We houden de wet aan voor verlengde jeugdhulp: hulp aan jeugdigen tussen de 18 en 23 jaar.
In verschillende culturen komt direct taalgebruik van de arts over het einde van medische mogelijkheden van de patiënt als een schok over. In verschillende religies kan nooit de arts zeggen of de patiënt dood gaat. Dit is in hun visie voorbehouden aan God/ Allah.
Welke factoren spelen een rol bij de behandeling? Er zijn een groot aantal factoren die een rol spelen bij beslissingen over welke behandeling in de palliatieve fase het meest passend is. Het belang van het kind staat altijd voorop en elk kind dient met waardigheid, respect en privacy behandeld te worden. Zorgverleners overleggen voortdurend met u en met uw kind over de keuze’s en de te nemen stappen. Ze doen dit op een manier die voor u en uw kind begrijpelijk is. Uw mening en wensen en die van uw kind moeten zwaar wegen in afwegingen over alle aspecten van de zorg. Indien nodig biedt men u een second opinion aan.
Bij sommige moslims kan het voorkomen dat men het belangrijk vindt dat de zieke niet te weten komt wat hem of haar mankeert. Zeker als het om een levensbedreigende ziekte gaat. In meer culturen gaat het ‘welzijn’ van de patiënt boven diens (recht op) waarheid. De patiënt wordt beschermd. Dit is helemaal aan de orde als het om een kind gaat. Een woord als ‘kanker’ mag niet vallen.
Doop of ziekenzalving kan voor kind en familie een christelijk ritueel zijn om de onderlinge verbondenheid in liefde tot uiting te brengen en te delen in de verwachting dat deze verbinding tot over de grenzen van het leven standhoudt. De geestelijke verzorging kan hierin een rol vervullen. Maar natuurlijk ligt een geloofsgemeenschap in de buurt nog meer voor de hand, zeker als het kind thuis is.
Close-reading betekent dat een tekst meerdere keren gelezen wordt. Iedere keer wordt er stil gestaan bij een ander leesdoel. Een tekst wordt hierdoor vanuit meerdere perspectieven belicht.
In veel culturen en godsdiensten treft de ziekte van een lid van de familie het geheel. Zo veel mogelijk mensen zijn in moeilijke fases aanwezig. In het ziekenhuis of thuis. Het is hun godsdienstige plicht om ‘er te zijn’. De familie wordt vaak betrokken bij keuzes op medisch-ethisch terrein.
Gezamenlijke besluitvorming is een centraal element binnen de kinderpalliatieve zorg. In de richtlijn kinderpalliatieve zorg is er een hoofdstuk gewijd aan besluitvorming. Hierin wordt een samenvatting gegeven van de bestaande kennis, en er worden 26 aanbevelingen gedaan over de algemene aspecten van het continue proces van gezamenlijke besluitvorming.
Het handvest is een beschrijving van hoe goede kinderpalliatieve zorg er in Europa uit zou moeten zien vanuit perspectief kind, gezin en zorgprofessional.
Hindoestanen kennen vele rituelen die de ziel van de mens begeleiden. Deze voltrekken zich met name in familieverband thuis met de eigen huispandit. Toch kan het goed zijn hiernaar te vragen. De Hindoestanen kennen heel veel afscheidsrituelen die in huiselijke kring voltrokken worden. Het moment van overlijden is zeer belangrijk en moet onmiddellijk gemeld worden aan de huispandit om de te verrichten rituelen te bepalen.
Het hebben en houden van hoop is in veel godsdiensten een godsdienstige plicht. Verlies je de hoop dan zeg je daarmee dat God uiteindelijk niet de touwtjes in handen heeft. In de islam is het een plicht om ook voor een ander de hoop hoog te houden. Beter sterft iemand die denkt dat hij zal genezen – want zijn gemoed zal nog vol verwachting zijn – dan dat iemand zonder hoop en zonder geloof gaat.
