We houden de wet aan voor verlengde jeugdhulp: hulp aan jeugdigen tussen de 18 en 23 jaar.
In verschillende culturen komt direct taalgebruik van de arts over het einde van medische mogelijkheden van de patiënt als een schok over. In verschillende religies kan nooit de arts zeggen of de patiënt dood gaat. Dit is in hun visie voorbehouden aan God/ Allah.
Welke factoren spelen een rol bij de behandeling? Er zijn een groot aantal factoren die een rol spelen bij beslissingen over welke behandeling in de palliatieve fase het meest passend is. Het belang van het kind staat altijd voorop en elk kind dient met waardigheid, respect en privacy behandeld te worden. Zorgverleners overleggen voortdurend met u en met uw kind over de keuze’s en de te nemen stappen. Ze doen dit op een manier die voor u en uw kind begrijpelijk is. Uw mening en wensen en die van uw kind moeten zwaar wegen in afwegingen over alle aspecten van de zorg. Indien nodig biedt men u een second opinion aan.
Bij sommige moslims kan het voorkomen dat men het belangrijk vindt dat de zieke niet te weten komt wat hem of haar mankeert. Zeker als het om een levensbedreigende ziekte gaat. In meer culturen gaat het ‘welzijn’ van de patiënt boven diens (recht op) waarheid. De patiënt wordt beschermd. Dit is helemaal aan de orde als het om een kind gaat. Een woord als ‘kanker’ mag niet vallen.
Doop of ziekenzalving kan voor kind en familie een christelijk ritueel zijn om de onderlinge verbondenheid in liefde tot uiting te brengen en te delen in de verwachting dat deze verbinding tot over de grenzen van het leven standhoudt. De geestelijke verzorging kan hierin een rol vervullen. Maar natuurlijk ligt een geloofsgemeenschap in de buurt nog meer voor de hand, zeker als het kind thuis is.
Close-reading betekent dat een tekst meerdere keren gelezen wordt. Iedere keer wordt er stil gestaan bij een ander leesdoel. Een tekst wordt hierdoor vanuit meerdere perspectieven belicht.
In veel culturen en godsdiensten treft de ziekte van een lid van de familie het geheel. Zo veel mogelijk mensen zijn in moeilijke fases aanwezig. In het ziekenhuis of thuis. Het is hun godsdienstige plicht om ‘er te zijn’. De familie wordt vaak betrokken bij keuzes op medisch-ethisch terrein.
Gezamenlijke besluitvorming is een centraal element binnen de kinderpalliatieve zorg. In de richtlijn kinderpalliatieve zorg is er een hoofdstuk gewijd aan besluitvorming. Hierin wordt een samenvatting gegeven van de bestaande kennis, en er worden 26 aanbevelingen gedaan over de algemene aspecten van het continue proces van gezamenlijke besluitvorming.
Het handvest is een beschrijving van hoe goede kinderpalliatieve zorg er in Europa uit zou moeten zien vanuit perspectief kind, gezin en zorgprofessional.
Hindoestanen kennen vele rituelen die de ziel van de mens begeleiden. Deze voltrekken zich met name in familieverband thuis met de eigen huispandit. Toch kan het goed zijn hiernaar te vragen. De Hindoestanen kennen heel veel afscheidsrituelen die in huiselijke kring voltrokken worden. Het moment van overlijden is zeer belangrijk en moet onmiddellijk gemeld worden aan de huispandit om de te verrichten rituelen te bepalen.
Het hebben en houden van hoop is in veel godsdiensten een godsdienstige plicht. Verlies je de hoop dan zeg je daarmee dat God uiteindelijk niet de touwtjes in handen heeft. In de islam is het een plicht om ook voor een ander de hoop hoog te houden. Beter sterft iemand die denkt dat hij zal genezen – want zijn gemoed zal nog vol verwachting zijn – dan dat iemand zonder hoop en zonder geloof gaat.
