We houden de wet aan voor verlengde jeugdhulp: hulp aan jeugdigen tussen de 18 en 23 jaar.
In verschillende culturen komt direct taalgebruik van de arts over het einde van medische mogelijkheden van de patiënt als een schok over. In verschillende religies kan nooit de arts zeggen of de patiënt dood gaat. Dit is in hun visie voorbehouden aan God/ Allah.
Welke factoren spelen een rol bij de behandeling? Er zijn een groot aantal factoren die een rol spelen bij beslissingen over welke behandeling in de palliatieve fase het meest passend is. Het belang van het kind staat altijd voorop en elk kind dient met waardigheid, respect en privacy behandeld te worden. Zorgverleners overleggen voortdurend met u en met uw kind over de keuze’s en de te nemen stappen. Ze doen dit op een manier die voor u en uw kind begrijpelijk is. Uw mening en wensen en die van uw kind moeten zwaar wegen in afwegingen over alle aspecten van de zorg. Indien nodig biedt men u een second opinion aan.
Bij sommige moslims kan het voorkomen dat men het belangrijk vindt dat de zieke niet te weten komt wat hem of haar mankeert. Zeker als het om een levensbedreigende ziekte gaat. In meer culturen gaat het ‘welzijn’ van de patiënt boven diens (recht op) waarheid. De patiënt wordt beschermd. Dit is helemaal aan de orde als het om een kind gaat. Een woord als ‘kanker’ mag niet vallen.
Doop of ziekenzalving kan voor kind en familie een christelijk ritueel zijn om de onderlinge verbondenheid in liefde tot uiting te brengen en te delen in de verwachting dat deze verbinding tot over de grenzen van het leven standhoudt. De geestelijke verzorging kan hierin een rol vervullen. Maar natuurlijk ligt een geloofsgemeenschap in de buurt nog meer voor de hand, zeker als het kind thuis is.
Close-reading betekent dat een tekst meerdere keren gelezen wordt. Iedere keer wordt er stil gestaan bij een ander leesdoel. Een tekst wordt hierdoor vanuit meerdere perspectieven belicht.
In veel culturen en godsdiensten treft de ziekte van een lid van de familie het geheel. Zo veel mogelijk mensen zijn in moeilijke fases aanwezig. In het ziekenhuis of thuis. Het is hun godsdienstige plicht om ‘er te zijn’. De familie wordt vaak betrokken bij keuzes op medisch-ethisch terrein.
Gezamenlijke besluitvorming is een centraal element binnen de kinderpalliatieve zorg. In de richtlijn kinderpalliatieve zorg is er een hoofdstuk gewijd aan besluitvorming. Hierin wordt een samenvatting gegeven van de bestaande kennis, en er worden 26 aanbevelingen gedaan over de algemene aspecten van het continue proces van gezamenlijke besluitvorming.
Het handvest is een beschrijving van hoe goede kinderpalliatieve zorg er in Europa uit zou moeten zien vanuit perspectief kind, gezin en zorgprofessional.
Hindoestanen kennen vele rituelen die de ziel van de mens begeleiden. Deze voltrekken zich met name in familieverband thuis met de eigen huispandit. Toch kan het goed zijn hiernaar te vragen. De Hindoestanen kennen heel veel afscheidsrituelen die in huiselijke kring voltrokken worden. Het moment van overlijden is zeer belangrijk en moet onmiddellijk gemeld worden aan de huispandit om de te verrichten rituelen te bepalen.
Het hebben en houden van hoop is in veel godsdiensten een godsdienstige plicht. Verlies je de hoop dan zeg je daarmee dat God uiteindelijk niet de touwtjes in handen heeft. In de islam is het een plicht om ook voor een ander de hoop hoog te houden. Beter sterft iemand die denkt dat hij zal genezen – want zijn gemoed zal nog vol verwachting zijn – dan dat iemand zonder hoop en zonder geloof gaat.
Wie ongeneeslijk ziek is en niet meer thuis kan of wil wonen, krijgt in een hospice goede zorg en aandacht in een huiselijke sfeer in de laatste levensfase.
Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) is een onafhankelijk kennisinstituut voor de oncologische en palliatieve zorg.
