Skip to main content
Home  › ... Ervaringen › Ervaringen van en voor ouders

Ervaringen van ouders, voor ouders

Ervaringen van andere ouders kunnen je troost bieden, of zorgen voor een stukje (h)erkenning. Lees hieronder ervaringen van andere ouders die te maken hebben (gehad) met kinderpalliatieve zorg.

Dank aan alle ouders die hun verhaal wilden delen om andere ouders te ondersteunen. Ouders die mogelijk ook hun verhaal willen delen, kunnen contact opnemen met info@kinderpalliatief.nl


Ervaringen van ouders, voor ouders

Wat komt er kijken bij goede palliatieve zorg? Ouders vertellen.

Wat is goede kinderpalliatieve zorg? In zeven thema’s vertellen ouders over hun behoeften en ervaringen en lees je hoe de zorg op basis daarvan is vormgegeven. Net als ervaringsouder Sarike de Zoeten, vragen zij aandacht voor hun kinderen die levenslang palliatief zijn (geweest). Zij delen hun verhaal en geven tips en suggesties hoe de zorg voor hun kinderen en gezinnen te organiseren. Het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg zet zich in om de kinderpalliatieve zorg als expertisegebied verder te verbeteren, op basis van deze ervaringen van ouders. 

Wat komt er kijken bij goede palliatieve zorg? Ouders vertellen.

THEMA 1: COMMUNICATIE MET ZORGPROFESSIONALS: 

‘Hoe is het met jou?’ Moeder Marcia vertelt samen met andere ouders dat deze vraag je als ouder kan helpen om je minder eenzaam te voelen bij de medische zorg voor je kind. Gezien en gehoord worden door zorgprofessionals is één van de wensen van gezinnen. Moeder Anne vult aan: ‘Het heeft ons geholpen dat zorgprofessionals met wie we te maken hadden er écht waren, als zichzelf. Een vaste arts is daarbij enorm helpend geweest, zodat wij ons open konden stellen en de arts ons kind echt zag.’
 
Tip: Wil je weten hoe je hier vorm aan kunt geven? Lees dan onze gesprekshandleiding. 

Meer wensen en ervaringen van ouders en brussen bekijken over dit thema? Bekijk dan de video waarin Marcia, Dessie, Michael en Laura oproepen tot gelijkwaardigheid en ruimte om het verhaal kwijt te kunnen. En de video waarin Michael, Anne, Jacoline en Marcia vertellen over angst bij professionals om onderwerpen te bespreken en soms niet luisteren naar ouders.


THEMA 2: HULP VAN HET KINDER COMFORT TEAM

‘Het vertrouwen in het Kinder Comfort Team groeide, toen ze lieten zien de schakel te zijn tussen mij en het ziekenhuis.’ Moeder Jacoline spreekt over de meerwaarde van de ondersteuning van een Kinder Comfort Team in het zorgproces van haar zoon Dave. Zorgen 24/7 kunnen delen en goed vertegenwoordigd worden in het ziekenhuis is één van de wensen van gezinnen. ‘Dat vond ik in het begin heel lastig. We waren gewend alles zelf te doen. Maar ze bleven erop aandringen. Het geeft nu zo’n rust dat zij ook vechten voor mijn kind. Ik word serieus genomen en kan al mijn twijfels en zorgen kwijt bij hen.  
 
Tip: Wil je weten wat een Kinder Comfort Team voor jou en je gezin kan betekenen? Kijk dan op onze webpagina.  
 
Meer wensen en ervaringen van ouders en brussen bekijken over dit thema? Bekijk dan de video waarin Jacoline spreekt over de meerwaarde van de ondersteuning van een Kinder Comfort Team in een zorgproces.


THEMA 3: UITDAGINGEN IN EEN ZORGINTENSIEF GEZIN 

‘De grootste uitdaging zit in het regelen van alle zorgafspraken. Soms moeten we keuzes maken.’ Moeder Marcia legt samen met andere ouders uit hoe lastig het is om de zorg, in combinatie met werk, in goede banen te leiden. Ontlast worden zodat er ook tijd is voor leuke uitjes met het gezin en tijd voor jezelf als ouder is één van de wensen van gezinnen. Moeder Dessie vult aan met haar keuze om een Persoonsgebonden Budget (PGB) aan te vragen om het gezin te ontlasten, zodat er ook tijd is voor de andere kinderen. ‘Die moet je zelf schrijven en dat is een hele klus. Dat lukt niet elke ouder even makkelijk.’ 
 
Tip: Op zoek naar ondersteuning voor het gezin? Kijk dan eens wat het Netwerk Integrale Kindzorg kan betekenen. 
 
