We houden de wet aan voor verlengde jeugdhulp: hulp aan jeugdigen tussen de 18 en 23 jaar.
In verschillende culturen komt direct taalgebruik van de arts over het einde van medische mogelijkheden van de patiënt als een schok over. In verschillende religies kan nooit de arts zeggen of de patiënt dood gaat. Dit is in hun visie voorbehouden aan God/ Allah.
Welke factoren spelen een rol bij de behandeling? Er zijn een groot aantal factoren die een rol spelen bij beslissingen over welke behandeling in de palliatieve fase het meest passend is. Het belang van het kind staat altijd voorop en elk kind dient met waardigheid, respect en privacy behandeld te worden. Zorgverleners overleggen voortdurend met u en met uw kind over de keuze’s en de te nemen stappen. Ze doen dit op een manier die voor u en uw kind begrijpelijk is. Uw mening en wensen en die van uw kind moeten zwaar wegen in afwegingen over alle aspecten van de zorg. Indien nodig biedt men u een second opinion aan.
Bij sommige moslims kan het voorkomen dat men het belangrijk vindt dat de zieke niet te weten komt wat hem of haar mankeert. Zeker als het om een levensbedreigende ziekte gaat. In meer culturen gaat het ‘welzijn’ van de patiënt boven diens (recht op) waarheid. De patiënt wordt beschermd. Dit is helemaal aan de orde als het om een kind gaat. Een woord als ‘kanker’ mag niet vallen.
Doop of ziekenzalving kan voor kind en familie een christelijk ritueel zijn om de onderlinge verbondenheid in liefde tot uiting te brengen en te delen in de verwachting dat deze verbinding tot over de grenzen van het leven standhoudt. De geestelijke verzorging kan hierin een rol vervullen. Maar natuurlijk ligt een geloofsgemeenschap in de buurt nog meer voor de hand, zeker als het kind thuis is.
Close-reading betekent dat een tekst meerdere keren gelezen wordt. Iedere keer wordt er stil gestaan bij een ander leesdoel. Een tekst wordt hierdoor vanuit meerdere perspectieven belicht.
In veel culturen en godsdiensten treft de ziekte van een lid van de familie het geheel. Zo veel mogelijk mensen zijn in moeilijke fases aanwezig. In het ziekenhuis of thuis. Het is hun godsdienstige plicht om ‘er te zijn’. De familie wordt vaak betrokken bij keuzes op medisch-ethisch terrein.
Gezamenlijke besluitvorming is een centraal element binnen de kinderpalliatieve zorg. In de richtlijn kinderpalliatieve zorg is er een hoofdstuk gewijd aan besluitvorming. Hierin wordt een samenvatting gegeven van de bestaande kennis, en er worden 26 aanbevelingen gedaan over de algemene aspecten van het continue proces van gezamenlijke besluitvorming.
Het handvest is een beschrijving van hoe goede kinderpalliatieve zorg er in Europa uit zou moeten zien vanuit perspectief kind, gezin en zorgprofessional.
Hindoestanen kennen vele rituelen die de ziel van de mens begeleiden. Deze voltrekken zich met name in familieverband thuis met de eigen huispandit. Toch kan het goed zijn hiernaar te vragen. De Hindoestanen kennen heel veel afscheidsrituelen die in huiselijke kring voltrokken worden. Het moment van overlijden is zeer belangrijk en moet onmiddellijk gemeld worden aan de huispandit om de te verrichten rituelen te bepalen.
Het hebben en houden van hoop is in veel godsdiensten een godsdienstige plicht. Verlies je de hoop dan zeg je daarmee dat God uiteindelijk niet de touwtjes in handen heeft. In de islam is het een plicht om ook voor een ander de hoop hoog te houden. Beter sterft iemand die denkt dat hij zal genezen – want zijn gemoed zal nog vol verwachting zijn – dan dat iemand zonder hoop en zonder geloof gaat.
Wie ongeneeslijk ziek is en niet meer thuis kan of wil wonen, krijgt in een hospice goede zorg en aandacht in een huiselijke sfeer in de laatste levensfase.
Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) is een onafhankelijk kennisinstituut voor de oncologische en palliatieve zorg.
Voor veel godsdiensten, waaronder de joodse, is het van belang het lichaam na overlijden zo min mogelijk te verstoren.
