We houden de wet aan voor verlengde jeugdhulp: hulp aan jeugdigen tussen de 18 en 23 jaar.
In verschillende culturen komt direct taalgebruik van de arts over het einde van medische mogelijkheden van de patiënt als een schok over. In verschillende religies kan nooit de arts zeggen of de patiënt dood gaat. Dit is in hun visie voorbehouden aan God/ Allah.
Welke factoren spelen een rol bij de behandeling? Er zijn een groot aantal factoren die een rol spelen bij beslissingen over welke behandeling in de palliatieve fase het meest passend is. Het belang van het kind staat altijd voorop en elk kind dient met waardigheid, respect en privacy behandeld te worden. Zorgverleners overleggen voortdurend met u en met uw kind over de keuze’s en de te nemen stappen. Ze doen dit op een manier die voor u en uw kind begrijpelijk is. Uw mening en wensen en die van uw kind moeten zwaar wegen in afwegingen over alle aspecten van de zorg. Indien nodig biedt men u een second opinion aan.
Bij sommige moslims kan het voorkomen dat men het belangrijk vindt dat de zieke niet te weten komt wat hem of haar mankeert. Zeker als het om een levensbedreigende ziekte gaat. In meer culturen gaat het ‘welzijn’ van de patiënt boven diens (recht op) waarheid. De patiënt wordt beschermd. Dit is helemaal aan de orde als het om een kind gaat. Een woord als ‘kanker’ mag niet vallen.
Doop of ziekenzalving kan voor kind en familie een christelijk ritueel zijn om de onderlinge verbondenheid in liefde tot uiting te brengen en te delen in de verwachting dat deze verbinding tot over de grenzen van het leven standhoudt. De geestelijke verzorging kan hierin een rol vervullen. Maar natuurlijk ligt een geloofsgemeenschap in de buurt nog meer voor de hand, zeker als het kind thuis is.
Close-reading betekent dat een tekst meerdere keren gelezen wordt. Iedere keer wordt er stil gestaan bij een ander leesdoel. Een tekst wordt hierdoor vanuit meerdere perspectieven belicht.
In veel culturen en godsdiensten treft de ziekte van een lid van de familie het geheel. Zo veel mogelijk mensen zijn in moeilijke fases aanwezig. In het ziekenhuis of thuis. Het is hun godsdienstige plicht om ‘er te zijn’. De familie wordt vaak betrokken bij keuzes op medisch-ethisch terrein.
Gezamenlijke besluitvorming is een centraal element binnen de kinderpalliatieve zorg. In de richtlijn kinderpalliatieve zorg is er een hoofdstuk gewijd aan besluitvorming. Hierin wordt een samenvatting gegeven van de bestaande kennis, en er worden 26 aanbevelingen gedaan over de algemene aspecten van het continue proces van gezamenlijke besluitvorming.
Het handvest is een beschrijving van hoe goede kinderpalliatieve zorg er in Europa uit zou moeten zien vanuit perspectief kind, gezin en zorgprofessional.
Hindoestanen kennen vele rituelen die de ziel van de mens begeleiden. Deze voltrekken zich met name in familieverband thuis met de eigen huispandit. Toch kan het goed zijn hiernaar te vragen. De Hindoestanen kennen heel veel afscheidsrituelen die in huiselijke kring voltrokken worden. Het moment van overlijden is zeer belangrijk en moet onmiddellijk gemeld worden aan de huispandit om de te verrichten rituelen te bepalen.
Het hebben en houden van hoop is in veel godsdiensten een godsdienstige plicht. Verlies je de hoop dan zeg je daarmee dat God uiteindelijk niet de touwtjes in handen heeft. In de islam is het een plicht om ook voor een ander de hoop hoog te houden. Beter sterft iemand die denkt dat hij zal genezen – want zijn gemoed zal nog vol verwachting zijn – dan dat iemand zonder hoop en zonder geloof gaat.
Wie ongeneeslijk ziek is en niet meer thuis kan of wil wonen, krijgt in een hospice goede zorg en aandacht in een huiselijke sfeer in de laatste levensfase.
Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) is een onafhankelijk kennisinstituut voor de oncologische en palliatieve zorg.
Voor veel godsdiensten, waaronder de joodse, is het van belang het lichaam na overlijden zo min mogelijk te verstoren.
Anders dan een hospice voor volwassenen, zijn kinderhospices er alleen voor kinderen die doodziek zijn en terminale zorg nodig hebben. Het is een huis waar zieke kinderen korte óf langere tijd kunnen verblijven waardoor ouders en het gezin even rustig op adem kunnen komen terwijl de zorg voor hun kind in professionele handen is.
