Skip to main content
Home  › ... Nieuws

Nieuws

Lees hier meer over alle ontwikkelingen binnen kinderpalliatieve zorg. En bekijk alle belangrijke data in de landelijk agenda.


Symposium Wegwijs in kinderpalliatieve zorg: food for thought

'Niet tutten, maar handelen!'


Leerzaam, inspirerend en waardevol. Een greep uit de reacties van deelnemers aan het symposium over de nieuwe richtlijn ‘Palliatieve zorg voor kinderen’ en de lancering van het verbeterde Individueel Zorgplan (IZP). Met ongeveer 250 deelnemers (in de zaal en via een livestream) waren mensen uit uiteenlopende organisaties en met uiteenlopende functies in groten getale aanwezig. Dagvoorzitter Ria Slingerland merkte terecht op dat dit een weerspiegeling is van de betrokkenheid én multidisciplinariteit van de kinderpalliatieve zorg.

“Niet tutten, maar handelen!”

Kim van Teunenbroek (promovenda richtlijn ‘Palliatieve zorg voor kinderen’, Prinses Máxima Centrum) beet de spits af met een duidelijke uitleg over hoe de richtlijn tot stand is gekomen. Aan de hand van een voorbeeld uit de praktijk liet ze zien hoe er op basis van wetenschappelijke literatuur, klinische expertise en ervaringen van kind en gezin aanbevelingen worden geformuleerd.

In de presentatie over palliatieve sedatie werd het stokje overgenomen door twee bekende gezichten in de kinderpalliatieve zorg: Erna Michiels (kinderoncoloog, Prinses Máxima Centrum) en Eduard Verhagen (afdelingshoofd, Beatrix Kinderziekenhuis). Erna ruimde meteen een paar misverstanden uit de weg: “Het doel van palliatieve sedatie is het verlichten van de pijn, niet het in slaap brengen of stil krijgen van het kind! En heeft het kind nog pijn? Geef dan een hogere dosering en wacht daar niet te lang mee”. Dat is een boodschap die de deelnemers zich ter harte hebben genomen. Op de vraag wat zij mee naar huis nemen na deze presentatie klonk het luid en duidelijk in de zaal (en online): “Niet tutten, maar handelen!”.

De verschillende facetten van rouw en verlies

De laatste presentatie over de richtlijn bracht een levendige discussie in de zaal teweeg. Eline Kochen (promovenda emBRACE-study, UMC Utrecht) liet met een casus uit de praktijk zien welke aanbevelingen met betrekking tot rouw en verlies opgenomen zijn in de richtlijn. “Vergeet niet om broertjes en zusjes te betrekken rondom het levenseinde. En dat kan heel klein zijn. Misschien willen ze bijvoorbeeld een glaasje water halen of muziek uitzoeken. Hou er ook rekening mee dat kinderen in stukjes rouwen en soms ook hun ouders willen beschermen voor hun verdriet”, vertelt Eline.

De deelnemers lijken dit te herkennen en knikken enthousiast mee. Ze denken ook kritisch mee met Eline. Hoe zit het bijvoorbeeld met de zorg voor de zorgenden? En hoe kan ondersteuning door een verlies- en rouwbegeleider financieel geregeld worden? Het laat goed zien dat betrokkenen in de kinderpalliatieve zorg altijd nadenken over hoe het nóg beter kan.

Individueel Zorgplan: volg het proces van kind en gezin

Na een kort beweegmoment en met nieuwe focus en energie kwam het volgende onderwerp aan bod: het vernieuwde Individueel Zorgplan. Chantal Joren (promovenda kinderpalliatieve zorg, Beatrix Kinderziekenhuis) drukt ons op het hart: “Het is belangrijk om in het IZP aandacht te hebben voor wie het kind is. Waar wordt het vrolijk van? Wat brengt rust? Hoe kan er het beste gecommuniceerd worden? Het invullen van een IZP kan niet zonder kind en gezin en volgt hun proces. Willen ze het niet in één keer invullen? Dat hoeft ook niet. Zijn bepaalde onderdelen nog niet van toepassing zijn of te confronterend? Sla het dan even over.”

Panelgesprek

In het panelgesprek schoven Annette Groenenberg (coördinator Emma Thuis team, Emma Kinderziekenhuis), Judith Aris (assistent professor kinderpalliatieve zorg, Beatrix Kinderziekenhuis), Hennie Knoester (kinderartsintensivist, Emma Kinderziekenhuis), Marijke Kars (assistent professor, Julius Centrum Utrecht) en Bettina Sandbergen (ervaringsdeskundige ouder) aan bij Chantal. Ze gingen samen in gesprek over de meerwaarde van een IZP:

“De gesprekken die je met elkaar hebt als ouders en met het zorgteam zijn heel waardevol, omdat je dan heel goed komt tot een antwoord op een heleboel vragen. Wie is mijn kind? Wat is voor ons belangrijk? Waar willen wij naartoe? Wat betekent kwaliteit van leven voor ons? Mijn dochter Carmen kan niet zelf aangeven wat belangrijk is, dus wij komen op voor ons kind. Als ouders moeten wij het er dan wel samen over hebben.” – Bettina Sandbergen

“Er zijn veel verschillende mensen betrokken bij een kind dat palliatieve zorg nodig heeft. Dan is het belangrijk dat alle neuzen dezelfde kant opstaan en dat iedereen dezelfde informatie heeft. Het creëert rust en ondersteunt het multidisciplinair werken.” – Hennie Knoester

Na een korte vragenronde kwam er nog een belangrijk afsluitende opmerking vanuit een deelnemer uit de zaal: “Het staat dan wel op papier, maar het kan ook altijd aangepast worden. Zorg ervoor dat het een organisch en levend document is”. Dat kunnen wij alleen maar beamen!

Tot slot

Dit symposium werd georganiseerd door het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg in samenwerking met het onderzoeksteam van het IZP-Project en Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL). Veel dank aan alle sprekers en betrokkenen voor het mede mogelijk maken van dit inspirerende symposium!

Wil jij aan de slag met de richtlijn ‘Palliatieve zorg voor kinderen’ en het Individueel Zorgplan?

  • De nieuwe richtlijn staat op de website van Pallialine.
  • Op het symposium werd ook de waaier met 25 samenvattingskaartjes van de richtlijn gelanceerd. De samenvattingskaartjes zijn gratis te bestellen via de webshop van PZNL. De waaier is bedoeld voor alle zorgverleners die te maken hebben met palliatieve zorg voor kinderen.
  • Het Individueel Zorgplan en bijbehorende zakboekje zijn te downloaden via de website van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg.
  • Bekijk hier de opname van het Symposium Wegwijs in kinderpalliatieve zorg.

Deel deze pagina

Mogelijk ook interessant


Terug naar nieuwsoverzicht

Nieuwsbrief

Schrijf je in voor de nieuwsbrief en blijf op de hoogte van het laatste nieuws rondom kinderpalliatieve zorg.