We houden de wet aan voor verlengde jeugdhulp: hulp aan jeugdigen tussen de 18 en 23 jaar.
In verschillende culturen komt direct taalgebruik van de arts over het einde van medische mogelijkheden van de patiënt als een schok over. In verschillende religies kan nooit de arts zeggen of de patiënt dood gaat. Dit is in hun visie voorbehouden aan God/ Allah.
Welke factoren spelen een rol bij de behandeling? Er zijn een groot aantal factoren die een rol spelen bij beslissingen over welke behandeling in de palliatieve fase het meest passend is. Het belang van het kind staat altijd voorop en elk kind dient met waardigheid, respect en privacy behandeld te worden. Zorgverleners overleggen voortdurend met u en met uw kind over de keuze’s en de te nemen stappen. Ze doen dit op een manier die voor u en uw kind begrijpelijk is. Uw mening en wensen en die van uw kind moeten zwaar wegen in afwegingen over alle aspecten van de zorg. Indien nodig biedt men u een second opinion aan.
Bij sommige moslims kan het voorkomen dat men het belangrijk vindt dat de zieke niet te weten komt wat hem of haar mankeert. Zeker als het om een levensbedreigende ziekte gaat. In meer culturen gaat het ‘welzijn’ van de patiënt boven diens (recht op) waarheid. De patiënt wordt beschermd. Dit is helemaal aan de orde als het om een kind gaat. Een woord als ‘kanker’ mag niet vallen.
Doop of ziekenzalving kan voor kind en familie een christelijk ritueel zijn om de onderlinge verbondenheid in liefde tot uiting te brengen en te delen in de verwachting dat deze verbinding tot over de grenzen van het leven standhoudt. De geestelijke verzorging kan hierin een rol vervullen. Maar natuurlijk ligt een geloofsgemeenschap in de buurt nog meer voor de hand, zeker als het kind thuis is.
Close-reading betekent dat een tekst meerdere keren gelezen wordt. Iedere keer wordt er stil gestaan bij een ander leesdoel. Een tekst wordt hierdoor vanuit meerdere perspectieven belicht.
In veel culturen en godsdiensten treft de ziekte van een lid van de familie het geheel. Zo veel mogelijk mensen zijn in moeilijke fases aanwezig. In het ziekenhuis of thuis. Het is hun godsdienstige plicht om ‘er te zijn’. De familie wordt vaak betrokken bij keuzes op medisch-ethisch terrein.
Gezamenlijke besluitvorming is een centraal element binnen de kinderpalliatieve zorg. In de richtlijn kinderpalliatieve zorg is er een hoofdstuk gewijd aan besluitvorming. Hierin wordt een samenvatting gegeven van de bestaande kennis, en er worden 26 aanbevelingen gedaan over de algemene aspecten van het continue proces van gezamenlijke besluitvorming.
Het handvest is een beschrijving van hoe goede kinderpalliatieve zorg er in Europa uit zou moeten zien vanuit perspectief kind, gezin en zorgprofessional.
Hindoestanen kennen vele rituelen die de ziel van de mens begeleiden. Deze voltrekken zich met name in familieverband thuis met de eigen huispandit. Toch kan het goed zijn hiernaar te vragen. De Hindoestanen kennen heel veel afscheidsrituelen die in huiselijke kring voltrokken worden. Het moment van overlijden is zeer belangrijk en moet onmiddellijk gemeld worden aan de huispandit om de te verrichten rituelen te bepalen.
Het hebben en houden van hoop is in veel godsdiensten een godsdienstige plicht. Verlies je de hoop dan zeg je daarmee dat God uiteindelijk niet de touwtjes in handen heeft. In de islam is het een plicht om ook voor een ander de hoop hoog te houden. Beter sterft iemand die denkt dat hij zal genezen – want zijn gemoed zal nog vol verwachting zijn – dan dat iemand zonder hoop en zonder geloof gaat.
Wie ongeneeslijk ziek is en niet meer thuis kan of wil wonen, krijgt in een hospice goede zorg en aandacht in een huiselijke sfeer in de laatste levensfase.
Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) is een onafhankelijk kennisinstituut voor de oncologische en palliatieve zorg.
