We houden de wet aan voor verlengde jeugdhulp: hulp aan jeugdigen tussen de 18 en 23 jaar.
In verschillende culturen komt direct taalgebruik van de arts over het einde van medische mogelijkheden van de patiënt als een schok over. In verschillende religies kan nooit de arts zeggen of de patiënt dood gaat. Dit is in hun visie voorbehouden aan God/ Allah.
Welke factoren spelen een rol bij de behandeling? Er zijn een groot aantal factoren die een rol spelen bij beslissingen over welke behandeling in de palliatieve fase het meest passend is. Het belang van het kind staat altijd voorop en elk kind dient met waardigheid, respect en privacy behandeld te worden. Zorgverleners overleggen voortdurend met u en met uw kind over de keuze’s en de te nemen stappen. Ze doen dit op een manier die voor u en uw kind begrijpelijk is. Uw mening en wensen en die van uw kind moeten zwaar wegen in afwegingen over alle aspecten van de zorg. Indien nodig biedt men u een second opinion aan.
Bij sommige moslims kan het voorkomen dat men het belangrijk vindt dat de zieke niet te weten komt wat hem of haar mankeert. Zeker als het om een levensbedreigende ziekte gaat. In meer culturen gaat het ‘welzijn’ van de patiënt boven diens (recht op) waarheid. De patiënt wordt beschermd. Dit is helemaal aan de orde als het om een kind gaat. Een woord als ‘kanker’ mag niet vallen.
Doop of ziekenzalving kan voor kind en familie een christelijk ritueel zijn om de onderlinge verbondenheid in liefde tot uiting te brengen en te delen in de verwachting dat deze verbinding tot over de grenzen van het leven standhoudt. De geestelijke verzorging kan hierin een rol vervullen. Maar natuurlijk ligt een geloofsgemeenschap in de buurt nog meer voor de hand, zeker als het kind thuis is.
Close-reading betekent dat een tekst meerdere keren gelezen wordt. Iedere keer wordt er stil gestaan bij een ander leesdoel. Een tekst wordt hierdoor vanuit meerdere perspectieven belicht.
In veel culturen en godsdiensten treft de ziekte van een lid van de familie het geheel. Zo veel mogelijk mensen zijn in moeilijke fases aanwezig. In het ziekenhuis of thuis. Het is hun godsdienstige plicht om ‘er te zijn’. De familie wordt vaak betrokken bij keuzes op medisch-ethisch terrein.
Gezamenlijke besluitvorming is een centraal element binnen de kinderpalliatieve zorg. In de richtlijn kinderpalliatieve zorg is er een hoofdstuk gewijd aan besluitvorming. Hierin wordt een samenvatting gegeven van de bestaande kennis, en er worden 26 aanbevelingen gedaan over de algemene aspecten van het continue proces van gezamenlijke besluitvorming.
Het handvest is een beschrijving van hoe goede kinderpalliatieve zorg er in Europa uit zou moeten zien vanuit perspectief kind, gezin en zorgprofessional.
Hindoestanen kennen vele rituelen die de ziel van de mens begeleiden. Deze voltrekken zich met name in familieverband thuis met de eigen huispandit. Toch kan het goed zijn hiernaar te vragen. De Hindoestanen kennen heel veel afscheidsrituelen die in huiselijke kring voltrokken worden. Het moment van overlijden is zeer belangrijk en moet onmiddellijk gemeld worden aan de huispandit om de te verrichten rituelen te bepalen.
Het hebben en houden van hoop is in veel godsdiensten een godsdienstige plicht. Verlies je de hoop dan zeg je daarmee dat God uiteindelijk niet de touwtjes in handen heeft. In de islam is het een plicht om ook voor een ander de hoop hoog te houden. Beter sterft iemand die denkt dat hij zal genezen – want zijn gemoed zal nog vol verwachting zijn – dan dat iemand zonder hoop en zonder geloof gaat.
Wie ongeneeslijk ziek is en niet meer thuis kan of wil wonen, krijgt in een hospice goede zorg en aandacht in een huiselijke sfeer in de laatste levensfase.
Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) is een onafhankelijk kennisinstituut voor de oncologische en palliatieve zorg.
Voor veel godsdiensten, waaronder de joodse, is het van belang het lichaam na overlijden zo min mogelijk te verstoren.
Anders dan een hospice voor volwassenen, zijn kinderhospices er alleen voor kinderen die doodziek zijn en terminale zorg nodig hebben. Het is een huis waar zieke kinderen korte óf langere tijd kunnen verblijven waardoor ouders en het gezin even rustig op adem kunnen komen terwijl de zorg voor hun kind in professionele handen is.
Een verpleegkundig kinderzorghuis is een huis waar zieke kinderen/jongeren van 0 tot en met 18 jaar, vaak met complexe zorgvragen, (tijdelijk) kunnen verblijven of logeren. De verzorging en verpleging die 24 uur per dag, 7 dagen per week wordt gegeven, staat helemaal in het teken van wat een kind nodig heeft om ondanks de ziekte of beperking zich prettig te voelen.
Een ziekte die hoogstwaarschijnlijk zal uitlopen op een vroegtijdige dood, maar waarbij ook de kans bestaat op langdurig overleving tot aan de volwassen leeftijd.
Aandoening waarbij het kind meestal vroegtijdig dood gaat.
Bijvoorbeeld dat een kind met een kaal hoofd op school snel te horen zal krijgen wat hij of zij heeft.
In het symbool dat voor ouders betekenis heeft, zoals de vlinder, een vogeltje, een libelle, etc., dat zich op specifieke momenten aan de familie laat zien. Maar ook door middel van storingen in elektrische apparaten als de tv of dvd-speler. Deze ervaringen hebben grote betekenis voor de personen die ze meemaken, maar worden niet vanzelfsprekend met buitenstaanders gedeeld uit angst daarin afgewezen te worden.
Voor moslims kan het zinvol zijn om te verwijzen naar of contact op te nemen met een imam om met recitaties uit de koran de overgang van de ziel naar het paradijs zo makkelijk mogelijk te maken. Deze gebeden en recitaties zijn echter geen noodzakelijk ritueel i.t.t. de begrafenisrituelen. In de islam is het belangrijk dat mensen uit de geloofsgemeenschap een rituele wassing , vergezeld door Koranrecitaties, verrichten en het lichaam in een speciaal gewaad wikkelen. Van te voren afstemming over wie wat doet, is gewenst.
Er zijn ook vele niet-godsdienstige afscheidsrituelen, die in veel gevallen spontaan ontstaan, Kinderen en ouders zoeken soms eigen rituelen uit. Bv het samen kijken van de babyfoto’s en herinneringen ophalen aan de vroege kinderjaren.
Weliswaar schrijft de islam voor dat het lichaam in een staat van heelheid aan Allah zou moeten worden teruggegeven, maar het leven gaat altijd voor de leer. Als het leven van een ander in het geding is, is ook orgaandonatie bij leven mogelijk. Op al deze gebieden bestaat echter in de persoonlijke beleving van mensen grote weerstand.
Met partners worden in dit stuk bedoeld: professionals / organisaties / vrijwilligers / bestuurders / patiënten en naasten.
Regio Utrecht betreft de regio’s Noordwest Veluwe, Eemland, Utrecht stad, Noordwest-, Zuid- en Zuidoost Utrecht en Rivierengebied.
Regio Zuidoost betreft de regio’s Oost-Veluwe, Zutphen, Achterhoek, De Liemers, Arnhem, Gelderse Vallei, Zuid-Gelderland, Noordelijke Maasvallei. Oss-Uden-Veghel en ’s Hertogenbosch-Bommelerwaard.
Regio Holland Rijnland betreft de regio’s Zuid-Holland Noord, Midden-Holland, Haaglanden en Delft-Westland-Oostland.
Respijtzorg betekent dat iemand de zorg overneemt van de mantelzorger. Bijvoorbeeld als de mantelzorger op vakantie gaat, of als hij of zij de zorg tijdelijk niet aan kan. Ook logeren of dagopvang is een vorm van vervangende zorg die de mantelzorger ontlast.