Een verpleegkundig kinderzorghuis is een huis waar zieke kinderen/jongeren van 0 tot en met 18 jaar, vaak met complexe zorgvragen, (tijdelijk) kunnen verblijven of logeren. De verzorging en verpleging die 24 uur per dag, 7 dagen per week wordt gegeven, staat helemaal in het teken van wat een kind nodig heeft om ondanks de ziekte of beperking zich prettig te voelen.
Een ziekte die hoogstwaarschijnlijk zal uitlopen op een vroegtijdige dood, maar waarbij ook de kans bestaat op langdurig overleving tot aan de volwassen leeftijd.
Aandoening waarbij het kind meestal vroegtijdig dood gaat.
Bijvoorbeeld dat een kind met een kaal hoofd op school snel te horen zal krijgen wat hij of zij heeft.
In het symbool dat voor ouders betekenis heeft, zoals de vlinder, een vogeltje, een libelle, etc., dat zich op specifieke momenten aan de familie laat zien. Maar ook door middel van storingen in elektrische apparaten als de tv of dvd-speler. Deze ervaringen hebben grote betekenis voor de personen die ze meemaken, maar worden niet vanzelfsprekend met buitenstaanders gedeeld uit angst daarin afgewezen te worden.
Voor moslims kan het zinvol zijn om te verwijzen naar of contact op te nemen met een imam om met recitaties uit de koran de overgang van de ziel naar het paradijs zo makkelijk mogelijk te maken. Deze gebeden en recitaties zijn echter geen noodzakelijk ritueel i.t.t. de begrafenisrituelen. In de islam is het belangrijk dat mensen uit de geloofsgemeenschap een rituele wassing , vergezeld door Koranrecitaties, verrichten en het lichaam in een speciaal gewaad wikkelen. Van te voren afstemming over wie wat doet, is gewenst.
Er zijn ook vele niet-godsdienstige afscheidsrituelen, die in veel gevallen spontaan ontstaan, Kinderen en ouders zoeken soms eigen rituelen uit. Bv het samen kijken van de babyfoto’s en herinneringen ophalen aan de vroege kinderjaren.
Weliswaar schrijft de islam voor dat het lichaam in een staat van heelheid aan Allah zou moeten worden teruggegeven, maar het leven gaat altijd voor de leer. Als het leven van een ander in het geding is, is ook orgaandonatie bij leven mogelijk. Op al deze gebieden bestaat echter in de persoonlijke beleving van mensen grote weerstand.
Met partners worden in dit stuk bedoeld: professionals / organisaties / vrijwilligers / bestuurders / patiënten en naasten.
Regio Utrecht betreft de regio’s Noordwest Veluwe, Eemland, Utrecht stad, Noordwest-, Zuid- en Zuidoost Utrecht en Rivierengebied.
Regio Zuidoost betreft de regio’s Oost-Veluwe, Zutphen, Achterhoek, De Liemers, Arnhem, Gelderse Vallei, Zuid-Gelderland, Noordelijke Maasvallei. Oss-Uden-Veghel en ’s Hertogenbosch-Bommelerwaard.
Regio Holland Rijnland betreft de regio’s Zuid-Holland Noord, Midden-Holland, Haaglanden en Delft-Westland-Oostland.
Respijtzorg betekent dat iemand de zorg overneemt van de mantelzorger. Bijvoorbeeld als de mantelzorger op vakantie gaat, of als hij of zij de zorg tijdelijk niet aan kan. Ook logeren of dagopvang is een vorm van vervangende zorg die de mantelzorger ontlast.
De richtlijn ‘Palliatieve zorg voor kinderen’ is een algemene medische richtlijn. ‘Algemeen’ wil zeggen voor alle kinderen met een ziekte of aandoening, niet specifiek een bepaalde groep of bepaalde aandoening. ‘Medisch’ wil zeggen dat het specifiek gaat over hoe symptomen, verschijnselen of klachten behandeld zouden kunnen worden. En dat deze voorgestelde behandeling gebaseerd is op medisch wetenschappelijk onderzoek, dan wel kennis en ervaring van de (medisch)behandelaars.
Bij een somatische aandoening heeft iemand lichamelijke en psychische klachten. Iemand heeft bijvoorbeeld veel pijn en is daar angstig of somber bij.
