We houden de wet aan voor verlengde jeugdhulp: hulp aan jeugdigen tussen de 18 en 23 jaar.
In verschillende culturen komt direct taalgebruik van de arts over het einde van medische mogelijkheden van de patiënt als een schok over. In verschillende religies kan nooit de arts zeggen of de patiënt dood gaat. Dit is in hun visie voorbehouden aan God/ Allah.
Welke factoren spelen een rol bij de behandeling? Er zijn een groot aantal factoren die een rol spelen bij beslissingen over welke behandeling in de palliatieve fase het meest passend is. Het belang van het kind staat altijd voorop en elk kind dient met waardigheid, respect en privacy behandeld te worden. Zorgverleners overleggen voortdurend met u en met uw kind over de keuze’s en de te nemen stappen. Ze doen dit op een manier die voor u en uw kind begrijpelijk is. Uw mening en wensen en die van uw kind moeten zwaar wegen in afwegingen over alle aspecten van de zorg. Indien nodig biedt men u een second opinion aan.
Bij sommige moslims kan het voorkomen dat men het belangrijk vindt dat de zieke niet te weten komt wat hem of haar mankeert. Zeker als het om een levensbedreigende ziekte gaat. In meer culturen gaat het ‘welzijn’ van de patiënt boven diens (recht op) waarheid. De patiënt wordt beschermd. Dit is helemaal aan de orde als het om een kind gaat. Een woord als ‘kanker’ mag niet vallen.
Doop of ziekenzalving kan voor kind en familie een christelijk ritueel zijn om de onderlinge verbondenheid in liefde tot uiting te brengen en te delen in de verwachting dat deze verbinding tot over de grenzen van het leven standhoudt. De geestelijke verzorging kan hierin een rol vervullen. Maar natuurlijk ligt een geloofsgemeenschap in de buurt nog meer voor de hand, zeker als het kind thuis is.
Close-reading betekent dat een tekst meerdere keren gelezen wordt. Iedere keer wordt er stil gestaan bij een ander leesdoel. Een tekst wordt hierdoor vanuit meerdere perspectieven belicht.
In veel culturen en godsdiensten treft de ziekte van een lid van de familie het geheel. Zo veel mogelijk mensen zijn in moeilijke fases aanwezig. In het ziekenhuis of thuis. Het is hun godsdienstige plicht om ‘er te zijn’. De familie wordt vaak betrokken bij keuzes op medisch-ethisch terrein.
Gezamenlijke besluitvorming is een centraal element binnen de kinderpalliatieve zorg. In de richtlijn kinderpalliatieve zorg is er een hoofdstuk gewijd aan besluitvorming. Hierin wordt een samenvatting gegeven van de bestaande kennis, en er worden 26 aanbevelingen gedaan over de algemene aspecten van het continue proces van gezamenlijke besluitvorming.
Het handvest is een beschrijving van hoe goede kinderpalliatieve zorg er in Europa uit zou moeten zien vanuit perspectief kind, gezin en zorgprofessional.
Hindoestanen kennen vele rituelen die de ziel van de mens begeleiden. Deze voltrekken zich met name in familieverband thuis met de eigen huispandit. Toch kan het goed zijn hiernaar te vragen. De Hindoestanen kennen heel veel afscheidsrituelen die in huiselijke kring voltrokken worden. Het moment van overlijden is zeer belangrijk en moet onmiddellijk gemeld worden aan de huispandit om de te verrichten rituelen te bepalen.
Het hebben en houden van hoop is in veel godsdiensten een godsdienstige plicht. Verlies je de hoop dan zeg je daarmee dat God uiteindelijk niet de touwtjes in handen heeft. In de islam is het een plicht om ook voor een ander de hoop hoog te houden. Beter sterft iemand die denkt dat hij zal genezen – want zijn gemoed zal nog vol verwachting zijn – dan dat iemand zonder hoop en zonder geloof gaat.
Wie ongeneeslijk ziek is en niet meer thuis kan of wil wonen, krijgt in een hospice goede zorg en aandacht in een huiselijke sfeer in de laatste levensfase.
Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) is een onafhankelijk kennisinstituut voor de oncologische en palliatieve zorg.
Voor veel godsdiensten, waaronder de joodse, is het van belang het lichaam na overlijden zo min mogelijk te verstoren.
