We houden de wet aan voor verlengde jeugdhulp: hulp aan jeugdigen tussen de 18 en 23 jaar.
In verschillende culturen komt direct taalgebruik van de arts over het einde van medische mogelijkheden van de patiënt als een schok over. In verschillende religies kan nooit de arts zeggen of de patiënt dood gaat. Dit is in hun visie voorbehouden aan God/ Allah.
Welke factoren spelen een rol bij de behandeling? Er zijn een groot aantal factoren die een rol spelen bij beslissingen over welke behandeling in de palliatieve fase het meest passend is. Het belang van het kind staat altijd voorop en elk kind dient met waardigheid, respect en privacy behandeld te worden. Zorgverleners overleggen voortdurend met u en met uw kind over de keuze’s en de te nemen stappen. Ze doen dit op een manier die voor u en uw kind begrijpelijk is. Uw mening en wensen en die van uw kind moeten zwaar wegen in afwegingen over alle aspecten van de zorg. Indien nodig biedt men u een second opinion aan.
Bij sommige moslims kan het voorkomen dat men het belangrijk vindt dat de zieke niet te weten komt wat hem of haar mankeert. Zeker als het om een levensbedreigende ziekte gaat. In meer culturen gaat het ‘welzijn’ van de patiënt boven diens (recht op) waarheid. De patiënt wordt beschermd. Dit is helemaal aan de orde als het om een kind gaat. Een woord als ‘kanker’ mag niet vallen.
Doop of ziekenzalving kan voor kind en familie een christelijk ritueel zijn om de onderlinge verbondenheid in liefde tot uiting te brengen en te delen in de verwachting dat deze verbinding tot over de grenzen van het leven standhoudt. De geestelijke verzorging kan hierin een rol vervullen. Maar natuurlijk ligt een geloofsgemeenschap in de buurt nog meer voor de hand, zeker als het kind thuis is.
Close-reading betekent dat een tekst meerdere keren gelezen wordt. Iedere keer wordt er stil gestaan bij een ander leesdoel. Een tekst wordt hierdoor vanuit meerdere perspectieven belicht.
In veel culturen en godsdiensten treft de ziekte van een lid van de familie het geheel. Zo veel mogelijk mensen zijn in moeilijke fases aanwezig. In het ziekenhuis of thuis. Het is hun godsdienstige plicht om ‘er te zijn’. De familie wordt vaak betrokken bij keuzes op medisch-ethisch terrein.
Gezamenlijke besluitvorming is een centraal element binnen de kinderpalliatieve zorg. In de richtlijn kinderpalliatieve zorg is er een hoofdstuk gewijd aan besluitvorming. Hierin wordt een samenvatting gegeven van de bestaande kennis, en er worden 26 aanbevelingen gedaan over de algemene aspecten van het continue proces van gezamenlijke besluitvorming.
Het handvest is een beschrijving van hoe goede kinderpalliatieve zorg er in Europa uit zou moeten zien vanuit perspectief kind, gezin en zorgprofessional.
Hindoestanen kennen vele rituelen die de ziel van de mens begeleiden. Deze voltrekken zich met name in familieverband thuis met de eigen huispandit. Toch kan het goed zijn hiernaar te vragen. De Hindoestanen kennen heel veel afscheidsrituelen die in huiselijke kring voltrokken worden. Het moment van overlijden is zeer belangrijk en moet onmiddellijk gemeld worden aan de huispandit om de te verrichten rituelen te bepalen.
Het hebben en houden van hoop is in veel godsdiensten een godsdienstige plicht. Verlies je de hoop dan zeg je daarmee dat God uiteindelijk niet de touwtjes in handen heeft. In de islam is het een plicht om ook voor een ander de hoop hoog te houden. Beter sterft iemand die denkt dat hij zal genezen – want zijn gemoed zal nog vol verwachting zijn – dan dat iemand zonder hoop en zonder geloof gaat.
Wie ongeneeslijk ziek is en niet meer thuis kan of wil wonen, krijgt in een hospice goede zorg en aandacht in een huiselijke sfeer in de laatste levensfase.
Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) is een onafhankelijk kennisinstituut voor de oncologische en palliatieve zorg.
Voor veel godsdiensten, waaronder de joodse, is het van belang het lichaam na overlijden zo min mogelijk te verstoren.
Anders dan een hospice voor volwassenen, zijn kinderhospices er alleen voor kinderen die doodziek zijn en terminale zorg nodig hebben. Het is een huis waar zieke kinderen korte óf langere tijd kunnen verblijven waardoor ouders en het gezin even rustig op adem kunnen komen terwijl de zorg voor hun kind in professionele handen is.
Een verpleegkundig kinderzorghuis is een huis waar zieke kinderen/jongeren van 0 tot en met 18 jaar, vaak met complexe zorgvragen, (tijdelijk) kunnen verblijven of logeren. De verzorging en verpleging die 24 uur per dag, 7 dagen per week wordt gegeven, staat helemaal in het teken van wat een kind nodig heeft om ondanks de ziekte of beperking zich prettig te voelen.
Een ziekte die hoogstwaarschijnlijk zal uitlopen op een vroegtijdige dood, maar waarbij ook de kans bestaat op langdurig overleving tot aan de volwassen leeftijd.
Aandoening waarbij het kind meestal vroegtijdig dood gaat.
Bijvoorbeeld dat een kind met een kaal hoofd op school snel te horen zal krijgen wat hij of zij heeft.
In het symbool dat voor ouders betekenis heeft, zoals de vlinder, een vogeltje, een libelle, etc., dat zich op specifieke momenten aan de familie laat zien. Maar ook door middel van storingen in elektrische apparaten als de tv of dvd-speler. Deze ervaringen hebben grote betekenis voor de personen die ze meemaken, maar worden niet vanzelfsprekend met buitenstaanders gedeeld uit angst daarin afgewezen te worden.
Voor moslims kan het zinvol zijn om te verwijzen naar of contact op te nemen met een imam om met recitaties uit de koran de overgang van de ziel naar het paradijs zo makkelijk mogelijk te maken. Deze gebeden en recitaties zijn echter geen noodzakelijk ritueel i.t.t. de begrafenisrituelen. In de islam is het belangrijk dat mensen uit de geloofsgemeenschap een rituele wassing , vergezeld door Koranrecitaties, verrichten en het lichaam in een speciaal gewaad wikkelen. Van te voren afstemming over wie wat doet, is gewenst.
Er zijn ook vele niet-godsdienstige afscheidsrituelen, die in veel gevallen spontaan ontstaan, Kinderen en ouders zoeken soms eigen rituelen uit. Bv het samen kijken van de babyfoto’s en herinneringen ophalen aan de vroege kinderjaren.
Weliswaar schrijft de islam voor dat het lichaam in een staat van heelheid aan Allah zou moeten worden teruggegeven, maar het leven gaat altijd voor de leer. Als het leven van een ander in het geding is, is ook orgaandonatie bij leven mogelijk. Op al deze gebieden bestaat echter in de persoonlijke beleving van mensen grote weerstand.
Met partners worden in dit stuk bedoeld: professionals / organisaties / vrijwilligers / bestuurders / patiënten en naasten.
Regio Utrecht betreft de regio’s Noordwest Veluwe, Eemland, Utrecht stad, Noordwest-, Zuid- en Zuidoost Utrecht en Rivierengebied.
Regio Zuidoost betreft de regio’s Oost-Veluwe, Zutphen, Achterhoek, De Liemers, Arnhem, Gelderse Vallei, Zuid-Gelderland, Noordelijke Maasvallei. Oss-Uden-Veghel en ’s Hertogenbosch-Bommelerwaard.
Regio Holland Rijnland betreft de regio’s Zuid-Holland Noord, Midden-Holland, Haaglanden en Delft-Westland-Oostland.