Wie ongeneeslijk ziek is en niet meer thuis kan of wil wonen, krijgt in een hospice goede zorg en aandacht in een huiselijke sfeer in de laatste levensfase.
Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) is een onafhankelijk kennisinstituut voor de oncologische en palliatieve zorg.
Voor veel godsdiensten, waaronder de joodse, is het van belang het lichaam na overlijden zo min mogelijk te verstoren.
Anders dan een hospice voor volwassenen, zijn kinderhospices er alleen voor kinderen die doodziek zijn en terminale zorg nodig hebben. Het is een huis waar zieke kinderen korte óf langere tijd kunnen verblijven waardoor ouders en het gezin even rustig op adem kunnen komen terwijl de zorg voor hun kind in professionele handen is.
Een verpleegkundig kinderzorghuis is een huis waar zieke kinderen/jongeren van 0 tot en met 18 jaar, vaak met complexe zorgvragen, (tijdelijk) kunnen verblijven of logeren. De verzorging en verpleging die 24 uur per dag, 7 dagen per week wordt gegeven, staat helemaal in het teken van wat een kind nodig heeft om ondanks de ziekte of beperking zich prettig te voelen.
Een ziekte die hoogstwaarschijnlijk zal uitlopen op een vroegtijdige dood, maar waarbij ook de kans bestaat op langdurig overleving tot aan de volwassen leeftijd.
Aandoening waarbij het kind meestal vroegtijdig dood gaat.
Bijvoorbeeld dat een kind met een kaal hoofd op school snel te horen zal krijgen wat hij of zij heeft.
In het symbool dat voor ouders betekenis heeft, zoals de vlinder, een vogeltje, een libelle, etc., dat zich op specifieke momenten aan de familie laat zien. Maar ook door middel van storingen in elektrische apparaten als de tv of dvd-speler. Deze ervaringen hebben grote betekenis voor de personen die ze meemaken, maar worden niet vanzelfsprekend met buitenstaanders gedeeld uit angst daarin afgewezen te worden.
Voor moslims kan het zinvol zijn om te verwijzen naar of contact op te nemen met een imam om met recitaties uit de koran de overgang van de ziel naar het paradijs zo makkelijk mogelijk te maken. Deze gebeden en recitaties zijn echter geen noodzakelijk ritueel i.t.t. de begrafenisrituelen. In de islam is het belangrijk dat mensen uit de geloofsgemeenschap een rituele wassing , vergezeld door Koranrecitaties, verrichten en het lichaam in een speciaal gewaad wikkelen. Van te voren afstemming over wie wat doet, is gewenst.
Er zijn ook vele niet-godsdienstige afscheidsrituelen, die in veel gevallen spontaan ontstaan, Kinderen en ouders zoeken soms eigen rituelen uit. Bv het samen kijken van de babyfoto’s en herinneringen ophalen aan de vroege kinderjaren.
Weliswaar schrijft de islam voor dat het lichaam in een staat van heelheid aan Allah zou moeten worden teruggegeven, maar het leven gaat altijd voor de leer. Als het leven van een ander in het geding is, is ook orgaandonatie bij leven mogelijk. Op al deze gebieden bestaat echter in de persoonlijke beleving van mensen grote weerstand.
Met partners worden in dit stuk bedoeld: professionals / organisaties / vrijwilligers / bestuurders / patiënten en naasten.
Regio Utrecht betreft de regio’s Noordwest Veluwe, Eemland, Utrecht stad, Noordwest-, Zuid- en Zuidoost Utrecht en Rivierengebied.
Regio Zuidoost betreft de regio’s Oost-Veluwe, Zutphen, Achterhoek, De Liemers, Arnhem, Gelderse Vallei, Zuid-Gelderland, Noordelijke Maasvallei. Oss-Uden-Veghel en ’s Hertogenbosch-Bommelerwaard.