Voor veel godsdiensten, waaronder de joodse, is het van belang het lichaam na overlijden zo min mogelijk te verstoren.
Anders dan een hospice voor volwassenen, zijn kinderhospices er alleen voor kinderen die doodziek zijn en terminale zorg nodig hebben. Het is een huis waar zieke kinderen korte óf langere tijd kunnen verblijven waardoor ouders en het gezin even rustig op adem kunnen komen terwijl de zorg voor hun kind in professionele handen is.
Een verpleegkundig kinderzorghuis is een huis waar zieke kinderen/jongeren van 0 tot en met 18 jaar, vaak met complexe zorgvragen, (tijdelijk) kunnen verblijven of logeren. De verzorging en verpleging die 24 uur per dag, 7 dagen per week wordt gegeven, staat helemaal in het teken van wat een kind nodig heeft om ondanks de ziekte of beperking zich prettig te voelen.
Een ziekte die hoogstwaarschijnlijk zal uitlopen op een vroegtijdige dood, maar waarbij ook de kans bestaat op langdurig overleving tot aan de volwassen leeftijd.
Aandoening waarbij het kind meestal vroegtijdig dood gaat.
Bijvoorbeeld dat een kind met een kaal hoofd op school snel te horen zal krijgen wat hij of zij heeft.
In het symbool dat voor ouders betekenis heeft, zoals de vlinder, een vogeltje, een libelle, etc., dat zich op specifieke momenten aan de familie laat zien. Maar ook door middel van storingen in elektrische apparaten als de tv of dvd-speler. Deze ervaringen hebben grote betekenis voor de personen die ze meemaken, maar worden niet vanzelfsprekend met buitenstaanders gedeeld uit angst daarin afgewezen te worden.
Voor moslims kan het zinvol zijn om te verwijzen naar of contact op te nemen met een imam om met recitaties uit de koran de overgang van de ziel naar het paradijs zo makkelijk mogelijk te maken. Deze gebeden en recitaties zijn echter geen noodzakelijk ritueel i.t.t. de begrafenisrituelen. In de islam is het belangrijk dat mensen uit de geloofsgemeenschap een rituele wassing , vergezeld door Koranrecitaties, verrichten en het lichaam in een speciaal gewaad wikkelen. Van te voren afstemming over wie wat doet, is gewenst.
Er zijn ook vele niet-godsdienstige afscheidsrituelen, die in veel gevallen spontaan ontstaan, Kinderen en ouders zoeken soms eigen rituelen uit. Bv het samen kijken van de babyfoto’s en herinneringen ophalen aan de vroege kinderjaren.
Weliswaar schrijft de islam voor dat het lichaam in een staat van heelheid aan Allah zou moeten worden teruggegeven, maar het leven gaat altijd voor de leer. Als het leven van een ander in het geding is, is ook orgaandonatie bij leven mogelijk. Op al deze gebieden bestaat echter in de persoonlijke beleving van mensen grote weerstand.
Met partners worden in dit stuk bedoeld: professionals / organisaties / vrijwilligers / bestuurders / patiënten en naasten.
Regio Utrecht betreft de regio’s Noordwest Veluwe, Eemland, Utrecht stad, Noordwest-, Zuid- en Zuidoost Utrecht en Rivierengebied.
Regio Zuidoost betreft de regio’s Oost-Veluwe, Zutphen, Achterhoek, De Liemers, Arnhem, Gelderse Vallei, Zuid-Gelderland, Noordelijke Maasvallei. Oss-Uden-Veghel en ’s Hertogenbosch-Bommelerwaard.
Regio Holland Rijnland betreft de regio’s Zuid-Holland Noord, Midden-Holland, Haaglanden en Delft-Westland-Oostland.
Respijtzorg betekent dat iemand de zorg overneemt van de mantelzorger. Bijvoorbeeld als de mantelzorger op vakantie gaat, of als hij of zij de zorg tijdelijk niet aan kan. Ook logeren of dagopvang is een vorm van vervangende zorg die de mantelzorger ontlast.