Wie ongeneeslijk ziek is en niet meer thuis kan of wil wonen, krijgt in een hospice goede zorg en aandacht in een huiselijke sfeer in de laatste levensfase.
Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) is een onafhankelijk kennisinstituut voor de oncologische en palliatieve zorg.
Voor veel godsdiensten, waaronder de joodse, is het van belang het lichaam na overlijden zo min mogelijk te verstoren.
Anders dan een hospice voor volwassenen, zijn kinderhospices er alleen voor kinderen die doodziek zijn en terminale zorg nodig hebben. Het is een huis waar zieke kinderen korte óf langere tijd kunnen verblijven waardoor ouders en het gezin even rustig op adem kunnen komen terwijl de zorg voor hun kind in professionele handen is.
Een verpleegkundig kinderzorghuis is een huis waar zieke kinderen/jongeren van 0 tot en met 18 jaar, vaak met complexe zorgvragen, (tijdelijk) kunnen verblijven of logeren. De verzorging en verpleging die 24 uur per dag, 7 dagen per week wordt gegeven, staat helemaal in het teken van wat een kind nodig heeft om ondanks de ziekte of beperking zich prettig te voelen.
Een ziekte die hoogstwaarschijnlijk zal uitlopen op een vroegtijdige dood, maar waarbij ook de kans bestaat op langdurig overleving tot aan de volwassen leeftijd.
Aandoening waarbij het kind meestal vroegtijdig dood gaat.
Bijvoorbeeld dat een kind met een kaal hoofd op school snel te horen zal krijgen wat hij of zij heeft.
In het symbool dat voor ouders betekenis heeft, zoals de vlinder, een vogeltje, een libelle, etc., dat zich op specifieke momenten aan de familie laat zien. Maar ook door middel van storingen in elektrische apparaten als de tv of dvd-speler. Deze ervaringen hebben grote betekenis voor de personen die ze meemaken, maar worden niet vanzelfsprekend met buitenstaanders gedeeld uit angst daarin afgewezen te worden.
Voor moslims kan het zinvol zijn om te verwijzen naar of contact op te nemen met een imam om met recitaties uit de koran de overgang van de ziel naar het paradijs zo makkelijk mogelijk te maken. Deze gebeden en recitaties zijn echter geen noodzakelijk ritueel i.t.t. de begrafenisrituelen. In de islam is het belangrijk dat mensen uit de geloofsgemeenschap een rituele wassing , vergezeld door Koranrecitaties, verrichten en het lichaam in een speciaal gewaad wikkelen. Van te voren afstemming over wie wat doet, is gewenst.
Er zijn ook vele niet-godsdienstige afscheidsrituelen, die in veel gevallen spontaan ontstaan, Kinderen en ouders zoeken soms eigen rituelen uit. Bv het samen kijken van de babyfoto’s en herinneringen ophalen aan de vroege kinderjaren.
Weliswaar schrijft de islam voor dat het lichaam in een staat van heelheid aan Allah zou moeten worden teruggegeven, maar het leven gaat altijd voor de leer. Als het leven van een ander in het geding is, is ook orgaandonatie bij leven mogelijk. Op al deze gebieden bestaat echter in de persoonlijke beleving van mensen grote weerstand.
Met partners worden in dit stuk bedoeld: professionals / organisaties / vrijwilligers / bestuurders / patiënten en naasten.
Regio Utrecht betreft de regio’s Noordwest Veluwe, Eemland, Utrecht stad, Noordwest-, Zuid- en Zuidoost Utrecht en Rivierengebied.
Regio Zuidoost betreft de regio’s Oost-Veluwe, Zutphen, Achterhoek, De Liemers, Arnhem, Gelderse Vallei, Zuid-Gelderland, Noordelijke Maasvallei. Oss-Uden-Veghel en ’s Hertogenbosch-Bommelerwaard.
Regio Holland Rijnland betreft de regio’s Zuid-Holland Noord, Midden-Holland, Haaglanden en Delft-Westland-Oostland.
