We houden de wet aan voor verlengde jeugdhulp: hulp aan jeugdigen tussen de 18 en 23 jaar.
In verschillende culturen komt direct taalgebruik van de arts over het einde van medische mogelijkheden van de patiënt als een schok over. In verschillende religies kan nooit de arts zeggen of de patiënt dood gaat. Dit is in hun visie voorbehouden aan God/ Allah.
Welke factoren spelen een rol bij de behandeling? Er zijn een groot aantal factoren die een rol spelen bij beslissingen over welke behandeling in de palliatieve fase het meest passend is. Het belang van het kind staat altijd voorop en elk kind dient met waardigheid, respect en privacy behandeld te worden. Zorgverleners overleggen voortdurend met u en met uw kind over de keuze’s en de te nemen stappen. Ze doen dit op een manier die voor u en uw kind begrijpelijk is. Uw mening en wensen en die van uw kind moeten zwaar wegen in afwegingen over alle aspecten van de zorg. Indien nodig biedt men u een second opinion aan.
Bij sommige moslims kan het voorkomen dat men het belangrijk vindt dat de zieke niet te weten komt wat hem of haar mankeert. Zeker als het om een levensbedreigende ziekte gaat. In meer culturen gaat het ‘welzijn’ van de patiënt boven diens (recht op) waarheid. De patiënt wordt beschermd. Dit is helemaal aan de orde als het om een kind gaat. Een woord als ‘kanker’ mag niet vallen.
Doop of ziekenzalving kan voor kind en familie een christelijk ritueel zijn om de onderlinge verbondenheid in liefde tot uiting te brengen en te delen in de verwachting dat deze verbinding tot over de grenzen van het leven standhoudt. De geestelijke verzorging kan hierin een rol vervullen. Maar natuurlijk ligt een geloofsgemeenschap in de buurt nog meer voor de hand, zeker als het kind thuis is.
Close-reading betekent dat een tekst meerdere keren gelezen wordt. Iedere keer wordt er stil gestaan bij een ander leesdoel. Een tekst wordt hierdoor vanuit meerdere perspectieven belicht.
In veel culturen en godsdiensten treft de ziekte van een lid van de familie het geheel. Zo veel mogelijk mensen zijn in moeilijke fases aanwezig. In het ziekenhuis of thuis. Het is hun godsdienstige plicht om ‘er te zijn’. De familie wordt vaak betrokken bij keuzes op medisch-ethisch terrein.
Gezamenlijke besluitvorming is een centraal element binnen de kinderpalliatieve zorg. In de richtlijn kinderpalliatieve zorg is er een hoofdstuk gewijd aan besluitvorming. Hierin wordt een samenvatting gegeven van de bestaande kennis, en er worden 26 aanbevelingen gedaan over de algemene aspecten van het continue proces van gezamenlijke besluitvorming.
Het handvest is een beschrijving van hoe goede kinderpalliatieve zorg er in Europa uit zou moeten zien vanuit perspectief kind, gezin en zorgprofessional.
Hindoestanen kennen vele rituelen die de ziel van de mens begeleiden. Deze voltrekken zich met name in familieverband thuis met de eigen huispandit. Toch kan het goed zijn hiernaar te vragen. De Hindoestanen kennen heel veel afscheidsrituelen die in huiselijke kring voltrokken worden. Het moment van overlijden is zeer belangrijk en moet onmiddellijk gemeld worden aan de huispandit om de te verrichten rituelen te bepalen.
Het hebben en houden van hoop is in veel godsdiensten een godsdienstige plicht. Verlies je de hoop dan zeg je daarmee dat God uiteindelijk niet de touwtjes in handen heeft. In de islam is het een plicht om ook voor een ander de hoop hoog te houden. Beter sterft iemand die denkt dat hij zal genezen – want zijn gemoed zal nog vol verwachting zijn – dan dat iemand zonder hoop en zonder geloof gaat.
Wie ongeneeslijk ziek is en niet meer thuis kan of wil wonen, krijgt in een hospice goede zorg en aandacht in een huiselijke sfeer in de laatste levensfase.
Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) is een onafhankelijk kennisinstituut voor de oncologische en palliatieve zorg.
Voor veel godsdiensten, waaronder de joodse, is het van belang het lichaam na overlijden zo min mogelijk te verstoren.
