We houden de wet aan voor verlengde jeugdhulp: hulp aan jeugdigen tussen de 18 en 23 jaar.
In verschillende culturen komt direct taalgebruik van de arts over het einde van medische mogelijkheden van de patiënt als een schok over. In verschillende religies kan nooit de arts zeggen of de patiënt dood gaat. Dit is in hun visie voorbehouden aan God/ Allah.
Welke factoren spelen een rol bij de behandeling? Er zijn een groot aantal factoren die een rol spelen bij beslissingen over welke behandeling in de palliatieve fase het meest passend is. Het belang van het kind staat altijd voorop en elk kind dient met waardigheid, respect en privacy behandeld te worden. Zorgverleners overleggen voortdurend met u en met uw kind over de keuze’s en de te nemen stappen. Ze doen dit op een manier die voor u en uw kind begrijpelijk is. Uw mening en wensen en die van uw kind moeten zwaar wegen in afwegingen over alle aspecten van de zorg. Indien nodig biedt men u een second opinion aan.
Bij sommige moslims kan het voorkomen dat men het belangrijk vindt dat de zieke niet te weten komt wat hem of haar mankeert. Zeker als het om een levensbedreigende ziekte gaat. In meer culturen gaat het ‘welzijn’ van de patiënt boven diens (recht op) waarheid. De patiënt wordt beschermd. Dit is helemaal aan de orde als het om een kind gaat. Een woord als ‘kanker’ mag niet vallen.
Doop of ziekenzalving kan voor kind en familie een christelijk ritueel zijn om de onderlinge verbondenheid in liefde tot uiting te brengen en te delen in de verwachting dat deze verbinding tot over de grenzen van het leven standhoudt. De geestelijke verzorging kan hierin een rol vervullen. Maar natuurlijk ligt een geloofsgemeenschap in de buurt nog meer voor de hand, zeker als het kind thuis is.
Close-reading betekent dat een tekst meerdere keren gelezen wordt. Iedere keer wordt er stil gestaan bij een ander leesdoel. Een tekst wordt hierdoor vanuit meerdere perspectieven belicht.
In veel culturen en godsdiensten treft de ziekte van een lid van de familie het geheel. Zo veel mogelijk mensen zijn in moeilijke fases aanwezig. In het ziekenhuis of thuis. Het is hun godsdienstige plicht om ‘er te zijn’. De familie wordt vaak betrokken bij keuzes op medisch-ethisch terrein.
Gezamenlijke besluitvorming is een centraal element binnen de kinderpalliatieve zorg. In de richtlijn kinderpalliatieve zorg is er een hoofdstuk gewijd aan besluitvorming. Hierin wordt een samenvatting gegeven van de bestaande kennis, en er worden 26 aanbevelingen gedaan over de algemene aspecten van het continue proces van gezamenlijke besluitvorming.
Het handvest is een beschrijving van hoe goede kinderpalliatieve zorg er in Europa uit zou moeten zien vanuit perspectief kind, gezin en zorgprofessional.
Hindoestanen kennen vele rituelen die de ziel van de mens begeleiden. Deze voltrekken zich met name in familieverband thuis met de eigen huispandit. Toch kan het goed zijn hiernaar te vragen. De Hindoestanen kennen heel veel afscheidsrituelen die in huiselijke kring voltrokken worden. Het moment van overlijden is zeer belangrijk en moet onmiddellijk gemeld worden aan de huispandit om de te verrichten rituelen te bepalen.
Het hebben en houden van hoop is in veel godsdiensten een godsdienstige plicht. Verlies je de hoop dan zeg je daarmee dat God uiteindelijk niet de touwtjes in handen heeft. In de islam is het een plicht om ook voor een ander de hoop hoog te houden. Beter sterft iemand die denkt dat hij zal genezen – want zijn gemoed zal nog vol verwachting zijn – dan dat iemand zonder hoop en zonder geloof gaat.
Wie ongeneeslijk ziek is en niet meer thuis kan of wil wonen, krijgt in een hospice goede zorg en aandacht in een huiselijke sfeer in de laatste levensfase.
Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) is een onafhankelijk kennisinstituut voor de oncologische en palliatieve zorg.
Voor veel godsdiensten, waaronder de joodse, is het van belang het lichaam na overlijden zo min mogelijk te verstoren.
