Skip to main content
Home  › ... Nieuws

Update Nationaal Programma Palliatieve Zorg II

Lees het laatste nieuws.


Nationaal Programma Palliatieve Zorg II

Binnen het Nationaal Programma Palliatieve Zorg II (NPPZ II) hebben wij als doel: de kwaliteit van leven en sterven van ernstig zieke kinderen, jongvolwassenen en hun gezinnen verder te verbeteren. Met de juiste zorg op de juiste plek op het juiste moment met de juiste zorgverleners en de juiste bekostiging. In elke nieuwsbrief geven we je een update van dit programma.

Een belangrijk onderdeel van het deelprogramma 18- naar 18+ is het opstellen van een landelijke werkagenda. De basis hiervoor is het onderzoeksrapport dat onlangs is uitgereikt aan de Directeur-Generaal van Langdurige Zorg van VWS, Ernst van Koesveld,  tijdens een werkbezoek aan Xenia logeerhuis en hospice voor jongeren. Programmamanager Manon Jansen: ‘Wat me aangrijpt is dat ongeneeslijk zieke jongvolwassenen nauwelijks mogelijkheden hebben om hun leven in te richten. Ze worden ouder en willen zich losmaken van hun ouders, optrekken met hun vrienden. De transitie heeft dus niet alleen betrekking op zorg, maar op veel andere aspecten van hun ontwikkeling. Daar is onze maatschappij niet op ingericht. Dat onderstreept het belang om met dit thema aan de slag te gaan.’

Steeds meer vorm

De programmamanager merkt dat er al ontzettend veel is gebeurd op het gebied van kinderpalliatieve zorg en de overgang van 18-/18+. ‘Het programma start zeker niet bij nul. We kunnen voortbouwen op het vele goede werk wat al is gedaan. Dat vergt van mij wel dat ik me op al die onderwerpen moet inwerken en veel gesprekken voer met betrokkenen om te overzien wat er al allemaal is ontwikkeld. Gelukkig heb ik veel hulp van de projectleiders die op de verschillende deelprojecten met de voorbereidingsfase zijn gestart en ingewerkt zijn in kinderpalliatieve zorg. Langzaam krijgt het programma zo steeds meer vorm.’

Programmateam

Op de volgende deelprojecten staan de projectleiders in de startblokken: 

  • Casemanagement en Verzamelen en verspreiden van relevante kennis en informatie over palliatieve zorg voor adolescenten en jongvolwassenen: Ivonne Knottnerus, i.knottnerus@kinderpalliatief.nl 

Mijn hart klopt al heel lang voor de zorg. Ik heb gezien hoe intensief de zorg is in de gezinnen. Om nu vanuit NPPZ ll bij te kunnen dragen om hun te ondersteunen in de zorg, door zorgen weg te nemen, zorgen voor een beetje minder kopzorgen, zorgen voor meer tijd voor elkaar, dat is mijn zorg!

 

  • Vormgeven gestructureerde samenwerking tussen de 65 Netwerken Palliatieve Zorg (NPZ) en de 7 Netwerken Integrale Kinderzorg (NIK), inclusief Kinder Comfort Teams (KCT) en Verankering van de beroepsgroep Arts Verstandelijke Gehandicapten (Arts VG): Stephanie Vallianatos, s.vallianatos@kinderpalliatief.nl 

"Het gaat uiteindelijk om mensen. En alle partijen dragen dit een warm hart toe. Dat is de gemene deler van alle vertegenwoordigers van de regionale netwerken voor palliatieve zorg voor kinderen en volwassenen van waaruit we starten. Er zijn veel lijnen en verbanden waar we uit kunnen putten en die elkaar nodig hebben om de kluwen te ontwarren. Zodat de groep jongvolwassenen die palliatieve zorg nodig hebben en hun naasten ook in de transitiefase doorlopende proactieve zorg en ondersteuning ervaren."

 

'Ik lever een bijdrage omdat ik het belangrijk vind dat bekostiging aansluit bij de praktijk. Laat de zorg leidend zijn en laat passende financiering volgen.'


Voor de andere projecten, digitalisering van het herziene Individuele Zorgplan, maatschappelijke bewustwording en vertaling naar de werkagenda van de knelpunten in de bekostiging en organisatie van adolescenten, worden nog projectleiders geworven.

Inbreng van ervaringsdeskundigheid

Bij alle projecten is er veel aandacht voor de participatie van ervaringsdeskundigen. ‘We willen doen wat nodig is. Daarom is de betrokkenheid van degenen om wie het gaat van groot belang’, aldus Manon. We zijn op zoek naar actieve inbreng van ouders en jongeren die te maken hebben (gehad) met een levensduurverkortende of levensbedreigende aandoening. 'Omdat we veel verschillende invalshoeken willen meenemen, zijn we op zoek naar een grote en diverse groep ervaringsdeskundigen.’ Participeren kan op verschillende manieren. Kort, zoals deelnemen aan een focusgroep, schrijven, interviewen of het begeleiden van een training. Of lang(er), bijvoorbeeld in een werkgroep, klankbordgroep of projectgroep. Per project wordt bekeken welke participatie gewenst is. Wil je meedoen? Neem dan contact op met jouw patiëntenvereniging of stuur een mailtje naar projectleider Johannes Verheijden.


Deel deze pagina

Mogelijk ook interessant


Terug naar nieuwsoverzicht

Nieuwsbrief

Schrijf je in voor de nieuwsbrief en blijf op de hoogte van het laatste nieuws rondom kinderpalliatieve zorg.