We houden de wet aan voor verlengde jeugdhulp: hulp aan jeugdigen tussen de 18 en 23 jaar.
In verschillende culturen komt direct taalgebruik van de arts over het einde van medische mogelijkheden van de patiënt als een schok over. In verschillende religies kan nooit de arts zeggen of de patiënt dood gaat. Dit is in hun visie voorbehouden aan God/ Allah.
Welke factoren spelen een rol bij de behandeling? Er zijn een groot aantal factoren die een rol spelen bij beslissingen over welke behandeling in de palliatieve fase het meest passend is. Het belang van het kind staat altijd voorop en elk kind dient met waardigheid, respect en privacy behandeld te worden. Zorgverleners overleggen voortdurend met u en met uw kind over de keuze’s en de te nemen stappen. Ze doen dit op een manier die voor u en uw kind begrijpelijk is. Uw mening en wensen en die van uw kind moeten zwaar wegen in afwegingen over alle aspecten van de zorg. Indien nodig biedt men u een second opinion aan.
Bij sommige moslims kan het voorkomen dat men het belangrijk vindt dat de zieke niet te weten komt wat hem of haar mankeert. Zeker als het om een levensbedreigende ziekte gaat. In meer culturen gaat het ‘welzijn’ van de patiënt boven diens (recht op) waarheid. De patiënt wordt beschermd. Dit is helemaal aan de orde als het om een kind gaat. Een woord als ‘kanker’ mag niet vallen.
Doop of ziekenzalving kan voor kind en familie een christelijk ritueel zijn om de onderlinge verbondenheid in liefde tot uiting te brengen en te delen in de verwachting dat deze verbinding tot over de grenzen van het leven standhoudt. De geestelijke verzorging kan hierin een rol vervullen. Maar natuurlijk ligt een geloofsgemeenschap in de buurt nog meer voor de hand, zeker als het kind thuis is.
Close-reading betekent dat een tekst meerdere keren gelezen wordt. Iedere keer wordt er stil gestaan bij een ander leesdoel. Een tekst wordt hierdoor vanuit meerdere perspectieven belicht.
In veel culturen en godsdiensten treft de ziekte van een lid van de familie het geheel. Zo veel mogelijk mensen zijn in moeilijke fases aanwezig. In het ziekenhuis of thuis. Het is hun godsdienstige plicht om ‘er te zijn’. De familie wordt vaak betrokken bij keuzes op medisch-ethisch terrein.
Gezamenlijke besluitvorming is een centraal element binnen de kinderpalliatieve zorg. In de richtlijn kinderpalliatieve zorg is er een hoofdstuk gewijd aan besluitvorming. Hierin wordt een samenvatting gegeven van de bestaande kennis, en er worden 26 aanbevelingen gedaan over de algemene aspecten van het continue proces van gezamenlijke besluitvorming.
Het handvest is een beschrijving van hoe goede kinderpalliatieve zorg er in Europa uit zou moeten zien vanuit perspectief kind, gezin en zorgprofessional.
Hindoestanen kennen vele rituelen die de ziel van de mens begeleiden. Deze voltrekken zich met name in familieverband thuis met de eigen huispandit. Toch kan het goed zijn hiernaar te vragen. De Hindoestanen kennen heel veel afscheidsrituelen die in huiselijke kring voltrokken worden. Het moment van overlijden is zeer belangrijk en moet onmiddellijk gemeld worden aan de huispandit om de te verrichten rituelen te bepalen.
Het hebben en houden van hoop is in veel godsdiensten een godsdienstige plicht. Verlies je de hoop dan zeg je daarmee dat God uiteindelijk niet de touwtjes in handen heeft. In de islam is het een plicht om ook voor een ander de hoop hoog te houden. Beter sterft iemand die denkt dat hij zal genezen – want zijn gemoed zal nog vol verwachting zijn – dan dat iemand zonder hoop en zonder geloof gaat.