Respijtzorg betekent dat iemand de zorg overneemt van de mantelzorger. Bijvoorbeeld als de mantelzorger op vakantie gaat, of als hij of zij de zorg tijdelijk niet aan kan. Ook logeren of dagopvang is een vorm van vervangende zorg die de mantelzorger ontlast.
De richtlijn ‘Palliatieve zorg voor kinderen’ is een algemene medische richtlijn. ‘Algemeen’ wil zeggen voor alle kinderen met een ziekte of aandoening, niet specifiek een bepaalde groep of bepaalde aandoening. ‘Medisch’ wil zeggen dat het specifiek gaat over hoe symptomen, verschijnselen of klachten behandeld zouden kunnen worden. En dat deze voorgestelde behandeling gebaseerd is op medisch wetenschappelijk onderzoek, dan wel kennis en ervaring van de (medisch)behandelaars.
Bij een somatische aandoening heeft iemand lichamelijke en psychische klachten. Iemand heeft bijvoorbeeld veel pijn en is daar angstig of somber bij.
De taskforce zorgt ervoor dat palliatieve zorg voor kinderen en jongeren sterker wordt vertegenwoordigd binnen de EAPC. Hierdoor kan de EAPC in heel Europa één stem geven voor palliatieve zorg voor alle leeftijdsgroepen. De Taskforce brengt iedereen samen die werkt aan de ontwikkeling en ondersteuning van palliatieve zorg voor kinderen en jongeren.
Het gebruik van de term ‘terminale ziekte’ is vaak verwarrend. Het wordt meestal gebruikt om zowel de kinderen met een levensduurverkortende ziekte aan te duiden, als ook de kinderen met een levensbedreigende ziekte op het moment dat de dood in zicht komt. Sommigen gebruiken de term ‘terminale ziekte’ alleen voor kinderen die in de stervensfase zijn, omdat het moeilijk is om een kind met bijvoorbeeld Cystic Fibrosis of de ziekte van Batten, dat nog in goede doen is, te beschouwen als terminaal ziek
Soms denken mensen dat heftige rouw gelijk staat aan pathologische rouw, maar dat hoeft niet zo te zijn. Rouwen is heel hard werken en dat hoeft niet ongemerkt te gebeuren. Rouwen is bovenal een persoonlijke proces, waarbij het vooral van belang is degene die rouwt niet het gevoel te geven dat hij of zij ‘het’ verkeerd doet. Er is geen protocol voor gezonde rouw.
De volgende 9 ernstige verschijnselen komen vaak voor bij kinderen in de palliatieve fase:
De ‘trage’ vragen ( die geen snel antwoord kennen) zullen daardoor eerder impliciet dan expliciet ter sprake gebracht worden. Men is bezig te overleven en er is niet altijd tijd of ruimte voor bespiegeling.
De wereld blijkt niet veilig, niks en niemand blijkt bescherming te bieden tegen de grootste calamiteiten. Ook God niet. Bij velen roept dit vragen op naar de zin van leven, naar het waarom en waartoe . Vragen of men gestraft wordt of op de proef gesteld. Dit gebeurt niet alleen bij mensen die zich tot een religieuze of levensbeschouwelijke traditie rekenen. Er zijn niet veel mensen bij wie de vragen helemaal niet opkomen naar de zin van wat hen overkomt, de zin van het leven van een kind dat maar zo kort dreigt te zijn en zo getekend door pijn.
Het bewaken van het welbevinden van de patiënt in tijden van crisis is in vele culturen of religies belangrijk. Dit kan betekenen dat je als ouder(s) niet wil dat je kind met het slechte nieuws geconfronteerd wordt. De wijze waarop tegenover het kind daarover gesproken wordt door de zorgprofessional en aan de andere kant door de familie, kan onderling afgesproken worden. Geestelijk verzorgers kunnen daarin handvatten bieden.
