We houden de wet aan voor verlengde jeugdhulp: hulp aan jeugdigen tussen de 18 en 23 jaar.
In verschillende culturen komt direct taalgebruik van de arts over het einde van medische mogelijkheden van de patiënt als een schok over. In verschillende religies kan nooit de arts zeggen of de patiënt dood gaat. Dit is in hun visie voorbehouden aan God/ Allah.
Welke factoren spelen een rol bij de behandeling? Er zijn een groot aantal factoren die een rol spelen bij beslissingen over welke behandeling in de palliatieve fase het meest passend is. Het belang van het kind staat altijd voorop en elk kind dient met waardigheid, respect en privacy behandeld te worden. Zorgverleners overleggen voortdurend met u en met uw kind over de keuze’s en de te nemen stappen. Ze doen dit op een manier die voor u en uw kind begrijpelijk is. Uw mening en wensen en die van uw kind moeten zwaar wegen in afwegingen over alle aspecten van de zorg. Indien nodig biedt men u een second opinion aan.
Bij sommige moslims kan het voorkomen dat men het belangrijk vindt dat de zieke niet te weten komt wat hem of haar mankeert. Zeker als het om een levensbedreigende ziekte gaat. In meer culturen gaat het ‘welzijn’ van de patiënt boven diens (recht op) waarheid. De patiënt wordt beschermd. Dit is helemaal aan de orde als het om een kind gaat. Een woord als ‘kanker’ mag niet vallen.
Doop of ziekenzalving kan voor kind en familie een christelijk ritueel zijn om de onderlinge verbondenheid in liefde tot uiting te brengen en te delen in de verwachting dat deze verbinding tot over de grenzen van het leven standhoudt. De geestelijke verzorging kan hierin een rol vervullen. Maar natuurlijk ligt een geloofsgemeenschap in de buurt nog meer voor de hand, zeker als het kind thuis is.
Close-reading betekent dat een tekst meerdere keren gelezen wordt. Iedere keer wordt er stil gestaan bij een ander leesdoel. Een tekst wordt hierdoor vanuit meerdere perspectieven belicht.
In veel culturen en godsdiensten treft de ziekte van een lid van de familie het geheel. Zo veel mogelijk mensen zijn in moeilijke fases aanwezig. In het ziekenhuis of thuis. Het is hun godsdienstige plicht om ‘er te zijn’. De familie wordt vaak betrokken bij keuzes op medisch-ethisch terrein.
Gezamenlijke besluitvorming is een centraal element binnen de kinderpalliatieve zorg. In de richtlijn kinderpalliatieve zorg is er een hoofdstuk gewijd aan besluitvorming. Hierin wordt een samenvatting gegeven van de bestaande kennis, en er worden 26 aanbevelingen gedaan over de algemene aspecten van het continue proces van gezamenlijke besluitvorming.
Het handvest is een beschrijving van hoe goede kinderpalliatieve zorg er in Europa uit zou moeten zien vanuit perspectief kind, gezin en zorgprofessional.
Hindoestanen kennen vele rituelen die de ziel van de mens begeleiden. Deze voltrekken zich met name in familieverband thuis met de eigen huispandit. Toch kan het goed zijn hiernaar te vragen. De Hindoestanen kennen heel veel afscheidsrituelen die in huiselijke kring voltrokken worden. Het moment van overlijden is zeer belangrijk en moet onmiddellijk gemeld worden aan de huispandit om de te verrichten rituelen te bepalen.
Het hebben en houden van hoop is in veel godsdiensten een godsdienstige plicht. Verlies je de hoop dan zeg je daarmee dat God uiteindelijk niet de touwtjes in handen heeft. In de islam is het een plicht om ook voor een ander de hoop hoog te houden. Beter sterft iemand die denkt dat hij zal genezen – want zijn gemoed zal nog vol verwachting zijn – dan dat iemand zonder hoop en zonder geloof gaat.
Wie ongeneeslijk ziek is en niet meer thuis kan of wil wonen, krijgt in een hospice goede zorg en aandacht in een huiselijke sfeer in de laatste levensfase.
Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) is een onafhankelijk kennisinstituut voor de oncologische en palliatieve zorg.
Voor veel godsdiensten, waaronder de joodse, is het van belang het lichaam na overlijden zo min mogelijk te verstoren.
Anders dan een hospice voor volwassenen, zijn kinderhospices er alleen voor kinderen die doodziek zijn en terminale zorg nodig hebben. Het is een huis waar zieke kinderen korte óf langere tijd kunnen verblijven waardoor ouders en het gezin even rustig op adem kunnen komen terwijl de zorg voor hun kind in professionele handen is.
