We houden de wet aan voor verlengde jeugdhulp: hulp aan jeugdigen tussen de 18 en 23 jaar.
In verschillende culturen komt direct taalgebruik van de arts over het einde van medische mogelijkheden van de patiënt als een schok over. In verschillende religies kan nooit de arts zeggen of de patiënt dood gaat. Dit is in hun visie voorbehouden aan God/ Allah.
Welke factoren spelen een rol bij de behandeling? Er zijn een groot aantal factoren die een rol spelen bij beslissingen over welke behandeling in de palliatieve fase het meest passend is. Het belang van het kind staat altijd voorop en elk kind dient met waardigheid, respect en privacy behandeld te worden. Zorgverleners overleggen voortdurend met u en met uw kind over de keuze’s en de te nemen stappen. Ze doen dit op een manier die voor u en uw kind begrijpelijk is. Uw mening en wensen en die van uw kind moeten zwaar wegen in afwegingen over alle aspecten van de zorg. Indien nodig biedt men u een second opinion aan.
Bij sommige moslims kan het voorkomen dat men het belangrijk vindt dat de zieke niet te weten komt wat hem of haar mankeert. Zeker als het om een levensbedreigende ziekte gaat. In meer culturen gaat het ‘welzijn’ van de patiënt boven diens (recht op) waarheid. De patiënt wordt beschermd. Dit is helemaal aan de orde als het om een kind gaat. Een woord als ‘kanker’ mag niet vallen.
Doop of ziekenzalving kan voor kind en familie een christelijk ritueel zijn om de onderlinge verbondenheid in liefde tot uiting te brengen en te delen in de verwachting dat deze verbinding tot over de grenzen van het leven standhoudt. De geestelijke verzorging kan hierin een rol vervullen. Maar natuurlijk ligt een geloofsgemeenschap in de buurt nog meer voor de hand, zeker als het kind thuis is.
Close-reading betekent dat een tekst meerdere keren gelezen wordt. Iedere keer wordt er stil gestaan bij een ander leesdoel. Een tekst wordt hierdoor vanuit meerdere perspectieven belicht.
In veel culturen en godsdiensten treft de ziekte van een lid van de familie het geheel. Zo veel mogelijk mensen zijn in moeilijke fases aanwezig. In het ziekenhuis of thuis. Het is hun godsdienstige plicht om ‘er te zijn’. De familie wordt vaak betrokken bij keuzes op medisch-ethisch terrein.
Gezamenlijke besluitvorming is een centraal element binnen de kinderpalliatieve zorg. In de richtlijn kinderpalliatieve zorg is er een hoofdstuk gewijd aan besluitvorming. Hierin wordt een samenvatting gegeven van de bestaande kennis, en er worden 26 aanbevelingen gedaan over de algemene aspecten van het continue proces van gezamenlijke besluitvorming.
Het handvest is een beschrijving van hoe goede kinderpalliatieve zorg er in Europa uit zou moeten zien vanuit perspectief kind, gezin en zorgprofessional.
Hindoestanen kennen vele rituelen die de ziel van de mens begeleiden. Deze voltrekken zich met name in familieverband thuis met de eigen huispandit. Toch kan het goed zijn hiernaar te vragen. De Hindoestanen kennen heel veel afscheidsrituelen die in huiselijke kring voltrokken worden. Het moment van overlijden is zeer belangrijk en moet onmiddellijk gemeld worden aan de huispandit om de te verrichten rituelen te bepalen.
Het hebben en houden van hoop is in veel godsdiensten een godsdienstige plicht. Verlies je de hoop dan zeg je daarmee dat God uiteindelijk niet de touwtjes in handen heeft. In de islam is het een plicht om ook voor een ander de hoop hoog te houden. Beter sterft iemand die denkt dat hij zal genezen – want zijn gemoed zal nog vol verwachting zijn – dan dat iemand zonder hoop en zonder geloof gaat.
Wie ongeneeslijk ziek is en niet meer thuis kan of wil wonen, krijgt in een hospice goede zorg en aandacht in een huiselijke sfeer in de laatste levensfase.
Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) is een onafhankelijk kennisinstituut voor de oncologische en palliatieve zorg.
Voor veel godsdiensten, waaronder de joodse, is het van belang het lichaam na overlijden zo min mogelijk te verstoren.
Anders dan een hospice voor volwassenen, zijn kinderhospices er alleen voor kinderen die doodziek zijn en terminale zorg nodig hebben. Het is een huis waar zieke kinderen korte óf langere tijd kunnen verblijven waardoor ouders en het gezin even rustig op adem kunnen komen terwijl de zorg voor hun kind in professionele handen is.
Een verpleegkundig kinderzorghuis is een huis waar zieke kinderen/jongeren van 0 tot en met 18 jaar, vaak met complexe zorgvragen, (tijdelijk) kunnen verblijven of logeren. De verzorging en verpleging die 24 uur per dag, 7 dagen per week wordt gegeven, staat helemaal in het teken van wat een kind nodig heeft om ondanks de ziekte of beperking zich prettig te voelen.
Een ziekte die hoogstwaarschijnlijk zal uitlopen op een vroegtijdige dood, maar waarbij ook de kans bestaat op langdurig overleving tot aan de volwassen leeftijd.
Aandoening waarbij het kind meestal vroegtijdig dood gaat.
Bijvoorbeeld dat een kind met een kaal hoofd op school snel te horen zal krijgen wat hij of zij heeft.
In het symbool dat voor ouders betekenis heeft, zoals de vlinder, een vogeltje, een libelle, etc., dat zich op specifieke momenten aan de familie laat zien. Maar ook door middel van storingen in elektrische apparaten als de tv of dvd-speler. Deze ervaringen hebben grote betekenis voor de personen die ze meemaken, maar worden niet vanzelfsprekend met buitenstaanders gedeeld uit angst daarin afgewezen te worden.
Voor moslims kan het zinvol zijn om te verwijzen naar of contact op te nemen met een imam om met recitaties uit de koran de overgang van de ziel naar het paradijs zo makkelijk mogelijk te maken. Deze gebeden en recitaties zijn echter geen noodzakelijk ritueel i.t.t. de begrafenisrituelen. In de islam is het belangrijk dat mensen uit de geloofsgemeenschap een rituele wassing , vergezeld door Koranrecitaties, verrichten en het lichaam in een speciaal gewaad wikkelen. Van te voren afstemming over wie wat doet, is gewenst.
Er zijn ook vele niet-godsdienstige afscheidsrituelen, die in veel gevallen spontaan ontstaan, Kinderen en ouders zoeken soms eigen rituelen uit. Bv het samen kijken van de babyfoto’s en herinneringen ophalen aan de vroege kinderjaren.
Weliswaar schrijft de islam voor dat het lichaam in een staat van heelheid aan Allah zou moeten worden teruggegeven, maar het leven gaat altijd voor de leer. Als het leven van een ander in het geding is, is ook orgaandonatie bij leven mogelijk. Op al deze gebieden bestaat echter in de persoonlijke beleving van mensen grote weerstand.
Met partners worden in dit stuk bedoeld: professionals / organisaties / vrijwilligers / bestuurders / patiënten en naasten.
Regio Utrecht betreft de regio’s Noordwest Veluwe, Eemland, Utrecht stad, Noordwest-, Zuid- en Zuidoost Utrecht en Rivierengebied.
Regio Zuidoost betreft de regio’s Oost-Veluwe, Zutphen, Achterhoek, De Liemers, Arnhem, Gelderse Vallei, Zuid-Gelderland, Noordelijke Maasvallei. Oss-Uden-Veghel en ’s Hertogenbosch-Bommelerwaard.
Regio Holland Rijnland betreft de regio’s Zuid-Holland Noord, Midden-Holland, Haaglanden en Delft-Westland-Oostland.
Respijtzorg betekent dat iemand de zorg overneemt van de mantelzorger. Bijvoorbeeld als de mantelzorger op vakantie gaat, of als hij of zij de zorg tijdelijk niet aan kan. Ook logeren of dagopvang is een vorm van vervangende zorg die de mantelzorger ontlast.
