We houden de wet aan voor verlengde jeugdhulp: hulp aan jeugdigen tussen de 18 en 23 jaar.
In verschillende culturen komt direct taalgebruik van de arts over het einde van medische mogelijkheden van de patiënt als een schok over. In verschillende religies kan nooit de arts zeggen of de patiënt dood gaat. Dit is in hun visie voorbehouden aan God/ Allah.
Welke factoren spelen een rol bij de behandeling? Er zijn een groot aantal factoren die een rol spelen bij beslissingen over welke behandeling in de palliatieve fase het meest passend is. Het belang van het kind staat altijd voorop en elk kind dient met waardigheid, respect en privacy behandeld te worden. Zorgverleners overleggen voortdurend met u en met uw kind over de keuze’s en de te nemen stappen. Ze doen dit op een manier die voor u en uw kind begrijpelijk is. Uw mening en wensen en die van uw kind moeten zwaar wegen in afwegingen over alle aspecten van de zorg. Indien nodig biedt men u een second opinion aan.
Bij sommige moslims kan het voorkomen dat men het belangrijk vindt dat de zieke niet te weten komt wat hem of haar mankeert. Zeker als het om een levensbedreigende ziekte gaat. In meer culturen gaat het ‘welzijn’ van de patiënt boven diens (recht op) waarheid. De patiënt wordt beschermd. Dit is helemaal aan de orde als het om een kind gaat. Een woord als ‘kanker’ mag niet vallen.
Doop of ziekenzalving kan voor kind en familie een christelijk ritueel zijn om de onderlinge verbondenheid in liefde tot uiting te brengen en te delen in de verwachting dat deze verbinding tot over de grenzen van het leven standhoudt. De geestelijke verzorging kan hierin een rol vervullen. Maar natuurlijk ligt een geloofsgemeenschap in de buurt nog meer voor de hand, zeker als het kind thuis is.
Close-reading betekent dat een tekst meerdere keren gelezen wordt. Iedere keer wordt er stil gestaan bij een ander leesdoel. Een tekst wordt hierdoor vanuit meerdere perspectieven belicht.
In veel culturen en godsdiensten treft de ziekte van een lid van de familie het geheel. Zo veel mogelijk mensen zijn in moeilijke fases aanwezig. In het ziekenhuis of thuis. Het is hun godsdienstige plicht om ‘er te zijn’. De familie wordt vaak betrokken bij keuzes op medisch-ethisch terrein.
Gezamenlijke besluitvorming is een centraal element binnen de kinderpalliatieve zorg. In de richtlijn kinderpalliatieve zorg is er een hoofdstuk gewijd aan besluitvorming. Hierin wordt een samenvatting gegeven van de bestaande kennis, en er worden 26 aanbevelingen gedaan over de algemene aspecten van het continue proces van gezamenlijke besluitvorming.
Het handvest is een beschrijving van hoe goede kinderpalliatieve zorg er in Europa uit zou moeten zien vanuit perspectief kind, gezin en zorgprofessional.
Hindoestanen kennen vele rituelen die de ziel van de mens begeleiden. Deze voltrekken zich met name in familieverband thuis met de eigen huispandit. Toch kan het goed zijn hiernaar te vragen. De Hindoestanen kennen heel veel afscheidsrituelen die in huiselijke kring voltrokken worden. Het moment van overlijden is zeer belangrijk en moet onmiddellijk gemeld worden aan de huispandit om de te verrichten rituelen te bepalen.
Het hebben en houden van hoop is in veel godsdiensten een godsdienstige plicht. Verlies je de hoop dan zeg je daarmee dat God uiteindelijk niet de touwtjes in handen heeft. In de islam is het een plicht om ook voor een ander de hoop hoog te houden. Beter sterft iemand die denkt dat hij zal genezen – want zijn gemoed zal nog vol verwachting zijn – dan dat iemand zonder hoop en zonder geloof gaat.
Wie ongeneeslijk ziek is en niet meer thuis kan of wil wonen, krijgt in een hospice goede zorg en aandacht in een huiselijke sfeer in de laatste levensfase.
Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) is een onafhankelijk kennisinstituut voor de oncologische en palliatieve zorg.
Voor veel godsdiensten, waaronder de joodse, is het van belang het lichaam na overlijden zo min mogelijk te verstoren.
Anders dan een hospice voor volwassenen, zijn kinderhospices er alleen voor kinderen die doodziek zijn en terminale zorg nodig hebben. Het is een huis waar zieke kinderen korte óf langere tijd kunnen verblijven waardoor ouders en het gezin even rustig op adem kunnen komen terwijl de zorg voor hun kind in professionele handen is.
Een verpleegkundig kinderzorghuis is een huis waar zieke kinderen/jongeren van 0 tot en met 18 jaar, vaak met complexe zorgvragen, (tijdelijk) kunnen verblijven of logeren. De verzorging en verpleging die 24 uur per dag, 7 dagen per week wordt gegeven, staat helemaal in het teken van wat een kind nodig heeft om ondanks de ziekte of beperking zich prettig te voelen.
Een ziekte die hoogstwaarschijnlijk zal uitlopen op een vroegtijdige dood, maar waarbij ook de kans bestaat op langdurig overleving tot aan de volwassen leeftijd.
Aandoening waarbij het kind meestal vroegtijdig dood gaat.
Bijvoorbeeld dat een kind met een kaal hoofd op school snel te horen zal krijgen wat hij of zij heeft.
In het symbool dat voor ouders betekenis heeft, zoals de vlinder, een vogeltje, een libelle, etc., dat zich op specifieke momenten aan de familie laat zien. Maar ook door middel van storingen in elektrische apparaten als de tv of dvd-speler. Deze ervaringen hebben grote betekenis voor de personen die ze meemaken, maar worden niet vanzelfsprekend met buitenstaanders gedeeld uit angst daarin afgewezen te worden.
Voor moslims kan het zinvol zijn om te verwijzen naar of contact op te nemen met een imam om met recitaties uit de koran de overgang van de ziel naar het paradijs zo makkelijk mogelijk te maken. Deze gebeden en recitaties zijn echter geen noodzakelijk ritueel i.t.t. de begrafenisrituelen. In de islam is het belangrijk dat mensen uit de geloofsgemeenschap een rituele wassing , vergezeld door Koranrecitaties, verrichten en het lichaam in een speciaal gewaad wikkelen. Van te voren afstemming over wie wat doet, is gewenst.
Er zijn ook vele niet-godsdienstige afscheidsrituelen, die in veel gevallen spontaan ontstaan, Kinderen en ouders zoeken soms eigen rituelen uit. Bv het samen kijken van de babyfoto’s en herinneringen ophalen aan de vroege kinderjaren.
Weliswaar schrijft de islam voor dat het lichaam in een staat van heelheid aan Allah zou moeten worden teruggegeven, maar het leven gaat altijd voor de leer. Als het leven van een ander in het geding is, is ook orgaandonatie bij leven mogelijk. Op al deze gebieden bestaat echter in de persoonlijke beleving van mensen grote weerstand.
Met partners worden in dit stuk bedoeld: professionals / organisaties / vrijwilligers / bestuurders / patiënten en naasten.
Regio Utrecht betreft de regio’s Noordwest Veluwe, Eemland, Utrecht stad, Noordwest-, Zuid- en Zuidoost Utrecht en Rivierengebied.
Regio Zuidoost betreft de regio’s Oost-Veluwe, Zutphen, Achterhoek, De Liemers, Arnhem, Gelderse Vallei, Zuid-Gelderland, Noordelijke Maasvallei. Oss-Uden-Veghel en ’s Hertogenbosch-Bommelerwaard.
Regio Holland Rijnland betreft de regio’s Zuid-Holland Noord, Midden-Holland, Haaglanden en Delft-Westland-Oostland.
Respijtzorg betekent dat iemand de zorg overneemt van de mantelzorger. Bijvoorbeeld als de mantelzorger op vakantie gaat, of als hij of zij de zorg tijdelijk niet aan kan. Ook logeren of dagopvang is een vorm van vervangende zorg die de mantelzorger ontlast.