Anders dan een hospice voor volwassenen, zijn kinderhospices er alleen voor kinderen die doodziek zijn en terminale zorg nodig hebben. Het is een huis waar zieke kinderen korte óf langere tijd kunnen verblijven waardoor ouders en het gezin even rustig op adem kunnen komen terwijl de zorg voor hun kind in professionele handen is.
Een verpleegkundig kinderzorghuis is een huis waar zieke kinderen/jongeren van 0 tot en met 18 jaar, vaak met complexe zorgvragen, (tijdelijk) kunnen verblijven of logeren. De verzorging en verpleging die 24 uur per dag, 7 dagen per week wordt gegeven, staat helemaal in het teken van wat een kind nodig heeft om ondanks de ziekte of beperking zich prettig te voelen.
Een ziekte die hoogstwaarschijnlijk zal uitlopen op een vroegtijdige dood, maar waarbij ook de kans bestaat op langdurig overleving tot aan de volwassen leeftijd.
Aandoening waarbij het kind meestal vroegtijdig dood gaat.
Bijvoorbeeld dat een kind met een kaal hoofd op school snel te horen zal krijgen wat hij of zij heeft.
In het symbool dat voor ouders betekenis heeft, zoals de vlinder, een vogeltje, een libelle, etc., dat zich op specifieke momenten aan de familie laat zien. Maar ook door middel van storingen in elektrische apparaten als de tv of dvd-speler. Deze ervaringen hebben grote betekenis voor de personen die ze meemaken, maar worden niet vanzelfsprekend met buitenstaanders gedeeld uit angst daarin afgewezen te worden.
Voor moslims kan het zinvol zijn om te verwijzen naar of contact op te nemen met een imam om met recitaties uit de koran de overgang van de ziel naar het paradijs zo makkelijk mogelijk te maken. Deze gebeden en recitaties zijn echter geen noodzakelijk ritueel i.t.t. de begrafenisrituelen. In de islam is het belangrijk dat mensen uit de geloofsgemeenschap een rituele wassing , vergezeld door Koranrecitaties, verrichten en het lichaam in een speciaal gewaad wikkelen. Van te voren afstemming over wie wat doet, is gewenst.
Er zijn ook vele niet-godsdienstige afscheidsrituelen, die in veel gevallen spontaan ontstaan, Kinderen en ouders zoeken soms eigen rituelen uit. Bv het samen kijken van de babyfoto’s en herinneringen ophalen aan de vroege kinderjaren.
Weliswaar schrijft de islam voor dat het lichaam in een staat van heelheid aan Allah zou moeten worden teruggegeven, maar het leven gaat altijd voor de leer. Als het leven van een ander in het geding is, is ook orgaandonatie bij leven mogelijk. Op al deze gebieden bestaat echter in de persoonlijke beleving van mensen grote weerstand.
Met partners worden in dit stuk bedoeld: professionals / organisaties / vrijwilligers / bestuurders / patiënten en naasten.
Regio Utrecht betreft de regio’s Noordwest Veluwe, Eemland, Utrecht stad, Noordwest-, Zuid- en Zuidoost Utrecht en Rivierengebied.
Regio Zuidoost betreft de regio’s Oost-Veluwe, Zutphen, Achterhoek, De Liemers, Arnhem, Gelderse Vallei, Zuid-Gelderland, Noordelijke Maasvallei. Oss-Uden-Veghel en ’s Hertogenbosch-Bommelerwaard.
Regio Holland Rijnland betreft de regio’s Zuid-Holland Noord, Midden-Holland, Haaglanden en Delft-Westland-Oostland.
Respijtzorg betekent dat iemand de zorg overneemt van de mantelzorger. Bijvoorbeeld als de mantelzorger op vakantie gaat, of als hij of zij de zorg tijdelijk niet aan kan. Ook logeren of dagopvang is een vorm van vervangende zorg die de mantelzorger ontlast.
De richtlijn ‘Palliatieve zorg voor kinderen’ is een algemene medische richtlijn. ‘Algemeen’ wil zeggen voor alle kinderen met een ziekte of aandoening, niet specifiek een bepaalde groep of bepaalde aandoening. ‘Medisch’ wil zeggen dat het specifiek gaat over hoe symptomen, verschijnselen of klachten behandeld zouden kunnen worden. En dat deze voorgestelde behandeling gebaseerd is op medisch wetenschappelijk onderzoek, dan wel kennis en ervaring van de (medisch)behandelaars.
