In mei is Jan Peter Rake toegetreden als lid van de raad van toezicht van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg.
In mei is Jan Peter Rake toegetreden als lid van de raad van toezicht van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg. In dit interview leest u meer over zijn achtergrond als kinderarts en bestuurder én deelt hij zijn visie op de kinderpalliatieve zorg.
Jan Peter Rake is kinderarts van professie en is al langere tijd werkzaam in de kinderpalliatieve zorg: “Achttien jaar geleden, na mijn opleiding en verdieping in de metabole ziekten in het UMC Groningen (UMCG), werd ik algemeen kinderarts in het Martini Ziekenhuis in Groningen. Daar bood ik ook zorg aan kinderen met ernstige meervoudige zorgproblematiek en er waren ook kinderen bij die palliatieve zorg nodig hadden. Ik had er nog niet zoveel kennis van, dus ging ik buurten en kennis ophalen bij de collega’s die hier meer ervaring mee hadden in het UMCG. Op een gegeven moment werd de zorg voor kinderen met ernstige meervoudige zorgproblematiek vanuit het Martini Ziekenhuis steeds meer overgedragen aan het UMCG. Toen ben ik zes jaar geleden mijn patiënten waar ik het liefst voor zorg achterna gegaan en weer in het UMCG gaan werken. Daar werd ik ook actief lid van hun Kinder Comfort Team.”
Zorg buiten de muren van het ziekenhuis
Daarnaast heeft Jan Peter ook bijna 10 jaar als kinderarts gewerkt bij KinderThuisZorg, een organisatie die kinderverpleegkundige zorg buiten het ziekenhuis levert: “Een jaar of tien geleden zag ik dat we als kinderartsen eigenlijk vooral bezig waren met de zorg binnen de muren van het ziekenhuis, terwijl er juist bij kinderen met complexe zorgvragen heel veel zorg buiten het ziekenhuis is waar wij als kinderartsen onvoldoende van op de hoogte zijn. Ook palliatieve zorg. Zo zorgen de kinderverpleegkundigen van KinderThuisZorg jaarlijks dat enkele tientallen kinderen thuis kunnen sterven. Voor alle zorg geldt dat, als het kan, het vaak beter is om de zorg in te thuissituatie te leveren dan om het allemaal in het ziekenhuis te doen.”
Amalia Kinderziekenhuis
Jan Peter vermoedt dat deze combinatie van ervaringen in de eerste-, tweede-, en derdelijnszorg mede heeft gemaakt dat hij is gevraagd voor zijn huidige positie: medisch directeur van het Amalia Kinderziekenhuis. Een van zijn opdrachten is om de transmurale zorg voor kinderen met ernstige chronische aandoeningen beter vorm te geven. Hij is nog steeds betrokken bij de kinderpalliatieve zorg: “Ook in dit ziekenhuis participeer ik in het Kinder Comfort Team. Daarnaast doe ik nog één dagdeel in de week supervisie van onze spoed. Ook denk ik graag mee bij lastige of bijzondere casuïstiek. En ik mag dus leidinggeven aan het Amalia Kinderziekenhuis. Ik hou van afwisseling!”
Samen zorgen voor kwaliteit
Als medisch directeur is Jan Peter verantwoordelijk voor de organisatie en kwaliteit van de zorg. Voor hem wordt de kwaliteit van kinderpalliatieve zorg bepaald door de samenwerking tussen alle betrokkenen, inclusief kind en gezin: “Als ik merk dat de verpleegkundigen op heldere wijze hun patiënten voordragen, we vervolgens met elkaar vanuit alle verschillende achtergronden input geven, iedereen zijn taak pakt en voor terugkoppeling zorgt, en we gewoon lekker aan het werk zijn, dan weet ik dat het met de inhoud van de zorg goedkomt. Er is namelijk zoveel kennis en kunde. De kunst is om het bij elkaar te brengen. En natuurlijk is iedereen soms verdrietig, gefrustreerd of gestrest, maar als we over het algemeen op opgewekte wijze ons werk aan het doen zijn, dan is dat voor mij een teken dat de inhoud en de zwaarte van het werk te doen is.”
Ook na werktijd ben je een team
Deze dynamiek van het team is ook zichtbaar na werktijd, vertelt Jan Peter: “Ons Kinder Comfort Team heeft bijvoorbeeld een beveiligde groepsapp. Op zaterdagochtend kan er een bericht binnenkomen van een collega die zegt dat een patiënt rustig is overleden en dat de ouders tevreden zijn over hoe het is gegaan. Collega’s sturen dan ook berichten terug. Dan merk je dat er een team aan het werk is. Met mensen die de ruimte voelen om eventjes op zaterdagochtend op een collega te reageren om te vragen hoe het met hem of haar gaat. Dat is voor mij een belangrijke graadmeter voor een goed functionerend team. En daarmee klopt de zorg ook.”
“Comfortzorg heeft mij geleerd hoe belangrijk het is om buiten het medische domein te stappen”
Jan Peter heeft een duidelijke visie op wat belangrijk is binnen de kinderpalliatieve zorg: “Ik vond al vroeg in mijn carrière dat de kwaliteit van leven van kinderen met ernstige complexe aandoeningen en hun gezinnen niet wordt bepaald door welke pil wij als dokter voorschrijven, maar door alles wat wij naast de ziekte of aandoening signaleren en wat we daarin kunnen doen. Natuurlijk is het fijn als een pil een kind een klein beetje beter maakt of de pijn wat verzacht, maar uiteindelijk gaat het erom dat het ‘gewone’ leven zoveel mogelijk door kan gaan. Dat een kind wel naar een school kan, dat de ouders zoveel mogelijk als ouder kunnen blijven functioneren en de stress aankunnen en dat er ruimte is om met de broertjes en zusjes naar de speeltuin te gaan. Daarom vind ik de comfortzorg ook zo mooi: alle leefdomeinen komen aan bod. De comfortzorg heeft mij geleerd hoe belangrijk het is om juist ook buiten het medische domein te stappen. Ook voor kinderen die niet palliatief zijn, maar een chronische aandoening hebben. Over al die leefdomeinen heen werken, daar kunnen we het verschil mee maken.”
In heel Nederland goed geregelde zorg
Jan Peter over zijn rol als toezichthouder bij het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg: “Ik voel me vereerd dat ik deze stoel vanuit de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde in de raad van toezicht mag invullen. Het Kenniscentrum heeft de afgelopen jaren enorm veel goede dingen gedaan, opgezet en gestart. Ik vind dat het een van mijn belangrijke rollen als toezichthouder is om te signaleren of alle activiteiten van het Kenniscentrum op goede wijze door heel Nederland geïmplementeerd en geborgd worden. Het Kenniscentrum loopt voorop, maar het land en alle systemen kunnen nog niet altijd mee met alle innovaties. De kinderpalliatieve zorg moet ‘dwars door alle muren heen’ overal in Nederland goed geregeld zijn.”