kunnen ernstige aandoeningen bij baby’s al tijdens de zwangerschap worden vastgesteld. Voor ouders die dan te horen krijgen dat hun kind mogelijk kort zal leven, is passende ondersteuning van onschatbare waarde. Daarom is in 2024 gestart met de ontwikkeling van een landelijke richtlijn voor perinatale palliatieve zorg.
Deze richtlijn helpt zorgverleners om vanuit de nieuwste inzichten én met oog voor ouderschap en afscheid, passende zorg te bieden. Zo kunnen ouders rekenen op meer rust, duidelijkheid en gelijkwaardige ondersteuning in deze ingrijpende periode.
Betere samenwerking tussen zorgverleners rondom kind en gezin
Wanneer een kind thuis ernstig ziek is, zijn vaak veel verschillende zorgverleners betrokken. Ouders en zorgverleners ervaren dan soms verwarring of onduidelijkheid: wie doet wat, en hoe houden we elkaar goed op de hoogte?
In de KOMPAS-studie hebben drie regio’s in 2024 gewerkt aan praktische oplossingen voor betere samenwerking. Samen met ouders is onderzocht hoe zorgverleners eerder en beter met elkaar kunnen afstemmen. Dankzij deze aanpak ontstaat er meer rust en overzicht voor gezinnen én voor zorgverleners.
Samen praten over behandelwensen en grenzen – ook met het oog op de toekomst
Welke zorg past bij dit kind en dit gezin – nu én straks? Co-IMPACT helpt zorgverleners en ouders om hier tijdig en open over in gesprek te gaan. Proactieve zorgplanning (PZP) voorkomt dat moeilijke keuzes op het laatste moment gemaakt moeten worden.
In 2024 zijn ruim 120 kinderartsen en verpleegkundigen getraind in de IMPACT-methodiek. Ook is gestart met het verzamelen van ervaringen van ouders, jongeren en zorgverleners. Wat vinden zij helpend in zulke gesprekken? De uitkomsten hiervan geven richting aan hoe deze gesprekken in de toekomst nog beter kunnen.Lees meer over de geschiedenis van proactieve zorgplanning, hoe proactieve zorgplanning helpend is voor dit gezin en welke stappen de consortia hebben gezet.
In de kinderpalliatieve zorg speelt het sociaal domein een onmisbare rol. Het omvat de gemeentelijke ondersteuning die gezinnen met een ernstig ziek kind helpt om het dagelijks leven vol te houden. Denk aan hulp bij wonen, vervoer, dagbesteding en psychologische zorg. Via wetten zoals de Wmo, Jeugdwet en Participatiewet biedt het sociaal domein niet alleen steun aan het kind, maar aan het hele gezin – praktisch, emotioneel en sociaal.
In 2024 is extra aandacht besteed aan het zichtbaar maken van deze rol. Er zijn gesprekken gevoerd, ervaringen gedeeld en handvatten ontwikkeld om de samenwerking tussen zorg en sociaal domein te versterken. Meer weten, luisteren of verdiepen? Klik op één van de onderstaande items.
Welkom en luister naar de podcast over kinderpalliatieve zorg
Luister je ook?
Lees meer over het sociaal domein: onmisbaar in kinderpalliatieve zorg
Lees je verder?
Terugblik webinar 'De rol van het sociaal domein in kinderpalliatieve zorg'
Kijk je mee?
Heldere communicatie is onmisbaar in de kinderpalliatieve zorg. Het afgelopen jaar is daarom gewerkt aan het verbeteren van de vindbaarheid van informatie, het versterken van de communicatiekanalen en het vergroten van de maatschappelijke bekendheid. Ouders en zorgprofessionals zijn betrokken via gebruikersonderzoek, podcasts, webinars en sociale media.
Kinderpalliatief.nl wordt stap voor stap geoptimaliseerd, net als de websites van de Netwerken Integrale Kindzorg. Ook LinkedIn laat groei zien, met een groter bereik en 540 nieuwe volgers in 2024. Het bereik op sociale media groeit dus zichtbaar, al blijft Facebook helaas wel wat achter. Vooral de Week van de Palliatieve Zorg en Wereldlichtjesdag sprongen eruit qua betrokkenheid en zichtbaarheid. De groei is onder andere te danken aan bewuste keuzes in content: bladerbare pdf’s, afwisseling in formats en minder externe links zorgen voor meer interactie en bereik.
In 2024 hadden we op LinkedIn 4.099 actieve volgers
De website ontving 34.580 actieve gebruikers
en Hatsoff voor de fijne samenwerking in 2024. Met elkaar hebben we er weer een mooi jaar van gemaakt. Samen met ouders, zorgprofessionals en organisaties in het werkveld hebben we stappen gezet richting betere, beter georganiseerde kinderpalliatieve zorg. Zorg die recht doet aan het leven en de behoeften van ernstig zieke kinderen en hun gezin. Als Kenniscentrum blijven we ons ook de komende jaren inzetten voor passende ondersteuning, samenwerking en kennisdeling.
Dank voor jouw inzet en betrokkenheid!
Financiën
Wat komt er binnen? Waar gaat het naartoe? Achter elk bedrag schuilt een keuze: voor betere informatie, voor meer zichtbaarheid, voor het ondersteunen van gezinnen en professionals in de kinderpalliatieve zorg.
Het financiële overzicht hieronder laat zien hoe het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg in 2024 middelen heeft ingezet om impact te maken – van scholing tot communicatie, van innovatie tot ondersteuning in het veld.
Bekijk hier een overzicht van de baten en lasten
Jaarverslag 2021
Factsheet 2021
Jaarverslag 2022
Factsheet 2022
Jaarverslag 2023
Schrijf je in voor de nieuwsbrief en blijf op de hoogte van het laatste nieuws rondom kinderpalliatieve zorg.