De richtlijn ‘Palliatieve zorg voor kinderen’ is een algemene medische richtlijn. ‘Algemeen’ wil zeggen voor alle kinderen met een ziekte of aandoening, niet specifiek een bepaalde groep of bepaalde aandoening. ‘Medisch’ wil zeggen dat het specifiek gaat over hoe symptomen, verschijnselen of klachten behandeld zouden kunnen worden. En dat deze voorgestelde behandeling gebaseerd is op medisch wetenschappelijk onderzoek, dan wel kennis en ervaring van de (medisch)behandelaars.
Bij een somatische aandoening heeft iemand lichamelijke en psychische klachten. Iemand heeft bijvoorbeeld veel pijn en is daar angstig of somber bij.
De taskforce zorgt ervoor dat palliatieve zorg voor kinderen en jongeren sterker wordt vertegenwoordigd binnen de EAPC. Hierdoor kan de EAPC in heel Europa één stem geven voor palliatieve zorg voor alle leeftijdsgroepen. De Taskforce brengt iedereen samen die werkt aan de ontwikkeling en ondersteuning van palliatieve zorg voor kinderen en jongeren.
Het gebruik van de term ‘terminale ziekte’ is vaak verwarrend. Het wordt meestal gebruikt om zowel de kinderen met een levensduurverkortende ziekte aan te duiden, als ook de kinderen met een levensbedreigende ziekte op het moment dat de dood in zicht komt. Sommigen gebruiken de term ‘terminale ziekte’ alleen voor kinderen die in de stervensfase zijn, omdat het moeilijk is om een kind met bijvoorbeeld Cystic Fibrosis of de ziekte van Batten, dat nog in goede doen is, te beschouwen als terminaal ziek
Soms denken mensen dat heftige rouw gelijk staat aan pathologische rouw, maar dat hoeft niet zo te zijn. Rouwen is heel hard werken en dat hoeft niet ongemerkt te gebeuren. Rouwen is bovenal een persoonlijke proces, waarbij het vooral van belang is degene die rouwt niet het gevoel te geven dat hij of zij ‘het’ verkeerd doet. Er is geen protocol voor gezonde rouw.
De volgende 9 ernstige verschijnselen komen vaak voor bij kinderen in de palliatieve fase:
De ‘trage’ vragen ( die geen snel antwoord kennen) zullen daardoor eerder impliciet dan expliciet ter sprake gebracht worden. Men is bezig te overleven en er is niet altijd tijd of ruimte voor bespiegeling.
De wereld blijkt niet veilig, niks en niemand blijkt bescherming te bieden tegen de grootste calamiteiten. Ook God niet. Bij velen roept dit vragen op naar de zin van leven, naar het waarom en waartoe . Vragen of men gestraft wordt of op de proef gesteld. Dit gebeurt niet alleen bij mensen die zich tot een religieuze of levensbeschouwelijke traditie rekenen. Er zijn niet veel mensen bij wie de vragen helemaal niet opkomen naar de zin van wat hen overkomt, de zin van het leven van een kind dat maar zo kort dreigt te zijn en zo getekend door pijn.
Het bewaken van het welbevinden van de patiënt in tijden van crisis is in vele culturen of religies belangrijk. Dit kan betekenen dat je als ouder(s) niet wil dat je kind met het slechte nieuws geconfronteerd wordt. De wijze waarop tegenover het kind daarover gesproken wordt door de zorgprofessional en aan de andere kant door de familie, kan onderling afgesproken worden. Geestelijk verzorgers kunnen daarin handvatten bieden.
De zorg voor jouw kind is gericht op het bevorderen van comfort en niet meer op het veranderen van het ziekteproces. Als een behandeling medisch gezien geen zin meer heeft, of als een (wilsbekwaam) kind behandeling weigert, kan er een moeilijk besluit genomen moeten worden: de behandeling staken, niet starten of beperken. Jullie komen samen tot dit besluit maar uiteindelijk is het de hoofdbehandelaar die deze keuze maakt/moet maken. Uiteraard blijven de zorgverleners zich inzetten zodat uw kind zich zo comfortabel mogelijk voelt.
