Skip to main content
Home  › ... Over kinderpalliatieve zorg › Wat is kinderpalliatieve zorg? › Psychosociale zorg

Psychosociale zorg

Psychosociale zorg

Als je kind ziek is, wordt er niet alleen gekeken naar de ziekte zelf. Zorgverleners houden ook rekening met hoe het kind zich voelt en hoe het gaat tussen het kind en gezin en de mensen eromheen. Dit heeft namelijk invloed op elkaar.

De aandacht voor het omgaan met de ziekte (pedagogisch), gevoelens (psychologisch), het contact met anderen (sociaal) noemen we psychosociale zorg. Deze aandacht kan jouw kind en het gezin helpen om zo goed mogelijk om te gaan met de ziekte en de gevolgen daarvan.

"Kinderen zijn geen kleine volwassenen. Daarin verschilt de kinderpalliatieve zorg essentieel van palliatieve zorg voor volwassenen. De groei van kinderen staat nooit stil, ook al heeft een kind een progressieve aandoening of een beperkte levensverwachting. Zieke kinderen hebben de drive om alles uit het leven te halen. Kinderpalliatieve zorg is ontwikkelingsgerichte zorg."

Psychosociale zorg

Pedagogische aspect

Voor je kind geldt dat het zijn/haar eigen manier heeft om met zijn/haar ziekte om te gaan. De leeftijd en hoe jouw kind leert spelen hierin een belangrijke rol. Het is belangrijk om je kind serieus te nemen en te helpen op te groeien met zijn/haar mogelijkheden en beperkingen. Ook kan je kind vragen hebben over de toekomst. Dat is heel normaal. Het is goed om daar met elkaar over te praten.

Praten met je kind

Je kunt vragen hebben over of, wanneer en hoe, je jullie kind moet vertellen dat het niet meer beter kan worden. Hier is geen pasklaar antwoord op te geven. Er zijn wel aandachtspunten, ook als je je wilt voorbereiden op vragen of reactie van jouw kind. Houd het simpel. Leg in je eigen woorden uit wat het betekent. Je kunt beginnen met iets wat je kind al weet, zoals: "Je weet toch dat je laatst naar de dokter moest?", gevolgd door wat er aan de hand is. Blijf open en eerlijk. Kinderen merken het als je niet alles vertelt.

Broer(s) en/of zus(sen)

De ziekte van je kind heeft ook invloed op de andere kinderen in jullie gezin. In de praktijk is het soms nog een hele klus om je gezin zo gewoon mogelijk te laten laten werken. Ook kan het voor je andere kinderen, de broer(s)/zus(sen), lastig zijn om hun eigen dingen te kunnen (blijven) doen. Het is goed om hierop te letten en om er met elkaar over te praten.

Omgaan met emoties

Voor jou als ouder of verzorger is het misschien lastig om je emoties te laten zien, uit bescherming voor je kind(eren). Maar je kind merkt vaak toch dat er iets is. Juist het delen van je gevoelens geeft je kind de kans om ook zijn/haar eigen emoties te uiten en te delen. Het is belangrijk dat kinderen weten dat hun gevoelens - en die van jou - er mogen zijn.

Kinderdagopvang / school / BSO / sport etc.

Als je kind naar school of een kinderopvang gaat, is het belangrijk dat je goed contact hebt met deze organisatie.

psycho tekening

Tekening: Alexander 8 jaar
Bron: Tanja van Roosmalen, rouw- en verliestherapeut, orthopedagoog

Psychologisch aspect

Als je het bericht hebt gekregen dat je kind niet meer beter wordt, kunnen jij en/of je kind je daar verdrietig, angstig en somber over voelen. Dit zijn hele normale gevoelens na het krijgen van naar nieuws.

Leven in onzekerheid

Het kan zo zijn dat vlak na de diagnose niet duidelijk is hoe de ziekte van je kind precies zal verlopen. Het leven van jullie gezin verandert enorm en het is moeilijk te overzien wat de toekomst zal brengen. Goed contact met alle betrokken (zorg)professionals is belangrijk. Contact met een patiëntenvereniging of met lotgenoten kan hierin houvast geven. 