De richtlijn ‘Palliatieve zorg voor kinderen’ is een algemene medische richtlijn. ‘Algemeen’ wil zeggen voor alle kinderen met een ziekte of aandoening, niet specifiek een bepaalde groep of bepaalde aandoening. ‘Medisch’ wil zeggen dat het specifiek gaat over hoe symptomen, verschijnselen of klachten behandeld zouden kunnen worden. En dat deze voorgestelde behandeling gebaseerd is op medisch wetenschappelijk onderzoek, dan wel kennis en ervaring van de (medisch)behandelaars.
Bij een somatische aandoening heeft iemand lichamelijke en psychische klachten. Iemand heeft bijvoorbeeld veel pijn en is daar angstig of somber bij.
De taskforce zorgt ervoor dat palliatieve zorg voor kinderen en jongeren sterker wordt vertegenwoordigd binnen de EAPC. Hierdoor kan de EAPC in heel Europa één stem geven voor palliatieve zorg voor alle leeftijdsgroepen. De Taskforce brengt iedereen samen die werkt aan de ontwikkeling en ondersteuning van palliatieve zorg voor kinderen en jongeren.
Het gebruik van de term ‘terminale ziekte’ is vaak verwarrend. Het wordt meestal gebruikt om zowel de kinderen met een levensduurverkortende ziekte aan te duiden, als ook de kinderen met een levensbedreigende ziekte op het moment dat de dood in zicht komt. Sommigen gebruiken de term ‘terminale ziekte’ alleen voor kinderen die in de stervensfase zijn, omdat het moeilijk is om een kind met bijvoorbeeld Cystic Fibrosis of de ziekte van Batten, dat nog in goede doen is, te beschouwen als terminaal ziek
Soms denken mensen dat heftige rouw gelijk staat aan pathologische rouw, maar dat hoeft niet zo te zijn. Rouwen is heel hard werken en dat hoeft niet ongemerkt te gebeuren. Rouwen is bovenal een persoonlijke proces, waarbij het vooral van belang is degene die rouwt niet het gevoel te geven dat hij of zij ‘het’ verkeerd doet. Er is geen protocol voor gezonde rouw.
De volgende 9 ernstige verschijnselen komen vaak voor bij kinderen in de palliatieve fase:
De ‘trage’ vragen ( die geen snel antwoord kennen) zullen daardoor eerder impliciet dan expliciet ter sprake gebracht worden. Men is bezig te overleven en er is niet altijd tijd of ruimte voor bespiegeling.
De wereld blijkt niet veilig, niks en niemand blijkt bescherming te bieden tegen de grootste calamiteiten. Ook God niet. Bij velen roept dit vragen op naar de zin van leven, naar het waarom en waartoe . Vragen of men gestraft wordt of op de proef gesteld. Dit gebeurt niet alleen bij mensen die zich tot een religieuze of levensbeschouwelijke traditie rekenen. Er zijn niet veel mensen bij wie de vragen helemaal niet opkomen naar de zin van wat hen overkomt, de zin van het leven van een kind dat maar zo kort dreigt te zijn en zo getekend door pijn.
Het bewaken van het welbevinden van de patiënt in tijden van crisis is in vele culturen of religies belangrijk. Dit kan betekenen dat je als ouder(s) niet wil dat je kind met het slechte nieuws geconfronteerd wordt. De wijze waarop tegenover het kind daarover gesproken wordt door de zorgprofessional en aan de andere kant door de familie, kan onderling afgesproken worden. Geestelijk verzorgers kunnen daarin handvatten bieden.
De zorg voor jouw kind is gericht op het bevorderen van comfort en niet meer op het veranderen van het ziekteproces. Als een behandeling medisch gezien geen zin meer heeft, of als een (wilsbekwaam) kind behandeling weigert, kan er een moeilijk besluit genomen moeten worden: de behandeling staken, niet starten of beperken. Jullie komen samen tot dit besluit maar uiteindelijk is het de hoofdbehandelaar die deze keuze maakt/moet maken. Uiteraard blijven de zorgverleners zich inzetten zodat uw kind zich zo comfortabel mogelijk voelt.