Regio Holland Rijnland betreft de regio’s Zuid-Holland Noord, Midden-Holland, Haaglanden en Delft-Westland-Oostland.
Respijtzorg betekent dat iemand de zorg overneemt van de mantelzorger. Bijvoorbeeld als de mantelzorger op vakantie gaat, of als hij of zij de zorg tijdelijk niet aan kan. Ook logeren of dagopvang is een vorm van vervangende zorg die de mantelzorger ontlast.
De richtlijn ‘Palliatieve zorg voor kinderen’ is een algemene medische richtlijn. ‘Algemeen’ wil zeggen voor alle kinderen met een ziekte of aandoening, niet specifiek een bepaalde groep of bepaalde aandoening. ‘Medisch’ wil zeggen dat het specifiek gaat over hoe symptomen, verschijnselen of klachten behandeld zouden kunnen worden. En dat deze voorgestelde behandeling gebaseerd is op medisch wetenschappelijk onderzoek, dan wel kennis en ervaring van de (medisch)behandelaars.
Bij een somatische aandoening heeft iemand lichamelijke en psychische klachten. Iemand heeft bijvoorbeeld veel pijn en is daar angstig of somber bij.
De taskforce zorgt ervoor dat palliatieve zorg voor kinderen en jongeren sterker wordt vertegenwoordigd binnen de EAPC. Hierdoor kan de EAPC in heel Europa één stem geven voor palliatieve zorg voor alle leeftijdsgroepen. De Taskforce brengt iedereen samen die werkt aan de ontwikkeling en ondersteuning van palliatieve zorg voor kinderen en jongeren.
Het gebruik van de term ‘terminale ziekte’ is vaak verwarrend. Het wordt meestal gebruikt om zowel de kinderen met een levensduurverkortende ziekte aan te duiden, als ook de kinderen met een levensbedreigende ziekte op het moment dat de dood in zicht komt. Sommigen gebruiken de term ‘terminale ziekte’ alleen voor kinderen die in de stervensfase zijn, omdat het moeilijk is om een kind met bijvoorbeeld Cystic Fibrosis of de ziekte van Batten, dat nog in goede doen is, te beschouwen als terminaal ziek
Soms denken mensen dat heftige rouw gelijk staat aan pathologische rouw, maar dat hoeft niet zo te zijn. Rouwen is heel hard werken en dat hoeft niet ongemerkt te gebeuren. Rouwen is bovenal een persoonlijke proces, waarbij het vooral van belang is degene die rouwt niet het gevoel te geven dat hij of zij ‘het’ verkeerd doet. Er is geen protocol voor gezonde rouw.
De volgende 9 ernstige verschijnselen komen vaak voor bij kinderen in de palliatieve fase:
De ‘trage’ vragen ( die geen snel antwoord kennen) zullen daardoor eerder impliciet dan expliciet ter sprake gebracht worden. Men is bezig te overleven en er is niet altijd tijd of ruimte voor bespiegeling.
De wereld blijkt niet veilig, niks en niemand blijkt bescherming te bieden tegen de grootste calamiteiten. Ook God niet. Bij velen roept dit vragen op naar de zin van leven, naar het waarom en waartoe . Vragen of men gestraft wordt of op de proef gesteld. Dit gebeurt niet alleen bij mensen die zich tot een religieuze of levensbeschouwelijke traditie rekenen. Er zijn niet veel mensen bij wie de vragen helemaal niet opkomen naar de zin van wat hen overkomt, de zin van het leven van een kind dat maar zo kort dreigt te zijn en zo getekend door pijn.
Het bewaken van het welbevinden van de patiënt in tijden van crisis is in vele culturen of religies belangrijk. Dit kan betekenen dat je als ouder(s) niet wil dat je kind met het slechte nieuws geconfronteerd wordt. De wijze waarop tegenover het kind daarover gesproken wordt door de zorgprofessional en aan de andere kant door de familie, kan onderling afgesproken worden. Geestelijk verzorgers kunnen daarin handvatten bieden.