Anders dan een hospice voor volwassenen, zijn kinderhospices er alleen voor kinderen die doodziek zijn en terminale zorg nodig hebben. Het is een huis waar zieke kinderen korte óf langere tijd kunnen verblijven waardoor ouders en het gezin even rustig op adem kunnen komen terwijl de zorg voor hun kind in professionele handen is.
Een verpleegkundig kinderzorghuis is een huis waar zieke kinderen/jongeren van 0 tot en met 18 jaar, vaak met complexe zorgvragen, (tijdelijk) kunnen verblijven of logeren. De verzorging en verpleging die 24 uur per dag, 7 dagen per week wordt gegeven, staat helemaal in het teken van wat een kind nodig heeft om ondanks de ziekte of beperking zich prettig te voelen.
Een ziekte die hoogstwaarschijnlijk zal uitlopen op een vroegtijdige dood, maar waarbij ook de kans bestaat op langdurig overleving tot aan de volwassen leeftijd.
Aandoening waarbij het kind meestal vroegtijdig dood gaat.
Bijvoorbeeld dat een kind met een kaal hoofd op school snel te horen zal krijgen wat hij of zij heeft.
In het symbool dat voor ouders betekenis heeft, zoals de vlinder, een vogeltje, een libelle, etc., dat zich op specifieke momenten aan de familie laat zien. Maar ook door middel van storingen in elektrische apparaten als de tv of dvd-speler. Deze ervaringen hebben grote betekenis voor de personen die ze meemaken, maar worden niet vanzelfsprekend met buitenstaanders gedeeld uit angst daarin afgewezen te worden.
Voor moslims kan het zinvol zijn om te verwijzen naar of contact op te nemen met een imam om met recitaties uit de koran de overgang van de ziel naar het paradijs zo makkelijk mogelijk te maken. Deze gebeden en recitaties zijn echter geen noodzakelijk ritueel i.t.t. de begrafenisrituelen. In de islam is het belangrijk dat mensen uit de geloofsgemeenschap een rituele wassing , vergezeld door Koranrecitaties, verrichten en het lichaam in een speciaal gewaad wikkelen. Van te voren afstemming over wie wat doet, is gewenst.
Er zijn ook vele niet-godsdienstige afscheidsrituelen, die in veel gevallen spontaan ontstaan, Kinderen en ouders zoeken soms eigen rituelen uit. Bv het samen kijken van de babyfoto’s en herinneringen ophalen aan de vroege kinderjaren.
Weliswaar schrijft de islam voor dat het lichaam in een staat van heelheid aan Allah zou moeten worden teruggegeven, maar het leven gaat altijd voor de leer. Als het leven van een ander in het geding is, is ook orgaandonatie bij leven mogelijk. Op al deze gebieden bestaat echter in de persoonlijke beleving van mensen grote weerstand.
Met partners worden in dit stuk bedoeld: professionals / organisaties / vrijwilligers / bestuurders / patiënten en naasten.
Regio Utrecht betreft de regio’s Noordwest Veluwe, Eemland, Utrecht stad, Noordwest-, Zuid- en Zuidoost Utrecht en Rivierengebied.
Regio Zuidoost betreft de regio’s Oost-Veluwe, Zutphen, Achterhoek, De Liemers, Arnhem, Gelderse Vallei, Zuid-Gelderland, Noordelijke Maasvallei. Oss-Uden-Veghel en ’s Hertogenbosch-Bommelerwaard.
Regio Holland Rijnland betreft de regio’s Zuid-Holland Noord, Midden-Holland, Haaglanden en Delft-Westland-Oostland.
Respijtzorg betekent dat iemand de zorg overneemt van de mantelzorger. Bijvoorbeeld als de mantelzorger op vakantie gaat, of als hij of zij de zorg tijdelijk niet aan kan. Ook logeren of dagopvang is een vorm van vervangende zorg die de mantelzorger ontlast.
De richtlijn ‘Palliatieve zorg voor kinderen’ is een algemene medische richtlijn. ‘Algemeen’ wil zeggen voor alle kinderen met een ziekte of aandoening, niet specifiek een bepaalde groep of bepaalde aandoening. ‘Medisch’ wil zeggen dat het specifiek gaat over hoe symptomen, verschijnselen of klachten behandeld zouden kunnen worden. En dat deze voorgestelde behandeling gebaseerd is op medisch wetenschappelijk onderzoek, dan wel kennis en ervaring van de (medisch)behandelaars.