Anders dan een hospice voor volwassenen, zijn kinderhospices er alleen voor kinderen die doodziek zijn en terminale zorg nodig hebben. Het is een huis waar zieke kinderen korte óf langere tijd kunnen verblijven waardoor ouders en het gezin even rustig op adem kunnen komen terwijl de zorg voor hun kind in professionele handen is.
Een verpleegkundig kinderzorghuis is een huis waar zieke kinderen/jongeren van 0 tot en met 18 jaar, vaak met complexe zorgvragen, (tijdelijk) kunnen verblijven of logeren. De verzorging en verpleging die 24 uur per dag, 7 dagen per week wordt gegeven, staat helemaal in het teken van wat een kind nodig heeft om ondanks de ziekte of beperking zich prettig te voelen.
Een ziekte die hoogstwaarschijnlijk zal uitlopen op een vroegtijdige dood, maar waarbij ook de kans bestaat op langdurig overleving tot aan de volwassen leeftijd.
Aandoening waarbij het kind meestal vroegtijdig dood gaat.
Bijvoorbeeld dat een kind met een kaal hoofd op school snel te horen zal krijgen wat hij of zij heeft.
In het symbool dat voor ouders betekenis heeft, zoals de vlinder, een vogeltje, een libelle, etc., dat zich op specifieke momenten aan de familie laat zien. Maar ook door middel van storingen in elektrische apparaten als de tv of dvd-speler. Deze ervaringen hebben grote betekenis voor de personen die ze meemaken, maar worden niet vanzelfsprekend met buitenstaanders gedeeld uit angst daarin afgewezen te worden.
Voor moslims kan het zinvol zijn om te verwijzen naar of contact op te nemen met een imam om met recitaties uit de koran de overgang van de ziel naar het paradijs zo makkelijk mogelijk te maken. Deze gebeden en recitaties zijn echter geen noodzakelijk ritueel i.t.t. de begrafenisrituelen. In de islam is het belangrijk dat mensen uit de geloofsgemeenschap een rituele wassing , vergezeld door Koranrecitaties, verrichten en het lichaam in een speciaal gewaad wikkelen. Van te voren afstemming over wie wat doet, is gewenst.
Er zijn ook vele niet-godsdienstige afscheidsrituelen, die in veel gevallen spontaan ontstaan, Kinderen en ouders zoeken soms eigen rituelen uit. Bv het samen kijken van de babyfoto’s en herinneringen ophalen aan de vroege kinderjaren.
Weliswaar schrijft de islam voor dat het lichaam in een staat van heelheid aan Allah zou moeten worden teruggegeven, maar het leven gaat altijd voor de leer. Als het leven van een ander in het geding is, is ook orgaandonatie bij leven mogelijk. Op al deze gebieden bestaat echter in de persoonlijke beleving van mensen grote weerstand.
Met partners worden in dit stuk bedoeld: professionals / organisaties / vrijwilligers / bestuurders / patiënten en naasten.
Regio Utrecht betreft de regio’s Noordwest Veluwe, Eemland, Utrecht stad, Noordwest-, Zuid- en Zuidoost Utrecht en Rivierengebied.
Regio Zuidoost betreft de regio’s Oost-Veluwe, Zutphen, Achterhoek, De Liemers, Arnhem, Gelderse Vallei, Zuid-Gelderland, Noordelijke Maasvallei. Oss-Uden-Veghel en ’s Hertogenbosch-Bommelerwaard.
Regio Holland Rijnland betreft de regio’s Zuid-Holland Noord, Midden-Holland, Haaglanden en Delft-Westland-Oostland.
Respijtzorg betekent dat iemand de zorg overneemt van de mantelzorger. Bijvoorbeeld als de mantelzorger op vakantie gaat, of als hij of zij de zorg tijdelijk niet aan kan. Ook logeren of dagopvang is een vorm van vervangende zorg die de mantelzorger ontlast.
De richtlijn ‘Palliatieve zorg voor kinderen’ is een algemene medische richtlijn. ‘Algemeen’ wil zeggen voor alle kinderen met een ziekte of aandoening, niet specifiek een bepaalde groep of bepaalde aandoening. ‘Medisch’ wil zeggen dat het specifiek gaat over hoe symptomen, verschijnselen of klachten behandeld zouden kunnen worden. En dat deze voorgestelde behandeling gebaseerd is op medisch wetenschappelijk onderzoek, dan wel kennis en ervaring van de (medisch)behandelaars.
