Skip to main content
Home  › ... Over kinderpalliatieve zorg › Beleid en bekostiging › Bestaanszekerheid

Ontwikkelingen bestaanszekerheid van ouders

Voor het geven van zorg aan ernstig zieke kinderen ontvangen sommige ouders een Zvw-pgb. Het geven van goede zorg is ingewikkeld en tijdsintensief. Ouders van ernstig zieke kinderen voelen zich soms genoodzaakt hun baan (deels) op te zeggen. Er kunnen financiële problemen ontstaan wanneer het pgb minder wordt of stopt omdat het kind minder zorg nodig heeft, opgenomen wordt in een instelling of ziekenhuis of omdat het kind komt te overlijden.


 

Ontwikkelingen bestaanszekerheid van ouders

Onderzoek

Ervaringsouder Neeltje Staats voert samen met het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg al bijna vijf jaar actie voor de verbetering van de bestaanszekerheid van ouders met ernstig zieke kinderen. Zij pleiten voor tijdelijke, financiële steun na het (plotselinge) stoppen van het Persoonsgebonden budget (pgb), zoals bijvoorbeeld na overlijden en recht op hulp bij het zoeken naar passend werk en/of scholing daarna. De strijd begon in 2018 met een persoonlijke brief van Neeltje aan de minister de Jonge en een waardevol onderzoeksrapport is nu het resultaat. 

Opiniestuk

In veel gezinnen is een (van de) ouder(s) gedwongen om zijn/haar werk neer te leggen om fulltime voor het zieke kind te kunnen zorgen. Het wordt tijd dat erkend wordt dat dit voor sommige kinderen de beste oplossing is. Meestal met hulp van een ondersteunend, multidisciplinair zorgteam. Geen ouder geeft lichtvaardig zijn baan op en zet zijn of haar bestaanszekerheid op het spel. Passende regelingen en compensatie ten behoeve van duurzame sociale zekerheid ontbreken. Het inkomen en de sociale zekerheid van deze ouders komen hierdoor in het gedrang. Lees het opiniestuk, geschreven door Meggi Schuiling, bestuurder Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg en Bianca den Outer, jb Lorenz, opsteller patient journeys kinderpalliatieve zorg.

 

Rapport

Rapport over de bestaanszekerheid van ouders die hun ernstig zieke kind thuis verzorgen en zichzelf daarvoor (deels) betalen vanuit een Zvw-pgb (persoonsgebonden budget vanuit de Zorgverzekeringswet). Dit onderzoek is uitgevoerd n.a.v. een motie die Vera Bergkamp samen met het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg heeft geschreven en heeft ingediend in de Tweede Kamer. Diverse ouders en anderen betrokkenen bij het Kenniscentrum hebben hieraan mee gewerkt.

 

Nieuwsbrief

Schrijf je in voor de nieuwsbrief en blijf op de hoogte van het laatste nieuws rondom kinderpalliatieve zorg.