De richtlijn ‘Palliatieve zorg voor kinderen’ is een algemene medische richtlijn. ‘Algemeen’ wil zeggen voor alle kinderen met een ziekte of aandoening, niet specifiek een bepaalde groep of bepaalde aandoening. ‘Medisch’ wil zeggen dat het specifiek gaat over hoe symptomen, verschijnselen of klachten behandeld zouden kunnen worden. En dat deze voorgestelde behandeling gebaseerd is op medisch wetenschappelijk onderzoek, dan wel kennis en ervaring van de (medisch)behandelaars.
Bij een somatische aandoening heeft iemand lichamelijke en psychische klachten. Iemand heeft bijvoorbeeld veel pijn en is daar angstig of somber bij.
De taskforce zorgt ervoor dat palliatieve zorg voor kinderen en jongeren sterker wordt vertegenwoordigd binnen de EAPC. Hierdoor kan de EAPC in heel Europa één stem geven voor palliatieve zorg voor alle leeftijdsgroepen. De Taskforce brengt iedereen samen die werkt aan de ontwikkeling en ondersteuning van palliatieve zorg voor kinderen en jongeren.
Het gebruik van de term ‘terminale ziekte’ is vaak verwarrend. Het wordt meestal gebruikt om zowel de kinderen met een levensduurverkortende ziekte aan te duiden, als ook de kinderen met een levensbedreigende ziekte op het moment dat de dood in zicht komt. Sommigen gebruiken de term ‘terminale ziekte’ alleen voor kinderen die in de stervensfase zijn, omdat het moeilijk is om een kind met bijvoorbeeld Cystic Fibrosis of de ziekte van Batten, dat nog in goede doen is, te beschouwen als terminaal ziek
Soms denken mensen dat heftige rouw gelijk staat aan pathologische rouw, maar dat hoeft niet zo te zijn. Rouwen is heel hard werken en dat hoeft niet ongemerkt te gebeuren. Rouwen is bovenal een persoonlijke proces, waarbij het vooral van belang is degene die rouwt niet het gevoel te geven dat hij of zij ‘het’ verkeerd doet. Er is geen protocol voor gezonde rouw.
De volgende 9 ernstige verschijnselen komen vaak voor bij kinderen in de palliatieve fase:
De ‘trage’ vragen ( die geen snel antwoord kennen) zullen daardoor eerder impliciet dan expliciet ter sprake gebracht worden. Men is bezig te overleven en er is niet altijd tijd of ruimte voor bespiegeling.
De wereld blijkt niet veilig, niks en niemand blijkt bescherming te bieden tegen de grootste calamiteiten. Ook God niet. Bij velen roept dit vragen op naar de zin van leven, naar het waarom en waartoe . Vragen of men gestraft wordt of op de proef gesteld. Dit gebeurt niet alleen bij mensen die zich tot een religieuze of levensbeschouwelijke traditie rekenen. Er zijn niet veel mensen bij wie de vragen helemaal niet opkomen naar de zin van wat hen overkomt, de zin van het leven van een kind dat maar zo kort dreigt te zijn en zo getekend door pijn.
Het bewaken van het welbevinden van de patiënt in tijden van crisis is in vele culturen of religies belangrijk. Dit kan betekenen dat je als ouder(s) niet wil dat je kind met het slechte nieuws geconfronteerd wordt. De wijze waarop tegenover het kind daarover gesproken wordt door de zorgprofessional en aan de andere kant door de familie, kan onderling afgesproken worden. Geestelijk verzorgers kunnen daarin handvatten bieden.
De zorg voor jouw kind is gericht op het bevorderen van comfort en niet meer op het veranderen van het ziekteproces. Als een behandeling medisch gezien geen zin meer heeft, of als een (wilsbekwaam) kind behandeling weigert, kan er een moeilijk besluit genomen moeten worden: de behandeling staken, niet starten of beperken. Jullie komen samen tot dit besluit maar uiteindelijk is het de hoofdbehandelaar die deze keuze maakt/moet maken. Uiteraard blijven de zorgverleners zich inzetten zodat uw kind zich zo comfortabel mogelijk voelt.
