We houden de wet aan voor verlengde jeugdhulp: hulp aan jeugdigen tussen de 18 en 23 jaar.
In verschillende culturen komt direct taalgebruik van de arts over het einde van medische mogelijkheden van de patiënt als een schok over. In verschillende religies kan nooit de arts zeggen of de patiënt dood gaat. Dit is in hun visie voorbehouden aan God/ Allah.
Welke factoren spelen een rol bij de behandeling? Er zijn een groot aantal factoren die een rol spelen bij beslissingen over welke behandeling in de palliatieve fase het meest passend is. Het belang van het kind staat altijd voorop en elk kind dient met waardigheid, respect en privacy behandeld te worden. Zorgverleners overleggen voortdurend met u en met uw kind over de keuze’s en de te nemen stappen. Ze doen dit op een manier die voor u en uw kind begrijpelijk is. Uw mening en wensen en die van uw kind moeten zwaar wegen in afwegingen over alle aspecten van de zorg. Indien nodig biedt men u een second opinion aan.
Bij sommige moslims kan het voorkomen dat men het belangrijk vindt dat de zieke niet te weten komt wat hem of haar mankeert. Zeker als het om een levensbedreigende ziekte gaat. In meer culturen gaat het ‘welzijn’ van de patiënt boven diens (recht op) waarheid. De patiënt wordt beschermd. Dit is helemaal aan de orde als het om een kind gaat. Een woord als ‘kanker’ mag niet vallen.
Doop of ziekenzalving kan voor kind en familie een christelijk ritueel zijn om de onderlinge verbondenheid in liefde tot uiting te brengen en te delen in de verwachting dat deze verbinding tot over de grenzen van het leven standhoudt. De geestelijke verzorging kan hierin een rol vervullen. Maar natuurlijk ligt een geloofsgemeenschap in de buurt nog meer voor de hand, zeker als het kind thuis is.
Close-reading betekent dat een tekst meerdere keren gelezen wordt. Iedere keer wordt er stil gestaan bij een ander leesdoel. Een tekst wordt hierdoor vanuit meerdere perspectieven belicht.
In veel culturen en godsdiensten treft de ziekte van een lid van de familie het geheel. Zo veel mogelijk mensen zijn in moeilijke fases aanwezig. In het ziekenhuis of thuis. Het is hun godsdienstige plicht om ‘er te zijn’. De familie wordt vaak betrokken bij keuzes op medisch-ethisch terrein.
Gezamenlijke besluitvorming is een centraal element binnen de kinderpalliatieve zorg. In de richtlijn kinderpalliatieve zorg is er een hoofdstuk gewijd aan besluitvorming. Hierin wordt een samenvatting gegeven van de bestaande kennis, en er worden 26 aanbevelingen gedaan over de algemene aspecten van het continue proces van gezamenlijke besluitvorming.
Het handvest is een beschrijving van hoe goede kinderpalliatieve zorg er in Europa uit zou moeten zien vanuit perspectief kind, gezin en zorgprofessional.
Hindoestanen kennen vele rituelen die de ziel van de mens begeleiden. Deze voltrekken zich met name in familieverband thuis met de eigen huispandit. Toch kan het goed zijn hiernaar te vragen. De Hindoestanen kennen heel veel afscheidsrituelen die in huiselijke kring voltrokken worden. Het moment van overlijden is zeer belangrijk en moet onmiddellijk gemeld worden aan de huispandit om de te verrichten rituelen te bepalen.
Het hebben en houden van hoop is in veel godsdiensten een godsdienstige plicht. Verlies je de hoop dan zeg je daarmee dat God uiteindelijk niet de touwtjes in handen heeft. In de islam is het een plicht om ook voor een ander de hoop hoog te houden. Beter sterft iemand die denkt dat hij zal genezen – want zijn gemoed zal nog vol verwachting zijn – dan dat iemand zonder hoop en zonder geloof gaat.
Wie ongeneeslijk ziek is en niet meer thuis kan of wil wonen, krijgt in een hospice goede zorg en aandacht in een huiselijke sfeer in de laatste levensfase.
Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) is een onafhankelijk kennisinstituut voor de oncologische en palliatieve zorg.
Voor veel godsdiensten, waaronder de joodse, is het van belang het lichaam na overlijden zo min mogelijk te verstoren.
Anders dan een hospice voor volwassenen, zijn kinderhospices er alleen voor kinderen die doodziek zijn en terminale zorg nodig hebben. Het is een huis waar zieke kinderen korte óf langere tijd kunnen verblijven waardoor ouders en het gezin even rustig op adem kunnen komen terwijl de zorg voor hun kind in professionele handen is.
Een verpleegkundig kinderzorghuis is een huis waar zieke kinderen/jongeren van 0 tot en met 18 jaar, vaak met complexe zorgvragen, (tijdelijk) kunnen verblijven of logeren. De verzorging en verpleging die 24 uur per dag, 7 dagen per week wordt gegeven, staat helemaal in het teken van wat een kind nodig heeft om ondanks de ziekte of beperking zich prettig te voelen.
