Soms is er bij kinderen sprake van uitzichtloos en ondraaglijk lijden. Ouders en artsen hebben aangegeven dat zij behoefte hebben aan actieve levensbeëindiging wanneer er sprake is van zulk lijden. Na een lang en uitgebreid onderzoek ligt er nu een concept-regeling klaar voor actieve levensbeëindiging in de leeftijd van 1 tot 12 jaar.* Marije Brouwer, onderzoeker aan het UMC Groningen, en Eduard Verhagen, kinderarts in het UMC Groningen, geven een toelichting.

Nadat België in 2014 actieve levensbeëindiging bij wilsbekwame kinderen toestaat, ontstaat in Nederland een discussie over actieve levensbeëindiging bij kinderen onder de 12 jaar. Voor kinderen jonger dan 1 jaar (de regeling LZA-LP) en voor kinderen ouder dan 12 jaar is er dan al een regeling van kracht. Maar voor kinderen die daartussen vallen, niet.

De ontwikkelingen in de palliatieve zorg hebben ervoor gezorgd dat symptoombestrijding in de palliatieve fase enorm is verbeterd. Maar ook met goede palliatieve zorg blijven er enkele gevallen over waarbij symptoombestrijding tekort lijkt te schieten om het lijden op een menswaardige manier weg te nemen. Dat zijn gelukkig uitzonderingen, maar ze zijn er wel. “Het is te gemakkelijk om te zeggen dat je er met goede palliatieve zorg volledig gaat komen. Op basis van de vele interviews die wij hebben gedaan, concluderen we dat er een groep blijft die ondraaglijk en mensonwaardig lijden. Voor die groep is de concept-regeling bedoeld”, vertelt Marije.

Eduard vult aan: “Eigenlijk bestaat strikt genomen de mogelijkheid al. Maar die wordt in de praktijk niet gebruikt, omdat er onvoldoende rechtszekerheid bestaat voor artsen om te vertrouwen op een niet-vervolg beleid. In ons onderzoek tonen wij aan dat actieve levensbeëindiging op dit moment in die leeftijdscategorie niet voorkomt. En de genoemde route een drempel vormt voor de artsen. Tegelijk hebben we gezien dat de alternatieven niet voorhanden zijn en er soms toch naar gestorven wordt (met veel ernstige symptomen tijdens het overlijden).”

Er was geen menswaardige oplossing om dit lijden weg te nemen

Het treffen van een regeling voor actieve levensbeëindiging bij de kinderen in de leeftijd van 1 tot 12 jaar is nu in de vorm van een concept-regeling gerealiseerd. Deze is volledig opgesteld vanuit de ervaringen en behoeften uit de praktijk. Marije legt uit: “Ons onderzoek laat zien dat er inderdaad een groep ouders bestaat die bij hun kind ondraaglijk lijden zien, waarvoor in sommige gevallen geen menswaardige andere oplossing bestaat om dit lijden weg te nemen. Met name bij kinderen met zeer moeilijk te behandelen epilepsiesyndromen en bij kinderen in de stervensfase, ontstaat er soms lijden dat zeer moeilijk verlicht kan worden en dat als ondraaglijk en mensonwaardig wordt gezien.

Zo was er een kindje dat vastgebonden moest worden, omdat zij door de epilepsie en neurologische onrust in het hoofdje veel schade aan zichzelf toebracht (ogen uitprikken, zichzelf laten overgeven). Ook was er een kindje dat dagelijks urenlang gilde, vrijwel niet sliep en alleen een beetje comfortabel leek te zijn als het op schoot van de ouders gewiegd werd. Dat is onhoudbaar. Ik denk dat je dan wel van ondraaglijk lijden moet spreken”, zegt Marije. “Deze gevallen zijn vaak onzichtbaar voor zorgverleners in de 2e en 3^e lijn, omdat deze zorg zich meestal thuis afspeelt.”