Voor veel godsdiensten, waaronder de joodse, is het van belang het lichaam na overlijden zo min mogelijk te verstoren.
Anders dan een hospice voor volwassenen, zijn kinderhospices er alleen voor kinderen die doodziek zijn en terminale zorg nodig hebben. Het is een huis waar zieke kinderen korte óf langere tijd kunnen verblijven waardoor ouders en het gezin even rustig op adem kunnen komen terwijl de zorg voor hun kind in professionele handen is.
Een verpleegkundig kinderzorghuis is een huis waar zieke kinderen/jongeren van 0 tot en met 18 jaar, vaak met complexe zorgvragen, (tijdelijk) kunnen verblijven of logeren. De verzorging en verpleging die 24 uur per dag, 7 dagen per week wordt gegeven, staat helemaal in het teken van wat een kind nodig heeft om ondanks de ziekte of beperking zich prettig te voelen.
Een ziekte die hoogstwaarschijnlijk zal uitlopen op een vroegtijdige dood, maar waarbij ook de kans bestaat op langdurig overleving tot aan de volwassen leeftijd.
Aandoening waarbij het kind meestal vroegtijdig dood gaat.
Bijvoorbeeld dat een kind met een kaal hoofd op school snel te horen zal krijgen wat hij of zij heeft.
In het symbool dat voor ouders betekenis heeft, zoals de vlinder, een vogeltje, een libelle, etc., dat zich op specifieke momenten aan de familie laat zien. Maar ook door middel van storingen in elektrische apparaten als de tv of dvd-speler. Deze ervaringen hebben grote betekenis voor de personen die ze meemaken, maar worden niet vanzelfsprekend met buitenstaanders gedeeld uit angst daarin afgewezen te worden.
Voor moslims kan het zinvol zijn om te verwijzen naar of contact op te nemen met een imam om met recitaties uit de koran de overgang van de ziel naar het paradijs zo makkelijk mogelijk te maken. Deze gebeden en recitaties zijn echter geen noodzakelijk ritueel i.t.t. de begrafenisrituelen. In de islam is het belangrijk dat mensen uit de geloofsgemeenschap een rituele wassing , vergezeld door Koranrecitaties, verrichten en het lichaam in een speciaal gewaad wikkelen. Van te voren afstemming over wie wat doet, is gewenst.
Er zijn ook vele niet-godsdienstige afscheidsrituelen, die in veel gevallen spontaan ontstaan, Kinderen en ouders zoeken soms eigen rituelen uit. Bv het samen kijken van de babyfoto’s en herinneringen ophalen aan de vroege kinderjaren.
Weliswaar schrijft de islam voor dat het lichaam in een staat van heelheid aan Allah zou moeten worden teruggegeven, maar het leven gaat altijd voor de leer. Als het leven van een ander in het geding is, is ook orgaandonatie bij leven mogelijk. Op al deze gebieden bestaat echter in de persoonlijke beleving van mensen grote weerstand.
Met partners worden in dit stuk bedoeld: professionals / organisaties / vrijwilligers / bestuurders / patiënten en naasten.
Regio Utrecht betreft de regio’s Noordwest Veluwe, Eemland, Utrecht stad, Noordwest-, Zuid- en Zuidoost Utrecht en Rivierengebied.
Regio Zuidoost betreft de regio’s Oost-Veluwe, Zutphen, Achterhoek, De Liemers, Arnhem, Gelderse Vallei, Zuid-Gelderland, Noordelijke Maasvallei. Oss-Uden-Veghel en ’s Hertogenbosch-Bommelerwaard.
Regio Holland Rijnland betreft de regio’s Zuid-Holland Noord, Midden-Holland, Haaglanden en Delft-Westland-Oostland.
Respijtzorg betekent dat iemand de zorg overneemt van de mantelzorger. Bijvoorbeeld als de mantelzorger op vakantie gaat, of als hij of zij de zorg tijdelijk niet aan kan. Ook logeren of dagopvang is een vorm van vervangende zorg die de mantelzorger ontlast.