Een verpleegkundig kinderzorghuis is een huis waar zieke kinderen/jongeren van 0 tot en met 18 jaar, vaak met complexe zorgvragen, (tijdelijk) kunnen verblijven of logeren. De verzorging en verpleging die 24 uur per dag, 7 dagen per week wordt gegeven, staat helemaal in het teken van wat een kind nodig heeft om ondanks de ziekte of beperking zich prettig te voelen.
Een ziekte die hoogstwaarschijnlijk zal uitlopen op een vroegtijdige dood, maar waarbij ook de kans bestaat op langdurig overleving tot aan de volwassen leeftijd.
Aandoening waarbij het kind meestal vroegtijdig dood gaat.
Bijvoorbeeld dat een kind met een kaal hoofd op school snel te horen zal krijgen wat hij of zij heeft.
In het symbool dat voor ouders betekenis heeft, zoals de vlinder, een vogeltje, een libelle, etc., dat zich op specifieke momenten aan de familie laat zien. Maar ook door middel van storingen in elektrische apparaten als de tv of dvd-speler. Deze ervaringen hebben grote betekenis voor de personen die ze meemaken, maar worden niet vanzelfsprekend met buitenstaanders gedeeld uit angst daarin afgewezen te worden.
Voor moslims kan het zinvol zijn om te verwijzen naar of contact op te nemen met een imam om met recitaties uit de koran de overgang van de ziel naar het paradijs zo makkelijk mogelijk te maken. Deze gebeden en recitaties zijn echter geen noodzakelijk ritueel i.t.t. de begrafenisrituelen. In de islam is het belangrijk dat mensen uit de geloofsgemeenschap een rituele wassing , vergezeld door Koranrecitaties, verrichten en het lichaam in een speciaal gewaad wikkelen. Van te voren afstemming over wie wat doet, is gewenst.
Er zijn ook vele niet-godsdienstige afscheidsrituelen, die in veel gevallen spontaan ontstaan, Kinderen en ouders zoeken soms eigen rituelen uit. Bv het samen kijken van de babyfoto’s en herinneringen ophalen aan de vroege kinderjaren.
Weliswaar schrijft de islam voor dat het lichaam in een staat van heelheid aan Allah zou moeten worden teruggegeven, maar het leven gaat altijd voor de leer. Als het leven van een ander in het geding is, is ook orgaandonatie bij leven mogelijk. Op al deze gebieden bestaat echter in de persoonlijke beleving van mensen grote weerstand.
Met partners worden in dit stuk bedoeld: professionals / organisaties / vrijwilligers / bestuurders / patiënten en naasten.
Regio Utrecht betreft de regio’s Noordwest Veluwe, Eemland, Utrecht stad, Noordwest-, Zuid- en Zuidoost Utrecht en Rivierengebied.
Regio Zuidoost betreft de regio’s Oost-Veluwe, Zutphen, Achterhoek, De Liemers, Arnhem, Gelderse Vallei, Zuid-Gelderland, Noordelijke Maasvallei. Oss-Uden-Veghel en ’s Hertogenbosch-Bommelerwaard.
Regio Holland Rijnland betreft de regio’s Zuid-Holland Noord, Midden-Holland, Haaglanden en Delft-Westland-Oostland.
Respijtzorg betekent dat iemand de zorg overneemt van de mantelzorger. Bijvoorbeeld als de mantelzorger op vakantie gaat, of als hij of zij de zorg tijdelijk niet aan kan. Ook logeren of dagopvang is een vorm van vervangende zorg die de mantelzorger ontlast.
De richtlijn ‘Palliatieve zorg voor kinderen’ is een algemene medische richtlijn. ‘Algemeen’ wil zeggen voor alle kinderen met een ziekte of aandoening, niet specifiek een bepaalde groep of bepaalde aandoening. ‘Medisch’ wil zeggen dat het specifiek gaat over hoe symptomen, verschijnselen of klachten behandeld zouden kunnen worden. En dat deze voorgestelde behandeling gebaseerd is op medisch wetenschappelijk onderzoek, dan wel kennis en ervaring van de (medisch)behandelaars.
Bij een somatische aandoening heeft iemand lichamelijke en psychische klachten. Iemand heeft bijvoorbeeld veel pijn en is daar angstig of somber bij.
De taskforce zorgt ervoor dat palliatieve zorg voor kinderen en jongeren sterker wordt vertegenwoordigd binnen de EAPC. Hierdoor kan de EAPC in heel Europa één stem geven voor palliatieve zorg voor alle leeftijdsgroepen. De Taskforce brengt iedereen samen die werkt aan de ontwikkeling en ondersteuning van palliatieve zorg voor kinderen en jongeren.