De zorg voor jouw kind is gericht op het bevorderen van comfort en niet meer op het veranderen van het ziekteproces. Als een behandeling medisch gezien geen zin meer heeft, of als een (wilsbekwaam) kind behandeling weigert, kan er een moeilijk besluit genomen moeten worden: de behandeling staken, niet starten of beperken. Jullie komen samen tot dit besluit maar uiteindelijk is het de hoofdbehandelaar die deze keuze maakt/moet maken. Uiteraard blijven de zorgverleners zich inzetten zodat uw kind zich zo comfortabel mogelijk voelt.
Lees verhalen en ervaringen van mensen die zich op bijzondere wijze inzetten voor de verbetering van kinderpalliatieve zorg in Nederland. Interviews over het vak, bijzondere onmoetingen en mooie ontwikkelingen. Je kunt ook boeken met ervaringen van anderen lezen.
In de rubriek ‘passie voor het vak’ vragen we zorgprofessionals wat hen drijft om zich in te zetten voor de kinderpalliatieve zorg. Deze keer is Marijke Kars aan het woord. Zij is senior onderzoeker bij het Juliuscentrum van het UMC Utrecht.
“Vooral mijn promotieonderzoek over ouderschap en palliatieve zorg binnen de kinderoncologie. Dit speelde rond 2006 en richtte zich op ouders die thuis verbleven met hun kind dat aan ongeneeslijke kanker leed en die daar zorg kregen. Ik vond het schrikbarend om te zien voor welke opgaven kind en ouders thuis stonden en hoe weinig adequate zorg er in die tijd beschikbaar was in de thuissituatie. Iedereen was van goede wil, maar om de zorg daadwerkelijk thuis plaats te laten vinden, lukte niet. Hierdoor leden kinderen meer en voelden de ouders in ons onderzoek zich aan hun lot overgelaten.
Het werd zo duidelijk hoeveel spanningsvelden er zitten in de (kinder)palliatieve zorg. Alleen al hoe ouders hun ouderschap vormgeven en hoe ze proberen er te zijn voor hun kind. Aan de ene kant is er de wens om je kind bij je te houden, aan de andere kant ontstaat de noodzaak om hem/haar te laten gaan.
We zagen door het onderzoek dat het echt anders moet en kan. We wilden de zorgverlening en wat kind en gezin nodig hadden verbinden. We wilden een brug slaan en de palliatieve zorg goed inrichten. Dat motiveert me nu nog steeds enorm. Toen zijn we ons ook bewust geworden van de noodzaak om aandacht te hebben voor de doelen en voorkeuren van kinderen met een progressieve ziekte en hun ouders en om die vroegtijdig te bespreken: advance care planning. Ons onderzoeksteam heeft een werkwijze voor advance care planningsgesprekken ontwikkeld, met kinderen en ouders, en de methode vindt zijn weg naar de praktijk.
“Eigenlijk heb ik altijd wel oog gehad voor de problematiek rondom het levenseinde. Ik ben mijn loopbaan begonnen als wijkverpleegkundige, toen kinderverpleegkundige en daarna werkte ik op de Kinder Intensive Care. Ik kom uit een tijd dat de dood veel meer werd weggemoffeld dan nu. Toen ik nog in opleiding was overleed er een kindje tijdens de bevalling. In die tijd werd een kind dan weggehaald bij zijn ouders. Deze ouders hadden echter aangegeven dat ze hun overleden baby wilden zien. Ik heb toen hun kindje bij de ouders gebracht. Op dat moment heb ik ervaren hoe belangrijk het is dat ouders hun kind vast kunnen houden en als het ware zijn identiteit op konden drinken. Door deze ervaring ben ik gevoeliger geworden voor deze thematiek en ik geloofde dat er meer kon dan wat we deden.