De taskforce zorgt ervoor dat palliatieve zorg voor kinderen en jongeren sterker wordt vertegenwoordigd binnen de EAPC. Hierdoor kan de EAPC in heel Europa één stem geven voor palliatieve zorg voor alle leeftijdsgroepen. De Taskforce brengt iedereen samen die werkt aan de ontwikkeling en ondersteuning van palliatieve zorg voor kinderen en jongeren.
Het gebruik van de term ‘terminale ziekte’ is vaak verwarrend. Het wordt meestal gebruikt om zowel de kinderen met een levensduurverkortende ziekte aan te duiden, als ook de kinderen met een levensbedreigende ziekte op het moment dat de dood in zicht komt. Sommigen gebruiken de term ‘terminale ziekte’ alleen voor kinderen die in de stervensfase zijn, omdat het moeilijk is om een kind met bijvoorbeeld Cystic Fibrosis of de ziekte van Batten, dat nog in goede doen is, te beschouwen als terminaal ziek
Soms denken mensen dat heftige rouw gelijk staat aan pathologische rouw, maar dat hoeft niet zo te zijn. Rouwen is heel hard werken en dat hoeft niet ongemerkt te gebeuren. Rouwen is bovenal een persoonlijke proces, waarbij het vooral van belang is degene die rouwt niet het gevoel te geven dat hij of zij ‘het’ verkeerd doet. Er is geen protocol voor gezonde rouw.
De volgende 9 ernstige verschijnselen komen vaak voor bij kinderen in de palliatieve fase:
De ‘trage’ vragen ( die geen snel antwoord kennen) zullen daardoor eerder impliciet dan expliciet ter sprake gebracht worden. Men is bezig te overleven en er is niet altijd tijd of ruimte voor bespiegeling.
De wereld blijkt niet veilig, niks en niemand blijkt bescherming te bieden tegen de grootste calamiteiten. Ook God niet. Bij velen roept dit vragen op naar de zin van leven, naar het waarom en waartoe . Vragen of men gestraft wordt of op de proef gesteld. Dit gebeurt niet alleen bij mensen die zich tot een religieuze of levensbeschouwelijke traditie rekenen. Er zijn niet veel mensen bij wie de vragen helemaal niet opkomen naar de zin van wat hen overkomt, de zin van het leven van een kind dat maar zo kort dreigt te zijn en zo getekend door pijn.
Het bewaken van het welbevinden van de patiënt in tijden van crisis is in vele culturen of religies belangrijk. Dit kan betekenen dat je als ouder(s) niet wil dat je kind met het slechte nieuws geconfronteerd wordt. De wijze waarop tegenover het kind daarover gesproken wordt door de zorgprofessional en aan de andere kant door de familie, kan onderling afgesproken worden. Geestelijk verzorgers kunnen daarin handvatten bieden.
De zorg voor jouw kind is gericht op het bevorderen van comfort en niet meer op het veranderen van het ziekteproces. Als een behandeling medisch gezien geen zin meer heeft, of als een (wilsbekwaam) kind behandeling weigert, kan er een moeilijk besluit genomen moeten worden: de behandeling staken, niet starten of beperken. Jullie komen samen tot dit besluit maar uiteindelijk is het de hoofdbehandelaar die deze keuze maakt/moet maken. Uiteraard blijven de zorgverleners zich inzetten zodat uw kind zich zo comfortabel mogelijk voelt.
Lees verhalen en ervaringen van mensen die zich op bijzondere wijze inzetten voor de verbetering van kinderpalliatieve zorg in Nederland. Interviews over het vak, bijzondere onmoetingen en mooie ontwikkelingen. Je kunt ook boeken met ervaringen van anderen lezen.
In de rubriek ‘passie voor het vak’ vragen we zorgprofessionals wat hen drijft om zich in te zetten voor de kinderpalliatieve zorg. Deze keer gaat Tanja van Roosmalen, rouw- en verliestherapeut, in gesprek met Rob Bruntink. Rob is journalist, auteur en expert op het gebied van palliatieve zorg. Dit jaar zit hij 25 jaar in het palliatieve vak. Hoog tijd om stil te staan bij zijn passie voor het vak.
We ontmoeten elkaar online, in elkaars werkkamer. De achtergronden vertonen enige gelijkenis. We zitten allebei in een decor met een kast vol boeken achter ons. Vakliteratuur en romans over palliatieve zorg, sterven, dood en rouw. Robs kast spant de kroon. Vijf schappen van zeker 3 meter lang staan bomvol. Voor een leek oogt het ongeordend, maar er zit wel degelijk een systeem in. Zijn boeken staan op thema gerangschikt. En sinds kort is er een rubriek bijgekomen: literatuurbronnen voor het nieuwe boek, dat hij opnieuw samen met zijn partner Mariska Overman schrijft. Het wordt een vervolg op Ik weet niet wat ik zeggen moet.