Bij een somatische aandoening heeft iemand lichamelijke en psychische klachten. Iemand heeft bijvoorbeeld veel pijn en is daar angstig of somber bij.
De taskforce zorgt ervoor dat palliatieve zorg voor kinderen en jongeren sterker wordt vertegenwoordigd binnen de EAPC. Hierdoor kan de EAPC in heel Europa één stem geven voor palliatieve zorg voor alle leeftijdsgroepen. De Taskforce brengt iedereen samen die werkt aan de ontwikkeling en ondersteuning van palliatieve zorg voor kinderen en jongeren.
Het gebruik van de term ‘terminale ziekte’ is vaak verwarrend. Het wordt meestal gebruikt om zowel de kinderen met een levensduurverkortende ziekte aan te duiden, als ook de kinderen met een levensbedreigende ziekte op het moment dat de dood in zicht komt. Sommigen gebruiken de term ‘terminale ziekte’ alleen voor kinderen die in de stervensfase zijn, omdat het moeilijk is om een kind met bijvoorbeeld Cystic Fibrosis of de ziekte van Batten, dat nog in goede doen is, te beschouwen als terminaal ziek
Soms denken mensen dat heftige rouw gelijk staat aan pathologische rouw, maar dat hoeft niet zo te zijn. Rouwen is heel hard werken en dat hoeft niet ongemerkt te gebeuren. Rouwen is bovenal een persoonlijke proces, waarbij het vooral van belang is degene die rouwt niet het gevoel te geven dat hij of zij ‘het’ verkeerd doet. Er is geen protocol voor gezonde rouw.
De volgende 9 ernstige verschijnselen komen vaak voor bij kinderen in de palliatieve fase:
De ‘trage’ vragen ( die geen snel antwoord kennen) zullen daardoor eerder impliciet dan expliciet ter sprake gebracht worden. Men is bezig te overleven en er is niet altijd tijd of ruimte voor bespiegeling.
De wereld blijkt niet veilig, niks en niemand blijkt bescherming te bieden tegen de grootste calamiteiten. Ook God niet. Bij velen roept dit vragen op naar de zin van leven, naar het waarom en waartoe . Vragen of men gestraft wordt of op de proef gesteld. Dit gebeurt niet alleen bij mensen die zich tot een religieuze of levensbeschouwelijke traditie rekenen. Er zijn niet veel mensen bij wie de vragen helemaal niet opkomen naar de zin van wat hen overkomt, de zin van het leven van een kind dat maar zo kort dreigt te zijn en zo getekend door pijn.
Het bewaken van het welbevinden van de patiënt in tijden van crisis is in vele culturen of religies belangrijk. Dit kan betekenen dat je als ouder(s) niet wil dat je kind met het slechte nieuws geconfronteerd wordt. De wijze waarop tegenover het kind daarover gesproken wordt door de zorgprofessional en aan de andere kant door de familie, kan onderling afgesproken worden. Geestelijk verzorgers kunnen daarin handvatten bieden.
De zorg voor jouw kind is gericht op het bevorderen van comfort en niet meer op het veranderen van het ziekteproces. Als een behandeling medisch gezien geen zin meer heeft, of als een (wilsbekwaam) kind behandeling weigert, kan er een moeilijk besluit genomen moeten worden: de behandeling staken, niet starten of beperken. Jullie komen samen tot dit besluit maar uiteindelijk is het de hoofdbehandelaar die deze keuze maakt/moet maken. Uiteraard blijven de zorgverleners zich inzetten zodat uw kind zich zo comfortabel mogelijk voelt.
Pediatrician and medical director Radboudumc Amalia Children's Hospital Nijmegen
"As a pediatrician, I have worked in primary care (KinderThuisZorg), secondary care (Martini hospital) and third care (UMCG) and I now work in the Amalia children's hospital of Radboudumc. Both in the UMCG and now in the Amalia children's hospital I am I am a member of the Children's Comfort Team, where my role has changed from 'practicing' to more 'advisory'. I have been able to see how important continuity of care is, across all historical lines of child care. For the child and for parents. And certainly if the care is chronic, intensive or palliative. Provide care if necessary, where necessary, by whom. I have also seen the important innovative and driving role the Knowledge Center for Pediatric Palliative Care has played in the development of pediatric palliative care. But we are not there yet. As a member of the Supervisory Board, I want to see to it that the Knowledge Center continues to play this role, but also that what has been developed finds its way even better. and. So that every child in the Netherlands with a palliative diagnosis receives the care that he or she and the family needs. Through all the walls."