Een ziekte die hoogstwaarschijnlijk zal uitlopen op een vroegtijdige dood, maar waarbij ook de kans bestaat op langdurig overleving tot aan de volwassen leeftijd.
Aandoening waarbij het kind meestal vroegtijdig dood gaat.
Bijvoorbeeld dat een kind met een kaal hoofd op school snel te horen zal krijgen wat hij of zij heeft.
In het symbool dat voor ouders betekenis heeft, zoals de vlinder, een vogeltje, een libelle, etc., dat zich op specifieke momenten aan de familie laat zien. Maar ook door middel van storingen in elektrische apparaten als de tv of dvd-speler. Deze ervaringen hebben grote betekenis voor de personen die ze meemaken, maar worden niet vanzelfsprekend met buitenstaanders gedeeld uit angst daarin afgewezen te worden.
Voor moslims kan het zinvol zijn om te verwijzen naar of contact op te nemen met een imam om met recitaties uit de koran de overgang van de ziel naar het paradijs zo makkelijk mogelijk te maken. Deze gebeden en recitaties zijn echter geen noodzakelijk ritueel i.t.t. de begrafenisrituelen. In de islam is het belangrijk dat mensen uit de geloofsgemeenschap een rituele wassing , vergezeld door Koranrecitaties, verrichten en het lichaam in een speciaal gewaad wikkelen. Van te voren afstemming over wie wat doet, is gewenst.
Er zijn ook vele niet-godsdienstige afscheidsrituelen, die in veel gevallen spontaan ontstaan, Kinderen en ouders zoeken soms eigen rituelen uit. Bv het samen kijken van de babyfoto’s en herinneringen ophalen aan de vroege kinderjaren.
Weliswaar schrijft de islam voor dat het lichaam in een staat van heelheid aan Allah zou moeten worden teruggegeven, maar het leven gaat altijd voor de leer. Als het leven van een ander in het geding is, is ook orgaandonatie bij leven mogelijk. Op al deze gebieden bestaat echter in de persoonlijke beleving van mensen grote weerstand.
Met partners worden in dit stuk bedoeld: professionals / organisaties / vrijwilligers / bestuurders / patiënten en naasten.
Regio Utrecht betreft de regio’s Noordwest Veluwe, Eemland, Utrecht stad, Noordwest-, Zuid- en Zuidoost Utrecht en Rivierengebied.
Regio Zuidoost betreft de regio’s Oost-Veluwe, Zutphen, Achterhoek, De Liemers, Arnhem, Gelderse Vallei, Zuid-Gelderland, Noordelijke Maasvallei. Oss-Uden-Veghel en ’s Hertogenbosch-Bommelerwaard.
Regio Holland Rijnland betreft de regio’s Zuid-Holland Noord, Midden-Holland, Haaglanden en Delft-Westland-Oostland.
Respijtzorg betekent dat iemand de zorg overneemt van de mantelzorger. Bijvoorbeeld als de mantelzorger op vakantie gaat, of als hij of zij de zorg tijdelijk niet aan kan. Ook logeren of dagopvang is een vorm van vervangende zorg die de mantelzorger ontlast.
De richtlijn ‘Palliatieve zorg voor kinderen’ is een algemene medische richtlijn. ‘Algemeen’ wil zeggen voor alle kinderen met een ziekte of aandoening, niet specifiek een bepaalde groep of bepaalde aandoening. ‘Medisch’ wil zeggen dat het specifiek gaat over hoe symptomen, verschijnselen of klachten behandeld zouden kunnen worden. En dat deze voorgestelde behandeling gebaseerd is op medisch wetenschappelijk onderzoek, dan wel kennis en ervaring van de (medisch)behandelaars.
Bij een somatische aandoening heeft iemand lichamelijke en psychische klachten. Iemand heeft bijvoorbeeld veel pijn en is daar angstig of somber bij.
De taskforce zorgt ervoor dat palliatieve zorg voor kinderen en jongeren sterker wordt vertegenwoordigd binnen de EAPC. Hierdoor kan de EAPC in heel Europa één stem geven voor palliatieve zorg voor alle leeftijdsgroepen. De Taskforce brengt iedereen samen die werkt aan de ontwikkeling en ondersteuning van palliatieve zorg voor kinderen en jongeren.
Het gebruik van de term ‘terminale ziekte’ is vaak verwarrend. Het wordt meestal gebruikt om zowel de kinderen met een levensduurverkortende ziekte aan te duiden, als ook de kinderen met een levensbedreigende ziekte op het moment dat de dood in zicht komt. Sommigen gebruiken de term ‘terminale ziekte’ alleen voor kinderen die in de stervensfase zijn, omdat het moeilijk is om een kind met bijvoorbeeld Cystic Fibrosis of de ziekte van Batten, dat nog in goede doen is, te beschouwen als terminaal ziek
Soms denken mensen dat heftige rouw gelijk staat aan pathologische rouw, maar dat hoeft niet zo te zijn. Rouwen is heel hard werken en dat hoeft niet ongemerkt te gebeuren. Rouwen is bovenal een persoonlijke proces, waarbij het vooral van belang is degene die rouwt niet het gevoel te geven dat hij of zij ‘het’ verkeerd doet. Er is geen protocol voor gezonde rouw.