Het gebruik van de term ‘terminale ziekte’ is vaak verwarrend. Het wordt meestal gebruikt om zowel de kinderen met een levensduurverkortende ziekte aan te duiden, als ook de kinderen met een levensbedreigende ziekte op het moment dat de dood in zicht komt. Sommigen gebruiken de term ‘terminale ziekte’ alleen voor kinderen die in de stervensfase zijn, omdat het moeilijk is om een kind met bijvoorbeeld Cystic Fibrosis of de ziekte van Batten, dat nog in goede doen is, te beschouwen als terminaal ziek
Soms denken mensen dat heftige rouw gelijk staat aan pathologische rouw, maar dat hoeft niet zo te zijn. Rouwen is heel hard werken en dat hoeft niet ongemerkt te gebeuren. Rouwen is bovenal een persoonlijke proces, waarbij het vooral van belang is degene die rouwt niet het gevoel te geven dat hij of zij ‘het’ verkeerd doet. Er is geen protocol voor gezonde rouw.
De volgende 9 ernstige verschijnselen komen vaak voor bij kinderen in de palliatieve fase:
De ‘trage’ vragen ( die geen snel antwoord kennen) zullen daardoor eerder impliciet dan expliciet ter sprake gebracht worden. Men is bezig te overleven en er is niet altijd tijd of ruimte voor bespiegeling.
De wereld blijkt niet veilig, niks en niemand blijkt bescherming te bieden tegen de grootste calamiteiten. Ook God niet. Bij velen roept dit vragen op naar de zin van leven, naar het waarom en waartoe . Vragen of men gestraft wordt of op de proef gesteld. Dit gebeurt niet alleen bij mensen die zich tot een religieuze of levensbeschouwelijke traditie rekenen. Er zijn niet veel mensen bij wie de vragen helemaal niet opkomen naar de zin van wat hen overkomt, de zin van het leven van een kind dat maar zo kort dreigt te zijn en zo getekend door pijn.
Het bewaken van het welbevinden van de patiënt in tijden van crisis is in vele culturen of religies belangrijk. Dit kan betekenen dat je als ouder(s) niet wil dat je kind met het slechte nieuws geconfronteerd wordt. De wijze waarop tegenover het kind daarover gesproken wordt door de zorgprofessional en aan de andere kant door de familie, kan onderling afgesproken worden. Geestelijk verzorgers kunnen daarin handvatten bieden.
De zorg voor jouw kind is gericht op het bevorderen van comfort en niet meer op het veranderen van het ziekteproces. Als een behandeling medisch gezien geen zin meer heeft, of als een (wilsbekwaam) kind behandeling weigert, kan er een moeilijk besluit genomen moeten worden: de behandeling staken, niet starten of beperken. Jullie komen samen tot dit besluit maar uiteindelijk is het de hoofdbehandelaar die deze keuze maakt/moet maken. Uiteraard blijven de zorgverleners zich inzetten zodat uw kind zich zo comfortabel mogelijk voelt.
Symone Jellema is moeder van drie jongens: Dylan (12), Owen (10) en Ayden (7). Ayden heeft lissencefalie en het Lennox-Gastaut-syndroom, wat hem ernstig beperkt in het dagelijks leven. Hij eet via een sonde en brengt het grootste deel van de dag noodgedwongen liggend door. Ayden kan met zijn ogen contact maken en heeft een mooie lach. Toen hij zes maanden oud was, kreeg hij zijn eerste epileptische aanval, waarna zijn beperkingen duidelijk werden. Zijn gezondheid gaat achteruit, en de verwachting is dat hij ongeveer tien jaar oud zal worden.
Symone en haar man zijn gescheiden; de kinderen verblijven om de week bij hun moeder of vader. Symone regelt de zorg en begeleiding voor Ayden. ‘Ik kwam toevallig in contact met de pilot Copiloten* en heb me aangemeld,’ vertelt ze. ‘Na een tijdje werd ik gebeld: ‘we hebben een copiloot voor je.’ Hoewel ik eigenlijk alles voor Ayden had geregeld, besloot ik toch het gesprek aan te gaan. Vanaf het eerste moment klikte het met Astrid Luijsterburg. Het was een enorme opluchting. Ik stond er niet meer alleen voor.’