De richtlijn ‘Palliatieve zorg voor kinderen’ is een algemene medische richtlijn. ‘Algemeen’ wil zeggen voor alle kinderen met een ziekte of aandoening, niet specifiek een bepaalde groep of bepaalde aandoening. ‘Medisch’ wil zeggen dat het specifiek gaat over hoe symptomen, verschijnselen of klachten behandeld zouden kunnen worden. En dat deze voorgestelde behandeling gebaseerd is op medisch wetenschappelijk onderzoek, dan wel kennis en ervaring van de (medisch)behandelaars.
Bij een somatische aandoening heeft iemand lichamelijke en psychische klachten. Iemand heeft bijvoorbeeld veel pijn en is daar angstig of somber bij.
De taskforce zorgt ervoor dat palliatieve zorg voor kinderen en jongeren sterker wordt vertegenwoordigd binnen de EAPC. Hierdoor kan de EAPC in heel Europa één stem geven voor palliatieve zorg voor alle leeftijdsgroepen. De Taskforce brengt iedereen samen die werkt aan de ontwikkeling en ondersteuning van palliatieve zorg voor kinderen en jongeren.
Het gebruik van de term ‘terminale ziekte’ is vaak verwarrend. Het wordt meestal gebruikt om zowel de kinderen met een levensduurverkortende ziekte aan te duiden, als ook de kinderen met een levensbedreigende ziekte op het moment dat de dood in zicht komt. Sommigen gebruiken de term ‘terminale ziekte’ alleen voor kinderen die in de stervensfase zijn, omdat het moeilijk is om een kind met bijvoorbeeld Cystic Fibrosis of de ziekte van Batten, dat nog in goede doen is, te beschouwen als terminaal ziek
Soms denken mensen dat heftige rouw gelijk staat aan pathologische rouw, maar dat hoeft niet zo te zijn. Rouwen is heel hard werken en dat hoeft niet ongemerkt te gebeuren. Rouwen is bovenal een persoonlijke proces, waarbij het vooral van belang is degene die rouwt niet het gevoel te geven dat hij of zij ‘het’ verkeerd doet. Er is geen protocol voor gezonde rouw.
De volgende 9 ernstige verschijnselen komen vaak voor bij kinderen in de palliatieve fase:
De ‘trage’ vragen ( die geen snel antwoord kennen) zullen daardoor eerder impliciet dan expliciet ter sprake gebracht worden. Men is bezig te overleven en er is niet altijd tijd of ruimte voor bespiegeling.
De wereld blijkt niet veilig, niks en niemand blijkt bescherming te bieden tegen de grootste calamiteiten. Ook God niet. Bij velen roept dit vragen op naar de zin van leven, naar het waarom en waartoe . Vragen of men gestraft wordt of op de proef gesteld. Dit gebeurt niet alleen bij mensen die zich tot een religieuze of levensbeschouwelijke traditie rekenen. Er zijn niet veel mensen bij wie de vragen helemaal niet opkomen naar de zin van wat hen overkomt, de zin van het leven van een kind dat maar zo kort dreigt te zijn en zo getekend door pijn.
Het bewaken van het welbevinden van de patiënt in tijden van crisis is in vele culturen of religies belangrijk. Dit kan betekenen dat je als ouder(s) niet wil dat je kind met het slechte nieuws geconfronteerd wordt. De wijze waarop tegenover het kind daarover gesproken wordt door de zorgprofessional en aan de andere kant door de familie, kan onderling afgesproken worden. Geestelijk verzorgers kunnen daarin handvatten bieden.
De zorg voor jouw kind is gericht op het bevorderen van comfort en niet meer op het veranderen van het ziekteproces. Als een behandeling medisch gezien geen zin meer heeft, of als een (wilsbekwaam) kind behandeling weigert, kan er een moeilijk besluit genomen moeten worden: de behandeling staken, niet starten of beperken. Jullie komen samen tot dit besluit maar uiteindelijk is het de hoofdbehandelaar die deze keuze maakt/moet maken. Uiteraard blijven de zorgverleners zich inzetten zodat uw kind zich zo comfortabel mogelijk voelt.