De volgende 9 ernstige verschijnselen komen vaak voor bij kinderen in de palliatieve fase:
De ‘trage’ vragen ( die geen snel antwoord kennen) zullen daardoor eerder impliciet dan expliciet ter sprake gebracht worden. Men is bezig te overleven en er is niet altijd tijd of ruimte voor bespiegeling.
De wereld blijkt niet veilig, niks en niemand blijkt bescherming te bieden tegen de grootste calamiteiten. Ook God niet. Bij velen roept dit vragen op naar de zin van leven, naar het waarom en waartoe . Vragen of men gestraft wordt of op de proef gesteld. Dit gebeurt niet alleen bij mensen die zich tot een religieuze of levensbeschouwelijke traditie rekenen. Er zijn niet veel mensen bij wie de vragen helemaal niet opkomen naar de zin van wat hen overkomt, de zin van het leven van een kind dat maar zo kort dreigt te zijn en zo getekend door pijn.
Het bewaken van het welbevinden van de patiënt in tijden van crisis is in vele culturen of religies belangrijk. Dit kan betekenen dat je als ouder(s) niet wil dat je kind met het slechte nieuws geconfronteerd wordt. De wijze waarop tegenover het kind daarover gesproken wordt door de zorgprofessional en aan de andere kant door de familie, kan onderling afgesproken worden. Geestelijk verzorgers kunnen daarin handvatten bieden.
De zorg voor jouw kind is gericht op het bevorderen van comfort en niet meer op het veranderen van het ziekteproces. Als een behandeling medisch gezien geen zin meer heeft, of als een (wilsbekwaam) kind behandeling weigert, kan er een moeilijk besluit genomen moeten worden: de behandeling staken, niet starten of beperken. Jullie komen samen tot dit besluit maar uiteindelijk is het de hoofdbehandelaar die deze keuze maakt/moet maken. Uiteraard blijven de zorgverleners zich inzetten zodat uw kind zich zo comfortabel mogelijk voelt.
In Nederland kennen we verschillende regels voor levensbeëindiging en euthanasie bij minderjarigen. Op deze pagina vind je informatie over de regeling late zwangerschapsafbreking, levensbeëindiging bij pasgeborenen en kinderen van 1 tot 12 jaar en euthanasie bij kinderen vanaf 12 jaar.
De informatie die we hebben samengesteld is bedoeld om jou, je gezin en professionals van basiskennis te voorzien. Actieve levensbeëindiging en euthanasie bij kinderen zijn gevoelige en complexe onderwerpen, die vragen om een zeer zorgvuldige afweging. Het is geen recht van het kind en/of ouders. Beslissingen zijn altijd contextafhankelijk.
De onderstaande kennisclips geven meer informatie over levensbeëindiging bij kinderen.
• In de kinderpalliatieve zorg kennen we verschillende beslissingen die de levensduur van het kind kunnen verkorten. Dit noemen we ‘levenseindebeslissingen’.• Bij actieve levensbeëindiging worden doelbewust middelen toegediend waaraan het kind overlijdt.• Het stoppen of niet starten van een levensverlengende behandeling en palliatieve sedatie zijn geen actieve levensbeëindiging.• Bij euthanasie verzoekt een wilsbekwame patiënt van 12 jaar of ouder zelf om euthanasie.
Met goede zorg en ondersteuning lukt het gelukkig in de meeste gevallen om kinderen met levensduurverkortende of levensbedreigende aandoeningen een goede kwaliteit van leven te bieden. In zeldzame gevallen kan het lijden van een kind zo ondraaglijk worden, dat de mogelijkheden van palliatieve zorg niet toereikend zijn om hun lijden te verlichten. In deze gevallen kunnen vragen ontstaan over beslissingen die de levensduur van het kind kunnen verkorten. Dit noemen we levenseindebeslissingen.
In Nederland kennen we verschillende beslissingen die de levensduur van kinderen kunnen beïnvloeden. Zo kan bijvoorbeeld gekozen worden voor een levensverlengende behandeling, maar ouders en artsen kunnen ook samen kiezen voor een beslissing die de levensduur mogelijk verkort.
Voorbeelden hiervan zijn:
• Behandelbeperkingen: “Het afzien van een bepaalde behandeling noemen we een 'behandelbeperking'.”• Het stoppen of niet starten van een levensverlengende behandeling• Een niet-reanimeren beleid• Palliatieve sedatie:“Bij palliatieve sedatie wordt het bewustzijn in de laatste fase van het leven verlaagd om ondraaglijk lijden te verlichten.”
Voor de hierboven genoemde levenseindebeslissingen geldt dat ze onderdeel zijn van de gewone zorg. Dat betekent dat artsen en gezinnen hier samen een beslissing over kunnen nemen zonder dat hiervoor extra regels gelden. Hierover kun je meer lezen in de richtlijn Palliatieve zorg voor kinderen.
