We houden de wet aan voor verlengde jeugdhulp: hulp aan jeugdigen tussen de 18 en 23 jaar.
In verschillende culturen komt direct taalgebruik van de arts over het einde van medische mogelijkheden van de patiënt als een schok over. In verschillende religies kan nooit de arts zeggen of de patiënt dood gaat. Dit is in hun visie voorbehouden aan God/ Allah.
Welke factoren spelen een rol bij de behandeling? Er zijn een groot aantal factoren die een rol spelen bij beslissingen over welke behandeling in de palliatieve fase het meest passend is. Het belang van het kind staat altijd voorop en elk kind dient met waardigheid, respect en privacy behandeld te worden. Zorgverleners overleggen voortdurend met u en met uw kind over de keuze’s en de te nemen stappen. Ze doen dit op een manier die voor u en uw kind begrijpelijk is. Uw mening en wensen en die van uw kind moeten zwaar wegen in afwegingen over alle aspecten van de zorg. Indien nodig biedt men u een second opinion aan.
Bij sommige moslims kan het voorkomen dat men het belangrijk vindt dat de zieke niet te weten komt wat hem of haar mankeert. Zeker als het om een levensbedreigende ziekte gaat. In meer culturen gaat het ‘welzijn’ van de patiënt boven diens (recht op) waarheid. De patiënt wordt beschermd. Dit is helemaal aan de orde als het om een kind gaat. Een woord als ‘kanker’ mag niet vallen.
Doop of ziekenzalving kan voor kind en familie een christelijk ritueel zijn om de onderlinge verbondenheid in liefde tot uiting te brengen en te delen in de verwachting dat deze verbinding tot over de grenzen van het leven standhoudt. De geestelijke verzorging kan hierin een rol vervullen. Maar natuurlijk ligt een geloofsgemeenschap in de buurt nog meer voor de hand, zeker als het kind thuis is.
Close-reading betekent dat een tekst meerdere keren gelezen wordt. Iedere keer wordt er stil gestaan bij een ander leesdoel. Een tekst wordt hierdoor vanuit meerdere perspectieven belicht.
In veel culturen en godsdiensten treft de ziekte van een lid van de familie het geheel. Zo veel mogelijk mensen zijn in moeilijke fases aanwezig. In het ziekenhuis of thuis. Het is hun godsdienstige plicht om ‘er te zijn’. De familie wordt vaak betrokken bij keuzes op medisch-ethisch terrein.
Gezamenlijke besluitvorming is een centraal element binnen de kinderpalliatieve zorg. In de richtlijn kinderpalliatieve zorg is er een hoofdstuk gewijd aan besluitvorming. Hierin wordt een samenvatting gegeven van de bestaande kennis, en er worden 26 aanbevelingen gedaan over de algemene aspecten van het continue proces van gezamenlijke besluitvorming.
Het handvest is een beschrijving van hoe goede kinderpalliatieve zorg er in Europa uit zou moeten zien vanuit perspectief kind, gezin en zorgprofessional.
Hindoestanen kennen vele rituelen die de ziel van de mens begeleiden. Deze voltrekken zich met name in familieverband thuis met de eigen huispandit. Toch kan het goed zijn hiernaar te vragen. De Hindoestanen kennen heel veel afscheidsrituelen die in huiselijke kring voltrokken worden. Het moment van overlijden is zeer belangrijk en moet onmiddellijk gemeld worden aan de huispandit om de te verrichten rituelen te bepalen.
Het hebben en houden van hoop is in veel godsdiensten een godsdienstige plicht. Verlies je de hoop dan zeg je daarmee dat God uiteindelijk niet de touwtjes in handen heeft. In de islam is het een plicht om ook voor een ander de hoop hoog te houden. Beter sterft iemand die denkt dat hij zal genezen – want zijn gemoed zal nog vol verwachting zijn – dan dat iemand zonder hoop en zonder geloof gaat.
Wie ongeneeslijk ziek is en niet meer thuis kan of wil wonen, krijgt in een hospice goede zorg en aandacht in een huiselijke sfeer in de laatste levensfase.
Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) is een onafhankelijk kennisinstituut voor de oncologische en palliatieve zorg.
Voor veel godsdiensten, waaronder de joodse, is het van belang het lichaam na overlijden zo min mogelijk te verstoren.
Anders dan een hospice voor volwassenen, zijn kinderhospices er alleen voor kinderen die doodziek zijn en terminale zorg nodig hebben. Het is een huis waar zieke kinderen korte óf langere tijd kunnen verblijven waardoor ouders en het gezin even rustig op adem kunnen komen terwijl de zorg voor hun kind in professionele handen is.
Een verpleegkundig kinderzorghuis is een huis waar zieke kinderen/jongeren van 0 tot en met 18 jaar, vaak met complexe zorgvragen, (tijdelijk) kunnen verblijven of logeren. De verzorging en verpleging die 24 uur per dag, 7 dagen per week wordt gegeven, staat helemaal in het teken van wat een kind nodig heeft om ondanks de ziekte of beperking zich prettig te voelen.
Een ziekte die hoogstwaarschijnlijk zal uitlopen op een vroegtijdige dood, maar waarbij ook de kans bestaat op langdurig overleving tot aan de volwassen leeftijd.
Aandoening waarbij het kind meestal vroegtijdig dood gaat.
Bijvoorbeeld dat een kind met een kaal hoofd op school snel te horen zal krijgen wat hij of zij heeft.
In het symbool dat voor ouders betekenis heeft, zoals de vlinder, een vogeltje, een libelle, etc., dat zich op specifieke momenten aan de familie laat zien. Maar ook door middel van storingen in elektrische apparaten als de tv of dvd-speler. Deze ervaringen hebben grote betekenis voor de personen die ze meemaken, maar worden niet vanzelfsprekend met buitenstaanders gedeeld uit angst daarin afgewezen te worden.
Voor moslims kan het zinvol zijn om te verwijzen naar of contact op te nemen met een imam om met recitaties uit de koran de overgang van de ziel naar het paradijs zo makkelijk mogelijk te maken. Deze gebeden en recitaties zijn echter geen noodzakelijk ritueel i.t.t. de begrafenisrituelen. In de islam is het belangrijk dat mensen uit de geloofsgemeenschap een rituele wassing , vergezeld door Koranrecitaties, verrichten en het lichaam in een speciaal gewaad wikkelen. Van te voren afstemming over wie wat doet, is gewenst.
Er zijn ook vele niet-godsdienstige afscheidsrituelen, die in veel gevallen spontaan ontstaan, Kinderen en ouders zoeken soms eigen rituelen uit. Bv het samen kijken van de babyfoto’s en herinneringen ophalen aan de vroege kinderjaren.
Weliswaar schrijft de islam voor dat het lichaam in een staat van heelheid aan Allah zou moeten worden teruggegeven, maar het leven gaat altijd voor de leer. Als het leven van een ander in het geding is, is ook orgaandonatie bij leven mogelijk. Op al deze gebieden bestaat echter in de persoonlijke beleving van mensen grote weerstand.
Met partners worden in dit stuk bedoeld: professionals / organisaties / vrijwilligers / bestuurders / patiënten en naasten.
Regio Utrecht betreft de regio’s Noordwest Veluwe, Eemland, Utrecht stad, Noordwest-, Zuid- en Zuidoost Utrecht en Rivierengebied.
Regio Zuidoost betreft de regio’s Oost-Veluwe, Zutphen, Achterhoek, De Liemers, Arnhem, Gelderse Vallei, Zuid-Gelderland, Noordelijke Maasvallei. Oss-Uden-Veghel en ’s Hertogenbosch-Bommelerwaard.
Regio Holland Rijnland betreft de regio’s Zuid-Holland Noord, Midden-Holland, Haaglanden en Delft-Westland-Oostland.
Respijtzorg betekent dat iemand de zorg overneemt van de mantelzorger. Bijvoorbeeld als de mantelzorger op vakantie gaat, of als hij of zij de zorg tijdelijk niet aan kan. Ook logeren of dagopvang is een vorm van vervangende zorg die de mantelzorger ontlast.