Anders dan een hospice voor volwassenen, zijn kinderhospices er alleen voor kinderen die doodziek zijn en terminale zorg nodig hebben. Het is een huis waar zieke kinderen korte óf langere tijd kunnen verblijven waardoor ouders en het gezin even rustig op adem kunnen komen terwijl de zorg voor hun kind in professionele handen is.
Een verpleegkundig kinderzorghuis is een huis waar zieke kinderen/jongeren van 0 tot en met 18 jaar, vaak met complexe zorgvragen, (tijdelijk) kunnen verblijven of logeren. De verzorging en verpleging die 24 uur per dag, 7 dagen per week wordt gegeven, staat helemaal in het teken van wat een kind nodig heeft om ondanks de ziekte of beperking zich prettig te voelen.
Een ziekte die hoogstwaarschijnlijk zal uitlopen op een vroegtijdige dood, maar waarbij ook de kans bestaat op langdurig overleving tot aan de volwassen leeftijd.
Aandoening waarbij het kind meestal vroegtijdig dood gaat.
Bijvoorbeeld dat een kind met een kaal hoofd op school snel te horen zal krijgen wat hij of zij heeft.
In het symbool dat voor ouders betekenis heeft, zoals de vlinder, een vogeltje, een libelle, etc., dat zich op specifieke momenten aan de familie laat zien. Maar ook door middel van storingen in elektrische apparaten als de tv of dvd-speler. Deze ervaringen hebben grote betekenis voor de personen die ze meemaken, maar worden niet vanzelfsprekend met buitenstaanders gedeeld uit angst daarin afgewezen te worden.
Voor moslims kan het zinvol zijn om te verwijzen naar of contact op te nemen met een imam om met recitaties uit de koran de overgang van de ziel naar het paradijs zo makkelijk mogelijk te maken. Deze gebeden en recitaties zijn echter geen noodzakelijk ritueel i.t.t. de begrafenisrituelen. In de islam is het belangrijk dat mensen uit de geloofsgemeenschap een rituele wassing , vergezeld door Koranrecitaties, verrichten en het lichaam in een speciaal gewaad wikkelen. Van te voren afstemming over wie wat doet, is gewenst.
Er zijn ook vele niet-godsdienstige afscheidsrituelen, die in veel gevallen spontaan ontstaan, Kinderen en ouders zoeken soms eigen rituelen uit. Bv het samen kijken van de babyfoto’s en herinneringen ophalen aan de vroege kinderjaren.
Weliswaar schrijft de islam voor dat het lichaam in een staat van heelheid aan Allah zou moeten worden teruggegeven, maar het leven gaat altijd voor de leer. Als het leven van een ander in het geding is, is ook orgaandonatie bij leven mogelijk. Op al deze gebieden bestaat echter in de persoonlijke beleving van mensen grote weerstand.
Met partners worden in dit stuk bedoeld: professionals / organisaties / vrijwilligers / bestuurders / patiënten en naasten.
Regio Utrecht betreft de regio’s Noordwest Veluwe, Eemland, Utrecht stad, Noordwest-, Zuid- en Zuidoost Utrecht en Rivierengebied.
Regio Zuidoost betreft de regio’s Oost-Veluwe, Zutphen, Achterhoek, De Liemers, Arnhem, Gelderse Vallei, Zuid-Gelderland, Noordelijke Maasvallei. Oss-Uden-Veghel en ’s Hertogenbosch-Bommelerwaard.
Regio Holland Rijnland betreft de regio’s Zuid-Holland Noord, Midden-Holland, Haaglanden en Delft-Westland-Oostland.
Respijtzorg betekent dat iemand de zorg overneemt van de mantelzorger. Bijvoorbeeld als de mantelzorger op vakantie gaat, of als hij of zij de zorg tijdelijk niet aan kan. Ook logeren of dagopvang is een vorm van vervangende zorg die de mantelzorger ontlast.
De richtlijn ‘Palliatieve zorg voor kinderen’ is een algemene medische richtlijn. ‘Algemeen’ wil zeggen voor alle kinderen met een ziekte of aandoening, niet specifiek een bepaalde groep of bepaalde aandoening. ‘Medisch’ wil zeggen dat het specifiek gaat over hoe symptomen, verschijnselen of klachten behandeld zouden kunnen worden. En dat deze voorgestelde behandeling gebaseerd is op medisch wetenschappelijk onderzoek, dan wel kennis en ervaring van de (medisch)behandelaars.
Bij een somatische aandoening heeft iemand lichamelijke en psychische klachten. Iemand heeft bijvoorbeeld veel pijn en is daar angstig of somber bij.