Sinds 2021 is Astrid betrokken bij Symone en haar gezin, precies op het moment dat dit hard nodig was. ‘Ik was volledig uitgeput en had een burn-out. Mijn inmiddels ex-man is militair, en we waren net terug van een tweejarige stationering in Hongarije. Daar zorgde ik 24/7 voor Ayden. Een speciaal kind geef je niet zomaar uit handen, zeker niet in een vreemd land waar men anders aankijkt tegen de zorg voor kinderen met ZEVMB. Voor mij was Astrid op het moment dat wij elkaar ontmoetten mijn reddende engel. Astrid denkt niet in hokjes. Ze heeft het complete overzicht, kent de weg, heeft overal connecties en weet precies wat er in de regio mogelijk is voor de zorg en begeleiding van kinderen zoals Ayden. Maar wat het meest voor mij betekent:
"Ze ziet en hoort mij echt, en vaak voelt ze dingen aan die ik niet eens hoef uit te spreken. Ik vertrouw haar volledig."
Na onze eerste kennismaking ging ze direct aan de slag. Ze nam de administratieve rompslomp rondom zorgaanvragen over, vond een goed logeeradres voor Ayden en regelde taxivervoer van en naar de dagopvang. Dat scheelde mij elke dag zeker een uur werk. Had ik dat zelf kunnen regelen? Ja, maar ik kon het niet meer opbrengen. De zorg voor Ayden nam al mijn energie, en al het regelwerk slokte zoveel tijd op. Ik was kapot; ik bleef dingen voor me uitschuiven en voelde me verlamd. Mijn daadkracht was weg.’
Leren loslaten en ook kiezen voor mezelf
‘Astrid heeft me geleerd om een stukje los te laten. “Zorg ook goed voor jezelf," zei ze in het begin vaak, "anders ga jij eraan onderdoor, en dat helpt niemand, ook Ayden niet." Ayden gaat sinds anderhalf jaar van donderdag tot maandag naar de logeeropvang, en dat heeft ons allemaal veel rust gebracht. Voor Dylan en Owen is er nu ook meer ruimte en aandacht en het is voor hen ook zo belangrijk om ook eens op de eerste plaats te staan.
“Stap voor stap heb ik geleerd dat loslaten mogelijk is, en om meer voor mezelf te kiezen.”
Ayden bleek in staat zich aan te passen aan veranderingen en dat gaf me vertrouwen dat het oké is om een deel van de zorg over te dragen. Ik zeg bewust een deel, want de regie over de samenwerking tussen alle zorgprofessionals rondom Ayden houd ik zelf. Ik ken hem, zie hoe zijn gezondheid achteruitgaat, en weet wat hij nodig heeft om zich goed te voelen. Astrid begrijpt dat; een goede Metgezel weet ook wanneer het beter is om dingen níet over te nemen.’
‘Door de vermindering van mijn zorgtaken, heb ik langzaam geleerd om ook voor mezelf te kiezen. Ik ging weer sporten en aan het werk en voelde dat ‘Symone zijn’ stukje bij beetje terugkwam. Binnenkort gaat mijn eigen sportkledingmerk live, mijn eigen bedrijf - iets wat altijd in mij zat, maar nooit de ruimte kreeg om te groeien.'
'Door Astrid hebben wij meer tijd om herinneringen te maken. ‘Zorgen voor’ Ayden is veranderd in ‘bezig zijn met hem en daarvan te genieten’. Als hij bij de logeeropvang is, ga ik soms naar hem toe om gewoon bij hem te zijn, hem te voelen en te knuffelen. Door de rust die ik nu heb en door ook voor mezelf te kiezen, voel ik weer de liefde, en dat is het allerbelangrijkste. Vooral voor een kind waarvan je weet dat de tijd samen beperkt is.’
*De pilot Copiloten is voortgekomen uit het ‘programma ‘Wij zien je Wel’ en werd gefinancierd door het ministerie van VWS. Deze vorm van gespecialiseerde cliëntondersteuning is per 1 januari 2024 verdergegaan onder de naam Metgezel (jouwmetgezel.nl)
Bovenstaande laat zien hoe essentieel casemanagement is. Een vaste, proactieve contactpersoon die schakelt tussen zorginstellingen, scholen en gemeentes kan gezinnen enorm ontlasten. Toch is deze steun nog niet vanzelfsprekend.Met het project Casemanagement werken we aan een structurele oplossing, zodat ieder gezin – ongeacht waar het woont – de juiste ondersteuning krijgt op het juiste moment. We ontwikkelen een breed profiel voor casemanagement binnen de kinderpalliatieve zorg en bouwen voort op inspirerende voorbeelden zoals dat van Symone en Astrid. Dankzij de mogelijkheid voor het inzetten van passende ondersteuning ontstaat er meer balans binnen het gezin, waardoor ouders weer écht ouder kunnen zijn.
Schrijf je in voor de nieuwsbrief en blijf op de hoogte van het laatste nieuws rondom kinderpalliatieve zorg.