Welke casus uit het verleden motiveert jou tot op de dag van vandaag om je in te zetten voor kinderpalliatieve zorg?

‘Ik had contact met ouders waarvan hun kind na lange tijd heel ziek te zijn geweest, uiteindelijk is overleden. Aan de oppervlakte leek het naar omstandigheden goed te gaan met het gezin, maar bij het stellen van de juiste vragen op het juiste moment kwam ik erachter dat er achter de schermen veel meer speelde. Hoe blijven jullie met elkaar in contact, in een relatie waar ieder zijn eigen rouwproces doorloopt? En wat doet dit met het broertje, dat plots alleen is? Het overlijden van hun kind zorgde voor een groot gat, zeker na jarenlange, en intensieve dagelijkse zorg. Dat leerde mij dat het van belang is dat uitgesproken wordt dat het ook niet goed mag gaan.

Het is een cadeau wanneer ik als netwerkcoördinator van ouders het vertrouwen krijg om met ze mee te denken over passende zorg. Zeker omdat ik soms in eerste instantie een onbekende voor ze ben. Ik ervaar het als bijzonder om stukjes met deze gezinnen mee te mogen lopen.

Hoe ben je in de kinderpalliatieve zorg terechtgekomen?

‘In mijn vorige werk als leidinggevende bij een Kindercentrum merkte ik dat verbinding maken met mensen en aandacht hebben voor de ander, écht bijdraagt aan een inspirerende teamdynamiek. Ik had veel te maken met verschillende teams en werkprocessen. Als daarin beweging komt en je na roerige tijden weer met elkaar verder kunt, dan maakt mijn hart een sprongetje. Met hulp van een jobcoach kwam ik tot de conclusie dat verbinden en mogen bijdragen, juist als grote (levens)vragen ter sprake komen, mijn vuurtje aanwakkert. Toevallig zag ik op dat moment de vacature voor netwerkcoördinator voorbijkomen. Ik heb mijn voorgangster Monique Christophe gebeld om meer over de functie te weten te komen en tijdens dat gesprek kreeg ik over mijn hele lijf kippenvel. Toen wist ik dat dit de baan voor mij was.’

‘Voordat ik deze baan had wist ik niet van het bestaan van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg af. Nu maak ik me hard voor het verbreden van kennis op dit vakgebied. In deze functie komen mijn diverse vaardigheden en de kennis die in mijn rugzak zit goed tot zijn recht. Juist het samenbrengen, afstemmen, kansen zien, deuren openen en innoveren kan werkprocessen verbeteren in een netwerk. Ook buiten de kaders denken zit echt in mijn DNA.’

Wat is jouw volgende stap binnen de kinderpalliatieve zorg?

‘Het verstevigen van wat er al is. Wij hebben een heel trouw netwerk met actieve leden die ook alle bijeenkomsten bijwonen. We zitten soms wel met meer dan vijftien mensen fysiek bij elkaar! Dat koester ik heel erg. Het voelt niet alleen als een professionele bijeenkomst, maar ook als een gemeenschap waar we oog voor elkaar hebben. We wisselen regelmatig onze ervaringen uit over ernstig zieke kinderen. Dan vragen we aan elkaar hoe het gaat, of ze nog iets nodig hebben en met welk gevoel zij naar huis gaan. Dat is in dit vak en in deze tijd belangrijk.'

‘Een mooi voorbeeld uit de praktijk dat hierbij aansluit is een training van ons waarin de mens in de kinderpalliatieve zorg aan bod komt. Deze training is mede opgezet door mijn voorgangster Monique Christophe, rouw- en verliestherapeut Tanja van Roosmalen, geestelijke verzorger Hans Kling, verpleegkundige Marie-José Brunen en kinderintensivist Monique Engel. In deze training reflecteren zorgprofessionals op een casus en hoe zij daar zelf in staan. Als een arts bijvoorbeeld zelf bang is voor de dood of vanuit eigen werkervaring alert is op de manier van overlijden, dan kan dat invloed hebben op de keuzes of afwegingen die hij of zij maakt. Daarnaast komt aan bod wat er gebeurt in een team als er een palliatief of curatief beleid wordt gevolgd. Mag je daar vragen over stellen als verpleegkundige vanuit je eigen referentiekader? Hoe betrokken mag je zijn als arts? Mag je huilen? Welke reacties kun je tegenkomen bij ouders als zij controle over de situatie kwijt zijn? En hoe maak je dan als zorgprofessional verbinding? Het is heel waardevol om dit met elkaar te delen en prachtig om daarover open te mogen zijn in een veilige setting. We hebben het nu twee keer georganiseerd, voor artsen en verpleegkundigen. Nu gaan we de training ook breder uitzetten bij andere zorgprofessionals!’

Verbeterkansen in het zorglandschap

‘Verder blijf ik hiaten in de zorg ophalen vanuit diverse disciplines, en deze reflecteren en evalueren. Het is mooi om met de netwerkpartners en alle betrokkenen rond een gezin verbeterkansen in het zorglandschap aan te mogen grijpen. Daar leveren we met elkaar een belangrijke bijdrage voor de toekomst.’

‘In de kinderpalliatieve zorg zijn veel professionals betrokken. Zij kijken allemaal vanuit hun eigen bril. Ik ervaar het als kracht dat ik vanuit het NIK een objectieve rol mag vervullen door deze brillen naast elkaar te leggen. Wat heb je gezien? Wat kan beter? Waar liggen mogelijkheden? Ouders vergeten deze zorg nooit meer en daar zet ik mij graag met alle professionals om me heen voor in! Samen verbeteren we de kwaliteit van zorg. En dat is belangrijk, want deze zorg kun je uiteindelijk maar één keer goed doen.’

'Sommige gezinnen zoeken contact vóór het overlijden van hun kind, zodat we hen tijdens het palliatieve en palliatief-terminale traject kunnen ondersteunen waar nodig. Hierdoor kan het kind bijvoorbeeld met de ondersteuning van een rouw- en verliestherapeut afscheid nemen van mensen die belangrijk voor hem of haar zijn. Op de juiste plek en met woorden die dan passend zijn. Laatste wensen kunnen we in vervulling laten gaan. Dat is voor ouders achteraf vaak heel waardevol. Ouders weten het Netwerk Integrale Kindzorg (NIK) nog niet altijd te vinden voor deze ondersteuning, dus daar zetten wij ons als netwerk graag voor in.’