De richtlijn ‘Palliatieve zorg voor kinderen’ is een algemene medische richtlijn. ‘Algemeen’ wil zeggen voor alle kinderen met een ziekte of aandoening, niet specifiek een bepaalde groep of bepaalde aandoening. ‘Medisch’ wil zeggen dat het specifiek gaat over hoe symptomen, verschijnselen of klachten behandeld zouden kunnen worden. En dat deze voorgestelde behandeling gebaseerd is op medisch wetenschappelijk onderzoek, dan wel kennis en ervaring van de (medisch)behandelaars.
Bij een somatische aandoening heeft iemand lichamelijke en psychische klachten. Iemand heeft bijvoorbeeld veel pijn en is daar angstig of somber bij.
De taskforce zorgt ervoor dat palliatieve zorg voor kinderen en jongeren sterker wordt vertegenwoordigd binnen de EAPC. Hierdoor kan de EAPC in heel Europa één stem geven voor palliatieve zorg voor alle leeftijdsgroepen. De Taskforce brengt iedereen samen die werkt aan de ontwikkeling en ondersteuning van palliatieve zorg voor kinderen en jongeren.
Het gebruik van de term ‘terminale ziekte’ is vaak verwarrend. Het wordt meestal gebruikt om zowel de kinderen met een levensduurverkortende ziekte aan te duiden, als ook de kinderen met een levensbedreigende ziekte op het moment dat de dood in zicht komt. Sommigen gebruiken de term ‘terminale ziekte’ alleen voor kinderen die in de stervensfase zijn, omdat het moeilijk is om een kind met bijvoorbeeld Cystic Fibrosis of de ziekte van Batten, dat nog in goede doen is, te beschouwen als terminaal ziek
Soms denken mensen dat heftige rouw gelijk staat aan pathologische rouw, maar dat hoeft niet zo te zijn. Rouwen is heel hard werken en dat hoeft niet ongemerkt te gebeuren. Rouwen is bovenal een persoonlijke proces, waarbij het vooral van belang is degene die rouwt niet het gevoel te geven dat hij of zij ‘het’ verkeerd doet. Er is geen protocol voor gezonde rouw.
De volgende 9 ernstige verschijnselen komen vaak voor bij kinderen in de palliatieve fase:
De ‘trage’ vragen ( die geen snel antwoord kennen) zullen daardoor eerder impliciet dan expliciet ter sprake gebracht worden. Men is bezig te overleven en er is niet altijd tijd of ruimte voor bespiegeling.
De wereld blijkt niet veilig, niks en niemand blijkt bescherming te bieden tegen de grootste calamiteiten. Ook God niet. Bij velen roept dit vragen op naar de zin van leven, naar het waarom en waartoe . Vragen of men gestraft wordt of op de proef gesteld. Dit gebeurt niet alleen bij mensen die zich tot een religieuze of levensbeschouwelijke traditie rekenen. Er zijn niet veel mensen bij wie de vragen helemaal niet opkomen naar de zin van wat hen overkomt, de zin van het leven van een kind dat maar zo kort dreigt te zijn en zo getekend door pijn.
Het bewaken van het welbevinden van de patiënt in tijden van crisis is in vele culturen of religies belangrijk. Dit kan betekenen dat je als ouder(s) niet wil dat je kind met het slechte nieuws geconfronteerd wordt. De wijze waarop tegenover het kind daarover gesproken wordt door de zorgprofessional en aan de andere kant door de familie, kan onderling afgesproken worden. Geestelijk verzorgers kunnen daarin handvatten bieden.
De zorg voor jouw kind is gericht op het bevorderen van comfort en niet meer op het veranderen van het ziekteproces. Als een behandeling medisch gezien geen zin meer heeft, of als een (wilsbekwaam) kind behandeling weigert, kan er een moeilijk besluit genomen moeten worden: de behandeling staken, niet starten of beperken. Jullie komen samen tot dit besluit maar uiteindelijk is het de hoofdbehandelaar die deze keuze maakt/moet maken. Uiteraard blijven de zorgverleners zich inzetten zodat uw kind zich zo comfortabel mogelijk voelt.