Wie ongeneeslijk ziek is en niet meer thuis kan of wil wonen, krijgt in een hospice goede zorg en aandacht in een huiselijke sfeer in de laatste levensfase.
Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) is een onafhankelijk kennisinstituut voor de oncologische en palliatieve zorg.
Voor veel godsdiensten, waaronder de joodse, is het van belang het lichaam na overlijden zo min mogelijk te verstoren.
Anders dan een hospice voor volwassenen, zijn kinderhospices er alleen voor kinderen die doodziek zijn en terminale zorg nodig hebben. Het is een huis waar zieke kinderen korte óf langere tijd kunnen verblijven waardoor ouders en het gezin even rustig op adem kunnen komen terwijl de zorg voor hun kind in professionele handen is.
Een verpleegkundig kinderzorghuis is een huis waar zieke kinderen/jongeren van 0 tot en met 18 jaar, vaak met complexe zorgvragen, (tijdelijk) kunnen verblijven of logeren. De verzorging en verpleging die 24 uur per dag, 7 dagen per week wordt gegeven, staat helemaal in het teken van wat een kind nodig heeft om ondanks de ziekte of beperking zich prettig te voelen.
Een ziekte die hoogstwaarschijnlijk zal uitlopen op een vroegtijdige dood, maar waarbij ook de kans bestaat op langdurig overleving tot aan de volwassen leeftijd.
Aandoening waarbij het kind meestal vroegtijdig dood gaat.
Bijvoorbeeld dat een kind met een kaal hoofd op school snel te horen zal krijgen wat hij of zij heeft.
In het symbool dat voor ouders betekenis heeft, zoals de vlinder, een vogeltje, een libelle, etc., dat zich op specifieke momenten aan de familie laat zien. Maar ook door middel van storingen in elektrische apparaten als de tv of dvd-speler. Deze ervaringen hebben grote betekenis voor de personen die ze meemaken, maar worden niet vanzelfsprekend met buitenstaanders gedeeld uit angst daarin afgewezen te worden.
Voor moslims kan het zinvol zijn om te verwijzen naar of contact op te nemen met een imam om met recitaties uit de koran de overgang van de ziel naar het paradijs zo makkelijk mogelijk te maken. Deze gebeden en recitaties zijn echter geen noodzakelijk ritueel i.t.t. de begrafenisrituelen. In de islam is het belangrijk dat mensen uit de geloofsgemeenschap een rituele wassing , vergezeld door Koranrecitaties, verrichten en het lichaam in een speciaal gewaad wikkelen. Van te voren afstemming over wie wat doet, is gewenst.
Er zijn ook vele niet-godsdienstige afscheidsrituelen, die in veel gevallen spontaan ontstaan, Kinderen en ouders zoeken soms eigen rituelen uit. Bv het samen kijken van de babyfoto’s en herinneringen ophalen aan de vroege kinderjaren.
Weliswaar schrijft de islam voor dat het lichaam in een staat van heelheid aan Allah zou moeten worden teruggegeven, maar het leven gaat altijd voor de leer. Als het leven van een ander in het geding is, is ook orgaandonatie bij leven mogelijk. Op al deze gebieden bestaat echter in de persoonlijke beleving van mensen grote weerstand.
Met partners worden in dit stuk bedoeld: professionals / organisaties / vrijwilligers / bestuurders / patiënten en naasten.
Regio Utrecht betreft de regio’s Noordwest Veluwe, Eemland, Utrecht stad, Noordwest-, Zuid- en Zuidoost Utrecht en Rivierengebied.
Regio Zuidoost betreft de regio’s Oost-Veluwe, Zutphen, Achterhoek, De Liemers, Arnhem, Gelderse Vallei, Zuid-Gelderland, Noordelijke Maasvallei. Oss-Uden-Veghel en ’s Hertogenbosch-Bommelerwaard.
Regio Holland Rijnland betreft de regio’s Zuid-Holland Noord, Midden-Holland, Haaglanden en Delft-Westland-Oostland.