Ervaringen van andere ouders kunnen je troost bieden, of zorgen voor een stukje (h)erkenning. Lees hieronder ervaringen van andere ouders die te maken hebben (gehad) met kinderpalliatieve zorg.
Dank aan alle ouders die hun verhaal wilden delen om andere ouders te ondersteunen. Ouders die mogelijk ook hun verhaal willen delen, kunnen contact opnemen met info@kinderpalliatief.nl
Wat is goede kinderpalliatieve zorg? In zeven thema’s vertellen ouders over hun behoeften en ervaringen en lees je hoe de zorg op basis daarvan is vormgegeven. Net als ervaringsouder Sarike de Zoeten, vragen zij aandacht voor hun kinderen die levenslang palliatief zijn (geweest). Zij delen hun verhaal en geven tips en suggesties hoe de zorg voor hun kinderen en gezinnen te organiseren. Het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg zet zich in om de kinderpalliatieve zorg als expertisegebied verder te verbeteren, op basis van deze ervaringen van ouders.
‘Hoe is het met jou?’ Moeder Marcia vertelt samen met andere ouders dat deze vraag je als ouder kan helpen om je minder eenzaam te voelen bij de medische zorg voor je kind. Gezien en gehoord worden door zorgprofessionals is één van de wensen van gezinnen. Moeder Anne vult aan: ‘Het heeft ons geholpen dat zorgprofessionals met wie we te maken hadden er écht waren, als zichzelf. Een vaste arts is daarbij enorm helpend geweest, zodat wij ons open konden stellen en de arts ons kind echt zag.’ Tip: Wil je weten hoe je hier vorm aan kunt geven? Lees dan onze gesprekshandleiding. Meer wensen en ervaringen van ouders en brussen bekijken over dit thema? Bekijk dan de video waarin Marcia, Dessie, Michael en Laura oproepen tot gelijkwaardigheid en ruimte om het verhaal kwijt te kunnen. En de video waarin Michael, Anne, Jacoline en Marcia vertellen over angst bij professionals om onderwerpen te bespreken en soms niet luisteren naar ouders.
‘Het vertrouwen in het Kinder Comfort Team groeide, toen ze lieten zien de schakel te zijn tussen mij en het ziekenhuis.’ Moeder Jacoline spreekt over de meerwaarde van de ondersteuning van een Kinder Comfort Team in het zorgproces van haar zoon Dave. Zorgen 24/7 kunnen delen en goed vertegenwoordigd worden in het ziekenhuis is één van de wensen van gezinnen. ‘Dat vond ik in het begin heel lastig. We waren gewend alles zelf te doen. Maar ze bleven erop aandringen. Het geeft nu zo’n rust dat zij ook vechten voor mijn kind. Ik word serieus genomen en kan al mijn twijfels en zorgen kwijt bij hen. Tip: Wil je weten wat een Kinder Comfort Team voor jou en je gezin kan betekenen? Kijk dan op onze webpagina. Meer wensen en ervaringen van ouders en brussen bekijken over dit thema? Bekijk dan de video waarin Jacoline spreekt over de meerwaarde van de ondersteuning van een Kinder Comfort Team in een zorgproces.
‘De grootste uitdaging zit in het regelen van alle zorgafspraken. Soms moeten we keuzes maken.’ Moeder Marcia legt samen met andere ouders uit hoe lastig het is om de zorg, in combinatie met werk, in goede banen te leiden. Ontlast worden zodat er ook tijd is voor leuke uitjes met het gezin en tijd voor jezelf als ouder is één van de wensen van gezinnen. Moeder Dessie vult aan met haar keuze om een Persoonsgebonden Budget (PGB) aan te vragen om het gezin te ontlasten, zodat er ook tijd is voor de andere kinderen. ‘Die moet je zelf schrijven en dat is een hele klus. Dat lukt niet elke ouder even makkelijk.’ Tip: Op zoek naar ondersteuning voor het gezin? Kijk dan eens wat het Netwerk Integrale Kindzorg kan betekenen. Meer wensen en ervaringen van ouders en brussen bekijken over dit thema? Bekijk dan de video waarin Marcia en Dessie vertellen welke uitdagingen alle regeldingen met zich meebrengen.