Het is een situatie waarvan je had gehoopt dat het jouw gezin nooit zou overkomen: je kind is ernstig ziek en zal niet meer beter worden. Er kan een moment komen dat je afscheid moet nemen van jouw kind, na een lange tijd van ziekte of heel onverwachts. Op het moment dat de levensverwachting van een kind korter wordt, kunnen bij gezinnen andere vragen gaan spelen. Het kan waardevol zijn om te weten wat je kunt verwachten als je kind bijna gaat overlijden. Het kan ervoor zorgen dat jij als ouder, je naasten, en je kind beter zijn voorbereid op wat komen gaat. Dit kan ook een deel van je angsten en zorgen wegnemen. Ook kunnen soms vragen ontstaan over beslissingen rond het levenseinde. Het kan helpen als ouder om te weten welke beslissingen er zijn, en hoe je daar met elkaar, of met zorgverleners over in gesprek kunt gaan.
Ga direct naar
Da direct naar:
Voor veel kinderen met een levensbedreigende aandoening is de levensverwachting onzeker. Goede palliatieve zorg begint vaak al vroeg, en kan soms jaren duren. Naarmate de ziekte vordert zal de behandeling zich meer gaan richten op het bieden van comfort, in plaats van op de ziekte zelf. Centraal staat de verlichting van de klachten en de kwaliteit van leven.
De laatste levensfase wordt ook wel de palliatief terminale fase genoemd. In deze fase weten we dat het kind niet meer beter zal worden, en dat het overlijden binnen afzienbare tijd te verwachten is. Deze fase kan weken of maanden duren. Ook kan het zijn dat je kind tijdelijk herstelt. Het allerlaatste deel van het leven heet de stervensfase. Dit is de fase die direct voorafgaat aan het overlijden.
Ervaringen van andere ouders kunnen je troost bieden, of zorgen voor een stukje (h)erkenning.
Patiëntenverenigingen zijn organisaties die opkomen voor de belangen van patiënten en hun naasten.
Neem een kijkje in onze boekenkast met boeken voor gezinnen
In de laatste levensfase is de zorg gericht op het geven van comfort aan het kind. Kwaliteit van leven, en het verminderen van lijden staan daarbij centraal. Om ervoor te zorgen dat je kind zo min mogelijk pijn en klachten heeft, kunnen verschillende middelen gegeven worden. Dit kan soms vragen voor ouders oproepen. Op onze pagina ‘pijnbestrijding in de laatste levensfase’ lees je hier meer over. Waar vindt zorg plaats? Veel gezinnen kiezen ervoor om de zorg in de laatste levensfase thuis in te richten, maar dit hoeft niet; ziekenhuizen of instellingen zoals een (kinder)hospice kunnen worden gekozen. Het helpt om met je zorgverlener in gesprek te gaan over welke mogelijkheden er voor jullie gezin zijn.
Vroegtijdig in gesprek. Het kan waardevol zijn om op tijd met je zorgverlener in gesprek te gaan over jullie vragen en wensen voor de zorg in de laatste levensfase. Daarbij kan het bijvoorbeeld belangrijk zijn om te bespreken:
Op onze pagina over vroegtijdige zorgplanning lees je meer over hoe gezinnen en zorgverleners met elkaar kunnen praten over passende zorg.
Het kan prettig zijn om je voor te bereiden op de laatste levensfase door alvast na te denken over je wensen en voorkeuren.
In de laatste levensfase kunnen verschillende vormen van pijnbestrijding worden ingezet om het lijden te verlichten, zoals bijvoorbeeld het toedienen van morfine of andere pijnstillers.
Als je zorgt voor een kind met een levensbedreigende aandoening, verandert het beeld dat je had van de toekomst voor jou en je gezin.
Samen praten over zorg en behandeling
In deze richtlijn wordt beschreven wat kinderpalliatieve zorg is en wat er gedaan kan worden tegen de meest voorkomende klachten die kinderen ervaren.
Ouders en zorgverleners van een kind met een ernstige ziekte of aandoening, vinden het belangrijk dat ze over moeilijke vragen en keuzes (ook wel ethische dilemma’s genoemd) kunnen praten.