Over zijn jubileum vertelt hij: ‘Ik vind het echt een waanzinnig lange tijd. Ik kom eigenlijk pas net een beetje op gang. Ik zou willen dat ik mezelf nog zes keer kon klonen en dan zou ik die kloontjes ook nog allemaal aan het werk kunnen houden. Na 25 jaar is er echt niet minder over palliatieve zorg te schrijven of te ontwikkelen. Misschien zelfs eerder meer, er komt steeds meer aandacht voor. Eerder had je de pioniers die de wegen begaanbaar maakten. Nu is de palliatieve zorg meer in het aandachtspectrum gekomen van de trendvolgers. Dat heeft ook wel wat vervuiling tot gevolg. Als je alleen al kijkt naar Advance Care Planning (ACP), de vroegtijdige zorgplanning. Ik zie daar wel een soort tweeslag in ontstaan met aan de ene kant een soort ACP 1.0, waarbij het vooral gaat om het afvinken van lijstjes met alleen medische onderwerpen. En ACP 2.0 , een variant die de medische onderwerpen ontstijgt, en waarin het ook gaat over de normen en waarden die daar achter liggen. En dat is, in mijn beleving, veel meer waar vroegtijdige zorgplanning over moet gaan. In de wereld van de kinderpalliatieve zorg is vroegtijdige zorgplanning naar mijn idee meer passend bij de theorievorming en de authentieke drive. Een mooi voorbeeld hiervan is het individuele zorgplan.’
Dit bewijst het: als er iemand deskundig is op het gebied van palliatieve zorg, dan is het Rob. Hij volgt de ontwikkelingen al jaren op de voet en schrijft hierover in boeken en vakbladen. Ook op social media is hij vrijwel dagelijks actief. Hij kaart belangrijke thema’s aan en schroomt niet om lastige dilemma’s op tafel te leggen. Of het nu gaat om het bespreekbaar maken van de dood, de maatschappelijke veranderingen rondom actieve levensbeëindiging of de verantwoording van subsidiegelden. Hij houdt mensen wakker en scherp. Rob heeft iets activistisch in zich. En tegelijkertijd weet hij in zijn boeken de lezer te raken in zijn warme schrijfstijl. Hoe beschrijft hij zichzelf?
‘Ik kan journalistiek niet loskoppelen van activisme. Ook in de palliatieve zorg is er geen journalistiek zonder activisme. Maar ik ben geen activist pur sang. Ik ben veel meer de aanschouwer, de kijker aan de zijlijn. En die rol heeft zich wel vermengd met die activistische neiging. Dat maakt dat ik door een onafhankelijke bril kan kijken, vanuit een buitenpositie. Het is ook goed voor de volwassenwording van een beweging, dat er mensen zijn die blijven kritiseren, als een critical friend. Die rol koester ik. Ik ben een ontzettende voorstander van ontwikkelingen in en bekendheid van de palliatieve zorg. Maar dat betekent niet dat alles wat er gebeurt geweldig is. En vanuit die onafhankelijke positie kan ik dat ook benoemen. Ik ben allergisch voor verspilling en ben gevoelig voor gelijkheid en onrecht, bijvoorbeeld wanneer bepaalde patiëntgroepen onvoldoende aandacht krijgen. En dat is één van de factoren die me in contact bracht met de kinderpalliatieve zorg.’
Er is één persoon geweest die bij ons allebei het vuurtje voor kinderpalliatieve zorg heeft aangestoken: Marie-José Pulles. Rob herinnert het zich nog scherp. ‘In 2005 werd ik gevraagd door Marie-José om een boek te schrijven over de palliatieve zorg aan kinderen, gebaseerd op haar persoonlijke ervaring na het overlijden van hun tienjarige zoon Karel. De research voor dat boek heeft me gedwongen om de kinderpalliatieve zorg beter te leren kennen. Ik heb veel gesprekken gevoerd met Marie-José, haar man Theo en de broer van Karel, Thomas. Daarnaast heb ik research gedaan in Groot-Brittanië, waar er al meer ontwikkelingen waren op het gebied van de kinderpalliatieve zorg. Ik ben daar in gezinnen geweest met een ongeneeslijk ziek kind, naar kinderhospices geweest, literatuuronderzoek gedaan. Daaruit ontstond dit boek.