Angst en depressie

Depressie en angst bij een kind zijn veelvoorkomende gevolgen van het krijgen van slecht nieuws en (zeer grote) stressfactoren voor het gezin. In de richtlijn kinderpalliatieve zorg kun je meer hierover lezen in de eerste paragraaf van het hoofdstuk ‘Herkenning en Behandeling Symptomen’ Angst en Depressie (pagina’s 50-62).

Emoties

Naast angst en verdriet kun je als ouder ook gevoelens van onmacht, frustratie en boosheid ervaren. Maar ook schuldgevoelens en gevoelens van schaamte komen veel voor. Alles kan en niets is vreemd. Lees verder over 'Ouders van een ernstig ziek kind.' 

Ondersteuning

Ouder zijn van een ernstig ziek kind vraagt veel van je en soms is er bijna geen tijd en ruimte om stil te staan bij de gevolgen die het heeft. Iedere ouder heeft zijn eigen manier om met de situatie om te gaan. In elke regio zijn er psychosociale hulpverleners (filter bij zorgorganisaties op psychosociale zorg) die met je mee kunnen denken, bijvoorbeeld over jouw zorgen, over hoe je het beste praat met je kind(eren) of hoe je ervoor zorgt dat je het als ouder vol blijft houden.

De podcast serie 'Levend verlies', gemaakt door Edith Raap en Irene Sies, gaat om de terugkerende gevoelens van verdriet en rouw als je ouder bent van een kind met een beperking of chronische aandoening. Zij spreken met ouders en hulpverleners en proberen een brug tussen hen te slaan. Hoe ervaren ouders levend verlies en hoe kunnen hulpverleners ouders ondersteunen.

Sociaal-maatschappelijk aspect

Er zijn allerlei mensen en organisaties in je omgeving die een rol vervullen in het leven van jouw gezin. Vrienden, buren, collega's, klasgenoten, clubgenoten. Maar ook de huisarts, kinderdagopvang, buitenschoolse opvang, sportverenigingen. Zij zien jou misschien zelfs vaker dan directe familie. Hierna delen we enkele tips om hen te betrekken bij jouw gezin, op een manier die bij jullie past.

De zorg voor je gezin en partnerrelatie

Het ziekteproces raakt zowel jou als ouder, als persoon, als in jullie gezamenlijke ouderschap. Maar ook heeft het invloed op jullie relatie als partners. Aandacht hiervoor en met elkaar blijven praten is belangrijk.

Sociale omgeving

Je directe omgeving is van grote invloed. Het om hulp vragen aan jouw sociale contacten kan steun bieden. Wil je hier meer over weten? Lees hier verder.

Professionele hulpverlening

Je kunt contact zoeken met professionele hulp voor steun. Bij gemeente en instanties vind je meer informatie over hulpmiddelen / aanpassingen en wet- en regelgeving bij gemeenten en instanties.

Voor het tijdelijk overnemen van de medische zorg aan je kind, kun je een kinderthuiszorgorganisatie, een verpleegkundig kinderzorghuis, mantelzorg, respijtzorg of een kinderhospice inzetten.

Voor alle culturele vragen en vragen over het leven, spirituele kanten, kerk/geloof kun je hier terecht.

Zorgorganisaties

Op Zorg in uw buurt vind je alle informatie en contactgegevens van zorgorganisaties.

Wegwijzer

Als ouder van een kind dat kinderpalliatieve zorg nodig heeft, kom je opeens terecht in de wereld van zorg, instanties en wetten. Vaak lijkt deze wereld een soort oerwoud te zijn waar je maar moeilijk doorheen komt. Deze Wegwijzer helpt om overzicht te krijgen als het bijvoorbeeld gaat om hulpmiddelen, school & opvang, behandelkeuzes en werk & zorg. Per onderwerp vind je tips, informatie over geld en regels en hulploketten.

Nieuwsbrief

Schrijf je in voor de nieuwsbrief en blijf op de hoogte van het laatste nieuws rondom kinderpalliatieve zorg.