Praten over de kwaliteit van leven en sterven bij kinderen.
De kwaliteit van leven en sterven van kinderen met een (zeer) ernstige meervoudige beperking wordt omgeven door allerlei dilemma’s. Betrokkenen – ouders, zorgverleners, vrijwilligers, andere familieleden – vinden het vaak moeilijk om daar open over te praten. De methode Wonder Labs helpt om dat wél te doen. "In Wonder Labs staat het 'echte ontmoeten' centraal."
Paula van Driesten, Liesbeth Geuze, Meggi Schuiling en Tamara Streng leerden elkaar 2 jaar geleden bij toeval kennen. Paula had net het boek ‘Dichtbij, het levenseinde van een kind’ uitgegeven, waarin ze in foto’s en korte teksten verslag doet van het laatste levensjaar en het overlijden van haar zoon Tycho. Tycho had het zeldzame Sturge Weber Syndroom en overleed toen hij 13 was. ‘Dat laatste jaar van zijn leven kon ik niet goed praten. Het lukte me niet meer. Om mijn emoties toch te kunnen uiten ben ik gaan schrijven en foto’s maken. Het boek hielp mij het overlijden van Tycho te verwerken.’ Paula is zorgfotograaf, ondersteunde communicatie behandelaar en projectleider en cliëntcoördinator in de gehandicaptenzorg. Liesbeth is docent en onderzoeker bij de Haagse Hogeschool. Ze doet promotieonderzoek naar de ervaringen van ouders van kinderen met een (zeer) ernstige meervoudige beperking. ‘Bijvoorbeeld dat veel ouders het lastig vinden om vragen en twijfels over de kwaliteit van leven van hun kind met zorgverleners te bespreken.’ Meggi Schuiling is bestuurder van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg. Tamara Streng is adviseur bij Vilans. Samen introduceerden ze de methode Wonder Labs in Nederland.
Leren van iemands ervaringsverhaal
Liesbeth was de methode Wonder Labs tijdens haar onderzoek tegengekomen. ‘De methode is ontwikkeld door de Deense professor Finn Hansen. In de methode staat het leren van iemands ervaringsverhaal centraal. Met het voelen, de emotie en de verwondering die daarbij komen kijken. Dat sprak mij, maar ook Paula, Meggi en Tamara, enorm aan.’ Want het paste bij het doel dat ze deelden: de samenwerking tussen professionals, studenten en ouders verbeteren.
De methode Wonder Labs
Veel ouders van een kind met een (zeer) ernstige meervoudige beperking hebben vragen over de kwaliteit van leven van hun kind. Daardoor kunnen ook twijfels over de medische behandeling ontstaan. Ouders zien ongemak of lijden bij hun kind. Maar praten over die twijfels vinden ouders en zorgverleners vaak lastig. De behandelmogelijkheden en de kwaliteit van leven en sterven zijn gevoelige onderwerpen. In Wonder Labs ontmoeten ouders, zorgverleners en studenten elkaar. Ze ontdekken hoe ze samen kunnen praten over deze onderwerpen. Het startpunt in Wonder Labs zijn de ervaringen van ouders. De focus ligt op wat alle deelnemers voelen bij het ervaringsverhaal. Samen verkennen ze wat ze nog niet weten. Er ontstaat ruimte voor verwondering en vernieuwing. En voor verdieping en echt contact.
De methode Wonder Labs kan overigens ook goed voor andere doelgroepen en thema’s gebruikt worden.
Close reading en close looking
Onder begeleiding van Tamara en Paula gingen studenten pedagogiek van De Haagse Hogeschool met de methode aan de slag. Eerst met een praktische vertaling. Ook de Netwerken Integrale Kindzorg, een onderdeel van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg, namen deel. Liesbeth dacht volop mee. ‘We hebben bijvoorbeeld gekeken naar manieren waarop deelnemers het ervaringsverhaal kunnen leren kennen’, vertelt Liesbeth. ‘De eerste is vertellen. Denk aan een ouder die zijn ervaringsverhaal deelt of een professionele storyteller die een ervaringsverhaal vertelt.’ ‘Hier voegden wij “close reading” en “close looking” aan toe’, zegt Paula. ‘Dat zijn manieren om het ervaringsverhaal uit tekst of beeld te halen.’
De waarde van goed luisteren
De 4 initiatiefnemers brachten de methode vervolgens 4 keer in de praktijk. En dat leverde heel veel op. ‘We zagen dat zorgverleners in Wonder Labs meer zicht en gevoel kregen voor het perspectief van de ander, de ouder dus’, zegt Meggi. ‘Ook ervaarden ze de waarde van goed luisteren en dieper contact maken. Ouders voelden zich serieus genomen en gehoord. Voor passende zorg is een gelijkwaardige relatie, waarin professionals en ervaringsdeskundige ouders samen optrekken, een belangrijke basis.’
Elkaar ontmoeten als mens
Die gelijkwaardigheid is een belangrijk element in de methode Wonder Labs. Paula: ‘In Wonder Labs staat het “echte ontmoeten” centraal. Zorgverleners, ouders en studenten ontmoeten elkaar als mens. Als je niet automatisch in je rol van zorgverlener of ouder schiet, kun je oog krijgen voor elkaar. Ouders zien dan bijvoorbeeld ook wat er gebeurt bij de zorgverlener. Medemenselijkheid is een belangrijke voorwaarde voor gelijkwaardigheid.’ ‘In Wonder Labs nemen we daarom bewust de tijd’, voegt Liesbeth toe. ‘Er is rust en daardoor ruimte voor verdieping. Barrières vallen weg. Het menszijn is belangrijk, het gaat om leren van de ander, van zijn ervaringen en drijfveren.’
Verbondenheid
‘Het is waardevol als je het belang van echte verbinding maken en van menszijn aan studenten en jonge beroepsbeoefenaars kunt meegeven’, zegt Meggi. ‘Of beter: aan alle beroepsbeoefenaars! Dat ze leren dat ‘echte’ verbondenheid essentieel is.’ ‘Niet alleen voor gezinnen met een kind met een (zeer) ernstige meervoudige beperking’, besluit Liesbeth. ‘Maar in alle complexe zorgsituaties. Zodat kwaliteit van leven én sterven kan ontstaan.’
Bekijk de Handreiking Wonder Labs.