De taskforce zorgt ervoor dat palliatieve zorg voor kinderen en jongeren sterker wordt vertegenwoordigd binnen de EAPC. Hierdoor kan de EAPC in heel Europa één stem geven voor palliatieve zorg voor alle leeftijdsgroepen. De Taskforce brengt iedereen samen die werkt aan de ontwikkeling en ondersteuning van palliatieve zorg voor kinderen en jongeren.
Het gebruik van de term ‘terminale ziekte’ is vaak verwarrend. Het wordt meestal gebruikt om zowel de kinderen met een levensduurverkortende ziekte aan te duiden, als ook de kinderen met een levensbedreigende ziekte op het moment dat de dood in zicht komt. Sommigen gebruiken de term ‘terminale ziekte’ alleen voor kinderen die in de stervensfase zijn, omdat het moeilijk is om een kind met bijvoorbeeld Cystic Fibrosis of de ziekte van Batten, dat nog in goede doen is, te beschouwen als terminaal ziek
Soms denken mensen dat heftige rouw gelijk staat aan pathologische rouw, maar dat hoeft niet zo te zijn. Rouwen is heel hard werken en dat hoeft niet ongemerkt te gebeuren. Rouwen is bovenal een persoonlijke proces, waarbij het vooral van belang is degene die rouwt niet het gevoel te geven dat hij of zij ‘het’ verkeerd doet. Er is geen protocol voor gezonde rouw.
De volgende 9 ernstige verschijnselen komen vaak voor bij kinderen in de palliatieve fase:
De ‘trage’ vragen ( die geen snel antwoord kennen) zullen daardoor eerder impliciet dan expliciet ter sprake gebracht worden. Men is bezig te overleven en er is niet altijd tijd of ruimte voor bespiegeling.
De wereld blijkt niet veilig, niks en niemand blijkt bescherming te bieden tegen de grootste calamiteiten. Ook God niet. Bij velen roept dit vragen op naar de zin van leven, naar het waarom en waartoe . Vragen of men gestraft wordt of op de proef gesteld. Dit gebeurt niet alleen bij mensen die zich tot een religieuze of levensbeschouwelijke traditie rekenen. Er zijn niet veel mensen bij wie de vragen helemaal niet opkomen naar de zin van wat hen overkomt, de zin van het leven van een kind dat maar zo kort dreigt te zijn en zo getekend door pijn.
Het bewaken van het welbevinden van de patiënt in tijden van crisis is in vele culturen of religies belangrijk. Dit kan betekenen dat je als ouder(s) niet wil dat je kind met het slechte nieuws geconfronteerd wordt. De wijze waarop tegenover het kind daarover gesproken wordt door de zorgprofessional en aan de andere kant door de familie, kan onderling afgesproken worden. Geestelijk verzorgers kunnen daarin handvatten bieden.
De zorg voor jouw kind is gericht op het bevorderen van comfort en niet meer op het veranderen van het ziekteproces. Als een behandeling medisch gezien geen zin meer heeft, of als een (wilsbekwaam) kind behandeling weigert, kan er een moeilijk besluit genomen moeten worden: de behandeling staken, niet starten of beperken. Jullie komen samen tot dit besluit maar uiteindelijk is het de hoofdbehandelaar die deze keuze maakt/moet maken. Uiteraard blijven de zorgverleners zich inzetten zodat uw kind zich zo comfortabel mogelijk voelt.
Het is een situatie waarvan je had gehoopt dat het jouw gezin nooit zou overkomen: je kind is ernstig ziek en zal niet meer beter worden. Er kan een moment komen dat je afscheid moet nemen van jouw kind, na een lange tijd van ziekte of heel onverwachts. Op het moment dat de levensverwachting van een kind korter wordt, kunnen bij gezinnen andere vragen gaan spelen. Het kan waardevol zijn om te weten wat je kunt verwachten als je kind bijna gaat overlijden. Het kan ervoor zorgen dat jij als ouder, je naasten, en je kind beter zijn voorbereid op wat komen gaat. Dit kan ook een deel van je angsten en zorgen wegnemen. Ook kunnen soms vragen ontstaan over beslissingen rond het levenseinde. Het kan helpen als ouder om te weten welke beslissingen er zijn, en hoe je daar met elkaar, of met zorgverleners over in gesprek kunt gaan.