Een deel van deze informatie is vooral van toepassing op levensbeëindiging bij pasgeborenen en kinderen van 1 tot 12 jaar. Heb je vragen over een andere leeftijdsgroep? Klik dan op onderstaande links.
In Nederland is in sommige omstandigheden actieve levensbeëindiging toegestaan. Actieve levensbeëindiging is het toedienen van een middel met als doel het leven van een kind te beëindigen om zo het uitzichtloze en ondraaglijk lijden te stoppen.
Het verschil met andere levenseindebeslissingen is dat actieve levensbeëindiging direct gericht is op het stoppen van het lijden door het leven te beëindigen. Deze beslissing wordt alleen in zeldzame gevallen van ernstig lijden genomen.
Voor actieve levensbeëindiging bij kinderen zijn extra regels opgesteld. Hieraan is jarenlang zorgvuldig met vele betrokkenen aan gewerkt. De regelingen maken het mogelijk in de laatste levensfase kwaliteit van sterven te kunnen bieden aan het kind en ondraaglijk en uitzichtloos lijden weg te nemen.
Bij actieve levensbeëindiging moeten de zorgvuldigheidseisen uit wet- en regelgeving in acht worden genomen. Ook moeten artsen hier, in tegenstelling tot andere levenseindebeslissingen, altijd melding van maken bij de beoordelingscommissie die hierover gaat. De beoordelingscommissie adviseert het Openbaar Ministerie of er zorgvuldig is gehandeld.
Actieve levensbeëindiging is niet gelijk aan euthanasie: bij euthanasie vindt de levensbeëindiging alleen plaats op basis van het uitdrukkelijke en weloverwogen verzoek van de wilsbekwame patiënt zelf. Kinderen tot 12 jaar zijn voor de wet nog niet wilsbekwaam en kunnen daarom niet om euthanasie verzoeken. Bij actieve levensbeëindiging van pasgeborenen en kinderen tot 12 jaar wordt de beslissing daarom door de arts en ouders samen gemaakt (en wordt het kind zoveel mogelijk betrokken als dit mogelijk is).
Wilsbekwame kinderen vanaf 12 jaar kunnen volgens de wet zelf om euthanasie vragen. Lees meer over euthanasie vanaf 12 jaar.
Samen praten over voorkeuren en doelen van zorg en behandeling.
Zij zijn expert op het gebied van palliatieve zorg. Het KCT begeleidt kind en gezin.
Hier worden ervaringen van ouders beschreven die levensbeëindiging hebben overwogen.
Informatie over euthanasie vanaf 12 jaar. Onder het kopje vertellen we hier meer over.
Informatie en steun over babysterfte.
Zorgstandaarden en adviezen voor zorg en (levenseinde)beslissingen in de palliatieve fase.
Kan helpen met steun en advies bij beslissingen rond het levenseinde van kinderen.
• In Nederland zijn er verschillende regels voor late zwangerschapsafbreking, levensbeëindiging bij pasgeborenen en kinderen 1-12 jaar, en euthanasie bij wilsbekwame kinderen vanaf 12 jaar.• Levensbeëindiging mag alleen worden uitgevoerd als aan de zorgvuldigheidseisen wordt voldaan. Deze staan in de regelingen beschreven.
Actieve levensbeëindiging bij kinderen is alleen in uitzonderlijke omstandigheden toegestaan, als aan de zorgvuldigheidseisen wordt voldaan. In Nederland kennen we regels voor verschillende leeftijdsgroepen.
In het schema worden de verschillende regelingen van levensbeëindiging bij kinderen overzichtelijk weergegeven.
Voor de diverse leeftijdsgroepen gelden verschillende zorgvuldigheidseisen waaraan moet worden voldaan voordat levensbeëindiging mag worden uitgevoerd.
Net als bij euthanasie hebben kinderen/ouders geen recht op actieve levensbeëindiging: dit wil zeggen dat ze een arts niet kunnen dwingen actieve levensbeëindiging uit te voeren. Artsen kunnen ook niet tegen de wens van de ouders en kind in overgaan tot actieve levensbeëindiging. Hoewel kinderen in de meeste gevallen niet in staat zullen zijn om mee te beslissen, moet de arts zich inspannen om met het kind in contact te treden op een manier die past bij het bevattingsniveau van het kind. Als het kind in staat is te communiceren, moet de mening van het kind worden betrokken bij het besluitvormingsproces. Levensbeëindiging kan nooit aan de orde zijn tegen de wens van het kind in.
Op 1 februari 2024 is levensbeëindiging ook mogelijk geworden voor kinderen van 1 tot 12 jaar. De zorgvuldigheidseisen voor pasgeborenen en kinderen van 1 tot 12 jaar lijken op elkaar. Ook zijn er een aantal verschillen. Zo geldt voor zowel pasgeborenen als kinderen van 1 tot 12 jaar dat er sprake moet zijn van uitzichtloos en ondraaglijk lijden, dat er geen redelijke alternatieven mogen zijn, en dat de ouders moeten instemmen met de beslissing. Voor kinderen van 1-12 jaar geldt onder andere ook de extra voorwaarde dat het kind zo veel mogelijk betrokken moet worden bij de beslissing. Hieronder vind je de zorgvuldigheidseisen voor beide groepen.