Bij een somatische aandoening heeft iemand lichamelijke en psychische klachten. Iemand heeft bijvoorbeeld veel pijn en is daar angstig of somber bij.
De taskforce zorgt ervoor dat palliatieve zorg voor kinderen en jongeren sterker wordt vertegenwoordigd binnen de EAPC. Hierdoor kan de EAPC in heel Europa één stem geven voor palliatieve zorg voor alle leeftijdsgroepen. De Taskforce brengt iedereen samen die werkt aan de ontwikkeling en ondersteuning van palliatieve zorg voor kinderen en jongeren.
Het gebruik van de term ‘terminale ziekte’ is vaak verwarrend. Het wordt meestal gebruikt om zowel de kinderen met een levensduurverkortende ziekte aan te duiden, als ook de kinderen met een levensbedreigende ziekte op het moment dat de dood in zicht komt. Sommigen gebruiken de term ‘terminale ziekte’ alleen voor kinderen die in de stervensfase zijn, omdat het moeilijk is om een kind met bijvoorbeeld Cystic Fibrosis of de ziekte van Batten, dat nog in goede doen is, te beschouwen als terminaal ziek
Soms denken mensen dat heftige rouw gelijk staat aan pathologische rouw, maar dat hoeft niet zo te zijn. Rouwen is heel hard werken en dat hoeft niet ongemerkt te gebeuren. Rouwen is bovenal een persoonlijke proces, waarbij het vooral van belang is degene die rouwt niet het gevoel te geven dat hij of zij ‘het’ verkeerd doet. Er is geen protocol voor gezonde rouw.
De volgende 9 ernstige verschijnselen komen vaak voor bij kinderen in de palliatieve fase:
De ‘trage’ vragen ( die geen snel antwoord kennen) zullen daardoor eerder impliciet dan expliciet ter sprake gebracht worden. Men is bezig te overleven en er is niet altijd tijd of ruimte voor bespiegeling.
De wereld blijkt niet veilig, niks en niemand blijkt bescherming te bieden tegen de grootste calamiteiten. Ook God niet. Bij velen roept dit vragen op naar de zin van leven, naar het waarom en waartoe . Vragen of men gestraft wordt of op de proef gesteld. Dit gebeurt niet alleen bij mensen die zich tot een religieuze of levensbeschouwelijke traditie rekenen. Er zijn niet veel mensen bij wie de vragen helemaal niet opkomen naar de zin van wat hen overkomt, de zin van het leven van een kind dat maar zo kort dreigt te zijn en zo getekend door pijn.
Het bewaken van het welbevinden van de patiënt in tijden van crisis is in vele culturen of religies belangrijk. Dit kan betekenen dat je als ouder(s) niet wil dat je kind met het slechte nieuws geconfronteerd wordt. De wijze waarop tegenover het kind daarover gesproken wordt door de zorgprofessional en aan de andere kant door de familie, kan onderling afgesproken worden. Geestelijk verzorgers kunnen daarin handvatten bieden.
De zorg voor jouw kind is gericht op het bevorderen van comfort en niet meer op het veranderen van het ziekteproces. Als een behandeling medisch gezien geen zin meer heeft, of als een (wilsbekwaam) kind behandeling weigert, kan er een moeilijk besluit genomen moeten worden: de behandeling staken, niet starten of beperken. Jullie komen samen tot dit besluit maar uiteindelijk is het de hoofdbehandelaar die deze keuze maakt/moet maken. Uiteraard blijven de zorgverleners zich inzetten zodat uw kind zich zo comfortabel mogelijk voelt.
Experiences of other parents can offer you comfort, or provide some recognition. Read the experiences of other parents who have (had) dealings with child palliative care below.
Thanks to all the parents who wanted to share their story to support other parents. Parents who may also want to share their story can contact info@kinderpalliatief.nl
What is good pediatric palliative care? In seven themes, parents talk about their needs and experiences and you can read how care is designed based on them. Just like experienced parent Sarike de Zoeten, they draw attention to their children who are (or have been) in palliative care for life. They share their stories and give tips and suggestions on how to organize care for their children and families. The Dutch Centre of Expertise in Children's Palliative Care is committed to further improving children's palliative care as an area of expertise, based on these experiences of parents.