Ouders en zorgverleners van een kind met een ernstige ziekte of aandoening, vinden het belangrijk dat ze over moeilijke vragen en keuzes (ook wel ethische dilemma’s genoemd) kunnen praten. Dit is niet altijd vanzelfsprekend. Het doel van dit project is het ‘onbespreekbare’ bespreekbaar maken, zowel in de spreekkamer, tussen zorgverleners als binnen het gezin. Zodat taboes worden doorbroken en ongemak vermindert.
Het doel van het project is dat ouders, kinderen, jongeren en zorgprofessionals in gesprek gaan over lastige thema's. Daarom zetten we de volgende stappen:
Om te zorgen dat de handvatten straks goed aansluiten bij de behoeften uit de praktijk, is een verkenning gedaan. Diverse literatuur en ervaringsverhalen van ouders zijn onder de loep genomen om te ontdekken wat als onbespreekbaar wordt ervaren.
Uit de literatuurverkenning blijkt dat er maar weinig bekend is over wat ouders als moeilijk bespreekbaar ervaren. Wel wordt door ouders via ervaringsverhalen in de ervaringsmeter veel geschreven over onderwerpen die als zeer moeilijk bespreekbaar worden ervaren.
Voorbeelden van thema’s zijn: • schuld en schaamte • de impact van de ziekte op ouders • de gezinsdynamiek • besluitvorming rond het levenseinde.
Oorzaken die worden genoemd zijn dat ouders of gezinnen zich niet gezien of gehoord voelen en taboes die de bespreekbaarheid moeilijker maken. Of dat zorgverleners deze thema’s niet als onderdeel zien van de zorg voor kind en gezin. Deze resultaten en inzichten lees je in onderstaand rapport en worden later vertaald naar handvatten voor de praktijk.
Om in gesprek te komen over deze thema’s, is het van belang te weten waarom deze onderwerpen moeilijk bespreekbaar zijn. En welke onderwerpen hier nog meer bij horen. Vanuit meerdere invalshoeken worden hierover met verschillende ouders en zorgverleners gesprekken gevoerd.
• tijdens waardedialogen met zorgverleners vanuit diverse beroepsverenigingen in gesprek over de kwaliteit van leven en sterven. • interviews met ouders over hun ervaringen met het ‘onbespreekbare’, om de onderwerpen verder te verdiepen.
Doel van deze gesprekken is om inzicht te krijgen, zodat er gezamenlijk invulling aan het begrip ‘onbespreekbaar’ en de thema’s kan worden gegeven. De inzichten worden gebruikt voor het ontwikkelen van passende handvatten om in gesprek te gaan.
Om in gesprek te komen is een praatplaat gemaakt. Dit hulpmiddel is ontwikkeld door ervaringsdeskundigen, ouders, zorgprofessionals en onderzoekers die zich verbonden voelen met dit thema.
Op de praatplaat staat een huis afgebeeld, onder een glazen stolp. Voor de buitenwereld een gewoon huis, voor het gezin vol zorgen. Verschillende werelden die elkaar niet altijd snappen. Er is voor een huis gekozen omdat ouders van zorgintensieve kinderen vaak zeggen:
“Laat zorgverleners een poosje bij ons thuis meelopen. Dan zien ze wat het betekent om levenslang dag en nacht te zorgen en wat de impact daarvan is.”
Zorgverleners staan op de plaat in een lange rij voor de stolp, op zoek naar een ingang. De plaat moedigt hen aan om te vragen: “Mag ik binnenkomen?”
In het huis zijn verschillende kamers, elk met een eigen thema. De ruimtes kunnen onderwerpen en gevoelens zichtbaar maken. Deze worden vaak over het hoofd gezien of vertellen verhalen die onbespreekbaar blijven.
Het huis op de plaat nodigt uit in gesprek te gaan, vragen te stellen en het onbespreekbare toch aan te kaarten. Door samen naar het nu en de toekomst te kijken en te vragen: wat heb je nodig? Zodat ouders zich gesteund voelen en zorgverleners hun betrokkenheid kunnen tonen. Gesprekspartners bepalen zelf wat ze met de praatplaat willen laten zien en bespreken, zodat datgene aandacht krijgt wat nodig is.