De arts heeft zorgvuldig gehandeld indien
a. er naar overtuiging van de arts sprake is van uitzichtloos en ondraaglijk lijden van het kind;b. de arts de ouders - en zoveel mogelijk het kind - zo volledig mogelijk heeft geïnformeerd over de diagnose en de prognose;c. de arts met de ouders-en zoveel mogelijk met het kind-tot de overtuiging is gekomen dat voor het lijden van het kind geen redelijke andere oplossing was;d. de arts het kind-als het daartoe in staat was en zo veel als op grond van diens bevattingsvermogen mogelijk is-heeft betrokken bij de besluitvormingen en ervan overtuigd kon zijn dat de levensbeëindiging niet tegen de wil van het kind werd uitgevoerd;e. de ouders, nadat ze zijn geïnformeerd, hebben ingestemd met de levensbeëindiging;f.de arts ten minste één andere, onafhankelijke arts heeft geraadpleegd, die het kind en de ouders heeft gezien en een schriftelijk oordeel heeft gegeven over de hiervoor genoemde zorgvuldigheidseisen;g. de arts de levensbeëindiging medisch zorgvuldig heeft uitgevoerd.
bron: Zorgvuldigheidseisen levensbeëindiging kinderen 1-12 jaar.
versie 2 oktober 2024.
De arts heeft zorgvuldig gehandeld indien:
a. naar overtuiging van de arts sprake is van uitzichtloos en ondraaglijk lijden van de pasgeborene, hetgeen onder andere betekent dat het staken van de medische behandeling gerechtvaardigd is, dat wil zeggen dat naar heersend medisch inzicht vast staat dat ingrijpen zinloos is en naar heersend medisch inzicht geen redelijke twijfel bestaat over de diagnose en de daarop gebaseerde prognose;b. de arts de ouders volledig op de hoogte heeft gesteld van de diagnose en de daarop gebaseerde prognose en dat de arts met de ouders tot de overtuiging is gekomen dat voor de situatie waarin de pasgeborene zich bevond geen redelijke andere oplossing was;c. de ouders hebben ingestemd met de levensbeëindiging;d. de arts ten minste één andere, onafhankelijke arts heeft geraadpleegd, die schriftelijk zijn oordeel heeft gegeven over de hiervoor genoemde zorgvuldigheidseisen, of, indien een onafhankelijke arts redelijkerwijs niet kon worden geraadpleegd, het behandelteam geraadpleegd, dat schriftelijk zijn oordeel heeft gegeven over de hiervoor genoemde zorgvuldigheidseisen;e. de levensbeëindiging medisch zorgvuldig is uitgevoerd.
bron: Zorgvuldigheidseisen levensbeëindiging bij pasgeborenen.
versie 1 februari 2024.
Hier vind je de zorgvuldigheidseisen en informatie over de beoordeling.
De regeling met toelichting - inwerkingtreding nieuwe Regeling 1 februari 2024.
Zorgvuldigheidseisen voor kinderen van 1 tot 12 jaar.
Aandachtspunten en checklists die artsen helpen om voorbereid te zijn op een levensbeëindiging.
Aanwijzingen van het Openbaar Ministerie over eventuele vervolgingsbeslissingen.
De beoordelingscommissie geeft inzicht in hoe zij in het verleden hebben getoetst.
• Het op tijd bespreken van levenseindebeslissingen geeft ruimte om met elkaar de verschillende opties te onderzoeken. • Proactieve zorggesprekken kunnen een goede manier zijn om vragen rond levenseindebeslissingen vroegtijdig te verkennen. • We geven verschillende tips voor ouders voor het voeren van gesprekken over het levenseinde. • Voor zorgprofessionals zijn er verschillende tools en scholingen beschikbaar die helpen bij het voeren van gesprekken over beslissingen rond de laatste levensfase.
Veel ouders vinden het lastig om vragen te stellen over de dood of over beslissingen rond het levenseinde. Ook voor zorgverleners kan het erg lastig zijn om met ouders te praten over het levenseinde.
Het is belangrijk om dit onderwerp met elkaar bespreekbaar te maken. Door vroegtijdig met elkaar in gesprek te gaan heb je de ruimte om alle opties te verkennen. Zo voorkom je dat je op het moment dat er acuut iets met een kind aan de hand is, deze gesprekken nog moet voeren.
Proactieve zorggesprekken (voorheen ACP gesprek), kunnen een goed moment zijn om te praten over vragen of wensen die je hebt. Het aanvragen van een proactief zorggesprek met de behandeld arts kan al in een vroeg stadium. In deze gesprekken kun je alle mogelijkheden verkennen, van levensverlenging tot levenseindebeslissingen.
Deze wensen kunnen ook vastgelegd worden in het Individueel Zorgplan. Ontdek het Individueel Zorgplan en proactieve zorgplanning. Hier vind je ook toegang tot toolkits en training voor zorgprofessionals voor het voeren van deze gesprekken.