Respijtzorg betekent dat iemand de zorg overneemt van de mantelzorger. Bijvoorbeeld als de mantelzorger op vakantie gaat, of als hij of zij de zorg tijdelijk niet aan kan. Ook logeren of dagopvang is een vorm van vervangende zorg die de mantelzorger ontlast.
De richtlijn ‘Palliatieve zorg voor kinderen’ is een algemene medische richtlijn. ‘Algemeen’ wil zeggen voor alle kinderen met een ziekte of aandoening, niet specifiek een bepaalde groep of bepaalde aandoening. ‘Medisch’ wil zeggen dat het specifiek gaat over hoe symptomen, verschijnselen of klachten behandeld zouden kunnen worden. En dat deze voorgestelde behandeling gebaseerd is op medisch wetenschappelijk onderzoek, dan wel kennis en ervaring van de (medisch)behandelaars.
Bij een somatische aandoening heeft iemand lichamelijke en psychische klachten. Iemand heeft bijvoorbeeld veel pijn en is daar angstig of somber bij.
De taskforce zorgt ervoor dat palliatieve zorg voor kinderen en jongeren sterker wordt vertegenwoordigd binnen de EAPC. Hierdoor kan de EAPC in heel Europa één stem geven voor palliatieve zorg voor alle leeftijdsgroepen. De Taskforce brengt iedereen samen die werkt aan de ontwikkeling en ondersteuning van palliatieve zorg voor kinderen en jongeren.
Het gebruik van de term ‘terminale ziekte’ is vaak verwarrend. Het wordt meestal gebruikt om zowel de kinderen met een levensduurverkortende ziekte aan te duiden, als ook de kinderen met een levensbedreigende ziekte op het moment dat de dood in zicht komt. Sommigen gebruiken de term ‘terminale ziekte’ alleen voor kinderen die in de stervensfase zijn, omdat het moeilijk is om een kind met bijvoorbeeld Cystic Fibrosis of de ziekte van Batten, dat nog in goede doen is, te beschouwen als terminaal ziek
Soms denken mensen dat heftige rouw gelijk staat aan pathologische rouw, maar dat hoeft niet zo te zijn. Rouwen is heel hard werken en dat hoeft niet ongemerkt te gebeuren. Rouwen is bovenal een persoonlijke proces, waarbij het vooral van belang is degene die rouwt niet het gevoel te geven dat hij of zij ‘het’ verkeerd doet. Er is geen protocol voor gezonde rouw.
De volgende 9 ernstige verschijnselen komen vaak voor bij kinderen in de palliatieve fase:
De ‘trage’ vragen ( die geen snel antwoord kennen) zullen daardoor eerder impliciet dan expliciet ter sprake gebracht worden. Men is bezig te overleven en er is niet altijd tijd of ruimte voor bespiegeling.
De wereld blijkt niet veilig, niks en niemand blijkt bescherming te bieden tegen de grootste calamiteiten. Ook God niet. Bij velen roept dit vragen op naar de zin van leven, naar het waarom en waartoe . Vragen of men gestraft wordt of op de proef gesteld. Dit gebeurt niet alleen bij mensen die zich tot een religieuze of levensbeschouwelijke traditie rekenen. Er zijn niet veel mensen bij wie de vragen helemaal niet opkomen naar de zin van wat hen overkomt, de zin van het leven van een kind dat maar zo kort dreigt te zijn en zo getekend door pijn.
Het bewaken van het welbevinden van de patiënt in tijden van crisis is in vele culturen of religies belangrijk. Dit kan betekenen dat je als ouder(s) niet wil dat je kind met het slechte nieuws geconfronteerd wordt. De wijze waarop tegenover het kind daarover gesproken wordt door de zorgprofessional en aan de andere kant door de familie, kan onderling afgesproken worden. Geestelijk verzorgers kunnen daarin handvatten bieden.