De richtlijn ‘Palliatieve zorg voor kinderen’ is een algemene medische richtlijn. ‘Algemeen’ wil zeggen voor alle kinderen met een ziekte of aandoening, niet specifiek een bepaalde groep of bepaalde aandoening. ‘Medisch’ wil zeggen dat het specifiek gaat over hoe symptomen, verschijnselen of klachten behandeld zouden kunnen worden. En dat deze voorgestelde behandeling gebaseerd is op medisch wetenschappelijk onderzoek, dan wel kennis en ervaring van de (medisch)behandelaars.
Bij een somatische aandoening heeft iemand lichamelijke en psychische klachten. Iemand heeft bijvoorbeeld veel pijn en is daar angstig of somber bij.
De taskforce zorgt ervoor dat palliatieve zorg voor kinderen en jongeren sterker wordt vertegenwoordigd binnen de EAPC. Hierdoor kan de EAPC in heel Europa één stem geven voor palliatieve zorg voor alle leeftijdsgroepen. De Taskforce brengt iedereen samen die werkt aan de ontwikkeling en ondersteuning van palliatieve zorg voor kinderen en jongeren.
Het gebruik van de term ‘terminale ziekte’ is vaak verwarrend. Het wordt meestal gebruikt om zowel de kinderen met een levensduurverkortende ziekte aan te duiden, als ook de kinderen met een levensbedreigende ziekte op het moment dat de dood in zicht komt. Sommigen gebruiken de term ‘terminale ziekte’ alleen voor kinderen die in de stervensfase zijn, omdat het moeilijk is om een kind met bijvoorbeeld Cystic Fibrosis of de ziekte van Batten, dat nog in goede doen is, te beschouwen als terminaal ziek
Soms denken mensen dat heftige rouw gelijk staat aan pathologische rouw, maar dat hoeft niet zo te zijn. Rouwen is heel hard werken en dat hoeft niet ongemerkt te gebeuren. Rouwen is bovenal een persoonlijke proces, waarbij het vooral van belang is degene die rouwt niet het gevoel te geven dat hij of zij ‘het’ verkeerd doet. Er is geen protocol voor gezonde rouw.
De volgende 9 ernstige verschijnselen komen vaak voor bij kinderen in de palliatieve fase:
De ‘trage’ vragen ( die geen snel antwoord kennen) zullen daardoor eerder impliciet dan expliciet ter sprake gebracht worden. Men is bezig te overleven en er is niet altijd tijd of ruimte voor bespiegeling.
De wereld blijkt niet veilig, niks en niemand blijkt bescherming te bieden tegen de grootste calamiteiten. Ook God niet. Bij velen roept dit vragen op naar de zin van leven, naar het waarom en waartoe . Vragen of men gestraft wordt of op de proef gesteld. Dit gebeurt niet alleen bij mensen die zich tot een religieuze of levensbeschouwelijke traditie rekenen. Er zijn niet veel mensen bij wie de vragen helemaal niet opkomen naar de zin van wat hen overkomt, de zin van het leven van een kind dat maar zo kort dreigt te zijn en zo getekend door pijn.
Het bewaken van het welbevinden van de patiënt in tijden van crisis is in vele culturen of religies belangrijk. Dit kan betekenen dat je als ouder(s) niet wil dat je kind met het slechte nieuws geconfronteerd wordt. De wijze waarop tegenover het kind daarover gesproken wordt door de zorgprofessional en aan de andere kant door de familie, kan onderling afgesproken worden. Geestelijk verzorgers kunnen daarin handvatten bieden.
De zorg voor jouw kind is gericht op het bevorderen van comfort en niet meer op het veranderen van het ziekteproces. Als een behandeling medisch gezien geen zin meer heeft, of als een (wilsbekwaam) kind behandeling weigert, kan er een moeilijk besluit genomen moeten worden: de behandeling staken, niet starten of beperken. Jullie komen samen tot dit besluit maar uiteindelijk is het de hoofdbehandelaar die deze keuze maakt/moet maken. Uiteraard blijven de zorgverleners zich inzetten zodat uw kind zich zo comfortabel mogelijk voelt.