Respijtzorg betekent dat iemand de zorg overneemt van de mantelzorger. Bijvoorbeeld als de mantelzorger op vakantie gaat, of als hij of zij de zorg tijdelijk niet aan kan. Ook logeren of dagopvang is een vorm van vervangende zorg die de mantelzorger ontlast.
De richtlijn ‘Palliatieve zorg voor kinderen’ is een algemene medische richtlijn. ‘Algemeen’ wil zeggen voor alle kinderen met een ziekte of aandoening, niet specifiek een bepaalde groep of bepaalde aandoening. ‘Medisch’ wil zeggen dat het specifiek gaat over hoe symptomen, verschijnselen of klachten behandeld zouden kunnen worden. En dat deze voorgestelde behandeling gebaseerd is op medisch wetenschappelijk onderzoek, dan wel kennis en ervaring van de (medisch)behandelaars.
Bij een somatische aandoening heeft iemand lichamelijke en psychische klachten. Iemand heeft bijvoorbeeld veel pijn en is daar angstig of somber bij.
De taskforce zorgt ervoor dat palliatieve zorg voor kinderen en jongeren sterker wordt vertegenwoordigd binnen de EAPC. Hierdoor kan de EAPC in heel Europa één stem geven voor palliatieve zorg voor alle leeftijdsgroepen. De Taskforce brengt iedereen samen die werkt aan de ontwikkeling en ondersteuning van palliatieve zorg voor kinderen en jongeren.
Het gebruik van de term ‘terminale ziekte’ is vaak verwarrend. Het wordt meestal gebruikt om zowel de kinderen met een levensduurverkortende ziekte aan te duiden, als ook de kinderen met een levensbedreigende ziekte op het moment dat de dood in zicht komt. Sommigen gebruiken de term ‘terminale ziekte’ alleen voor kinderen die in de stervensfase zijn, omdat het moeilijk is om een kind met bijvoorbeeld Cystic Fibrosis of de ziekte van Batten, dat nog in goede doen is, te beschouwen als terminaal ziek
Soms denken mensen dat heftige rouw gelijk staat aan pathologische rouw, maar dat hoeft niet zo te zijn. Rouwen is heel hard werken en dat hoeft niet ongemerkt te gebeuren. Rouwen is bovenal een persoonlijke proces, waarbij het vooral van belang is degene die rouwt niet het gevoel te geven dat hij of zij ‘het’ verkeerd doet. Er is geen protocol voor gezonde rouw.
De volgende 9 ernstige verschijnselen komen vaak voor bij kinderen in de palliatieve fase:
De ‘trage’ vragen ( die geen snel antwoord kennen) zullen daardoor eerder impliciet dan expliciet ter sprake gebracht worden. Men is bezig te overleven en er is niet altijd tijd of ruimte voor bespiegeling.
De wereld blijkt niet veilig, niks en niemand blijkt bescherming te bieden tegen de grootste calamiteiten. Ook God niet. Bij velen roept dit vragen op naar de zin van leven, naar het waarom en waartoe . Vragen of men gestraft wordt of op de proef gesteld. Dit gebeurt niet alleen bij mensen die zich tot een religieuze of levensbeschouwelijke traditie rekenen. Er zijn niet veel mensen bij wie de vragen helemaal niet opkomen naar de zin van wat hen overkomt, de zin van het leven van een kind dat maar zo kort dreigt te zijn en zo getekend door pijn.
Het bewaken van het welbevinden van de patiënt in tijden van crisis is in vele culturen of religies belangrijk. Dit kan betekenen dat je als ouder(s) niet wil dat je kind met het slechte nieuws geconfronteerd wordt. De wijze waarop tegenover het kind daarover gesproken wordt door de zorgprofessional en aan de andere kant door de familie, kan onderling afgesproken worden. Geestelijk verzorgers kunnen daarin handvatten bieden.
De zorg voor jouw kind is gericht op het bevorderen van comfort en niet meer op het veranderen van het ziekteproces. Als een behandeling medisch gezien geen zin meer heeft, of als een (wilsbekwaam) kind behandeling weigert, kan er een moeilijk besluit genomen moeten worden: de behandeling staken, niet starten of beperken. Jullie komen samen tot dit besluit maar uiteindelijk is het de hoofdbehandelaar die deze keuze maakt/moet maken. Uiteraard blijven de zorgverleners zich inzetten zodat uw kind zich zo comfortabel mogelijk voelt.