De zorg voor jouw kind is gericht op het bevorderen van comfort en niet meer op het veranderen van het ziekteproces. Als een behandeling medisch gezien geen zin meer heeft, of als een (wilsbekwaam) kind behandeling weigert, kan er een moeilijk besluit genomen moeten worden: de behandeling staken, niet starten of beperken. Jullie komen samen tot dit besluit maar uiteindelijk is het de hoofdbehandelaar die deze keuze maakt/moet maken. Uiteraard blijven de zorgverleners zich inzetten zodat uw kind zich zo comfortabel mogelijk voelt.
Als je kind ernstig ziek is, staat je wereld op z’n kop. Er is veel om je zorgen over te maken, het is vaak lastig om het dagelijks leven goed te regelen en alles draaiende te houden. Ook komen er vaak grote en ingewikkelde keuzes op je af. Over kwaliteit van leven en behandelingen bijvoorbeeld. De tijd nemen om hier open en uitgebreid over te praten is vaak lastig, voor zowel ouders, naasten als zorgverleners. We onderzoeken - samen met een werkgroep ervaringsdeskundige ouders - met pilots of Wonder Labs een geschikte methode is om het gesprek met naasten en zorgverleners te voeren. Zelf een Wonder Lab ervaren? Doe mee met een Wonder Lab-pilot!
Een Wonder Lab is een bijeenkomst die je zelf opzet met een kleine groep mensen. Mensen uit jouw omgeving, dat kunnen familieleden zijn, vrienden of bijvoorbeeld zorgverleners. Jij bepaalt wie dit zijn, minimaal 6 en maximaal 10 personen. Als je deelneemt aan onze Wonder Labs-pilot, kunnen wij je helpen bij het selecteren van de juiste personen. Jouw persoonlijke verhaal vormt het startpunt. Dat kan gaan over het dagelijkse leven van jullie gezin, over het contact met zorgverleners, lastige beslissingen, of over rouw en (levend) verlies. Je kan je verhaal voorlezen, of vertellen aan de hand van een foto, herinnering of schilderij. Dat is helemaal aan jou. Vervolgens gaan jullie daar, met behulp van een gespreksleider, over in gesprek. Door zonder oordeel en open naar elkaar te luisteren, leren jullie elkaars perspectief beter begrijpen.
Het is voor anderen vaak moeilijk om écht te snappen wat het betekent om te leven met de zorg voor een ernstig ziek kind. Het delen van jouw verhaal brengt hier verandering in. In het Wonder Lab kun je oog krijgen voor elkaar, ook doordat deelnemers niet automatisch in hun rol van ouder, naaste of zorgverlener schieten. Je omgeving en zorgverleners die betrokken zijn bij de zorg voor je kind kunnen door het Wonder Lab beter begrijpen wat er bij jullie achter de voordeur speelt. En jij begrijpt wellicht beter waarom een arts op een bepaalde manier reageert en handelt. Dat kan dingen veranderen. Niet altijd groots of direct, maar wel wezenlijk. Een ander gesprek in het ziekenhuis, betere ondersteuning vanuit je omgeving, minder frictie, meer begrip. Zorgverleners die eerder deelnamen, vonden het de investering meer dan waard.
Een Wonder Lab duurt ongeveer twee uur en bestaat uit vijf fases, begeleid door een gespreksleider:
In dit artikel lees je meer over Wonder Labs in de kinderpalliatieve zorg en onze eerdere ervaringen.
Wil jij zelf een Wonder Lab ervaren? Of wil je gespreksleider worden en Wonder Labs op een veilige, betekenisvolle manier begeleiden? Stuur mij een e-mail, dan neem ik snel contact met je op.
Bekijk deze animatie voor een korte uitleg over gesprekken in Wonder Labs.