Meer wensen en ervaringen van ouders en brussen bekijken over dit thema? Bekijk dan de video waarin Marcia en Dessie vertellen welke uitdagingen alle regeldingen met zich meebrengen. 

THEMA 4: DOMEINOVERSTIJGEND HANDELEN

‘Toen we wisten dat Sam ouder werd vroegen we ons af: wat heeft ons kind en wat hebben wij als gezin nodig om verder te kunnen met deze aandoening?’ Moeder Dessie vertelt met andere ouders dat ze op die vragen niet echt een antwoord kreeg vanuit het ziekenhuis. Een vast team dat integraal naar het kind kijkt en het hele plaatje in beeld heeft is één van de wensen van gezinnen. Moeder Jacoline vult aan dat er vaak alleen maar naar de bloedwaarden wordt gekeken en of haar kinderen stevig op hun benen staan. ‘Maar ze kijken bijvoorbeeld niet naar het sociale en emotionele aspect en waar we als gezin ook tegen aanlopen.’
 
Tip: Wil je weten hoe je hier vorm aan kunt geven? Lees hier meer over domeinoverstijgend indiceren. 
 
Meer wensen en ervaringen van ouders en brussen bekijken over dit thema? Bekijk dan de video waarin Dessie, Marcia, Jacoline en Laura professionals oproepen om breder te kijken dan alleen het medische, een vertrouwd vast team te formeren en interdisciplinair en domeinoverstijgend te denken/handelen. Met 1 dossier waar iedereen toegang toe heeft.


THEMA 5: KEUZES MAKEN EN REGIE 

‘We konden zelf besluiten wanneer het zover was.’ Vader Michael blikt terug op de keuzes die samen met de professionals zijn gemaakt over het moment dat palliatief terminale zorg toegepast zou worden. In goed overleg moeilijke keuzes maken en besluiten nemen is één van de wensen van gezinnen. ‘De keuzes die we hebben gemaakt, hebben we in goed overleg zelf gemaakt.’

Tip: Wil je weten hoe je hier vorm aan kunt geven? Lees hier meer over Impact en het Advance Care Planning gesprek  om samen in gesprek te gaan over zorg en behandeling. 
Meer wensen en ervaringen bekijken over dit thema? Bekijk dan de hele video waarin Michael praat over de keuze hoe in overleg met professionals eigen regie te nemen.


THEMA 6: STEUN UIT LOTGENOTENCONTACT

‘Het is fijn om te spreken met ouders die hetzelfde meemaken, omdat je elkaar veel sneller begrijpt en praktische tips kunt uitwisselen.’ Moeder Dessie vertelt welke meerwaarde contact met andere gezinnen die zich in eenzelfde situatie bevinden voor haar heeft. Begrip, informatie, hulp en steun is één van de wensen van gezinnen. ‘Ook onze blog heeft daarbij geholpen. Het is een fijne uitlaatklep om onze gedachten op papier te zetten. Zo kwamen we ook in contact met andere ouders, ook internationaal. Dat bracht nieuwe informatie en perspectieven met zich mee.’ 

Tip: Ook op zoek naar gezinnen die hetzelfde meemaken? Bekijk hier het overzicht van patiëntenverenigingen voor lotgenotencontact. 

Meer wensen en ervaringen bekijken over dit thema? Bekijk dan de hele video waarin Dessie vertelt welke meerwaarde contact met andere gezinnen in eenzelfde situatie voor haar heeft.


THEMA 7: OMGAAN MET (LEVEND) VERLIES

‘We hebben meteen rouwtherapie gekregen en dat is ontzettend nuttig geweest om dingen onder ogen te zien.’ Moeder Anne legt samen met andere ouders uit hoe haar gezin, op verschillende momenten in het zorgproces, ondersteuning in (levend) verlies ervaren hebben. Ruimte voor dingen waar je zelf geen ruimte voor hebt, zoals mooie herinneringen maken, is één van de wensen van deze gezinnen. ‘De tijd, speldenprikjes en gesprekken hadden we precies nodig om aan het idee te wennen dat we afscheid moesten nemen van onze zoon.’ 

Tip: Ben je op zoek naar ondersteuning bij levensvragen, rouw en verlies? Lees hier over de subsidie die beschikbaar is voor gezinnen. 

Meer wensen en ervaringen bekijken over dit thema? Bekijk dan de hele video waarin Anne, Dessie en Marcia vertellen hoe hun gezin, op verschillende momenten in het zorgproces, ondersteuning in levend/blijvend verlies ervaren hebben.

Terug naar de ervaringen

Nieuwsbrief

Schrijf je in voor de nieuwsbrief en blijf op de hoogte van het laatste nieuws rondom kinderpalliatieve zorg.