Hierbij een paar extra tips voor ouders bij het bespreken van levenseindebeslissingen.
Het bespreekbaar maken van levenseindebeslissingen is niet makkelijk. Ouders voelen zich soms schuldig, vinden het lastig de juiste woorden te vinden, of zijn bang dat ze in de problemen zullen komen als ze hier vragen over stellen. Toch blijkt uit onderzoek dat veel ouders in deze fase over deze vragen nadenken. Of je nu voor levensverlenging kiest, of levenseindebeslissingen wilt bespreken; je bent niet de enige met deze vragen.
Heb je behoefte aan een gesprek? Je hoeft niet te wachten tot jouw arts hierover begint; je kunt zelf als ouder ook een gesprek aanvragen. Geef daarbij aan wat je wilt bespreken zodat je zorgverlener genoeg tijd voor je neemt.
Binnen het Kenniscentrum en andere ouderplatforms zijn allerlei tools en informatie te vinden die je kunnen helpen bij het voorbereiden, en voeren van een goed gesprek. In de tips& bronnen hieronder staan een aantal hiervan genoemd.
Denk na over wat jij nodig hebt om een goed gesprek te voeren. Wil je je kind wel, of niet aanwezig laten zijn? Kun je iemand meenemen naar het gesprek die je steunt? Helpt het je als je van tevoren je gedachten opschrijft? Hoewel de mogelijkheden niet in alle zorgsettingen hetzelfde zijn, kun je bijvoorbeeld vragen of er iemand in het ziekenhuis op je kind kan passen tijdens jullie gesprek, of kun je informeren of er een geestelijk verzorger, metgezel of maatschappelijk werker bij het gesprek kan aansluiten om je te helpen.
Jouw arts heeft niet altijd dezelfde verwachtingen van het gesprek als jij. Bespreek daarom voor je begint wat jullie uit het gesprek hopen te halen. Zie je dit als een open gedachtewisseling, of hoop je in dit gesprek een besluit te nemen? Gaan jullie hier nog vaker over praten of niet? Door dit duidelijk uit te spreken, voorkom je onduidelijkheden of teleurstellingen achteraf.
Goed gesprek gehad? Bespreek met je arts wat er gebeurt na dit gesprek. Komt er nog een vervolggesprek? Hebben jullie afspraken gemaakt die in een zorgplan moeten worden vastgelegd? Zijn er andere partijen die betrokken kunnen worden als jij en je arts er niet uitkomen? Door goed vast te leggen wat jullie hebben afgesproken, voorkom je misverstanden.
Er zijn allerlei professionals, en ervaringsdeskundigen die je kunnen helpen met het bespreekbaar maken van beslissingen rond het levenseinde. Door hier gebruik van te maken, zorg je ervoor dat je er niet alleen voor staat. Kinder Comfort Teams en Netwerken Integrale Kindzorg kunnen je helpen om met de juiste professionals in contact te komen.
Voor hulp bij de juiste ondersteuning, bijv. rouw- en verliesbegeleiding en geestelijke verzorging.
Informatiemateriaal om je beter voor te bereiden op wat komen gaat.
Het Kenniscentrum biedt meerdere keren per jaar scholing aan over proactieve zorgplanning.
De gesprekswijzer biedt overkoepelende tips voor het voeren van ingrijpende gesprekken.
• Er is geen recht op levensbeëindiging. Dit betekent dat een ouder of kind een arts niet kan dwingen om een levensbeëindiging uit te voeren.• Naast de uitvoerend arts toetst ook een onafhankelijke arts of aan de zorgvuldigheidscriteria is voldaan.• Na afloop meldt de uitvoerend arts de levensbeëindiging bij de beoordelingscommissie.
Stel, als arts of ouder overweeg je of actieve levensbeëindiging van een pasgeborene of kind mogelijk is. Hoe verloopt dit traject dan?
Alleen artsen mogen actieve levensbeëindiging uitvoeren. Andere zorgprofessionals, ouders of andere betrokkenen mogen dit niet. Bij actieve levensbeëindiging is er volgens de regelgeving één arts eindverantwoordelijk; de uitvoerend arts. Dit zal vaak de behandelend arts zijn, maar dat hoeft niet. De uitvoerend arts geeft ook de medicatie die het overlijden veroorzaakt, en meldt de levensbeëindiging bij de beoordelingscommissie.
Er is geen recht op levensbeëindiging: dit betekent dat een ouder of kind een arts niet kan dwingen om een levensbeëindiging uit te voeren.
De eerste fase bestaat uit besluitvorming: hierin wordt door de arts in samenspraak met ouders en waar mogelijk het kind besloten tot actieve levensbeëindiging. De uitvoerend arts moet ervan overtuigd zijn dat aan de zorgvuldigheidseisen is voldaan.
Hiervoor zal de uitvoerend arts gesprekken voeren met de ouders, waar mogelijk met het kind zelf, en met het behandelteam.
