IZP-Project: kinderpalliatieve zorg in symbiose

Het is belangrijk dat gezinnen en zorgprofessionals nauw betrokken zijn bij wetenschappelijk onderzoek zodat de zorg écht aansluit op de behoeften van kind en gezin en zij de best mogelijke zorg kunnen krijgen. Promovenda Chantal Joren vertelt in dit interview hoe dat er in de praktijk aan toe gaat bij het IZP-Project.

Chantal was eerst werkzaam als verpleegkundige in de volwassenzorg. Op de afdeling oncologie werd haar passie voor palliatieve zorg aangewakkerd: "Ik leerde de mooie, maar ook lastige kanten van de palliatieve zorg kennen. Het is een bijzondere vorm van zorg. Je staat namelijk heel dicht bij de mensen." Na haar master Health Sciences aan de Vrije Universiteit in Amsterdam ging Chantal eerst als Junior Onderzoeker bij het Nivel aan de slag, maar toen ze de vacature voor promovendus kinderpalliatieve zorg van het IZP-Project voorbij zag komen, was ze meteen verkocht: "Iets in mij zei: Dit is het!’’

Hoge prioriteit

In het kader van het IZP-Project wordt onderzocht hoe het Individueel Zorgplan (IZP) verbeterd en meer in gebruik genomen kan worden. Chantal legt uit wat hier de aanleiding voor was:

"In de Kennisagenda voor Kinderpalliatieve Zorg kwam naar voren dat het implementeren en doorontwikkelen van het IZP hoge prioriteit moest krijgen. Daarnaast kwam er vanuit de praktijk ook het signaal dat het IZP een verrijking is voor de zorg, maar dat het nog vaak laat in het ziekteproces wordt opgesteld en nog niet voor alle kinderen. Tegelijkertijd waren er ook veel nieuwe ontwikkelingen gaande binnen de kinderpalliatieve zorg die nauw samenhangen met het IZP, zoals Advance Care Planning en de herziening van de Richtlijn palliatieve zorg voor kinderen. Dit alles bij elkaar zorgde ervoor dat we aan de slag zijn gegaan met wetenschappelijk onderzoek naar het IZP."

Kwaliteit en continuïteit van zorg

Het onderzoeksproject heeft een belangrijk doel: "We hopen dat we de kwaliteit en continuïteit van zorg verbeteren voor ieder kind met een levensbedreigende of levensduurbeperkende aandoening en zijn of haar familie, door middel van het doorontwikkelen en implementeren van het IZP. Het is een hele mond vol!", merkt Chantal lachend op. "Maar kort gezegd hopen we dat het verbeterde IZP de kwaliteit van zorg gaat verbeteren. Daar hebben zorgverleners en gezinnen allebei baat bij."

Gefaseerde aanpak

Het IZP-Project is in 2020 van start gegaan en doorloopt sindsdien verschillende fases om uiteindelijk in het voorjaar van 2023 het definitieve IZP te kunnen lanceren:

De input die in de onderzoeksfases verzameld wordt in de interviews en vragenlijsten is van grote waarde voor de onderzoekers. Chantal: "Zorgverleners, ouders en kinderen zijn degenen die een IZP hebben of ermee werken. Zij hebben de ervaring en weten als geen ander wat er wel of juist niet veranderd moet worden. Daarom is het zo waardevol dat zij meedoen aan ons onderzoek. Zonder hun feedback kunnen we het IZP niet verbeteren."

De cirkel rond

"Wat ik bijzonder vind aan het IZP-Project is de combinatie van onderzoek en implementatie. Vaak eindigt een onderzoek en wordt er daarna pas gekeken hoe het in de praktijk toegepast kan worden. Nu doen we onderzoek, veranderen het IZP op basis van de resultaten, testen deze veranderingen in de praktijk, en gaan vervolgens meteen weer onderzoeken of het IZP écht beter is geworden."

In gesprek met wetenschappers

Sinds deze maand kunnen ouders en zorgverleners zich weer aanmelden voor de interviews. Maar hoe ziet zo’n interview er eigenlijk uit? Chantal vertelt wat ouders en zorgverleners kunnen verwachten: 

"In principe vinden de interviews digitaal plaats, omdat we niet zo goed weten hoe het coronavirus zich in de winter gaat gedragen. Mocht een ouder aangeven dat ze het interview liever thuis willen doen, dan kijken we wat de mogelijkheden zijn. Met ouders houden we een-op-een gesprekken van ongeveer een uur. In die interviews bespreken we hun ervaringen met het IZP 2.0. Met zorgverleners vinden deze interviews plaats in groepjes van ongeveer zes personen. Als groep gaan we in op hun ervaringen met het opstellen en werken met een IZP 2.0. Wij stellen geen ja/nee-vragen in de interviews, maar juist open vragen zodat er ruimte voor gesprek ontstaat."

Ruimte voor ervaringen én statistieken

Naast deelname aan interviews kunnen ouders en zorgprofessionals ook een vragenlijst invullen over de inhoud en vorm van het IZP. Deze twee onderzoeksmethodes vullen elkaar mooi aan volgens Chantal. Interviews bieden de mogelijkheid om gedachten, gevoelens en ervaringen te delen. Dat is lastiger in vragenlijsten, maar die zijn juist weer waardevol om resultaten in cijfers en statistieken uit te kunnen drukken. Dit noem je ook wel een mixed method onderzoek, omdat kwalitatieve en kwantitatieve onderzoeksmethodes gecombineerd worden.

Samen tot iets moois komen

Iedereen die betrokken is in de kinderpalliatieve zorg zet zich in voor de beste zorg voor kind en gezin. Zorgprofessionals, ouders en onderzoekers weten elkaar vaak goed te vinden. Het IZP-Project is exemplarisch voor het belang van een goede wisselwerking tussen praktijk en wetenschappelijk onderzoek: "Het is mooi dat praktijk en onderzoek op deze manier samenkomen. Het team bestaat niet alleen uit onderzoekers, maar ook uit de Netwerken Integrale Kindzorg, Kinder Comfort Teams, Stichting Kind en Ziekenhuis, Kenniscentrum Kinderpalliatieve zorg, een ouderpanel… Iedereen die ook daadwerkelijk met het IZP te maken heeft speelt een grote rol!"

Heeft jouw kind een Individueel Zorgplan 2.0? Of werk jij er als zorgverlener mee?

Via www.izpproject.com kun je je aanmelden voor de vragenlijst en/of interview via het aanmeldformulier voor ouders of zorgverleners. Je kunt ook meteen naar de vragenlijst via de link hieronder:

Vragenlijst voor ouders: https://redcap.link/sm1dpalh
Vragenlijst voor zorgverleners: https://redcap.link/bject134