Gaandeweg ben ik me gaan toeleggen op onderzoek. Ik werk in het Juliuscentrum. Dit is een divisie in het UMC Utrecht die zich volledig richt op onderzoek. Daar ben ik begonnen aan mijn promotieonderzoek rondom ouderschap en palliatieve zorg binnen de kinderoncologie. Hiermee werd ik een van de eersten in Nederland die wetenschappelijk onderzoek deed binnen de kinderpalliatieve zorg. Ingegeven door de gesprekken met ouders zag ik de noodzaak tot verandering en heb ik me toen aangesloten bij Stichting PAL, wat inmiddels is overgegaan naar het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg.
Ook zijn bij mij aan de keukentafel de contouren geschetst voor wat nu het Emma Thuis Team is. Ik vind het enorm waardevol dat zij ook bij kind en gezin thuis kunnen komen. Ze kunnen helpen met het inrichten van wat er nodig is. Heel mooi om te zien hoe zij zich hebben doorontwikkeld en dat er nu ook zeven Kinder Comfort Teams zijn.
Inmiddels is kwalitatief onderzoek binnen de (kinder)palliatieve zorg mijn expertise geworden. Dat richt zich op ervaringen, belevingen en betekenisgeving van patiënten (en hun naasten). Het patiëntenperspectief is enorm belangrijk. Hoe gaan zij in hun leven om met hun aandoening / ziekte? Hoe ervaren ze hun situatie? Heel dicht op de praktijk dus. Zo begrijpen we steeds beter waar het in de kinderpalliatieve zorg om gaat.”
“Ik heb me zeker afgevraagd of je ouders wel mag belasten met onderzoek in zo’n ontzettend moeilijke en kwetsbare periode in hun leven. Want ons onderzoeksteam spreekt met ouders gedurende het hele palliatieve traject, tot en met kort na het overlijden van hun kind. Het is zaak hier heel zorgvuldig mee om te gaan. We merken in ons onderzoek dat een interview echt het nodige vraagt van ouders, maar dat het ze ook wat brengt. Er ontstaat een soort reflectie. Wat ouders ons teruggaven is dat ze het prettig vinden om hun verhaal te kunnen doen en zich vrij voelen om hun gedachten te delen omdat de onderzoekers zelf niet degenen zijn die de zorg aan hun kind leverden. Hetgeen ouders vertelden heeft dan in hun beleving geen directe gevolgen voor het behandeltraject of iets dergelijks.”
“Mijn volgende stap is om nog meer zicht te krijgen op de positie van kinderen. Hoe kunnen we hen beter tot hun recht laten komen? Hoe geven we hen een stem? Op dit moment ronden we het project rondom advance care planning af. Daarbij zien we veel redenen tot verder onderzoek op dit onderwerp en daar kan de stem van het kind ook goed deel van uitmaken.
We zijn echt enorm vooruit aan het gaan binnen het domein van (kinder)palliatieve zorg. Al blijft het een vat vol tegenstrijdigheden. Het is mooi hoe dit onderwerp zich heeft ontwikkeld van ‘moeilijk bespreekbaar’ naar een fase waarin het perspectief van kind en ouders steeds meer naar voren komt en er steeds meer ruimte ontstaat om een en ander met elkaar te bespreken.
Daarnaast is het heel fijn dat er een wetenschapscommissie kinderpalliatieve zorg is, waar ik deel van uitmaak, die samenwerkt - en die een goede verbinding heeft met het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg. We moeten zorgvuldig te werk gaan. Niet overvragen, maar onderzoek doen naar wat er toe doet. Dat zijn we aan de groep kinderen die palliatieve zorg nodig hebben en hun gezinnen verplicht. Zo kunnen we samen vooruitgang ontwikkelen.”
Schrijf je in voor de nieuwsbrief en blijf op de hoogte van het laatste nieuws rondom kinderpalliatieve zorg.