De arts zal na uitvoering aan de beoordelingscommissie moeten kunnen laten zien dat hij zorgvuldig te werk is gegaan bij het vormen van zijn oordeel, en de nodige expertise heeft betrokken.
Multidisciplinaire overleggen, moreel beraden, het inroepen van externe expertise en contact met het Artsensteunpunt Levenseinde Kinderen kunnen artsen helpen om tot een weloverwogen oordeel te komen.
Ook kunnen artsen met vragen over levensbeëindiging, voor advies of steun terecht bij het Artsensteunpunt Levenseinde Kinderen.
Als de uitvoerend arts ervan overtuigd is dat aan de zorgvuldigheidseisen is voldaan, roept hij een onafhankelijk arts in. Deze arts bestudeert de dossiers en bezoekt het gezin om te toetsen of aan de zorgvuldigheidseisen is voldaan. De behandelend arts kan het Artsensteunpunt Levenseinde Kinderen inschakelen voor het organiseren van een onafhankelijk oordeel.
Na het oordeel van de onafhankelijke arts kan de voorbereiding voor de actieve levensbeëindiging plaatsvinden. De arts zorgt ervoor dat:
• besproken is waar de actieve levensbeëindiging plaatsvindt (thuis, ziekenhuis, hospice).• de juiste medicatie is besteld.• de gemeentelijk lijkschouwer op de hoogte is gesteld van de actieve levensbeëindiging.• de ouders goed zijn geïnformeerd over hoe de uitvoering en melding daarna zullen verlopen.
Als alles is voorbereid, voert de arts de actieve levensbeëindiging volgens de richtlijnen uit. De arts zorgt voor een prettige, rustige omgeving, en geeft het gezin de ruimte om afscheid te nemen. Het kind krijgt eerst een slaapmiddel toegediend, zodat het niets meer meekrijgt, en daarna wordt een spierverslapper toegediend zodat het rustig komt te overlijden. De uitvoerend arts dient zelf de medicatie toe.
Na afloop stelt de gemeentelijk lijkschouwer de doodsoorzaak vast. Daarna kunnen de nabestaanden van het kind de laatste verzorging doen, en de uitvaart organiseren. Voor nabestaanden is rouw- en verliesbegeleiding beschikbaar. De behandelend arts, het Kinder Comfort Team of het Netwerk Integrale Kindzorg kunnen helpen passende ondersteuning te vinden.
Artsen die actieve levensbeëindiging uitvoeren bij kinderen moeten hier binnen 3 maanden melding van doen. Voor informatie over de meldingsprocedure van actieve levensbeëindiging kun je kijken op de site van de beoordelingscommissie LZA/LP&K.
Na bestudering van de melding zal de beoordelingscommissie tot een oordeel komen of de uitvoering zorgvuldig was of niet.
Dit oordeel geldt als een zwaarwegend advies voor het Openbaar Ministerie, dat beoordeelt of vervolging noodzakelijk is.
Alleen de uitvoerend arts is aansprakelijk voor de levensbeëindiging. Ouders of andere betrokkenen ondervinden geen juridische gevolgen bij een levensbeëindiging.
In dit schema wordt op een overzichtelijke manier de vervolgstappenvan actieve levensbeëindiging van kinderen van 0 tot 12 jaar weergegeven.
Op dit moment wordt dit door de beroepsgroep ontwikkeld.
Aandachtspunten en checklists helpen de arts om goed voorbereid te zijn bij een levensbeëindiging.
Neem vooraf het meldingsformulier door om te weten welke stappen en documentatie nodig zijn.
• Voor steun en informatie over late zwangerschapsafbreking: Stille Levens | Kenniscentrum Babysterfte.• Late zwangerschapsafbreking, na 24 weken, is alleen toegestaan wanneer aan zorgvuldigheidseisen wordt voldaan.• Er zijn verschillende vormen van late zwangerschapsafbreking. Hiervoor gelden verschillende regels.
In Nederland is zwangerschapsafbreking toegestaan. Bij een zwangerschap vanaf 24 weken kan zwangerschapsafbreking alleen onder bepaalde voorwaarden plaatsvinden. Dit noemen we late zwangerschapsafbreking.
Er zijn 3 verschillende vormen van late zwangerschapsafbreking. Hiervoor gelden verschillende regels.
Soms wordt de zwangerschap beëindigd omdat de zwangerschap de gezondheid of het leven van de moeder in gevaar brengt. Dit noemen we in medische termen zwangerschapsbeëindiging op basis van maternale indicatie.
Artsen proberen deze beslissing zo goed mogelijk samen met ouders te maken, en houden zich bij de uitvoering aan de hierover gemaakte regels van de NVOG, de beroepsvereniging van gynaecologen. De zwangerschapsafbreking is daarmee noodzakelijk, en de arts die deze afbreking uitvoert hoeft daarom geen speciale melding te maken om deze te laten beoordelen.
Soms blijkt tijdens de zwangerschap dat de baby een medische aandoening heeft die zo ernstig is, dat de verwachting is dat de baby niet in staat is om buiten de moeder in leven te blijven. De kans is groot dat het kind tijdens de zwangerschap of vlak na de geboorte zal overlijden. In deze gevallen kunnen artsen en ouders samen besluiten tot zwangerschapsafbreking. Dit noemen we zwangerschapsafbreking ‘Categorie 1’.
