Skip to main content

Ervaringen van zorgprofessionals

Lees verhalen en ervaringen van mensen die zich op bijzondere wijze inzetten voor de verbetering van kinderpalliatieve zorg in Nederland. Interviews over het vak, bijzondere onmoetingen en mooie ontwikkelingen. Je kunt ook boeken met ervaringen van anderen lezen.


Ervaringen van zorgprofessionals
Marie-José Brounen en Hilde Wielders over het IZP

Marie-José Brounen en Hilde Wielders over het IZP

Marie-José Brounen en Hilde Wielders van het Kinder Comfort Team van het Maastricht UMC+ weten door hun jarenlange ervaring hoe waardevol een Individueel Zorgplan (IZP) is. Marie-José werkt als verpleegkundige op de kinder intensive care en Hilde is werkzaam bij het Centrum voor Ademhalingsstoornissen bij Kinderen. Beiden zijn ook werkzaam als verpleegkundig casemanager in het Kinder Comfort Team.

In het voorjaar van 2020 is een onderzoek gestart naar hoe het IZP verbeterd en geïmplementeerd kan worden. Het IZP is er voor een specifieke groep kinderen met een levensduurverkortende of levensbedreigende aandoening. Hilde was blij om dat te horen: ‘Ik herinner mij dat ik een jaar of tien geleden een IZP heb opgesteld. Toen was het al een mooi plan , maar ik vond dat ik veel te veel moest invullen. Ik gebruikte het daarom weinig. Dankzij de verbeteringen heeft het IZP inmiddels een belangrijke rol binnen ons Kinder Comfort Team (KCT).’

Werkwijze

  1. Op het moment dat een kind wordt aangemeld, kijkt het KCT welke arts en verpleegkundige het gezin gaan helpen. 
  2. De verpleegkundig casemanager gaat op huisbezoek, doen een intake en vertellen ouders onder andere over het IZP.
  3. Terug in het ziekenhuis maakt de verpleegkundig casemanager een presentatie over het kind op basis van de vijf dimensies van de kinderpalliatieve zorg: de medische, psychologische, sociale, pedagogische en spirituele dimensie. 
  4. De dimensies worden tijdens een ons multidisciplinair overleg besproken. Hierbij sluiten onder andere artsen, een psycholoog, een pedagogisch medewerker en verpleegkundigen aan. Iedereen kan de casemanager van het gezin vragen stellen over het gezin en samen kijken we wat er nodig is, wie we waar in kunnen zetten en of we het Netwerk Integrale Kindzorg moeten inschakelen.
  5. Daarna stelt de casemanager samen met de hoofdbehandelaar het IZP op. Op het moment dat het IZP klaar is, wordt het met de ouders gedeeld. Dan hebben ze tijd om hierover na te denken en eventueel feedback te geven. 
  6. Het definitieve IZP wordt in MijnKinderComfortNet gezet. Dan wordt het ook gedeeld met huisartsen en andere betrokken zorgprofessionals.


Diepgang

‘Het is een aanvulling op andere zorgplannen’, vertelt Hilde. ‘De meeste zorgplannen zijn alleen gericht op het lichamelijke aspect. Bij het Centrum voor Ademhalingsstoornissen bij Kinderen maken we bijvoorbeeld een noodplan. Hier staat in wat er moet gebeuren als de ambulance komt en er staan behandelbeperkingen in. Er zit echter geen diepgang in. In het IZP zit wél die diepgang. Hierin worden gevoelens verwoorden alle dimensies komen aan bod.

Rust en openheid
Deze diepgang kan confronterend zijn voor ouders, maar biedt handvatten om in gesprek te gaan. ‘Over het algemeen vinden mensen het best lastig om gevoelige onderwerpen te bespreken. Toch merk ik dat ze ook wat rust krijgen als het IZP er eenmaal is. Daarna wordt het vaak opzij gelegd totdat het nodig is of bijgewerkt moet worden. Omdat beide ouders het plan te zien krijgen,  ervaar ik dat het IZP hen de kans geeft bepaalde onderwerpen onderling bespreekbaar te maken. Er staan onderwerpen in waar ze vaak wel aan denken, maar waar niet snel over gesproken wordt.’

 

Proactief wensen en voorkeuren bespreken
Een casus uit het verleden laat volgens Marie-José goed zien waarom een IZP zo waardevol is voor alle betrokkenen: ‘Een wat oudere jongen kwam op de IC. De ouders werden eigenlijk een beetje overvallen door de behandelend arts, die al heel snel de vraag stelde: ‘Wilt u hem nog beademen?’. Tijdens onze intake hebben we de wensen rondom beademing besproken en een IZP opgesteld. De ouders vonden het prettig om hun wensen op papier te zetten. Iedereen weet er dan vanaf en ze hoeven dan niet elke keer weer een discussie te voeren. Er is in het ziekenhuis een dossier waarin dit soort behandelbeperkingen vastgelegd worden, maar de hele redenatie achter zo’n beslissing staat alleen in het IZP.’ 

De vader vroeg zich wel af of de behandelbeperkingen opnieuw besproken konden worden als het langere tijd weer goed zou gaan. Na een jaar heb ik de ouders daarom gebeld om  het IZP te evalueren. De ouders stonden nog steeds achter hun wensen. Toch waren ze blij dat er nog eens over gesproken werd omdat wensen kunnen veranderen of er nieuwe inzichten kunnen ontstaan. Dit maakt duidelijk dat het belangrijk is bij het gezin na te vragen of alles nog klopt. Bij de een moet dat om de drie maanden en bij de ander is het genoeg om dat één keer per jaar te doen. Dat is afhankelijk van de situatie en van kind en gezin.’

Op dezelfde manier werken
Omdat eerder onduidelijk was wie verantwoordelijk is voor het IZP, wanneer het ingevuld kan worden en voor wie het van toegevoegde waarde kan zijn zijn er concrete procesafspraken opgesteld. Hilde is daar blij mee: ‘Fijne is dat de afspraken landelijk gelden. Het zorgt ervoor dat we overal op dezelfde manier werken. En dat vind ik een belangrijk streven. Wat mij betreft moeten we in Groningen op dezelfde manier werken als in Maastricht.’

Oefening baart kunst
Marie-José blikt alvast vooruit op de toekomst van het IZP: ‘Verpleegkundigen en zeker ook (huis)artsen moeten weten wat het IZP is en voor welke patiënten een IZP opgesteld kan worden en dat het IZP vooral om Advance Care Planning draait. Als we er allemaal mee gaan werken, dan wordt het gebruiken van het IZP voor iedereen gemakkelijker. Nadat je een IZP een paar keer hebt ingevuld raak je er vanzelf mee bekend. Vooral sinds het digitaal via MijnKinderComfortNet kan. Dan is het veel minder werk. Ook helpt het om meer ervaring te krijgen met het voeren van gesprekken met ouders. Tijdens zo’n diepgaand gesprek krijg je een hele andere connectie met de ouders. Je komt dan meer met elkaar op een lijn.’

Meer informatie
Lees hier meer over het Individueel Zorgplan.

Terug naar de ervaringen

Nieuwsbrief

Schrijf je in voor de nieuwsbrief en blijf op de hoogte van het laatste nieuws rondom kinderpalliatieve zorg.