De medische zorg voor kinderen is de afgelopen jaren sterk verbeterd. Hierdoor bereiken steeds meer jongeren die palliatieve zorg nodig hebben de leeftijd van 18 jaar. Voor veel ouders is de overgang van kindzorg naar volwassenzorg echter een ingewikkeld en stressvol proces. Om deze transitie soepel en mensgericht te laten verlopen, zijn betrokkenheid van zorgprofessionals, open en eerlijke communicatie, een goede planning en een focus op zorgcontinuïteit essentieel. De ervaringen van Deborah, moeder van Aaliyah, en Veerle, moeder van Deems, laten zien dat dit ook écht mogelijk is.
Gisteren is je kind nog 17 en vandaag 18, wettelijk volwassen; kindzorg stopt en volwassenzorg begint. Maar, je kind blijft hetzelfde, die verandert niet in één dag, die heeft behoefte aan veiligheid, vertrouwen en continuïteit van zorg zoals die geleverd wordt. Voor Deborah en haar dochter Aaliyah verliep deze overgang gelukkig op een zorgzame en mensgerichte manier, dankzij de inspanningen van het Prinses Máxima Centrum (PMC). Aaliyah kreeg op haar elfde de diagnose leukemie. Het werd een lange strijd van behandelingen en terugvallen. In september 2020, zeven jaar na de eerste diagnose, kwam de ziekte voor de vierde keer terug en werd duidelijk dat genezing niet meer mogelijk was. Deborah vertelt: ‘Vanaf dat moment wilden we Aaliyah vooral comfort bieden en haar laatste wensen vervullen. Tijdens dit verdrietige, allerlaatste traject werd Aaliyah 18, normaal gesproken zou daardoor veel veranderen, maar gelukkig bleef voor Aaliyah alles hetzelfde. De artsen van het PMC liepen al vanaf 2013 met ons mee en kenden ons door en door. Ze vroegen: wat willen jullie? Aaliyah wist het zeker: ‘Ik wil niet naar een ander ziekenhuis met volwassenen, waar ik niemand ken en waar jij niet bij mij kunt blijven slapen, mam.’ Dat werd volledig gerespecteerd’, vertelt Deborah.'
'Voor mij betekent transitie 18-/18+ dat het kind écht gezien en serieus genomen wordt. Aaliyah werd altijd betrokken op een manier die paste bij haar leeftijd en wat ze aankon. Naarmate ze ouder werd, gaf ze duidelijker aan wat ze wilde. Als ze tijdens een polibezoek eerst alleen met de arts wilde praten, kwam ik later binnen. Aaliyah en ik hadden een sterke band en hebben samen de jaren van terugkerende leukemie doorstaan. Er was altijd goede afstemming met de artsen, die zowel Aaliyah als mij ruimte gaven en ons serieus namen. Toen Aaliyah volwassen werd, veranderde er dan ook niet veel.'
'Hoe ze dat financieel en administratief geregeld hebben? Geen idee, daar hebben wij niets van gemerkt. En dat is precies zoals het moet zijn.'
'Gezinnen die zich in zo’n situatie bevinden, zouden zich nooit hoeven bezighouden met kosten of regelingen, terwijl ze afscheid van elkaar moeten nemen.’
Terugkijkend realiseert Deborah zich hoe bijzonder hun ervaring was. ‘We hebben geluk gehad met het PMC-personeel, dat zij al jaren met ons meeliepen en dat zij de goede wisselwerking tussen Aaliyah en mij erkende. Ze keken naar Aaliyah als persoon en naar mij als ouder en respecteerden ons allebei. Ik denk dat het voor veel jongeren moeilijk is om op hun 18e over te stappen naar volwassenzorg. Wat moet een kind van 18 tussen volwassen patiënten? Het gat is zo groot; het zou mooi zijn als er een tussenstap, een ‘jongvolwassenzorg’ zou kunnen komen, voor de stap naar volwassenzorg. Zodat je ‘het gevoel van het kind volgt’ in plaats van de wet.