Bij een somatische aandoening heeft iemand lichamelijke en psychische klachten. Iemand heeft bijvoorbeeld veel pijn en is daar angstig of somber bij.
De taskforce zorgt ervoor dat palliatieve zorg voor kinderen en jongeren sterker wordt vertegenwoordigd binnen de EAPC. Hierdoor kan de EAPC in heel Europa één stem geven voor palliatieve zorg voor alle leeftijdsgroepen. De Taskforce brengt iedereen samen die werkt aan de ontwikkeling en ondersteuning van palliatieve zorg voor kinderen en jongeren.
Het gebruik van de term ‘terminale ziekte’ is vaak verwarrend. Het wordt meestal gebruikt om zowel de kinderen met een levensduurverkortende ziekte aan te duiden, als ook de kinderen met een levensbedreigende ziekte op het moment dat de dood in zicht komt. Sommigen gebruiken de term ‘terminale ziekte’ alleen voor kinderen die in de stervensfase zijn, omdat het moeilijk is om een kind met bijvoorbeeld Cystic Fibrosis of de ziekte van Batten, dat nog in goede doen is, te beschouwen als terminaal ziek
Soms denken mensen dat heftige rouw gelijk staat aan pathologische rouw, maar dat hoeft niet zo te zijn. Rouwen is heel hard werken en dat hoeft niet ongemerkt te gebeuren. Rouwen is bovenal een persoonlijke proces, waarbij het vooral van belang is degene die rouwt niet het gevoel te geven dat hij of zij ‘het’ verkeerd doet. Er is geen protocol voor gezonde rouw.
De volgende 9 ernstige verschijnselen komen vaak voor bij kinderen in de palliatieve fase:
De ‘trage’ vragen ( die geen snel antwoord kennen) zullen daardoor eerder impliciet dan expliciet ter sprake gebracht worden. Men is bezig te overleven en er is niet altijd tijd of ruimte voor bespiegeling.
De wereld blijkt niet veilig, niks en niemand blijkt bescherming te bieden tegen de grootste calamiteiten. Ook God niet. Bij velen roept dit vragen op naar de zin van leven, naar het waarom en waartoe . Vragen of men gestraft wordt of op de proef gesteld. Dit gebeurt niet alleen bij mensen die zich tot een religieuze of levensbeschouwelijke traditie rekenen. Er zijn niet veel mensen bij wie de vragen helemaal niet opkomen naar de zin van wat hen overkomt, de zin van het leven van een kind dat maar zo kort dreigt te zijn en zo getekend door pijn.
Het bewaken van het welbevinden van de patiënt in tijden van crisis is in vele culturen of religies belangrijk. Dit kan betekenen dat je als ouder(s) niet wil dat je kind met het slechte nieuws geconfronteerd wordt. De wijze waarop tegenover het kind daarover gesproken wordt door de zorgprofessional en aan de andere kant door de familie, kan onderling afgesproken worden. Geestelijk verzorgers kunnen daarin handvatten bieden.
De zorg voor jouw kind is gericht op het bevorderen van comfort en niet meer op het veranderen van het ziekteproces. Als een behandeling medisch gezien geen zin meer heeft, of als een (wilsbekwaam) kind behandeling weigert, kan er een moeilijk besluit genomen moeten worden: de behandeling staken, niet starten of beperken. Jullie komen samen tot dit besluit maar uiteindelijk is het de hoofdbehandelaar die deze keuze maakt/moet maken. Uiteraard blijven de zorgverleners zich inzetten zodat uw kind zich zo comfortabel mogelijk voelt.
If your child is ill, not only the illness itself is looked at. Care providers also take into account how the child is feeling and how things are going between the child and family and the people around them. This affects each other. We call the attention to dealing with the disease (pedagogical), feelings (psychological) and contact with others (social) psychosocial care. This attention can help your child and the family to deal as well as possible with the disease and its consequences.
"Children are not small adults. This is where pediatric palliative care differs fundamentally from palliative care for adults. Children's growth never stops, even if a child has a progressive disease or a limited life expectancy. Sick children have the drive to get everything out of life Pediatric palliative care is developmental care."
