Skip to main content

Onderzoek naar informatiebehoefte ongeneeslijk zieke ouder en het kind

Fleur Sterk is sinds eind september afgestudeerd pedagoog. Onder begeleiding van Meggi Schuiling-Otten van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg en Miranda Smit-van Keulen van deMoppies.com als opdrachtgevers heeft Fleur voor haar afstudeerproject onderzocht welke informatie en tools ouders die komen te overlijden en hun partners nodig hebben voor hun kind tussen de drie en twaalf jaar oud. We blikken samen terug op een succesvol onderzoeksproject.

Omgaan met rouw en verlies

Fleur’s interesse voor rouw- en verliesbegeleiding begon tijdens haar stage als Medisch Pedagogisch Zorgverlener: “In het derde jaar van mijn studie Pedagogiek heb ik stagelopen op de kinderafdeling van het Flevoziekenhuis in Almere. Daar kwam ik in situaties terecht waarbij het kind gediagnosticeerd werd met een bepaalde ziekte of ouders hun kind zouden gaan verliezen. Ik wist dan niet zo goed hoe ik daarop moest reageren of hoe ik daarmee om moest gaan. Naar aanleiding van mijn stage ben ik in het vierde jaar de minor ‘beroepsmatig omgaan met rouw en verlies’ gaan volgen aan de Hogeschool Utrecht. Eigenlijk is vanuit daar de interesse gekomen om wat meer met dit onderwerp te doen tijdens het afstuderen.”

“Je moet kinderen er heel erg bij betrekken”

Uit wetenschappelijk onderzoek blijkt dat kinderen het belangrijk vinden dat ze worden betrokken bij het overlijden van een dierbare. Dit blijkt ook uit het onderzoek van Fleur: “Aan de hand van literatuuronderzoek heb ik interviews gedaan met ouders waarvan de partner was overleden, kinderen waarvan een ouder was overleden, en met twee professionals die regelmatig de begeleiding doen. Uit alle interviews werd duidelijk dat je kinderen heel erg moet betrekken bij het gehele proces van de zieke ouder. Je moet eerlijk zijn over wat er allemaal aan de hand is. We onderschatten kinderen nog wel eens wat dat betreft. Een van de geïnterviewde kinderen gaf aan dat ze aan alles aan kon voelen wat er aan de hand was, maar niemand vertelde het haar. Niet alleen had ze het gevoel dat ze er niet bij betrokken werd, ze voelde zich ook niet begrepen en serieus genomen. Hier heeft ze nog veel last van gehad, in de vorm van boosheid en woedeaanvallen.”

Informatiepagina deMoppies.com

Op basis van het onderzoek van Fleur is de pagina “Een ongeneeslijk zieke ouder en het kind” op de website deMoppies.com tot stand gekomen. Op deze pagina wordt uitgelegd hoe ouders tijdens het begeleiden van het kind rekening kunnen houden met de leeftijd- en ontwikkelingsfasen van een kind. Om de kinderen meer te betrekken bij het proces van de zieke ouder geeft de website handvatten bij het voeren van slechtnieuwsgesprekken. Deze informatie en een verscheidenheid aan tips, boeken, en hulpmiddelen is te vinden op deMoppies.com.

“Als het gebeurt dan moeten er wel gewoon handvatten zijn”

Fleur is blij dat deze pagina tot stand is gekomen: “Ik hoop dat er meer aandacht voor komt en dat het wat makkelijker wordt om erover te praten. Het blijft natuurlijk lastig want het hoort niet te gebeuren, het overlijden van een jonge ouder, maar als het gebeurt dan moeten er wel gewoon handvatten zijn waar een ouder iets aan heeft en waar uiteindelijk het kind ook iets aan heeft. Kinderen hoeven zich niet buitengesloten of onbegrepen te voelen als ouders de juiste kennis in handen hebben. Ik hoop dat mensen ook echt iets gaan hebben aan de website en de informatie die erop staat.”

Informatie voor zorgverleners

Tegelijkertijd met het onderzoek van Fleur Sterk deden studenten van de Hogeschool Saxion onderzoek naar welke informatie zorgverleners nodig hebben om kinderen te begeleiden waarvan een ouder ongeneeslijk ziek is. Ook dit onderzoek is te vinden op de website deMoppies.com als informatiepagina: https://demoppies.com/hulp-voor-zorgverleners/


Nieuwsbrief

Schrijf je in voor de nieuwsbrief en blijf op de hoogte van het laatste nieuws rondom kinderpalliatieve zorg.