Actie voor de verbetering van de bestaanszekerheid van ouders.
Strijd voor de verbetering van de bestaanszekerheid van ouders met ernstig zieke kinderen
Ervaringsouder Neeltje Staats voert samen met het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg al bijna vijf jaar actie voor de verbetering van de bestaanszekerheid van ouders met ernstig zieke kinderen. Zij pleiten voor tijdelijke, financiële steun na het (plotselinge) stoppen van het Persoonsgebonden budget (pgb), zoals bijvoorbeeld na overlijden en recht op hulp bij het zoeken naar passend werk of scholing daarna. De strijd begon in 2018 met een persoonlijke brief van Neeltje aan de minister de Jonge en een waardevol onderzoeksrapport is nu het resultaat.
Neeltje’s dochter (Bel) was vanaf haar geboorte geestelijk en lichamelijk gehandicapt en daarbij ongeneeslijk ziek met de levensverwachting van een jaar. Neeltje stopte met werken en ontving pgb om voor Bel te kunnen zorgen, waardoor ze thuis kon blijven wonen. Het pgb fungeerde als haar inkomen. Op 25 februari 2018 overleed Bel. Ze was toen vijf jaar. Die dag werd het pgb direct stopgezet.
Waarom heb jij een brief aan de minister gestuurd?
Ik stuurde mijn brief toen onze dochter vier maanden overleden was. Ik was nog steeds doodop en sliep de meeste dagen ook overdag. Als ik wakker was, was er paniek over geld en de toekomst. De overheid leek te vinden dat ik wel meteen aan de slag kon, want er bleek geen enkele financiële regeling te zijn voor gezinnen zoals ons. Ik voelde me in de steek gelaten, op dat moment in ons leven.
Ik had het idee dat ik heel veel moest: weer werken, weer meedoen, herstellen, het goede voorbeeld geven aan onze andere kinderen, door met het leven, de draad weer oppakken… Maar hoe dan? Ik had een gat van zes jaar in mijn CV en ik had geen idee waar ik moest beginnen. En niet alleen ik, maar wij waren allemaal verslagen van verdriet. Ik dacht, hoe kunnen ze dit doen? Dit moet de overheid weten. Ik kan in deze staat toch onmogelijk werken? Hoe kunnen gezinnen zoals wij anders ooit herstellen?
Het pgb is een geweldige regeling binnen een afschuwelijk verdrietige situatie voor een heel gezin. Het is alleen zo dat de nazorg volledig ontbreekt en daar moet wat aan gebeuren. De overheid redeneerde in dit geval dat de patiënt overleden is en dat er dus geen zorg meer betaald hoef te worden. Dat klopt eigenlijk ook. Maar de overheid heeft ons nodig om te zeggen dat dit pgb niet alleen een individu betrof maar een kind, een broertje of een zusje en dat daar dus een heel gezin achter zat. Een gezin wat met heel veel moeite iets van stabiliteit en rust heeft opgebouwd met behulp van het pgb.
De overheid snijdt nu ook in zijn eigen vingers, want deze groep ouders wil zelf ook terug naar de arbeidsmarkt alleen heeft dat in totaal uitgeputte, getraumatiseerde toestand niet zo veel kans van slagen, lijkt mij. Laat deze groep ouders even bijkomen en help ze bij het zoeken naar werk en/of opleiding.
Welke impact heeft jouw brief gehad en in hoeverre ben jij daar steeds bij betrokken geweest?
Mijn brief leidde aanvankelijk tot een briefwisseling met minster de Jonge waarin hij vriendelijk en begaan reageerde, maar geen oplossing bood aan mij of aan toekomstige ouders. Dus toen ik heb ik mijn brief aan allerlei kamerleden gestuurd en naar verschillende organisaties die zich met het pgb en ernstig zieke kinderen bezighouden. Uiteindelijk heeft het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg mijn brief op hun website gezet. Dat stuk werd dat jaar het beste gelezen. Het Kenniscentrum zag de problemen rondom bestaanszekerheid van ouders met een ernstig ziek kind ook terug in hun eigen onderzoek. Meggie Schuiling-Otten, bestuurder van het Kenniscentrum en onderzoekster Bianca den Outer schreven er een opiniestuk over. Dit is opgepakt door Vera Bergkamp, Tweede Kamerlid van D66. De motie Bergkamp met daarin het verzoek voor een extern onderzoek over de bestaanszekerheid van ouders van ernstig zieke kinderen en ouders van overleden kinderen na een zvw-pgb, is het directe gevolg van onze inzet. Ik heb zelf natuurlijk deelgenomen aan het onderzoek als ouder en het ministerie van VWS vroeg mij ook om deel te nemen aan de klankbordgroep. Van de dertien ouders was ik de enige van wie het kind was overleden. Ik kreeg veel steun van andere ouders voor het aandachtspunt om het pgb niet direct te stoppen nadat je kind overlijdt. Als hun kind komt te overlijden zal hun stabiele financiële ook direct stoppen. Hun situatie bevestigde waarschijnlijk voor het ministerie dat ouders nazorg nodig hebben vanuit de overheid.
Wat vind je van het resultaat?
Ik vind het nogal opbeurend dat je als burger best wat kan bereiken en dat de overheid uiteindelijk toch luistert en redelijk is. Zeker nu het vertrouwen in de politiek zo laag is. Ik ben blij met het rapport. Het is geen klaagzang geworden en dat is belangrijk omdat het een verbetering is. Het pgb is op zich een goede regeling. Daarnaast ben ik blij dat door de betrokkenheid van het Kenniscentrum en door minister Helder zelf, bestaanszekerheid breed bekeken wordt. Want dat kan ook in het geding komen door een plotselinge wijziging van de indicatie door de verzekeraar of doordat een kind naar een instelling verhuist. Ook dan krijgen ouders te maken met een acute stop of vermindering van pgb met alle gevolgen van dien. Ook ben ik erg blij dat de minister gezinnen in dezelfde situatie, die onder een andere wet vallen, bijvoorbeeld onder de Wlz ook worden meegenomen.
Wat zou je eenieder die dit leest willen meegeven?
Laat je horen richting de overheid en verzekeraars. En als je geen energie of tijd hebt, zoek dan hulp bij patiëntenorganisaties of het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg. Overheden hebben burgers nodig omdat sommige gevolgen van beleid niet te bedenken zijn vanachter een computer. Soms weten ze echt niet beter, totdat het ze aan de hand van de praktijk uitgelegd krijgen. Sommige dingen moet je meegemaakt hebben om te snappen hoe het is en dus ook hoe het beter kan.
*headerfoto is gemaakt door fotograaf Rinske Bijl.