Wees je ervan bewust dat elk kind uniek en elk overlijden anders is. Misschien heb je na het lezen nog vragen of wil je over bepaalde onderwerpen meer weten. Schroom dan niet om contact op te nemen met de betrokken zorgprofessionals. Zij zorgen ervoor dat je kind tot het einde de best mogelijke zorg krijgt en dat jullie als gezin samen nog een waardevolle tijd kunnen doorbrengen. Na het overlijden stopt de zorg voor jullie gezin niet. Nazorg helpt gezinnen stap voor stap bij het verlies en deze nieuwe werkelijkheid. Op onze pagina over nazorg vind je informatie en hulpbronnen die jullie kunnen helpen.
Lichamelijke en geestelijke veranderingen als het levenseinde nabij is.
Nazorg is de zorg en ondersteuning die ouders, broertjes en zusjes en soms ook andere naasten krijgen na het overlijden van een kind.
Boeken met thema overlijden, rouw en afscheid kunnen heel behulpzaam zijn. Thuis, op school of op het kinderdagverblijf.
Handige websites, organisaties en hulpmiddelen
Palliatieve zorg is zorg bij een ongeneeslijke ziekte. De zorg is niet gericht op genezing, maar op kwaliteit van leven.
Ga direct naar:
Met goede zorg en ondersteuning lukt het gelukkig in de meeste gevallen om kinderen met levensduurverkortende of levensbedreigende aandoeningen een goede kwaliteit van leven te bieden. In sommige gevallen kan het lijden van een kind zo ondraaglijk worden, dat de mogelijkheden van palliatieve zorg niet toereikend zijn om hun lijden te verlichten. In deze gevallen kunnen vragen ontstaan over beslissingen die de levensduur van het kind kunnen verkorten. Dit noemen we levenseindebeslissingen. Soms zullen ouders hier zelf vragen over hebben. In andere gevallen nemen zorgverleners het initiatief om hier over in gesprek te gaan. Onderstaande kennisclips geven alvast antwoord op een aantal vragen.
In Nederland kennen we verschillende beslissingen die de levensduur van kinderen kunnen beïnvloeden. Zo kan bijvoorbeeld gekozen worden voor een levensverlengende behandeling, maar ouders en artsen kunnen ook samen kiezen voor een beslissing die de levensduur mogelijk verkort.
Voorbeelden hiervan zijn:
Voor beslissingen zoals behandelbeperkingen, het stoppen of niet starten van een behandeling of palliatieve sedatie geldt dat deze beslissingen onderdeel zijn van de gewone zorg. Dat betekent dat artsen en gezinnen hier samen een beslissing over kunnen nemen zonder dat hiervoor extra regels gelden. Hierover kun je meer lezen in de richtlijn Palliatieve zorg voor kinderen.
Voor actieve levensbeëindiging of euthanasie gelden in Nederland speciale regels. Deze mogen alleen in speciale omstandigheden worden uitgevoerd. Voor verschillende leeftijdsgroepen gelden verschillende voorwaarden. Belangrijk om te weten is dat erg geen recht op levensbeëindiging is: dit betekent dat een ouder of kind een arts niet kan dwingen om een levensbeëindigende handeling uit te voeren. Onderstaand schema geeft inzicht in de regels. Onder het kopje actieve levensbeëindiging en euthanasie vertellen we meer over de regels die hiervoor gelden.
Steunpunt voor zorgprofessionals bij beslissingen rond het levenseinde
Late zwangerschapsafbreking en levenbeeiniding pasgeborenen en kinderen 1-12
Veel ouders vinden het lastig om vragen te stellen over de dood of over beslissingen rond het levenseinde. Ook voor zorgverleners kan het erg lastig zijn om met ouders te praten over het levenseinde. Het is belangrijk om dit onderwerp met elkaar bespreekbaar te maken. Door vroegtijdig met elkaar in gesprek te gaan heb je de ruimte om alle opties te verkennen. Zo voorkom je dat je op het moment dat er acuut iets met een kind aan de hand is, deze gesprekken nog moet voeren. Vroegtijdige zorgplanningsgesprekken kunnen een goed moment geven om op tijd met je arts hier over te praten.