Additional functions:
In 2022, Jan Peter Rake joined the Supervisory Board of the Knowledge Center for Palliative Care for Children. In this interview you can read more about his background as a paediatrician and director and he shares his vision on pediatric palliative care.Jan Peter Rake is a pediatrician by profession and has been working in pediatric palliative care for some time: “Eighteen years ago, after my education and deepening in metabolic diseases at the UMC Groningen (UMCG), I became a general pediatrician at the Martini Hospital in Groningen. . There I also provided care to children with serious multiple care problems and there were also children who needed palliative care. I didn't have much knowledge of it yet, so I went to collect neighborhoods and knowledge from colleagues who had more experience with this at the UMCG. At a certain point, the care for children with serious multiple care problems was increasingly transferred from the Martini Hospital to the UMCG. Then six years ago I followed my patients I prefer to care for and started working at the UMCG again. There I also became an active member of their Children's Comfort Team. ”
In addition, Jan Peter also worked as a pediatrician for almost 10 years at KinderThuisZorg , an organization that provides pediatric nursing care outside the hospital: “About ten years ago I saw that as pediatricians we were mainly concerned with care within the walls of the hospital, while there is a great deal of out-of-hospital care for children with complex care needs, of which we as paediatricians are insufficiently aware. Also palliative care. For example, the pediatric nurses of KinderThuisZorg ensure that several dozen children can die at home every year. For all care, if possible, it is often better to provide care at home than to do it all in the hospital.”
Jan Peter suspects that this combination of experiences in primary, secondary and tertiary care is one of the reasons why he was asked for his current position: medical director of the Amalia Children's Hospital . One of his assignments is to improve transmural care for children with serious chronic conditions. He is still involved in pediatric palliative care: “I also participate in the Children's Comfort Team in this hospital. In addition, I supervise our emergency room one half day a week. I also like to think along with difficult or special cases. And so I can manage the Amalia Children's Hospital. I like change!"
As medical director, Jan Peter is responsible for the organization and quality of care. For him, the quality of pediatric palliative care is determined by the collaboration between all those involved, including the child and the family: “When I notice that the nurses introduce their patients clearly, we then provide input from all different backgrounds, everyone takes on their task. and provides feedback, and we are just enjoying our work, then I know that the content of the care will be fine.
After all, there is so much knowledge and skill. The trick is to put it together. And of course everyone is sometimes sad, frustrated or stressed, but if we are generally doing our work in a cheerful way, then to me that is a sign that the content and the weight of the work can be done.”
This dynamic of the team is also visible after working hours, says Jan Peter: “For example, our Children's Comfort Team has a secure group app. On Saturday morning a message may come in from a colleague who says that a patient passed away peacefully and that the parents are satisfied with how it went. Colleagues also send messages back. Then you notice that there is a team at work. With people who feel the space to respond to a colleague on a Saturday morning to ask how he or she is doing. For me, that is an important indicator of a well-functioning team. And with that, the care is also correct.”
“Comfort care has taught me how important it is to step outside the medical domain”
Jan Peter has a clear vision of what is important in pediatric palliative care: “I found that early on in my career the quality of life of children with serious complex disorders and their families is not determined by which pill we as a doctor prescribe, but by everything we identify in addition to the disease or disorder and what we can do about it. Of course it's nice if a pill makes a child a little bit better or eases the pain, but in the end it's about 'normal' life being able to continue as much as possible. That a child can go to a school, that the parents can continue to function as parents as much as possible and that they can handle the stress and that there is room to go to the playground with the brothers and sisters. That's why I like comfort care so much: all areas of life are covered. Comfort care has taught me how important it is to step outside the medical domain. Also for children who are not palliative, but have a chronic condition. We can make a difference by working across all those living areas.”
Jan Peter about his role as a supervisor at the Knowledge Center for Palliative Care for Children: “I am honored to be able to fill this chair on the Supervisory Board of the Dutch Pediatric Association. The Knowledge Center has done, set up and started a lot of good things in recent years. I think it is one of my important roles as a supervisor to signal whether all activities of the Knowledge Center are properly implemented and safeguarded throughout the Netherlands. The Knowledge Center is at the forefront, but the country and all systems are not always able to keep up with all innovations. Pediatric palliative care must be well organized 'through all the walls' everywhere in the Netherlands.”