Ga direct naar
Ga direct naar:
Voor veel kinderen met een levensbedreigende aandoening is de levensverwachting onzeker. Goede palliatieve zorg begint vaak al vroeg, en kan soms jaren duren. Naarmate de ziekte vordert zal de behandeling zich meer gaan richten op het bieden van comfort, in plaats van op de ziekte zelf. Centraal staat de verlichting van de klachten en de kwaliteit van leven.
De laatste levensfase wordt ook wel de palliatief terminale fase genoemd. In deze fase weten we dat het kind niet meer beter zal worden, en dat het overlijden binnen afzienbare tijd te verwachten is. Deze fase kan weken of maanden duren. Ook kan het zijn dat je kind tijdelijk herstelt. Het allerlaatste deel van het leven heet de stervensfase. Dit is de fase die direct voorafgaat aan het overlijden.
Ervaringen van andere ouders kunnen je troost bieden, of zorgen voor een stukje (h)erkenning.
Patiëntenverenigingen zijn organisaties die opkomen voor de belangen van patiënten en hun naasten.
Hier kun je op eigen tempo en in jouw gewenste vorm verdiepende informatie op te zoeken.
In de laatste levensfase is de zorg gericht op het geven van comfort aan het kind. Kwaliteit van leven, en het verminderen van lijden staan daarbij centraal. Om ervoor te zorgen dat je kind zo min mogelijk pijn en klachten heeft, kunnen verschillende middelen gegeven worden. Dit kan soms vragen voor ouders oproepen. Op onze pagina ‘pijnbestrijding in de laatste levensfase’ lees je hier meer over. Waar vindt zorg plaats? Veel gezinnen kiezen ervoor om de zorg in de laatste levensfase thuis in te richten, maar dit hoeft niet; ziekenhuizen of instellingen zoals een (kinder)hospice kunnen worden gekozen. Het helpt om met je zorgverlener in gesprek te gaan over welke mogelijkheden er voor jullie gezin zijn.
Vroegtijdig in gesprek. Het kan waardevol zijn om op tijd met je zorgverlener in gesprek te gaan over jullie vragen en wensen voor de zorg in de laatste levensfase. Daarbij kan het bijvoorbeeld belangrijk zijn om te bespreken:
In de laatste levensfase van je kind kan het volgen van je eigen intuïtie belangrijk zijn. Daarmee bedoelen we dat je mag luisteren naar wat jouw gevoel je vertelt en wat je gevoelsmatig weet. Jij kent je kind door en door. Als je dit op tijd bespreekbaar maakt met je zorgverlener, kun je samen dit laatste stukje zo passend mogelijk vormgeven. Op onze pagina over vroegtijdige zorgplanning lees je meer over hoe gezinnen en zorgverleners met elkaar kunnen praten over passende zorg.
Proactieve zorgplanning als hulp bij gesprekken. Samen praten over zorg en behandeling
Hier lees je wat er mogelijk is op het gebied van pijnbestrijding in de laatste levensfase.
Als je zorgt voor een kind met een levensbedreigende aandoening, verandert het beeld dat je had van de toekomst voor jou en je gezin.
De richtlijn geeft aanbeveling voor zorg om kwaliteit van leven te verbeteren en lijden te verminderen.
Ouders en zorgverleners van een kind met een ernstige ziekte of aandoening, vinden het belangrijk dat ze over moeilijke vragen en keuzes (ook wel ethische dilemma’s genoemd) kunnen praten.
Als het overlijden dichterbij komt, kun je als ouders nieuwe vragen of ondersteuningsbehoeften hebben.
Bij kinderen kan het soms moeilijk zijn om in te schatten wanneer de stervensfase nadert. Op onze pagina “hoe ziet de laatste levensfase eruit” beschrijven we een aantal veranderingen die je in voor het overlijden kunt zien. Wees je ervan bewust dat elk kind uniek en elk overlijden anders is. Heb je het vermoeden dat de stervensfase nadert? Bespreek dit dan met het zorgteam. Het kan zijn dat zij dat nog niet zien aankomen, terwijl jij wel het gevoel hebt dat je kind binnenkort komt te overlijden.