Kinderarts en medisch directeur Radboudumc Amalia kinderziekenhuis Nijmegen
"Als kinderarts heb ik gewerkt in de eerste lijn (KinderThuisZorg), de tweede lijn (Martini ziekenhuis) en derde lijn (UMCG) en werk ik nu in het Amalia kinderziekenhuis van het Radboudumc. Zowel in het UMCG als nu in het Amalia kinderziekenhuis ben ik lid van het Kinder Comfort Team. Waarbij mijn rol is veranderd van eerder 'praktiserend' naar nu meer 'adviserend'. Ik heb mogen zien hoe belangrijk continuïteit van zorg is, dwars door alle historische lijnen van de kindzorg heen. Voor het kind en voor ouders. En zeker als de zorg chronisch, intensief of palliatief is. Zorg zo nodig, waar nodig, door wie nodig. Ik heb ook gezien welke belangrijke innoverende en aanjagende rol het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg heeft gespeeld in de ontwikkeling van de kinderpalliatieve zorg. Maar we zijn er nog niet. Als lid van de raad van toezicht wil ik erop toezien dat het Kenniscentrum deze rol blijft pakken, maar ook meer zorg gaat dragen dat wat er ontwikkeld is, nog beter zijn weg gaat vinden. Opdat ieder kind in Nederland met een palliatieve diagnose die zorg krijgt die hij of zij én het gezin nodig heeft. Dwars door alle muren heen."
Nevenfuncties:
In 2022 is Jan Peter Rake toegetreden als lid van de raad van toezicht van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg. In dit interview lees je meer over zijn achtergrond als kinderarts en bestuurder én deelt hij zijn visie op de kinderpalliatieve zorg.Jan Peter Rake is kinderarts van professie en is al langere tijd werkzaam in de kinderpalliatieve zorg: “Achttien jaar geleden, na mijn opleiding en verdieping in de metabole ziekten in het UMC Groningen (UMCG), werd ik algemeen kinderarts in het Martini Ziekenhuis in Groningen. Daar bood ik ook zorg aan kinderen met ernstige meervoudige zorgproblematiek en er waren ook kinderen bij die palliatieve zorg nodig hadden. Ik had er nog niet zoveel kennis van, dus ging ik buurten en kennis ophalen bij de collega’s die hier meer ervaring mee hadden in het UMCG. Op een gegeven moment werd de zorg voor kinderen met ernstige meervoudige zorgproblematiek vanuit het Martini Ziekenhuis steeds meer overgedragen aan het UMCG. Toen ben ik zes jaar geleden mijn patiënten waar ik het liefst voor zorg achterna gegaan en weer in het UMCG gaan werken. Daar werd ik ook actief lid van hun Kinder Comfort Team.”
Daarnaast heeft Jan Peter ook bijna 10 jaar als kinderarts gewerkt bij KinderThuisZorg, een organisatie die kinderverpleegkundige zorg buiten het ziekenhuis levert: “Een jaar of tien geleden zag ik dat we als kinderartsen eigenlijk vooral bezig waren met de zorg binnen de muren van het ziekenhuis, terwijl er juist bij kinderen met complexe zorgvragen heel veel zorg buiten het ziekenhuis is waar wij als kinderartsen onvoldoende van op de hoogte zijn. Ook palliatieve zorg. Zo zorgen de kinderverpleegkundigen van KinderThuisZorg jaarlijks dat enkele tientallen kinderen thuis kunnen sterven. Voor alle zorg geldt dat, als het kan, het vaak beter is om de zorg in te thuissituatie te leveren dan om het allemaal in het ziekenhuis te doen.”
Jan Peter vermoedt dat deze combinatie van ervaringen in de eerste-, tweede-, en derdelijnszorg mede heeft gemaakt dat hij is gevraagd voor zijn huidige positie: medisch directeur van het Amalia Kinderziekenhuis. Een van zijn opdrachten is om de transmurale zorg voor kinderen met ernstige chronische aandoeningen beter vorm te geven. Hij is nog steeds betrokken bij de kinderpalliatieve zorg: “Ook in dit ziekenhuis participeer ik in het Kinder Comfort Team. Daarnaast doe ik nog één dagdeel in de week supervisie van onze spoed. Ook denk ik graag mee bij lastige of bijzondere casuïstiek. En ik mag dus leidinggeven aan het Amalia Kinderziekenhuis. Ik hou van afwisseling!”