Als je kind ziek is, wordt er niet alleen gekeken naar de ziekte zelf. Zorgverleners houden ook rekening met hoe het kind zich voelt en hoe het gaat tussen het kind en gezin en de mensen eromheen. Dit heeft namelijk invloed op elkaar.
De aandacht voor het omgaan met de ziekte (pedagogisch), gevoelens (psychologisch), het contact met anderen (sociaal) noemen we psychosociale zorg. Deze aandacht kan jouw kind en het gezin helpen om zo goed mogelijk om te gaan met de ziekte en de gevolgen daarvan.
"Kinderen zijn geen kleine volwassenen. Daarin verschilt de kinderpalliatieve zorg essentieel van palliatieve zorg voor volwassenen. De groei van kinderen staat nooit stil, ook al heeft een kind een progressieve aandoening of een beperkte levensverwachting. Zieke kinderen hebben de drive om alles uit het leven te halen. Kinderpalliatieve zorg is ontwikkelingsgerichte zorg."
Voor je kind geldt dat het zijn/haar eigen manier heeft om met zijn/haar ziekte om te gaan. De leeftijd en hoe jouw kind leert spelen hierin een belangrijke rol. Het is belangrijk om je kind serieus te nemen en te helpen op te groeien met zijn/haar mogelijkheden en beperkingen. Ook kan je kind vragen hebben over de toekomst. Dat is heel normaal. Het is goed om daar met elkaar over te praten.
Je kunt vragen hebben over of, wanneer en hoe, je jullie kind moet vertellen dat het niet meer beter kan worden. Hier is geen pasklaar antwoord op te geven. Er zijn wel aandachtspunten, ook als je je wilt voorbereiden op vragen of reactie van jouw kind. Houd het simpel. Leg in je eigen woorden uit wat het betekent. Je kunt beginnen met iets wat je kind al weet, zoals: "Je weet toch dat je laatst naar de dokter moest?", gevolgd door wat er aan de hand is. Blijf open en eerlijk. Kinderen merken het als je niet alles vertelt.
De ziekte van je kind heeft ook invloed op de andere kinderen in jullie gezin. In de praktijk is het soms nog een hele klus om je gezin zo gewoon mogelijk te laten laten werken. Ook kan het voor je andere kinderen, de broer(s)/zus(sen), lastig zijn om hun eigen dingen te kunnen (blijven) doen. Het is goed om hierop te letten en om er met elkaar over te praten.
Voor jou als ouder of verzorger is het misschien lastig om je emoties te laten zien, uit bescherming voor je kind(eren). Maar je kind merkt vaak toch dat er iets is. Juist het delen van je gevoelens geeft je kind de kans om ook zijn/haar eigen emoties te uiten en te delen. Het is belangrijk dat kinderen weten dat hun gevoelens - en die van jou - er mogen zijn.
Als je kind naar school of een kinderopvang gaat, is het belangrijk dat je goed contact hebt met deze organisatie.
Tekening: Alexander 8 jaarBron: Tanja van Roosmalen, rouw- en verliestherapeut, orthopedagoog
Als je het bericht hebt gekregen dat je kind niet meer beter wordt, kunnen jij en/of je kind je daar verdrietig, angstig en somber over voelen. Dit zijn hele normale gevoelens na het krijgen van naar nieuws.
Het kan zo zijn dat vlak na de diagnose niet duidelijk is hoe de ziekte van je kind precies zal verlopen. Het leven van jullie gezin verandert enorm en het is moeilijk te overzien wat de toekomst zal brengen. Goed contact met alle betrokken (zorg)professionals is belangrijk. Contact met een patiëntenvereniging of met lotgenoten kan hierin houvast geven.
Depressie en angst bij een kind zijn veelvoorkomende gevolgen van het krijgen van slecht nieuws en (zeer grote) stressfactoren voor het gezin. In de richtlijn kinderpalliatieve zorg kun je meer hierover lezen in de eerste paragraaf van het hoofdstuk ‘Herkenning en Behandeling Symptomen’ Angst en Depressie (pagina’s 50-62).