De plaat zal de komende tijd verder aangevuld worden met verhalen en verwijzingen naar andere informatie die hier op aansluit. We nodigen ouders en zorgverleners uit de plaat te bekijken en hun verhaal over het gebruik te delen, zodat het een hulpmiddel wordt voor iedereen.
Op basis van de verzamelde behoeften en inzichten, ontwikkelen we ondersteuning en handvatten die helpen het ‘onbespreekbare’ op tafel te krijgen. Doel is dat kinderen, jongeren, ouders en zorgprofessionals minder thema’s als onbespreekbaar ervaren. Zodat men vroegtijdig met elkaar en onderling gemakkelijker in gesprek kan gaan over waarden, wensen en behoeften en minder ongemak ervaren.
‘En ondanks dat was hij nog steeds ‘dat kind met epilepsie zonder diagnose’. Niet dat jongetje dat het zo zwaar heeft waar bijna geen sprake is van kwaliteit van leven. Een jongetje met hopeloze ouders die smeekten bij de artsen om gesprekken over kwaliteit van leven, over de toekomst, over hoe nu verder. Het leven van ons kind was geen leven en al wat men deed was weer een nieuw medicijn aanraden.’
Jouw ervaring laat ons zien wat er goed gaat en wat beter kan, zowel thuis als in het ziekenhuis. Zo draag je bij aan het verbeteren van de kinderpalliatieve zorg.
Ethische dilemma’s worden vaak als onbespreekbaar ervaren. Maar wat is een ethisch dilemma eigenlijk? Een ethisch dilemma is een soort tweestrijd, waarbij twee verschillende waarden botsen. Het kiezen voor de ene waarde (bijvoorbeeld autonomie/ eigen regie) gaat daarbij ten koste van de andere waarde (weldoen/ het goede doen). Een ethisch dilemma in de kinderpalliatieve zorg kan bijvoorbeeld de keuze zijn of een kind wel of geen levensverlengende ingreep/behandeling moet ondergaan.
Het project ‘Het onbespreekbare bespreekbaar maken’ bestaat uit een drietal fasen:
Het project is voortgekomen uit de dialoogtafels ‘Gaan voor de hoop met oog voor de beperkingen’ die tussen 2020 en 2022 zijn georganiseerd door het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg en stichting 2CU. Ouders van kinderen met een zeer ernstig verstandelijk meervoudige beperking (ZEVMB) en zorgprofessionals spraken over thema’s rondom kwaliteit van leven en sterven en de grenzen daaraan.
Deze waardevolle bijeenkomsten hebben meerwaarde laten zien om het gesprek aan te gaan met ouders over wat voor hen belangrijk is. En daarbij niet alleen aandacht te hebben voor het medische stuk maar voor het hele plaatje (holistische kijk). De ervaring is dat het ongemak om moeilijke kwesties te bespreken voor zowel ervaringsdeskundige ouders als zorgprofessionals belemmerend kan zijn.
Ervaren werd hoe belangrijk het is dat in alle openheid thema’s besproken kunnen worden en het onbespreekbare boven tafel kan komen. Daarom is besloten dit onderwerp als speerpunt terug te laten komen op de kennisagenda en het project op te nemen als onderdeel van maatschappelijke bewustwording binnen NPPZ II - Kind en Jongere.
In dit project werken we nauw samen met ervaringsdeskundige ouders en zorgprofessionals. De projectgroep wordt gevormd door een ervaringsdeskundige ouder, ethicus, geestelijk verzorger en een onderzoeker in de kinderpalliatieve zorg. Het Kenniscentrum ZEVMB en de KNMG zijn betrokken bij de uitvoering van dit project en de verspreiding van inzichten en handvatten.
Het onbespreekbare bespreekbaar maken van onderwerpen rondom het ernstig zieke kind is één van de doelen van het Nationaal Programma Palliatieve Zorg II (NPPZ II). Het is een deelproject binnen het project maatschappelijke bewustwording over kinderpalliatieve zorg. Meer informatie vind je op:
NPPZ II –Kind en Jongere
Schrijf je in voor de nieuwsbrief en blijf op de hoogte van het laatste nieuws rondom kinderpalliatieve zorg.