'How are you?' Mother Marcia, together with other parents, says that this question can help you as a parent to feel less lonely when it comes to medical care for your child. Being seen and heard by healthcare professionals is one of the wishes of families. Mother Anne adds: 'It helped us that the healthcare professionals we dealt with were really there, as themselves. Having a permanent doctor helped enormously, so that we could open up and the doctor really saw our child.'Tip: Do you want to know how you can shape this? Then read our conversation guide.Would you like to see more wishes and experiences of parents and siblings about this theme? Then watch the video in which Marcia, Dessie, Michael and Laura call for equality and space to tell the story. And the video in which Michael, Anne, Jacoline and Marcia talk about professionals' fear of discussing topics and sometimes not listening to parents.
'Confidence in the Children's Comfort Team grew when they showed that they were the link between me and the hospital.' Mother Jacoline speaks about the added value of supporting a Children's Comfort Team in the care process of her son Dave. Being able to share concerns 24/7 and be well represented in the hospital is one of the wishes of families. 'I found that very difficult in the beginning. We were used to doing everything ourselves. But they kept insisting. It now gives me such peace that they are also fighting for my child. I am taken seriously and I can share all my doubts and concerns with them.Tip: Do you want to know what a Children's Comfort Team can do for you and your family? Then take a look at our web page .Would you like to see more wishes and experiences of parents and siblings about this theme? Then watch the video in which Jacoline talks about the added value of supporting a Children's Comfort Team in a care process.
'The biggest challenge is arranging all care appointments. Sometimes we have to make choices.' Mother Marcia, together with other parents, explains how difficult it is to manage care in combination with work. Being relieved so that there is also time for fun outings with the family and time for yourself as a parent is one of the wishes of families. Mother Dessie adds that she has chosen to apply for a Personal Budget (PGB) to relieve the family, so that there is also time for the other children. 'You have to write it yourself and that's quite a job. Not every parent can do that easily.'Tip: Looking for support for the family? Then take a look at what the Integrated Child Care Network can do.Would you like to see more wishes and experiences of parents and siblings about this theme? Then watch the video in which Marcia and Dessie explain the challenges that all the regulations entail.
'When we knew that Sam was getting older, we wondered: what does our child have and what do we as a family need to be able to continue with this condition?' Mother Dessie shares with other parents that she did not really receive an answer to those questions from the hospital. A permanent team that looks at the child integrally and has the whole picture in view is one of the wishes of families. Mother Jacoline adds that people often only look at the blood values and whether her children are standing firmly on their legs. 'But for example, they don't look at the social and emotional aspects and what we also encounter as a family.' Tip: Do you want to know how you can shape this? Read more about cross-domain indexing here . Would you like to see more wishes and experiences of parents and siblings about this theme? Then watch the video in which Dessie, Marcia, Jacoline and Laura call on professionals to look broader than just the medical field, to form a trusted permanent team and to think/act interdisciplinary and across domains. With 1 file that everyone has access to.
'We could decide for ourselves when the time came.' Father Michael looks back on the choices made together with the professionals about when palliative terminal care would be applied. Making difficult choices and decisions in good consultation is one of the wishes of families. 'The choices we made were made in good consultation.' Tip: Do you want to know how you can shape this? Read more about Impact and the Advance Care Planning conversation here to discuss care and treatment together. Would you like to see more wishes and experiences on this theme? Then watch the entire video in which Michael talks about the choice of how to take control in consultation with professionals.
'It's nice to talk to parents who are going through the same thing, because you understand each other much faster and can exchange practical tips.' Mother Dessie explains what added value contact with other families in a similar situation has for her. Understanding, information, help and support is one of the wishes of families. 'Our blog also helped with this. It's a nice outlet to put our thoughts on paper. This also brought us into contact with other parents, including internationally. That brought new information and perspectives.' Tip: Also looking for families who are experiencing the same thing? View the overview of patient associations for peer contact here . Would you like to see more wishes and experiences on this theme? Then watch the entire video in which Dessie explains the added value that contact with other families in a similar situation has for her.
'We immediately received grief counseling and that was incredibly helpful in coming to terms with things.' Mother Anne, together with other parents, explains how her family experienced support in (living) loss at various points in the care process. Space for things you don't have room for, such as making beautiful memories, is one of the wishes of these families. 'We needed the time, pinpricks and conversations to get used to the idea of having to say goodbye to our son.' Tip: Are you looking for support with life questions, grief and loss? Read about the one available to families here . Would you like to see more wishes and experiences on this theme? Then watch the entire video in which Anne, Dessie and Marcia explain how their family experienced support during living/permanent loss at various points in the care process.