Naast angst en verdriet kun je als ouder ook gevoelens van onmacht, frustratie en boosheid ervaren. Maar ook schuldgevoelens en gevoelens van schaamte komen veel voor. Alles kan en niets is vreemd. Lees verder over 'Ouders van een ernstig ziek kind.'
Ouder zijn van een ernstig ziek kind vraagt veel van je en soms is er bijna geen tijd en ruimte om stil te staan bij de gevolgen die het heeft. Iedere ouder heeft zijn eigen manier om met de situatie om te gaan. In elke regio zijn er psychosociale hulpverleners (filter bij zorgorganisaties op psychosociale zorg) die met je mee kunnen denken, bijvoorbeeld over jouw zorgen, over hoe je het beste praat met je kind(eren) of hoe je ervoor zorgt dat je het als ouder vol blijft houden.
De podcast serie 'Levend verlies', gemaakt door Edith Raap en Irene Sies, gaat om de terugkerende gevoelens van verdriet en rouw als je ouder bent van een kind met een beperking of chronische aandoening. Zij spreken met ouders en hulpverleners en proberen een brug tussen hen te slaan. Hoe ervaren ouders levend verlies en hoe kunnen hulpverleners ouders ondersteunen.
Er zijn allerlei mensen en organisaties in je omgeving die een rol vervullen in het leven van jouw gezin. Vrienden, buren, collega's, klasgenoten, clubgenoten. Maar ook de huisarts, kinderdagopvang, buitenschoolse opvang, sportverenigingen. Zij zien jou misschien zelfs vaker dan directe familie. Hierna delen we enkele tips om hen te betrekken bij jouw gezin, op een manier die bij jullie past.
Het ziekteproces raakt zowel jou als ouder, als persoon, als in jullie gezamenlijke ouderschap. Maar ook heeft het invloed op jullie relatie als partners. Aandacht hiervoor en met elkaar blijven praten is belangrijk.
Je directe omgeving is van grote invloed. Het om hulp vragen aan jouw sociale contacten kan steun bieden. Wil je hier meer over weten? Lees hier verder.
Je kunt contact zoeken met professionele hulp voor steun. Bij gemeente en instanties vind je meer informatie over hulpmiddelen / aanpassingen en wet- en regelgeving bij gemeenten en instanties.
Voor het tijdelijk overnemen van de medische zorg aan je kind, kun je een kinderthuiszorgorganisatie, een verpleegkundig kinderzorghuis, mantelzorg, respijtzorg of een kinderhospice inzetten.
Voor alle culturele vragen en vragen over het leven, spirituele kanten, kerk/geloof kun je hier terecht.
Op Zorg in uw buurt vind je alle informatie en contactgegevens van zorgorganisaties.
Als ouder van een kind dat kinderpalliatieve zorg nodig heeft, kom je opeens terecht in de wereld van zorg, instanties en wetten. Vaak lijkt deze wereld een soort oerwoud te zijn waar je maar moeilijk doorheen komt. Deze Wegwijzer helpt om overzicht te krijgen als het bijvoorbeeld gaat om hulpmiddelen, school & opvang, behandelkeuzes en werk & zorg. Per onderwerp vind je tips, informatie over geld en regels en hulploketten.
Als ouder van een kind dat intensieve e/o kinderpalliatieve zorg nodig heeft, kom je opeens terecht in de wereld van zorg, instanties en wetten. Vaak lijkt deze wereld een soort oerwoud te zijn waar je maar moeilijk doorheen komt. Deze Wegwijzer helpt om overzicht te krijgen als het bijvoorbeeld gaat om hulpmiddelen, school & opvang, behandelkeuzes en werk & zorg. Per onderwerp vind je tips, informatie over geld en regels en hulploketten.
Ben je op zoek naar een zorgorganisatie die respijtzorg biedt, een verpleegkundig kinderzorghuis of kinderhospice, een (kinder)ziekenhuis voor jullie kind in de buurt? Bekijk hier een actueel landelijk overzicht met contactgegevens van (zorg)aanbieders voor kinderpalliatieve zorg.
Schrijf je in voor de nieuwsbrief en blijf op de hoogte van het laatste nieuws rondom kinderpalliatieve zorg.