Wat opvalt in de gesprekken met ouders is het proces dat ouders doormaken voordat ze op het punt komen waarop ze zeggen: mijn kind lijdt zo ondraaglijk, de dood is de enige uitweg. Marije: “Het is voor ouders een gigantische stap om te beseffen dat hun kind - dat ze vol liefde hebben verwelkomd, waar ze van houden en proberen de beste zorg aan te geven - toch ondraaglijk lijdt. Ondanks al hun inspanning. Ouders gaan zelf bijna kopje onder in hun pogingen hun kind comfort en een menswaardig bestaan te bieden. En toch ben ik geen enkel geval tegengekomen waarbij ik dacht: jij vraagt dit omdat je dit voor jezelf niet wilt.”

Praat erover

Het lijden van deze kindergroep kan ontzettend schrijnend zijn. “Dat betekent absoluut niet dat het altijd mis gaat of dat kinderen met bepaalde aandoeningen per definitie lijden. Er zijn veel gezinnen waar er ook met zeer ernstige aandoeningen nog veel kwaliteit van leven is. Maar de schrijnende gevallen zijn er ook. Kinderen die honderden epileptische aanvallen per dag hebben, die voortdurend oncomfortabel zijn. Er zijn kinderen in de stervensfase, die dagen tot weken duurt, zonder dat het kind voldoende comfort gegeven kan worden”, vertelt Marije.

Dat is voor Marije ook een reden om te zeggen: op het moment dat ouders zo’n verzoek bij jou als arts neerleggen, moet je dat ontzettend serieus nemen. “Ga daarover in gesprek. Kijk waar hun vraag vandaan komt en kijk wat er mogelijk is. Want voor ouders is het vragen om de dood van hun kind een allerlaatste noodstap. Ongeacht wat de uitkomst van die gesprekken gaat zijn, je moet er wel iets mee doen. In ons onderzoek zien we dat verzoeken toch vaak worden genegeerd op basis van het feit dat het niet mag.”

De regeling zoals die nu is opgesteld is niet zomaar een leeftijdsverruiming van de huidige regeling voor pasgeborenen. De groep kinderen tussen 1 en 12 jaar lijkt een significant andere groep kinderen als je kijkt naar de aandoeningen waaraan ze overlijden. Ook als je kijkt naar het lijden dat bij hen gezien wordt en de wijze waarop ouders betrokken zijn bij de zorg voor hun kind. Dat vraagt om zorgvuldigheidsvereisten die bij deze groep passen.Marije: “Ik vind het daarom ook mooi dat de concept-regeling is gebaseerd op de bestaande verzoeken zoals we die in onze interviews vonden. Dat is wat je wilt: dat praktijk en regelgeving op elkaar aansluiten.”

Rechtszekerheid voor artsen is belangrijk

Artsen zijn op hun beurt vaak zoekende in hoe ze deze gezinnen kunnen helpen. Zij willen graag helpen, maar er is vaak nog onduidelijkheid over hoe de bestaande regelgeving geïnterpreteerd moet worden. Artsen willen daarbij ook weten waar de grenzen tussen symptoombestrijding en actieve levensbeëindiging liggen en wat de mogelijkheden zijn. Marije: “Dat is ook wel een belangrijk inzicht; met een regeling alleen ben je er niet. Zoals een aantal artsen aangaf: je kunt niet een regeling maken en dan verwachten dat een arts als het ware zijn hoofd op het hakblok legt in afwachting of er wel of niet een vervolging gaat zijn. Je hebt ook inzichten nodig over hoe regelgeving in de praktijk geïnterpreteerd kan worden. En er moet sprake zijn van een zekere gedragenheid, zodat artsen niet alleen staanhoe regelgeving in de praktijk geïnterpreteerd kan worden. 