De zorg voor jouw kind is gericht op het bevorderen van comfort en niet meer op het veranderen van het ziekteproces. Als een behandeling medisch gezien geen zin meer heeft, of als een (wilsbekwaam) kind behandeling weigert, kan er een moeilijk besluit genomen moeten worden: de behandeling staken, niet starten of beperken. Jullie komen samen tot dit besluit maar uiteindelijk is het de hoofdbehandelaar die deze keuze maakt/moet maken. Uiteraard blijven de zorgverleners zich inzetten zodat uw kind zich zo comfortabel mogelijk voelt.
Het Kenniscentrum initieert en stimuleert zorginnovaties en -projecten. Het doel is kinderpalliatieve zorg te verbeteren.
Als een kind palliatieve zorg nodig heeft, komt er veel op het gezin af. Kind & gezin en alle betrokken zorgverleners moeten op de hoogte zijn van de gemaakte afspraken en wensen. Deze wensen en afspraken worden vastgelegd in het Individueel Zorgplan.
Het plan waarin wensen en afspraken rondom de zorg, behandeling en kwaliteit van leven en sterven van een kind zijn vastgelegd. Door een IZP te gebruiken kan de zorg in het ziekenhuis, thuis en in de eigen omgeving (zoals bijvoorbeeld op school) goed op elkaar aansluiten. Ook kan de zorg sneller en makkelijker van elkaar worden overgenomen, omdat iedereen goed geïnformeerd is.
Als een kind palliatieve zorg nodig heeft, dan komt er veel op het gezin af. De zorg voor het kind is intensief en wordt vaak door meerdere zorgverleners gegeven. Er is van alles te regelen. Kind en gezin, en ook alle betrokken zorgverleners, moeten op de hoogte zijn van de afspraken en wensen die gemaakt en uitgesproken zijn. Dit kan gaan over de zorg en behandeling van het kind, maar ook over de kwaliteit van leven en sterven. Deze wensen en afspraken worden vastgelegd in het Individueel Zorgplan.
Er is niet alleen oog voor de lichamelijke zorg voor het kind, maar juist ook voor de psychologische (gevoelens en gedachten), sociale (familie en vrienden), pedagogische (opvoeding en onderwijs) en spirituele (de manier waarop u in het leven staat) aspecten.Naast de behandeling van lichamelijke klachten is ondersteuning op andere gebieden ook altijd nodig. Zo kunnen er bijvoorbeeld levensvragen spelen of vragen over de opvoeding. Het IZP is zo opgebouwd dat de behoefte aan zorg en ondersteuning op verschillende gebieden in kaart kan worden gebracht. Doordat het IZP onlosmakelijk verbonden is met het Medische Kindzorgsysteem (MKS) is er ook aandacht voor veiligheid. Advance Care Planning gesprekken vormen de basis voor het invullen van het IZP. De richtlijn palliatieve zorg voor kinderen is als leidraad genomen voor het IZP.
Het doel is dat een IZP wordt opgesteld voor alle kinderen met een levensduurverkortende of levensbedreigende diagnose binnen acht weken na diagnose of aanmelding bij een Kinder Comfort Team of zorgorganisatie die is aangesloten bij een Netwerk Integrale Kindzorg.Een IZP wordt wanneer mogelijk met het kind en altijd samen met ouders opgesteld en herzien. Het IZP wordt in samenspraak opgestart en ingevuld door een betrokken kinderverpleegkundige en de hoofdbehandelaar of betrokken kinderarts. Deze hoofdbehandelaar of kinderarts is eindverantwoordelijk voor het opgestelde IZP.Het invullen van een IZP is een proces dat gedurende het hele palliatieve traject (van diagnose tot overlijden) wordt aangevuld, geëvalueerd en waar nodig herzien. Er is altijd de mogelijkheid om afspraken bij te stellen of te wijzigen.