Kindercomfortteams KCT en de Netwerken Integrale Kindzorg NIK kunnen je helpen als de gespreksvoering met je behandelend arts over deze onderwerpen moeilijk is.
Je bent niet alleen
Het bespreekbaar maken van levenseindebeslissingen is niet makkelijk. Ouders voelen zich soms schuldig, vinden het lastig de juiste woorden te vinden, of zijn bang dat ze in de problemen zullen komen als ze hier vragen over stellen. Toch blijkt uit onderzoek dat veel ouders in deze fase over deze vragen nadenken. Of je nu voor levensverlenging kiest, of levenseindebeslissingen wilt bespreken; je bent niet de enige met deze vragen.
Wacht niet af
Heb je behoefte aan een gesprek? Je hoeft niet te wachten tot jouw arts hierover begint; je kunt zelf als ouder ook een gesprek aanvragen. Geef daarbij aan wat je wilt bespreken zodat je zorgverlener genoeg tijd voor je neemt.
Gebruik beschikbare ondersteuning
Binnen het Kenniscentrum en andere ouderplatforms zijn allerlei tools en informatie te vinden die je kunnen helpen bij het voorbereiden, en voeren van een goed gesprek. In de tips& bronnen hieronder staan een aantal hiervan genoemd.
Zorg voor een omgeving waarin je rustig kunt praten
Denk na over wat jij nodig hebt om een goed gesprek te voeren. Wil je je kind wel, of niet aanwezig laten zijn? Kun je iemand meenemen naar het gesprek die je steunt? Helpt het je als je van tevoren je gedachten opschrijft? Hoewel de mogelijkheden niet in alle zorgsettingen hetzelfde zijn, kun je bijvoorbeeld vragen of er iemand in het ziekenhuis op je kind kan passen tijdens jullie gesprek, of kun je informeren of er een geestelijk verzorger, metgezel of maatschappelijk werker bij het gesprek kan aansluiten om je te helpen.
Verwachtingen uitspreken
Jouw arts heeft niet altijd dezelfde verwachtingen van het gesprek als jij. Bespreek daarom voor je begint wat jullie uit het gesprek hopen te halen. Zie je dit als een open gedachtewisseling, of hoop je in dit gesprek een besluit te nemen? Gaan jullie hier nog vaker over praten of niet? Door dit duidelijk uit te spreken, voorkom je onduidelijkheden of teleurstellingen achteraf.
Leg afspraken vast
Goed gesprek gehad? Bespreek met je arts wat er gebeurt na dit gesprek. Komt er nog een vervolggesprek? Hebben jullie afspraken gemaakt die in een zorgplan moeten worden vastgelegd? Zijn er andere partijen die betrokken kunnen worden als jij en je arts er niet uitkomen? Door goed vast te leggen wat jullie hebben afgesproken, voorkom je misverstanden.
Zorg dat je niet alleen staat
Er zijn allerlei professionals, en ervaringsdeskundigen die je kunnen helpen met het bespreekbaar maken van beslissingen rond het levenseinde. Door hier gebruik van te maken, zorg je ervoor dat je er niet alleen voor staat. Kinder Comfort Teams en Netwerken Integrale Kindzorg kunnen je helpen om met de juiste professionals in contact te komen.
Ruimte voor echt gesprek
Zorg in de laatste levensfase.In gesprek over overlijden
Vertrouw op intuïtieVroegtijdige zorgplanningWat kan ik doen voor mijn kindEmoties van je kindOntwikkeling van je kindBroers en zussenPijnbestrijdingHoe ziet de laatste levensfase er uitActieve levensbeeïndiging
Welke levenseindebeslissingen zijn er voor minderjarigen? Wanneer zijn beslissingen rond het levenseinde toegestaan? Hoe bespreek je beslissingen rond het levenseinde? Euthanasie en actieve levensbeëindiging
Neem dan contact op met:
Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorginfo@kinderpalliatief.nl