Een krachtige brief van een ouder aan de Minister

In 2018 schrijft Neeltje Staats een persoonlijke brief aan Minister De Jonge, nadat haar dochter Bel vier maanden is overleden. Het Persoonsgebonden Budget (pgb) fungeerde in de jaren daarvoor als haar inkomen. Op de dag van het overlijden stopte het pgb direct. Dat moet anders, vindt Neeltje. 

"Het pgb creëert echt een win-win situatie voor zieke kinderen en hun gezinnen. Als onze dochter Bel 24 uur per dag, 7 dagen in de week bij een instelling zorg zou hebben ontvangen, had dat de overheid veel meer geld gekost dan wanneer wij dat deden in combinatie met verpleegkundige zorg aan huis. En dat kwam goed uit, want wij wilden het heel graag doen. Wij wilden, net als de meeste ouders, gewoon erg graag voor ons kind zorgen".

Grote financiële gevolgen

Maar, de financiële gevolgen van het hebben van een ernstig ziek kind zijn groot en de keuze voor een pgb heeft consequenties. Carrières worden opgegeven, een hypotheek wordt niet verstrekt, er wordt geen pensioen opgebouwd en bij overlijden van een kind stopt het pgb per direct. Dit blijkt uit het verhaal van Neeltje Staats als ook uit de ‘Rapportage patient journeys kinderpalliatieve zorg’. In een brief aan de Minister houdt Neeltje Staats een pleidooi voor een regeling om gezinnen een vangnet te bieden, bijvoorbeeld door ouders recht op een WW-uitkering te geven voor een periode van 6 maanden na het overlijden van hun kind.

Het hele systeem moet beter

"Ik ben geen zorg-zzp'er geworden uit vrije keuze. Nee, dat was omdat mijn doodzieke kind anders niet thuis zou kunnen wonen. En ik heb ook niet uit vrije wil “ontslag” genomen, maar mijn kind is doodgegaan. U heeft mij jaren uitbetaald om te zorgen voor mijn kind (omdat het de overheid dan veel minder geld kost) en nu zegt u dat het geen werk was? Ik begrijp deze redenering niet. Bij elke andere baan had ik mij, na haar dood, een paar weken of zelfs maanden ziek kunnen melden en zou ik daarna terug kunnen in een routine die soms juist heel prettig is. Nu moet ik mijzelf opnieuw uitvinden na jaren niet deel te hebben genomen aan de reguliere arbeidsmarkt. Bovendien ben ik aan het herstellen van jarenlang extreme trauma en stress. Onderwijl moeten wij als ouders binnen ons gezin, met twee jongens van acht en tien jaar oud, als voorbeeld dienen van hoe met dit verdriet en gemis om te leren gaan. Nogmaals, het gaat mij dus om het hele systeem."

Vangnet hard nodig

"Ik, en veel meer ouders met mij, vinden dat er een regeling moet komen. Niet iets waar je, zoals ik nu doe, heel veel energie en tijd in moet steken en eigenlijk moet bedelen om geld. Nee, er moet een vangnet komen voor het eerste halfjaar (minimaal). Desnoods een uitzonderingsregeling of een fonds omdat de groep klein is. De paniek die wij rondom het overlijden van onze lieve dochter kregen over geld en de nabije toekomst had voorkomen kunnen worden en wens ik geen enkele ouder toe. Het is allemaal al pijnlijk genoeg.

Dus ik vraag u: kunnen ouders zoals ik geen recht op WW krijgen? Heeft het Ministerie misschien andere goede ideeën over hoe dit nare probleem voor ouders op te lossen? Of… ziet u het probleem niet?"

Meedenken over oplossing

"Ik denk graag mee over de oplossing omdat ik uit eigen ervaring weet dat een regeling zoals ik die schets beter voor iedereen is. Als ouders de tijd krijgen om te rouwen en om iets te herstellen, zullen ze beter terugkeren op de arbeidsmarkt. Want, daar zijn wij het denk ik over eens: dat het van groot belang is dat deze groep ouders (en ik vrees vooral moeders) terugkeert naar de arbeidsmarkt en weer verbinding krijgt met de samenleving waar ze een tijd buiten hebben geleefd.

Ook ik wil juist weer gaan werken, ik wil weer onderdeel van de “normale” wereld worden."

Overheid vraagt het onmogelijke

"De ouders voor wie ik deze brief ook schrijf, zullen u niet schrijven. Ook zullen zij, als u ze soms ontmoet op werkbezoeken bij bijvoorbeeld kinderhospice Binnenveld, hier niet over beginnen. Zij zijn bezig de dag door te komen. Zij zijn te moe en te uitgeput. Zij zitten, terwijl u nu deze brief leest, op een eerste hulp, of praten met de zoveelste dokter, of liggen te slapen op een apart kamertje op de kinderafdeling omdat ze letterlijk de hele nacht bij hun huilende kind op de kamer waren. Zij willen helemaal niet denken aan dat hun kind dood gaat. Zij zijn bezig met het nu en kunnen niet over de dood van hun kind heen plannen.

Over de dood van je kind heen plannen... Ik hoop dat u deze zin goed gelezen heeft, want dat is wat de overheid van ons vraagt. U kunt zich waarschijnlijk, en gelukkig maar, geen voorstelling maken van hoe verschrikkelijk dat precies is.

Maar ik kan mij niet voorstellen dat hier niets op te bedenken valt."

Neeltje Staats

26 september 2018 te Amsterdam