Skip to main content

Richtlijn Palliatieve zorg voor kinderen

In de richtlijn ‘Palliatieve zorg voor kinderen’ wordt beschreven wat kinderpalliatieve zorg is en wat er gedaan kan worden tegen de meest voorkomende klachten die kinderen ervaren. In de richtlijn wordt in 16 hoofdstukken aangegeven wat binnen alle domeinen van de palliatieve zorg voor kinderen een zinvolle behandeling is (‘doen’), wat zinvol zou kunnen zijn (‘overweeg’) en wat niet zinvol is (‘niet doen’). Daarnaast zijn er tal van aanbevelingen en verwijzingen met betrekking tot psychosociale zorg en nazorg. De richtlijn geeft houvast en vormt als het ware een nieuwe praktijk van evidence based palliatieve zorg voor kinderen.

Herziening

In 2013 kwam de eerste richtlijn palliatieve zorg voor kinderen uit. Sindsdien is er veel veranderd. Nieuwe ontwikkelingen in Nederland en wereldwijd krijgen een plek in de nieuwe richtlijn. De herziening is in november 2022 tot stand gekomen door een nauwe samenwerking tussen zorgprofessionals, onderzoekers én ouders. Deze ouders hebben een belangrijke rol vervuld. Zo gaven zij aan welke aanvullingen noodzakelijk waren en beoordeelden ze de geschreven teksten. Hierin onderscheidt de herziene richtlijn zich duidelijk van de oude richtlijn: de inbreng van ouders was al aanzienlijk, maar is met deze richtlijn nog vele malen groter geworden. Dat is bijzonder.

Wat betekent de richtlijn voor jou als zorgprofessional?

Palliatieve zorg voor kinderen is per definitie multidisciplinair en bestrijkt alle domeinen: (para)medische, psychosociale, pedagogische/ontwikkelingsgerichte en spirituele aspecten. Binnen die domeinen speelt een groot aantal factoren een rol spelen bij beslissingen over welke behandeling in de palliatieve of palliatief terminale fase het meest passend is. Het belang van het kind en het gezin staat uiteraard altijd voorop. En elk kind dient met waardigheid, respect en privacy behandeld te worden. Als zorgverlener overleg je voortdurend met het kind (indien mogelijk) en de ouder(s) over de keuze’s en de te nemen stappen – voor nu en in de tokomst. Je doet dit op een manier die voor het kind en ouder(s) begrijpelijk is. De mening en wensen van het kind en de ouder(s) wegen zwaar in de afwegingen over alle aspecten van de zorg. Niet alleen de zorg voor het zieke kind maar voor het hele gezin, behoort tot de taak van de zorgverleners.

Netwerk Integrale Kindzorg

Naast de Kinder Comfort Teams zijn er zeven regionale Netwerken Integrale Kindzorg (NIK). Het NIK is een samenwerkingsverband tussen professionals uit verschillende organisaties en disciplines, waarbij de zorg thuis geboden wordt onder eindverantwoordelijkheid van de lokale hoofdbehandelaar of specialist of kinderarts in het UMC. Binnen elk NIK is een netwerkcoördinator het eerste aanspreekpunt voor ouders, zorgprofessionals en (zorg)organisaties.

Ook het Individueel Zorg Plan (IZP) verwijst met regelmaat naar de richtlijn palliatieve zorg voor kinderen. Het IZP is gericht op geoptimaliseerde overdracht van ziekenhuis naar huis, met het oog op continuïteit van kinderpalliatieve zorg. Het IZP geeft de verschillende aspecten weer die belangrijk zijn voor de individuele zorg voor een kind in de palliatieve, dan wel palliatief terminale fase. Ook is er in het kader van het IZP een zakboekje ontwikkeld als handreiking bij het zorgplan, waarbij de richtlijn als leidraad is genomen en zodoende als beknopte samenvatting beschouwd kan worden.

De herziene richtlijn Palliatieve zorg voor kinderen vind je hier

De richtlijn is een samenwerking van meer dan 60 werkgroepleden in kinderpalliatieve zorg, ouders en beroepsverenigingen. De richtlijn is ontwikkeld met als procesbegeleider IKNL (Brigitt Borggreve) en in samenwerking tussen vertegenwoordigers uit het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie (voorzitter Erna Michiels, coördinator Kim van Teunenbroek, Renée Mulder en Leontien Kremer), UMC Groningen (vicevoorzitter Eduard Verhagen), Stichting Kind en Ziekenhuis (Hester Rippen) en Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg (Johannes Verheijden).


Nieuwsbrief

Schrijf je in voor de nieuwsbrief en blijf op de hoogte van het laatste nieuws rondom kinderpalliatieve zorg.