Binnen het IZP-project wordt er onderzocht hoe het Individueel Zorgplan (IZP) in de kinderpalliatieve zorg verder doorontwikkelt én meer in gebruik genomen kan worden. Eind vorig jaar is door middel van interviews en vragenlijsten aan ouders en zorgverleners gevraagd wat hun ervaringen zijn met het IZP. Op basis van deze resultaten is het IZP in samenwerking met een groep van meelezers, bestaande uit zorgverleners uit alle zorglijnen en ouders, aangepast naar het IZP 2.0. In dit artikel wordt uitgelegd wat er precies is veranderd.
Uit de interviews en vragenlijsten is naar voren gekomen dat de inhoud, vorm en het proces van opstellen en werken met het IZP verbeterd kan worden. Inhoudelijk hebben er geen grote wijzigingen plaatsgevonden. Daarnaast is door de deelnemers aan het onderzoek benoemd dat de indeling van het IZP niet altijd logisch is en dat de verschillende onderwerpen beter in afzonderlijke hoofdstukken beschreven kunnen worden. Op basis hiervan is de hoofdstukindeling in het IZP is gewijzigd en er zijn er ook een aantal nieuwe hoofdstukken toegevoegd.
In IZP 2.0 is meer aandacht voor Advance Care Planning (ACP). Het oude hoofdstuk ‘Wensen en behoeften’ is verdeeld in drie hoofdstukken, waaronder het hoofdstuk ‘Waarden, doelen en voorkeuren’. Dit hoofdstuk geeft ruimte om de gezamenlijke doelen voor zorg en behandeling te beschrijven die in ACP-gesprekken met kind en ouders zijn besproken. De andere twee hoofdstukken zijn ‘Afspraken rondom de behandeling’ waarin behandelbeperkingen worden beschreven en ‘Levenseinde’, waarin ruimte is om wensen en afspraken rondom het levenseinde te noteren. Een ouder zei het volgende:
“Het stukje levenseinde lijkt hier wel erg kort. Voor ons waren dit belangrijke onderdelen.”
Een geheel nieuw hoofdstuk in het IZP 2.0 is ‘Palliatieve sedatie’. In dit hoofdstuk kunnen gemaakte afspraken rondom palliatieve sedatie beschreven worden. Een zorgverlener gaf in het onderzoek aan:
“Mis laatste levensfase: symptomen met adviezen waaronder palliatieve sedatie, medicatie voor bestrijden discomfort.”
Rondom het proces van het opstellen en werken met een IZP kwamen veel vragen naar voren. Het was vaak onduidelijk wie verantwoordelijk is voor het IZP, wanneer het ingevuld kan worden en voor wie het IZP van toegevoegde waarde kan zijn. In overleg met verschillende zorgverleners zijn daarom procesafspraken opgesteld en beschreven in het bijbehorende zakboekje. In de komende maanden wordt tijdens de testfase onderzocht of de procesafspraken helpend zijn om met het IZP te werken.
Hoe nu verder?
Alle aanpassingen die in IZP 2.0 zijn gemaakt op inhoud, vorm en proces worden getest door het IZP in de praktijk te gebruiken. In het najaar van 2022 wordt IZP 2.0 geëvalueerd door de ervaringen van ouders en zorgverleners op te halen door middel van interviews en vragenlijsten. Hierin kunnen ouders en zorgverleners hun ervaringen met het IZP 2.0 delen met de onderzoekers. Op basis van de resultaten zal IZP 2.0 verder doorontwikkeld worden naar het definitieve IZP 3.0, dat naar verwachting in het voorjaar van 2023 gebruikt kan worden.
Heb je vragen over het landelijke onderzoeksproject rondom de herontwikkeling van het Individueel Zorgplan, het IZP-Project?
Heb je vragen over de implementatie van het Individueel Zorgplan? Neem dan contact op met Chantal van der Velden via c.vandervelden@kinderpalliatief.nl.
Schrijf je in voor de nieuwsbrief en blijf op de hoogte van het laatste nieuws rondom kinderpalliatieve zorg.