‘Onze zoon Deems is een 18-jarige met een aanstekelijke levenslust, een echte feestjesmaker, vertelt zijn moeder Veerle. Maar achter die glimlach schuilt een complexe medische geschiedenis. Deems werd geboren met een zeldzame stofwisselingsziekte en een genafwijking, waardoor artsen dachten dat hij zijn tiende verjaardag niet zou halen. Tegen alle verwachtingen in is hij nu 18 jaar. Naast dankbaarheid brengt dit ook uitdagingen met zich mee, zoals de overgang van kindzorg naar volwassenzorg. Voor Veerle verloopt deze overgang, een traject dat vaak als ingewikkeld en stressvol wordt ervaren, vooralsnog soepel. ‘Deems functioneert als een 2- à 3-jarige en heeft veel structuur en nabijheid nodig. Zonder dat voelt hij zich onveilig, en dat zie je direct terug in zijn gedrag. Hij krijgt dan bijvoorbeeld meer epileptische aanvallen en dat is vooral voor hem heel onprettig. De zorg voor Deems was goed georganiseerd en afgestemd op wat voor hem en ons gezin werkte. Het was voor ons een prioriteit om dat te behouden, en gelukkig is dat gelukt. De zorg is gebleven zoals het was en dat is goud!’
'Lindy, de mentor van onze zoon, is nu officieel een extra vangnet, en dat geeft ons zoveel rust.'
Om het weekend gaat Deems naar de logeeropvang en vier dagen per week gaat hij naar de dagbesteding, waar hij ook één keer per week slaapt. Dat hij zich inmiddels op al deze plekken zo thuis voelt, geeft hem rust en stabiliteit. Op dinsdag is hij bij Lindy, zijn vaste PGB’er die al tien jaar met Deems en het gezin meeloopt. ‘Lindy voelt als familie’ zegt Veerle. ‘Ze kent Deems door en door, ze is inmiddels zelf moeder geworden en het is prachtig om te zien hoe hij ook helemaal onderdeel is van haar gezin. Toen Deems 18 werd, hebben we ervoor gekozen om Lindy officieel zijn mentor te maken. Mijn man en ik zijn bewindvoerder, maar we hadden de behoefte om dat wat breder in te steken. Mijn man is vaak weg voor zijn werk en ik ben ernstig ziek geweest, waardoor we ook geconfronteerd werden met onze eigen kwetsbaarheid. Lindy's mentorschap is nu officieel een extra vangnet, en dat geeft ons zoveel rust. Zij heeft pedagogiek gestudeerd en heel veel ervaring met het werken met kinderen met een ZEMB. Haar betrokkenheid en ervaring zijn onmisbaar.’
De administratieve rompslomp in de aanloop naar zijn 18e verjaardag was niet te vermijden. ‘Wajong, WLZ, PGB, de belastingdienst, aanvraag voor een Wajong-uitkering, het regelen van het mentorschap van Lindy, bankzaken – je bent eindeloos bezig met formulieren en verantwoordingen. Maar dat hoort erbij. Iedereen die 18 wordt krijgt hiermee te maken. En met een kind een ZEMB houdt het regelen eigenlijk nooit op, daar zijn we inmiddels ook wel aan gewend geraakt. Maar het is nu dus, in theorie, voor de komende jaren geregeld. Het succes van ons traject is dat uiteindelijk alles kon blijven zoals het was. Twee jaar geleden, toen we aan de vooravond van dit traject stonden, had ik graag willen weten dat dit mogelijk was. Dat had ons heel wat zorgen gescheeld.’
Dit artikel is geschreven door Maartje Santema.
Schrijf je in voor de nieuwsbrief en blijf op de hoogte van het laatste nieuws rondom kinderpalliatieve zorg.