We onderzoeken - samen met een werkgroep ervaringsdeskundige ouders - of Wonder Labs een geschikte methode is om het gesprek met naasten en zorgverleners te voeren. Jij kan hier een belangrijke bijdrage aan leveren, door deel te nemen aan een Wonder Lab-pilot. Als deelnemer aan onze pilot helpen we je bij het opzetten van het WonderLab, en koppelen we je aan een gespreksleider. Als jouw Wonder Lab heeft plaatsgevonden, vragen we je mee te werken aan een interview. Op deze manier krijgen we inzicht in wat het heeft opgeleverd, en hoe we Wonder Labs in de toekomst in kunnen zetten. Zo doen we samen waardevolle ervaring op over wat helpend kan zijn voor jou en andere ouders.Wil jij samen met mensen uit jouw omgeving en/of zorgverleners die betrokken zijn bij de zorg voor jouw kind deelnemen aan een Wonder Lab-pilot? Stuur dan een e-mail naar Liesbeth. Ook voor meer informatie kun je bij Liesbeth terecht.
We zoeken gespreksleiders die de Wonder Labs op een betekenisvolle en veilige manier willen begeleiden. Binnen het project hebben we een handleiding gemaakt die je helpt deze rol goed te vervullen. Als gespreksleider speel je een cruciale rol in het creëren van een open en veilige sfeer. Je begeleidt deelnemers in verdiepende gesprekken over persoonlijke, soms gevoelige, thema’s. Je bewaakt een nieuwsgierige en oordeelloze houding. Je helpt deelnemers betekenis te geven aan ervaringen, door ruimte te geven aan luisteren en het delen van verhalen. Je zorgt ervoor dat ieder zich gehoord en gezien voelt. Meer informatie en competenties voor deze rol vind je in de uitklapper onderaan deze pagina.
We werken samen met een werkgroep van vier ervaringsdeskundige ouders om de Wonder Lab-methode verder te ontwikkelen en breder toe te passen. Samen onderzoeken we of Wonder Labs een waardevolle bijdrage kunnen leveren aan de kinderpalliatieve zorg. Wil je graag in contact komen met een van de werkgroepleden, voor meer informatie over dit project? Of wil je zelf meedenken over de verdere ontwikkeling van Wonder Labs? Stuur dan een e-mail naar Liesbeth. Dan kan zij je eventueel in contact brengen met één van de werkgroepleden.
In een Wonder Lab staan ouders en het gezin centraal. Het is een open en veilige ruimte waar jij als ouder, samen met naasten en zorgverleners, jouw verhaal kunt delen. Door ervaringen uit te wisselen, ontstaat meer begrip en verbinding. We onderzoeken of een Wonder Lab niet alleen een waardevolle ontmoeting biedt, maar ouders ook kan helpen om regie te houden over de zorg en ondersteuning, zowel vanuit hun eigen netwerk als vanuit professionals. Daarbij gaat het niet alleen om medische zorg, maar vooral om wat het leven leefbaar houdt in deze moeilijke tijden. Voor zorgverleners is een Wonder Lab een kans om gezinnen beter te leren kennen en de zorg beter af te stemmen op hun dagelijks leven. In de intensieve zorgrelatie is er soms weinig ruimte om stil te staan bij wat er echt speelt, voor het gezin, hun naasten en voor jou als zorgverlener. Een Wonder Lab biedt die ruimte. Het resultaat? Meer begrip, sterkere verbindingen en betere zorg en ondersteuning voor gezinnen met ernstig zieke kinderen. Zorgverleners die eerder deelnamen vonden het die investering meer dan waard.