“Ik voelde aan alles dat ‘het einde’ in zicht was, hoewel er nog geen concrete tekenen waren. Maar ik had nesteldrang, werd onrustig, wilde mijn huis aan kant maken. Maanden voor haar overlijden had ik dat gevoel al. Maar er waren zorgverleners die dat gevoel totaal niet hadden en dat echt van tafel veegden. Naarmate de sterfdag van mijn dochter dichterbij kwam, zelfs een week van tevoren, dachten zij nog steeds dat er niks aan de hand was. Ik heb een liniaal getekend en de vraag gesteld: waar denk jij dan dat ze in het ziekteproces zit? Sommige zorgverleners kruisten een 2 aan en anderen een 7. En ik zat 1 millimeter bij de 10 vandaan. Dat gaf in één oogopslag weer waar iedereen in het proces staat. Dat was heel verhelderend. Daardoor konden we weer met elkaar communiceren."
- Ouder
Hoewel ouders zich soms machteloos voelen in de laatste levensfase, kun je als ouder veel betekenen voor je kind, gewoon door er te zijn. Op onze pagina over er kunnen zijn voor je kind in de laatste levensfase vertellen we hier meer over. Kinderen kunnen anders reageren op slecht nieuws dan volwassenen. Onze pagina over emoties geeft handreikingen die je helpen om te gaan met emoties die jouw kind in deze laatste levensfase kan ervaren.
In de laatste levensfase zal veel aandacht naar het zieke kind gaan. Maar ook voor broers en zussen is het ontzettend belangrijk om betrokken te worden bij het overlijden, en passende ondersteuning te krijgen. Op onze pagina over Broers en zussen (brussen) vind je hier informatie over. Bovendien heeft onze boekenkast boeken en informatie voor kinderen van alle leeftijden om te praten over de dood.
Misschien heb je na het lezen nog vragen of wil je over bepaalde onderwerpen meer weten. Schroom dan niet om contact op te nemen met de betrokken zorgprofessionals. Zij zorgen ervoor dat je kind tot het einde de best mogelijke zorg krijgt en dat jullie als gezin samen nog een waardevolle tijd kunnen doorbrengen.
Na het overlijden stopt de zorg voor jullie gezin niet. Nazorg helpt gezinnen stap voor stap bij het verlies en deze nieuwe werkelijkheid. Op onze pagina over nazorg vind je informatie en hulpbronnen die jullie kunnen helpen.
Lichamelijke en geestelijke veranderingen als het levenseinde nabij is.
Nazorg is de zorg en ondersteuning die ouders, broertjes en zusjes en soms ook andere naasten krijgen na het overlijden van een kind.
Informatie van de rijksoverheid over belangrijke zaken rond de laatste levensfase.
Met de juiste zorg en ondersteuning lukt het gelukkig vaak om kinderen met een levensduurverkortende of levensbedreigende aandoening een zo goed mogelijke kwaliteit van leven te bieden.
Soms komt er echter een moment waarop het lijden van een kind zo groot wordt dat palliatieve zorg niet meer voldoende helpt om dit te verlichten. Dan kunnen er vragen ontstaan over keuzes die mogelijk invloed hebben op hoe lang een kind nog leeft. We noemen dit levenseindebeslissingen.
Soms zijn het ouders zelf die deze vragen zelf stellen. In andere situaties nemen zorgverleners het initiatief om dit onderwerp voorzichtig bespreekbaar te maken. De onderstaande kennisclips kunnen helpen door alvast een aantal vragen over beslissingen rond het levenseinde te beantwoorden.
In Nederland kennen we verschillende beslissingen die de levensduur van kinderen kunnen beïnvloeden. Zo kan bijvoorbeeld gekozen worden voor een levensverlengende behandeling, maar ouders en artsen kunnen ook samen kiezen voor een beslissing die de levensduur mogelijk verkort.
Voorbeelden hiervan zijn:
Voor beslissingen zoals behandelbeperkingen, het stoppen of niet starten van een behandeling of palliatieve sedatie geldt dat deze beslissingen onderdeel zijn van de gewone zorg. Dit betekent dat artsen en gezinnen samen tot een beslissing kunnen komen, zonder dat daar aanvullende regels voor nodig zijn. Meer informatie hierover is te vinden in de richtlijn Palliatieve zorg voor kinderen. Voor actieve levensbeëindiging of euthanasie gelden in Nederland wel specifieke wettelijke kaders. Dit is alleen toegestaan in zeldzame omstandigheden. Daarbij gelden er verschillende voorwaarden voor verschillende leeftijdsgroepen. Het is belangrijk om te weten dat er geen recht op levensbeëindiging bestaat. Dat houdt in dat ouders of kinderen een arts niet kunnen verplichten om een levensbeëindigende handeling uit te voeren.