Eduard vult aan: “Voor ons is het belangrijk dat er een procedure wordt vastgesteld waarin duidelijk wordt hoe het Openbaar Ministerie zal acteren als levensbeëindiging heeft plaatsgevonden. Ik denk dat er alles aan gedaan moet worden om die rechtszekerheid voor artsen zo groot mogelijk te maken. Want daar zit op dit moment bij artsen de grootste pijn. Zowel het gesprek als de praktijk rondom ‘een volgens de regels en zorgvuldigheidseisen uitgevoerde levensbeëindiging’ kan pas optimaal plaatsvinden als er vertrouwen is in het niet vervolgbeleid.”

Verandering in de gesprekken tussen arts en ouder

Eduard geeft aan dat we niet precies weten om hoeveel kinderen het per jaar gaat. Hij benadrukt dat het gaat om uitzonderlijke gevallen, maar juist die uitzonderlijke gevallen zijn belangrijk. Want het gesprek over levenseindezorg wordt soms voor een groot deel bepaald door wat we met elkaar afspreken rondom die uitzonderlijke gevallen. “Mijn eigen schatting is dat het om minder dan vijf kinderen per jaar zou kunnen gaan. De aantallen zijn misschien ook niet eens het allerbelangrijkste. De kracht van de concept-regeling is onder meer dat hiermee het gesprek tussen artsen en ouders, en soms misschien ook wel het kind, op een andere manier kan gaan verlopen. Wat zijn de opties, wat zijn de keuzes, waarop kunnen we rekenen als echt alle middelen uitgeput zijn? Het uitzicht op de mogelijkheid dat uitzichtloos en ondraaglijk lijden niet geaccepteerd hoeft te worden, geeft vaak al zoveel moed aan ouders dat daarmee ook de gesprekken over kinderpalliatieve zorg meer inhoud kunnen krijgen.”

Ook investeren in scholing

De regeling valt of staat uiteindelijk bij goede inbedding, voorlichting en uitvoering. Marije raadt aan om te investeren in scholing zodat artsen weten wat er mogelijk is. Dat ze weten hoe ze op verzoeken moeten reageren en weten wat regelgeving betekent. Nu wordt bij lijden nog vaak aan primair fysiek lijden gedacht, terwijl het in de praktijk meestal een combinatie van verschillende vormen van lijden is. “Investeer daarnaast ook in een supportsysteem, zodat zorgverleners en ouders zich - vanaf het moment van een verzoek - gesteund voelen. En daarmee het beslissingsproces een gedragen besluit wordt. Het belangrijkste daarin is dat het niet een artsenbeslissing wordt waar ouders enkel mee instemmen, maar een besluit dat in gezamenlijkheid genomen wordt. Doe je dat niet, dan doe je geen recht aan de positie die ouders hebben en de kennis die zij hebben over het lijden van hun kind.”

De regeling geeft richting

Deze concept-regeling is een heel belangrijke stap om duidelijkheid te geven aan ouders en artsen over wat de mogelijkheden zijn. Wanneer een kind ondraaglijk lijdt en er geen andere opties zijn om dat lijden te verlichten, geeft het handvatten om een weg te vinden om dat lijden op een waardige manier weg te nemen.  

Tenslotte wil Eduard benadrukken dat de beschikbaarheid van de hoogst mogelijke kwaliteit van kinderpalliatieve zorg buitengewoon snel en voortvarend in ons land is opgepakt. “Dit is voor mij een ontzettend belangrijke voorwaarde voor het kunnen laten plaatsvinden van actieve levensbeëindiging. Het gaat om situaties waar (kinder)palliatieve zorg tekortschiet. Die (kinder)palliatieve zorg moet dan wel goed beschikbaar zijn en daar hebben we gelukkig met zijn allen ongelooflijk veel voor gedaan”, pleit Eduard.

*De concept-regeling ligt nu bij de Kamer. Naar verwachting komt minister Kuipers in maart 2023 met een reactie.

Lees hier de volledige onderzoekrapportage van Marije Brouwer, Eduard Verhagen en Els Maeckelberghe (Universitair Hoofd Docent Medische Ethiek en Onderzoeksethiek / Vertrouwenspersoon Wetenschappelijke Integriteit aan de Rijkuniversiteit Groningen)