Je leidt het gesprek aan de hand van de vijf fasen, ook wel de ‘kamers’ genoemd. Je nodigt deelnemers uit om hun verhaal te delen, echt te luisteren en samen dieper in te gaan op waarden en overtuigingen bij de gedeelde ervaringen. Daarnaast begeleid je de verbinding met kunst, cultuur of bronnen van wijsheid. Deelnemers onderzoeken onder jouw begeleiding wat hen raakt en welke inzichten zij meenemen in hun dagelijks leven. Gespreksleiders ontvangen handvatten om hun rol goed te vervullen. In deze pilotfase gebeurt dit nog kleinschalig, in overleg met de projectleider en werkgroep. Tegelijkertijd werken we aan de ontwikkeling van een online leeratelier. Dit platform biedt ondersteuning aan ouders, naasten, zorgverleners en gespreksleiders die deelnemen aan Wonder Labs. Als gespreksleider ontvang je een vergoeding voor deze werkzaamheden. Criteria en competenties:
✓ Je kunt goed luisteren naar gevoelige onderwerpen en hebt oog voor ongemak, onderliggende emoties en groepsdynamiek. ✓ Je weet deelnemers op een respectvolle manier uit te uitnodigen tot zelfreflectie en helpt hen inzicht te krijgen in hun eigen waarden en overtuigingen. ✓ Je staat open voor het betrekken van kunst, cultuur of andere inspirerende bronnen en kunt deze op een natuurlijke manier koppelen aan gespreksthema’s. ✓ Je weet ruimte te geven en structuur te bieden waar nodig. ✓ Je denkt actief mee over de verdere ontwikkeling van de Wonder Labs en levert input op basis van je ervaringen in de praktijk. ✓ Ervaring met kinderpalliatieve zorg of werken met ouders en naasten in een zorgomgeving is een pluspunt, maar niet noodzakelijk.
Wil je je aanmelden als gespreksleider, of meer informatie? Neem dan contact op met Liesbeth.
Wonder Labs bestaan uit vijf opeenvolgende fasen, die ook wel ‘kamers’ genoemd worden. De gespreksleider creëert een open en veilige sfeer en begeleidt de deelnemers in ongeveer anderhalf tot twee uur door de verschillende fasen. Aan het begin maken de deelnemers op een laagdrempelige manier kennis met elkaar.
De Deense professor Finn Hansen heeft de Wonder Lab-methode ontwikkeld. Deze is aangepast aan de Nederlandse situatie en aan kinderpalliatieve zorg. De Wonder Lab-methode is een aanvulling op bestaande methoden, zoals moreel beraad, spiegelgesprekken en intervisie. Wat nog ontbrak, was een manier om dieper in te gaan op de ervaringen van ouders, hun omgeving en zorgverleners, en te leren van wat deze ervaringen betekenen. Dit is belangrijk, omdat ouders, hun naasten en zorgverleners vaak anders naar zorg kijken. Het is niet altijd makkelijk om elkaar goed te begrijpen. Daarom zijn we begonnen met Wonder Labs in de kinderpalliatieve zorg.
Over Wonder Labs binnen de kinderpalliatieve zorg en onze eerdere ervaringen kun je hier meer lezen:
Begin juni vond een ontmoeting plaats tussen mensen die in Nederland werken met de Wonder Lab-methode. Inmiddels zijn ook anderen geïnspireerd geraakt, onder wie professionals uit het onderwijs en de ouderenzorg.
In het najaar staat een volgende, meer uitgebreide bijeenkomst gepland. Tijdens deze gelegenheid wordt ook een training voor gespreksleiders georganiseerd, in samenwerking met professor Finn Hansen, de bedenker van de Wonder Lab-methode. Ben je bij dit project betrokken, dan ontvang je hiervoor een uitnodiging.
Wonder Labs helpen gevoelige onderwerpen bespreekbaar te maken. Wonder Lab-bijeenkomsten zorgen voor meer begrip en betrokkenheid bij wat er gebeurt in de kinderpalliatieve zorg en versterken de verbinding tussen alle betrokkenen. Hierdoor wordt duidelijker hoe mensen samen een verschil kunnen maken.
Gedurende dit project delen we regelmatig ervaringen met Wonder Labs in de kinderpalliatieve zorg. Dit doen we via korte interviews, blogs en berichten op social media. Je leest daarin persoonlijke verhalen en reflecties van onder anderen ouders uit de werkgroep en deelnemers aan de Wonder Labs.
Schrijf je in voor de nieuwsbrief en blijf op de hoogte van het laatste nieuws rondom kinderpalliatieve zorg.