Als je niet weet wat kinderpalliatieve zorg is, kan je er als ouder van een ernstig ziek kind ook niet om vragen. Daarom moeten zoveel mogelijk mensen weten wat deze zorg is, zodat uiteindelijk alle gezinnen op het juiste moment de juiste zorg ontvangen.
Wat is kinderpalliatieve zorg?
Kinderpalliatieve zorg is er voor kinderen met een ernstige, levensbedreigende aandoening. De zorg begint vanaf het moment van de diagnose van een kind. Soms is dat zelfs al tijdens de zwangerschap, zoals je leest in het verhaal van Liesbeth en Joost. Het is belangrijk dat kind en gezin direct na de diagnose kinderpalliatieve zorg ontvangen. Gezinnen kunnen zich zo beter voorbereiden op wat er komt, er is meer ruimte voor wat nog wél kan, en het voorkomt onnodige ziekenhuisopnames. In tegenstelling tot palliatieve zorg voor volwassenen, duurt kinderpalliatieve zorg vaak jaren.
Medische, mentale én spirituele zorg, voor het hele gezin
Als een kind ernstig ziek is, verandert dat het leven van het hele gezin. Daarom richt kinderpalliatieve zorg zich niet alleen op het kind, maar op iedereen eromheen. Naast medische zorg vormen ook psychosociale en spirituele ondersteuning essentiële onderdelen van deze zorg. Zodat een kind bijvoorbeeld gewoon weer naar school kan gaan. Maar ook aan het begeleiden van broers en zussen die hun eigen zorgen, verdriet en vragen meedragen. En hoe blijf je als ouder bijvoorbeeld werken, naast al je zorgtaken? “Sinds ik een ziek kind heb, ben ik zeer weinig mezelf, behalve op mn werk”, vertelt Karianne in onze podcast 'Tussen Ons', waarin ouders, samen met iemand uit hun omgeving, hun ervaringen delen.
Ook voor zorgvergleners
Zorgverleners zijn vaak het eerste aanspreekpunt voor ouders. Daarom is het van groot belang dat jij als zorgprofessional weet wat kinderpalliatieve zorg inhoudt, wanneer het ingezet kan worden en wie erbij betrokken zijn. Zodat gezinnen op tijd passende zorg en ondersteuning krijgen.
Help jij kinderpalliatieve zorg beter bekend te maken?
Hoe meer mensen weten van kinderpalliatieve zorg, hoe beter. Daarom is de Week van de Palliatieve zorg zo belangrijk. Help je mee? Dit kan op verschillende manieren, zoals:
Organiseer een activiteit
Een activiteit kan allerlei vormen hebben, en hoeft niet per se veel werk te zijn.
Denk bijvoorbeeld aan:
- een lunchbijeenkomst of kennissessie voor collega's;
- een webinar of inspiratiesessie;
- een informatiebijeenkomst voor verwijzers of samenwerkingspartners uit de eerste-, tweede- en derdelijnszorg;
- (aansluiten bij) een kennismarkt;
- of bekijk deze pagina voor meer inspiratie.
Misschien organiseren jullie in oktober al een bijeenkomst of evenement? Vergeet deze dan niet aan te melden voor extra exposure.
Vertel een verhaal
Verhalen maken zichtbaar wat kinderpalliatieve zorg in het dagelijks leven betekent. Door verhalen te delen, maken we zichtbaar dat kinderpalliatieve zorg zoveel omvat en hoe helpend het kan zijn voor gezinnen die het nodig hebben.
Deel bijvoorbeeld het verhaal van een gezin, een zorgverlener, vrijwilliger of collega. Of laat zien hoe jullie organisatie bijdraagt aan goede kinderpalliatieve zorg. Ook een verslag van een activiteit of een kijkje achter de schermen kan anderen inspireren.
Maak gebruik van de toolkit
Er is ook een communicatietoolkit beschikbaar. Dit maakt het heel laagdrempelig om iets aan exposure te doen. Hierin vinden jullie onder andere social media-afbeeldingen, posters, logo's en andere communicatiemiddelen die je eenvoudig kunt inzetten tijdens de Week van de Palliatieve Zorg. Bekijk hieronder de toolkit voor kinderpalliatieve zorg of dowload het sjabloon die je zelf kan aanpassen.