Als medisch directeur is Jan Peter verantwoordelijk voor de organisatie en kwaliteit van de zorg. Voor hem wordt de kwaliteit van kinderpalliatieve zorg bepaald door de samenwerking tussen alle betrokkenen, inclusief kind en gezin: “Als ik merk dat de verpleegkundigen op heldere wijze hun patiënten voordragen, we vervolgens met elkaar vanuit alle verschillende achtergronden input geven, iedereen zijn taak pakt en voor terugkoppeling zorgt, en we gewoon lekker aan het werk zijn, dan weet ik dat het met de inhoud van de zorg goedkomt.
Er is namelijk zoveel kennis en kunde. De kunst is om het bij elkaar te brengen. En natuurlijk is iedereen soms verdrietig, gefrustreerd of gestrest, maar als we over het algemeen op opgewekte wijze ons werk aan het doen zijn, dan is dat voor mij een teken dat de inhoud en de zwaarte van het werk te doen is.”
Deze dynamiek van het team is ook zichtbaar na werktijd, vertelt Jan Peter: “Ons Kinder Comfort Team heeft bijvoorbeeld een beveiligde groepsapp. Op zaterdagochtend kan er een bericht binnenkomen van een collega die zegt dat een patiënt rustig is overleden en dat de ouders tevreden zijn over hoe het is gegaan. Collega’s sturen dan ook berichten terug. Dan merk je dat er een team aan het werk is. Met mensen die de ruimte voelen om eventjes op zaterdagochtend op een collega te reageren om te vragen hoe het met hem of haar gaat. Dat is voor mij een belangrijke graadmeter voor een goed functionerend team. En daarmee klopt de zorg ook.”
“Comfortzorg heeft mij geleerd hoe belangrijk het is om buiten het medische domein te stappen”
Jan Peter heeft een duidelijke visie op wat belangrijk is binnen de kinderpalliatieve zorg: “Ik vond al vroeg in mijn carrière dat de kwaliteit van leven van kinderen met ernstige complexe aandoeningen en hun gezinnen niet wordt bepaald door welke pil wij als dokter voorschrijven, maar door alles wat wij naast de ziekte of aandoening signaleren en wat we daarin kunnen doen. Natuurlijk is het fijn als een pil een kind een klein beetje beter maakt of de pijn wat verzacht, maar uiteindelijk gaat het erom dat het ‘gewone’ leven zoveel mogelijk door kan gaan. Dat een kind wel naar een school kan, dat de ouders zoveel mogelijk als ouder kunnen blijven functioneren en de stress aankunnen en dat er ruimte is om met de broertjes en zusjes naar de speeltuin te gaan. Daarom vind ik de comfortzorg ook zo mooi: alle leefdomeinen komen aan bod. De comfortzorg heeft mij geleerd hoe belangrijk het is om juist ook buiten het medische domein te stappen. Ook voor kinderen die niet palliatief zijn, maar een chronische aandoening hebben. Over al die leefdomeinen heen werken, daar kunnen we het verschil mee maken.”
Jan Peter over zijn rol als toezichthouder bij het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg: “Ik voel me vereerd dat ik deze stoel vanuit de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde in de raad van toezicht mag invullen. Het Kenniscentrum heeft de afgelopen jaren enorm veel goede dingen gedaan, opgezet en gestart. Ik vind dat het een van mijn belangrijke rollen als toezichthouder is om te signaleren of alle activiteiten van het Kenniscentrum op goede wijze door heel Nederland geïmplementeerd en geborgd worden. Het Kenniscentrum loopt voorop, maar het land en alle systemen kunnen nog niet altijd mee met alle innovaties. De kinderpalliatieve zorg moet ‘dwars door alle muren heen’ overal in Nederland goed geregeld zijn.”
Schrijf je in voor de nieuwsbrief en blijf op de hoogte van het laatste nieuws rondom kinderpalliatieve zorg.