Onderstaand schema geeft inzicht in de regels. Actieve levensbeëindiging en euthanasie bij minderjarigen komt in Nederland heel weinig voor, en wordt alleen in zeldzame gevallen uitgevoerd. Op onze pagina over actieve levensbeeindiging voor minderjarigen vertellen we meer over wat deze regels zijn, en in welke omstandigheden artsen en ouders en soms samen voor kunnen kiezen om actieve levensbeëindiging uit te voeren.
Steunpunt voor zorgprofessionals bij beslissingen rond het levenseinde.
Beoordelingscommissie late zwangerschapsafbreking en levensbeëindiging bij pasgeborenen en kinderen 1-12 jaar.
Veel ouders vinden het lastig om vragen te stellen over de dood of over beslissingen rond het levenseinde. Ook voor zorgverleners kan het erg lastig zijn om met ouders te praten over het levenseinde. Het is belangrijk om dit onderwerp met elkaar bespreekbaar te maken. Door vroegtijdig met elkaar in gesprek te gaan heb je de ruimte om alle opties te verkennen. Zo voorkom je dat je op het moment dat er acuut iets met een kind aan de hand is, deze gesprekken nog moet voeren. Vroegtijdige zorgplanningsgesprekken kunnen een goed moment geven om op tijd met je arts hier over te praten.
Kindercomfortteams KCT en de Netwerken Integrale Kindzorg NIK kunnen je helpen als de gespreksvoering met je behandelend arts over deze onderwerpen moeilijk is.
Je staat er niet alleen voor
Het praten over levenseindebeslissingen is vaak moeilijk. Ouders kunnen zich schuldig voelen, zoeken naar de juiste woorden of bang zijn dat het stellen van deze vragen problemen oplevert. Tegelijkertijd weten we uit onderzoek dat veel ouders in deze fase met dit soort gedachten rondlopen. Of je nu kiest voor levensverlenging of vragen hebt over het levenseinde: je bent hierin niet alleen.
Wacht niet tot iemand anders begint
Voel je behoefte aan een gesprek? Je hoeft niet af te wachten tot een arts dit onderwerp aansnijdt. Je kunt als ouder zelf het initiatief nemen en een gesprek aanvragen. Het helpt om vooraf aan te geven waar je het over wilt hebben, zodat je zorgverlener hier voldoende tijd voor kan vrijmaken.
Maak gebruik van ondersteuning
Via het Kenniscentrum en andere platforms voor ouders zijn verschillende hulpmiddelen en informatie beschikbaar die kunnen ondersteunen bij de voorbereiding en het voeren van een gesprek. In de tips en bronnen hieronder vind je een aantal voorbeelden die je hierbij kunnen helpen.
Kies een omgeving die voor jou werkt
Denk na over wat jij nodig hebt om rustig en open te kunnen praten. Wil je dat je kind erbij is, of juist niet? Heb je steun aan iemand die met je meegaat? Kan het helpen om je gedachten vooraf op papier te zetten? De mogelijkheden verschillen per zorgsetting, maar je kunt bijvoorbeeld vragen of er iemand op je kind kan letten tijdens het gesprek, of nagaan of een geestelijk verzorger, begeleider of maatschappelijk werker kan aansluiten.
Spreek verwachtingen naar elkaar uit
Het kan zijn dat jij en je arts verschillende verwachtingen hebben van het gesprek. Neem daarom even de tijd om dit vooraf te bespreken. Zie je het als een eerste verkenning, of wil je tot een beslissing komen? Verwacht je dat er vervolgafspraken nodig zijn? Door dit duidelijk te maken, voorkom je misverstanden of teleurstellingen.
Leg afspraken duidelijk vast
Hebben jullie een goed gesprek gehad? Bespreek dan samen wat de volgende stap is. Komt er een vervolg? Moeten gemaakte afspraken worden opgenomen in een zorgplan? Zijn er anderen die betrokken kunnen worden als dat nodig is? Door afspraken goed vast te leggen, blijft voor iedereen duidelijk wat er is afgesproken en voorkom je onduidelijkheid achteraf.
Proactieve zorgplanning als hulp bij gesprekken. Samen praten over zorg en behandeling.
Kindercomfortteams spelen een belangrijke rol bij het organiseren en uitvoeren van palliatieve zorg.
Netwerken integrale kindzorg verbindt organisaties in jouw regio die betrokken zijn bij de zorg.
Ruimte voor echt gesprek.
Neem dan contact op met:
Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorginfo@kinderpalliatief.nl