Your child has his/her own way of dealing with his/her illness. The age and how your child learns play an important role in this. It is important to take your child seriously and help him grow up with his/her possibilities and limitations. Your child may also have questions about the future. That's very normal. It's good to talk about that with each other.
You may have questions about if, when, and how to tell your child that things can't get any better. There is no ready answer to this. There are points for attention, even if you want to prepare for questions or reactions from your child. Keep it simple. Explain in your own words what it means. You can start with something your child already knows, such as, "You know you had to go to the doctor the other day?" followed by what's going on. Stay open and honest. Children will notice if you don't tell them everything.
Your child's illness also affects the other children in your family. In practice, it is sometimes quite a job to let your family work as normally as possible. It can also be difficult for your other children, the brother(s)/sister(s), to be able to (continue to) do their own things. It is good to pay attention to this and to talk about it with each other.
For you as a parent or caregiver, it may be difficult to show your emotions, out of protection for your child(ren). But your child often notices that something is wrong. It is precisely sharing your feelings that gives your child the opportunity to express and share his/her own emotions as well. It's important for children to know that their feelings - and yours - are allowed to be there.
If your child goes to school or childcare, it is important that you have good contact with this organization.
Drawing: Alexander 8 years old Source: Tanja van Roosmalen, grief and loss therapist, remedial educationalist
If you have received the message that your child is no longer getting better, you and/or your child may feel sad, anxious and gloomy about it. These are completely normal feelings after getting to the news.
It may be that shortly after the diagnosis it is not clear exactly how your child's illness will develop. Your family's life is changing enormously and it is difficult to predict what the future will bring. Good contact with all involved (care) professionals is important. Contact with a patient association or fellow sufferers can provide guidance in this regard.
Depression and anxiety in a child are common consequences of getting bad news and (very major) stressors for the family. You can read more about this in the guideline for pediatric palliative care in the first paragraph of the chapter 'Recognizing and Treating Symptoms' Anxiety and Depression (pages 50-62).
In addition to fear and sadness, as a parent you can also experience feelings of powerlessness, frustration and anger. But feelings of guilt and shame are also common. Everything is possible and nothing is strange. Read more about ' Parents of a seriously ill child .'
Being a parent of a seriously ill child demands a lot from you and sometimes there is almost no time or space to reflect on the consequences. Every parent has their own way of dealing with the situation. In every region there are psychosocial care providers (filtering on psychosocial care in care organizations) who can think along with you, for example about your concerns, about the best way to talk to your child(ren) or how to ensure that you, as a parent, are fully keeps holding.
The podcast series 'Living Loss' , created by Edith Raap and Irene Sies, is about the recurring feelings of sadness and grief when you are the parent of a child with a disability or chronic condition. They talk to parents and care providers and try to bridge the gap between them. How do parents experience living loss and how can counselors support parents.
There are all kinds of people and organizations in your area that play a role in the life of your family. Friends, neighbours, colleagues, classmates, clubmates. But also the general practitioner, day care, after-school care, sports clubs. They may even see you more often than immediate family. Below we share some tips to involve them in your family, in a way that suits you.
The disease process affects both you as a parent, as a person, and in your shared parenting. But it also affects your relationship as partners. Paying attention to this and continuing to talk to each other is important.
Your immediate environment is of great influence. Asking your social contacts for help can offer support. Want to know more about this? Read more here .
You can reach out to professional help for support. At the municipality and agencies you will find more information about aids / adjustments and laws and regulations at municipalities and agencies.
You can use a children's home care organization , a nursing home for children, informal care , respite care or a children's hospice to temporarily take over the medical care of your child.
For all cultural questions and questions about life, spiritual aspects, church / faith you can go here .
On Care in your neighborhood you will find all information and contact details of care organizations.
As a parent of a child who needs intensive and/or pediatric palliative care, you suddenly find yourself in the world of care, institutions and laws. Often this world seems to be a kind of jungle that is difficult to get through. This Guide helps to get an overview when it comes to aids, school & care, treatment choices and work & care, for example. For each subject you will find tips, information about money and rules and help desks.
Are you looking for a care organization that offers respite care, a nursing home for children or a children's hospice, a (children's) hospital for your child in the area? View an up-to-date national overview with contact details of (care) providers for pediatric palliative care here.