Lees verhalen en ervaringen van mensen die zich op bijzondere wijze inzetten voor de verbetering van kinderpalliatieve zorg in Nederland. Interviews over het vak, bijzondere onmoetingen en mooie ontwikkelingen. Je kunt ook boeken met ervaringen van anderen lezen.
Nette Falkenburg werkt als geestelijk verzorger in het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam en werd daar regelmatig verrast door wat ouders haar vertelden. Ouders gaven aan veel waarde te hechten aan gebeurtenissen die ze als niet-toevallig beschouwen. Spontaan knipperende lichten, de zon die naar binnen schijnt, het verschijnen van een regenboog tijdens een moeilijk gesprek met artsen. Dat verwonderde Nette al jaren. Ze besloot onderzoek te doen naar de spirituele ervaringen van ouders van wie een kind is overleden op de Intensive Care. Het Kenniscentrum gaat met Nette in gesprek over haar promotieonderzoek .
Uit haar promotieonderzoek blijkt dat ouders veel waarde hechten aan deze niet-toevallige gebeurtenissen, die zowel tijdens een behandeltraject als na het overlijden van hun kind ervaren worden. Deze vorm van spiritualiteit noemt Nette fragiele of broze spiritualiteit: “Spiritualiteit wordt vaak opgevat als zweverig, religieus of vaag. Je hebt religie – je geloofsovertuiging - en daar hoort spiritualiteit dan eventueel bij. Maar dat is allemaal te groot voor wat ik gezien heb en nog steeds zie, bij heel veel ouders. Mijn onderzoek laat zien dat er ook mensen zijn die niets hebben met religie, spiritualiteit of levensbeschouwing, maar die toch ervaringen hebben die overstijgend zijn aan het gewone, aardse leven. Zoals een betekenisvol liedje op de radio op het juiste moment, de zon die op het graf schijnt of een vogel die elke keer zit te zingen als je op de begraafplaats komt. In het kader van het palliatieve traject zijn dat kleine gebeurtenissen die ouders verbinden met hun kind, maar soms ook met God. Het zijn gebeurtenissen die je niet uit kunt leggen.”
“Deze gebeurtenissen zijn moeilijk uit te leggen aan een ander, omdat er dan vaak gezegd wordt: je wilt dit zien. Waar het echter om gaat is dat deze concrete gebeurtenis ouders raakt, troost biedt en in verbinding brengt met hun kind. Een ander ervaart het niet zoals jij het ervaart. Als ik zelf buitenstaanders erover vertel, dan worden ze ook een beetje ongemakkelijk. Dat is juist wat het interessant maakt. Het heeft natuurlijk ook met emoties te maken. Dat is voor mij niet zo moeilijk als geestelijk verzorger, maar voor een arts die beslissingen moet nemen en slechtnieuwsgesprekken moet voeren is dat wat ingewikkelder. Ik kan de emoties gewoon laten zijn. Al huilen de ouders een uur lang, dat is prima. Maar voor een arts die toestemming nodig heeft, uitleg moet geven of die wil horen dat ouders het begrepen hebben, is dat ingewikkeld.”
Nette wil zorgverleners bewust maken van de betekenis van deze gebeurtenissen voor ouders. Een veelzeggend voorbeeld is een situatie waarin ouders aangaven dat hun kind naar ze keek, terwijl er geen hersenactiviteit meer was. “Zorgverleners vatten dat vaak letterlijk op en praten over de functionaliteit van het lichaam: de hersenen functioneren niet meer, dus ze kan je niet meer bewust aankijken. Voor ouders ligt er echter een hele betekenis onder. Het kijken van hun kind is voor hen een uiting van contact en verbinding. Communicatie van zorgverleners blijft toch vaak gericht op het geven van informatie, maar hoe mensen deze informatie tot zich nemen en welke betekenis ze daaraan geven wordt nog wel eens vergeten.”