‘Toen we wisten dat Sam ouder werd vroegen we ons af: wat heeft ons kind en wat hebben wij als gezin nodig om verder te kunnen met deze aandoening?’ Moeder Dessie vertelt met andere ouders dat ze op die vragen niet echt een antwoord kreeg vanuit het ziekenhuis. Een vast team dat integraal naar het kind kijkt en het hele plaatje in beeld heeft is één van de wensen van gezinnen. Moeder Jacoline vult aan dat er vaak alleen maar naar de bloedwaarden wordt gekeken en of haar kinderen stevig op hun benen staan. ‘Maar ze kijken bijvoorbeeld niet naar het sociale en emotionele aspect en waar we als gezin ook tegen aanlopen.’ Tip: Wil je weten hoe je hier vorm aan kunt geven? Lees hier meer over domeinoverstijgend indiceren. Meer wensen en ervaringen van ouders en brussen bekijken over dit thema? Bekijk dan de video waarin Dessie, Marcia, Jacoline en Laura professionals oproepen om breder te kijken dan alleen het medische, een vertrouwd vast team te formeren en interdisciplinair en domeinoverstijgend te denken/handelen. Met 1 dossier waar iedereen toegang toe heeft.
‘We konden zelf besluiten wanneer het zover was.’ Vader Michael blikt terug op de keuzes die samen met de professionals zijn gemaakt over het moment dat palliatief terminale zorg toegepast zou worden. In goed overleg moeilijke keuzes maken en besluiten nemen is één van de wensen van gezinnen. ‘De keuzes die we hebben gemaakt, hebben we in goed overleg zelf gemaakt.’Tip: Wil je weten hoe je hier vorm aan kunt geven? Lees hier meer over Impact en het Advance Care Planning gesprek om samen in gesprek te gaan over zorg en behandeling. Meer wensen en ervaringen bekijken over dit thema? Bekijk dan de hele video waarin Michael praat over de keuze hoe in overleg met professionals eigen regie te nemen.
‘Het is fijn om te spreken met ouders die hetzelfde meemaken, omdat je elkaar veel sneller begrijpt en praktische tips kunt uitwisselen.’ Moeder Dessie vertelt welke meerwaarde contact met andere gezinnen die zich in eenzelfde situatie bevinden voor haar heeft. Begrip, informatie, hulp en steun is één van de wensen van gezinnen. ‘Ook onze blog heeft daarbij geholpen. Het is een fijne uitlaatklep om onze gedachten op papier te zetten. Zo kwamen we ook in contact met andere ouders, ook internationaal. Dat bracht nieuwe informatie en perspectieven met zich mee.’ Tip: Ook op zoek naar gezinnen die hetzelfde meemaken? Bekijk hier het overzicht van patiëntenverenigingen voor lotgenotencontact. Meer wensen en ervaringen bekijken over dit thema? Bekijk dan de hele video waarin Dessie vertelt welke meerwaarde contact met andere gezinnen in eenzelfde situatie voor haar heeft.
‘We hebben meteen rouwtherapie gekregen en dat is ontzettend nuttig geweest om dingen onder ogen te zien.’ Moeder Anne legt samen met andere ouders uit hoe haar gezin, op verschillende momenten in het zorgproces, ondersteuning in (levend) verlies ervaren hebben. Ruimte voor dingen waar je zelf geen ruimte voor hebt, zoals mooie herinneringen maken, is één van de wensen van deze gezinnen. ‘De tijd, speldenprikjes en gesprekken hadden we precies nodig om aan het idee te wennen dat we afscheid moesten nemen van onze zoon.’ Tip: Ben je op zoek naar ondersteuning bij levensvragen, rouw en verlies? Lees hier over de subsidie die beschikbaar is voor gezinnen. Meer wensen en ervaringen bekijken over dit thema? Bekijk dan de hele video waarin Anne, Dessie en Marcia vertellen hoe hun gezin, op verschillende momenten in het zorgproces, ondersteuning in levend/blijvend verlies ervaren hebben.
Schrijf je in voor de nieuwsbrief en blijf op de hoogte van het laatste nieuws rondom kinderpalliatieve zorg.