En zo kwam ik in contact met een aantal andere pioniers in het veld, waarmee ik o.a. mocht nadenken over het herschrijven van de WHO-definitie van palliatieve zorg naar de kinderpalliatieve zorg. Dat was een tijd waarin je als een soort surfer weet dat je op het begin van een golf zit die heel erg groot zal worden en die op een gegeven moment over het land gaat uitrollen. En er was een enorme gretigheid om die golf te sturen en steeds groter te maken. Ik voelde me vereerd om daar bij te kunnen zijn. En daarna wilde ik het graag blijven volgen om te kijken of die beweging de goede kant op zou blijven gaan. Dat de eigenheid, de frisheid en de creativiteit zou behouden.’
Ik herken dat aanstekelijke enthousiasme van Marie-José waar Rob over vertelt. Het boek In het Teken van Leven gaf mij destijds het spreekwoordelijke laatste zetje om iets te betekenen in de kinderpalliatieve zorg. In het academisch ziekenhuis waar ik toen werkte, voelde ik me vaak met lege handen staan als kinderen ongeneeslijk ziek bleken. Terwijl de zorg nog zoveel kon betekenen voor die gezinnen. Na het lezen van dit boek haakte ik aan bij Stichting Pal, de voorloper van het huidige Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg. Ik wilde vooral aandacht vragen voor de ontwikkeling van ongeneeslijk zieke kinderen, die doorgaat tot het allerlaatste moment. En voor verlies en rouw in gezinnen, juist in de palliatieve fase.Sindsdien hebben zowel Rob als ik de kinderpalliatieve zorg niet meer losgelaten.
Er zijn thema’s te over om de komende jaren over te schrijven. Rob heeft wel een paar favoriete thema’s die hem drijven. ‘Ik wil graag de palliatieve zorg binnen de psychiatrie meer onder de aandacht brengen. Daarnaast blijf ik de beweging op de voet volgen van de rol van euthanasie binnen de palliatieve zorg, ook binnen de kinderpalliatieve zorg.Als het gaat over kinderen in de palliatieve zorg wil ik graag van zorgverleners aandacht krijgen voor de kinderen die zij niet als patiënt ontmoeten, maar wel in het systeem waar ze in werken. Daar zit nog een grote blinde vlek in de zorg. Het systemische denken in de palliatieve zorg mag inmiddels wel meer onderdeel zijn van de zorg. Nazorg is ook zo’n onderschoven kindje waar veel over gesproken wordt, maar waar nog steeds maar weinig mee gebeurt. Deze punten staan toch wel in mijn top 5.’
Als rouw- en verliestherapeut haal ik enorm veel voldoening uit het begeleiden van ouders en kinderen. Soms maak je met iets heel kleins een heel groot verschil. Rob staat indirect in contact met patiënten en naasten. Tot slot daarom de vraag: Wat is jouw drijvende kracht?‘Ik kan heel blij worden als ik een schakeltje kan zijn tussen iets wat ik heb geschreven of gemaakt en iets wat iemand nodig heeft, zoals de Kaarten van betekenis. Bij iedere bestelling denk ik dat er twee mensen blij van worden: de persoon die een kaart koopt, en de persoon die een kaart krijgt. Ook van mijn website palliatievezorg.nl word ik erg gelukkig. Toevallig heb ik sinds een week een poll op de site staan. Over iedere inzending krijg ik een mailtje. Mijn mailbox stroomde vol, met honderden mailtjes per dag. Dat betekent dat er vele honderden mensen per dag ‘iets’ op m’n site komen lezen. Of het terecht is weet ik niet, maar het geeft me in ieder geval het gevoel van betekenis te zijn voor hen.’Iemand zei ooit eens tegen me: We zijn eigenlijk alleen maar bezig met druppels op de gloeiende plaat te laten vallen. Je kunt dat onzinnig noemen, maar zo kijk ik er niet naar. Je zult toch maar net onder die druppel staan. Dus: blijf die druppeltjes creëren die op die gloeiende plaat vallen, en doe het voor die mensen die onder die druppeltjes staan! En ik hoop dat ik met dat vuurtje in mijn hart de komende 25 jaar kan blijven doorschrijven.’
Auteur: Tanja van Roosmalen
Fotograaf : Eduard Ernst
Schrijf je in voor de nieuwsbrief en blijf op de hoogte van het laatste nieuws rondom kinderpalliatieve zorg.