Uit het promotieonderzoek blijkt dat niet alleen spiritualiteit belangrijk is, maar ook dat een gevoel van verbondenheid met het kind én met zorgverleners essentieel is: “Verbondenheid is eigenlijk de basis van het hele leven. Op onszelf zijn we niks en dat is des te meer van belang op het moment dat je enorm op jezelf teruggeworpen wordt. Ouders in een ziekenhuis, zeker op de intensive care, belanden in een wereld die hen volledig vreemd is.
Daar gebeurt zo ontzettend veel wat hen ontwricht, beangstigd en ook heel eenzaam maakt. Alles wat vertrouwd is, is er niet. De mensen, de omgeving, de situatie, alles is vreemd en beangstigend. En dan heb je het dus ontzettend nodig om in verbinding te staan. Het gevoel van mensen die naast je staan en die je zien. Het gevoel dat je gehoord wordt, dat je kind gehoord wordt, dat je ertoe doet. Dat zijn natuurlijk de dingen die überhaupt in het leven belangrijk zijn. Je hebt mensen nodig die met hun warmte verbinding met je maken; dat zijn in het ziekenhuis bij uitstek de zorgverleners. Een grote uitdaging ligt voor mij in hoe je nou verbinding kan maken met mensen die de taal niet spreken. Hoe kan je daar contact mee maken en hoe kun je hun eenzaamheid een beetje opheffen.”
In haar onderzoek werd Nette verrast door de grote rol van lichamelijke verbinding voor deze vorm van spiritualiteit. “Het begint niet bij wat je voor waar houdt, maar bij het lichamelijke aspect. Voor ouders is het belangrijk dat ze verbinden met hun kind. Als een kind op de Intensive Care ligt, aan allerlei slangen en apparaten, dan kun je als ouder de luiers niet verschonen, je kind niet te drinken geven, niet aanraken, niet vasthouden. Op dat moment heb je iemand nodig die jou helpt om contact te maken. Iemand die je laat zien hoe je jouw kind kan vastpakken, die je aanmoedigt om dichtbij te komen of tegen je kind te praten. Iemand die niet op afstand staat en die je helpt om over de drempel te gaan van een wereld die je eigenlijk niet kent. Soms staat de verpleegkundige letterlijk en figuurlijk op afstand aan de andere kant van de couveuse, maar staan ze naast je dan voel je de steun, de verbondenheid en de warme aandacht van de verpleegkundige. Rond het overlijden wordt lichamelijke verbinding tussen ouders en hun kind heel erg onder de aandacht gebracht, bijvoorbeeld door hun kind in de armen te leggen of door twee bedden tegen elkaar te zetten zodat ouders samen naast hun kind kunnen liggen.”
Het is ook belangrijk om belangstelling te hebben voor de ouder, vindt Nette. “Een ouder vertelde dat ze een keer met haar kind bij de couveuse zat. De moeder was verkouden en had een loopneus. Ze had het kind in de armen. Toen pakte een verpleegkundige een zakdoekje en veegde haar neus af. Zonder iets te zeggen. Dat wordt onthouden. Dat is aandacht. Dat is iets bijzonders wat je raakt en waar je even door opgelicht wordt.”
“Als je in de kinderpalliatieve zorg werkt dan worden het verdriet, de spanning en de angst vertrouwd terrein. Dat is eigenlijk raar. Dat is iets wat ik als een vervolg zou zien op mijn promotieonderzoek. Wij als professionals moeten ook omgaan met ons eigen verdriet en het verdriet van de mensen waar wij mee werken. Het heeft impact op ons en wij geven er ook betekenis aan. Het gaat om verschillende mensen: het kind in kwestie, de verpleegkundige, de ouders, artsen en andere betrokkenen. Ze worden allemaal geraakt door de situatie, ook de zorgverlener. Die moet zich daar bewust van zijn en er mee om kunnen gaan. Erover praten en daar vrij in zijn. Dat is de andere kant van het verhaal.”
Meer weten over het promotieonderzoek van Nette Falkenburg? Lees dan haar rapport “Unveiling a fragile spirituality: Experiences of connectedness in pediatric palliative care”.
Schrijf je in voor de nieuwsbrief en blijf op de hoogte van het laatste nieuws rondom kinderpalliatieve zorg.