Als een arts deze late zwangerschapsafbreking uitvoert, moet hij zich houden aan de zorgvuldigheidseisen zoals deze door de NVOG zijn opgesteld. Ook moet de arts de zwangerschapsafbreking bij de NVOG melden, die beoordeelt of de arts volgens de regels heeft gehandeld.
Tot slot kan late zwangerschapsafbreking worden uitgevoerd als tijdens de zwangerschap blijkt dat de baby een zeer ernstige aandoening heeft met een beperkte kans op leven. Dit noemen we zwangerschapsafbreking ‘categorie 2’.
Deze zwangerschapsafbreking wordt getoetst volgens de zorgvuldigheidseisen van de regeling LZA/LP/LK1-12. Zo moet de beslissing altijd samen met ouders gemaakt worden, moet er sprake zijn van actueel of te voorzien uitzichtloos lijden, en moet er een onafhankelijk arts betrokken worden. De beoordelingscommissie LZA/LP&K beoordeelt of de arts volgens de zorgvuldigheidseisen heeft gehandeld.
Wil je als ouder of professional meer weten over late zwangerschapsafbreking, of ben je op zoek naar steun? Kijk dan op de website van Stille Levens | Kenniscentrum Babysterfte.
• Euthanasie is onder voorwaarden toegestaan bij wilsbekwame patiënten vanaf 12 jaar.• Voor euthanasie bij minderjarige patiënten gelden extra zorgvuldigheidseisen.
In Nederland is euthanasie op verzoek van een patiënt onder voorwaarden toegestaan. Deze zorgvuldigheidseisen zijn vastgelegd in de Wet toetsing levensbeëindiging en hulp bij zelfdoding (ook wel de euthanasiewet genoemd).
In tegenstelling tot levensbeëindiging bij kinderen tot 12 jaar, vindt euthanasie altijd plaats op basis van het vrijwillige en weloverwogen verzoek van de patiënt zelf. Dit betekent dat je niet bijvoorbeeld als ouder of om euthanasie mag vragen voor je kind. Een patiënt kan alleen een vrijwillig en weloverwogen verzoek doen als hij of zij wilsbekwaam is. Kinderen die wel 12 jaar of ouder zijn, maar niet in staat zijn om zelf om euthanasie te verzoeken, komen dus niet in aanmerking voor euthanasie.
Euthanasie is mogelijk bij patiënten van 12 jaar en ouder. In de wet staan de zorgvuldigheidseisen opgenomen waar de arts aan moet voldoen. Zo moet er sprake zijn van ‘uitzichtloos en ondraaglijk lijden’, mogen er geen redelijke alternatieve behandelingen zijn die het lijden kunnen wegnemen, en moet de arts goed toetsen of de patiënt in staat is om een vrijwillig en weloverwogen verzoek tot euthanasie te doen. De zorgvuldigheidseisen kun je hier vinden.
Voor minderjarige patiënten gelden er naast deze zorgvuldigheidseisen nog extra eisen: • Voor patiënten in de leeftijdsgroep 12 tot 16 jaar geldt een instemmingsvereiste: de ouder(s) of voogd moeten betrokken zijn bij de beslissing tot euthanasie, en moeten met de beslissing instemmen.
• Voor patiënten in de leeftijdsgroep 16 tot 18 jaar geldt een betrokkenheidsvereiste: de ouder(s) of voogd moeten bij de besluitvorming betrokken worden. Ze hoeven niet in te stemmen met de beslissing.
Als de arts ervan overtuigd is dat aan de voorwaarden is voldaan en bereid is om euthanasie uit te voeren, roept hij een onafhankelijk consulent in. Deze zal in gesprek gaan met de patiënt, en toetst of aan de zorgvuldigheidseisen is voldaan. Hierna kan de euthanasie worden uitgevoerd.
Na uitvoering van de euthanasie wordt de euthanasie gemeld bij de Regionale Toetsingscommissies Euthanasie. De toetsingscommissies toetsen of een arts die euthanasie heeft uitgevoerd of hulp bij zelfdoding heeft verleend, zich aan de zorgvuldigheidseisen heeft gehouden.
Oude oordelen staan online. Eerdere oordelen van minderjarige patiënten kun je hier vinden,
Ervaringsverhalen van artsen, richtlijnen, standpunten en achtergrondinformatie.
Informatie voor artsen over de uitvoering van euthanasie, met uitwerking van zorgvuldigheidseisen.
Beoordeelt of de arts zich aan de zorgvuldigheidseisen heeft gehouden.
Bieden naast onafhankelijke consultatie, ook steun aan artsen bij het uitvoeren van euthanasie.
De KNMG en het NHG helpt artsen om alle stappen van de euthanasie zorgvuldig te doorlopen.
Schrijf je in voor de nieuwsbrief en blijf op de hoogte van het laatste nieuws rondom kinderpalliatieve zorg.