Skip to main content
Home  › ... Over kinderpalliatieve zorg › Publicaties

Publicaties

Een overzicht van publicaties over kinderpalliatieve zorg.


 

 


 

Besluitvorming over levenseinde kinderen: ouders en artsenperspectieven

 

Artikelen

Zaal-Schuller, I. H., Geurtzen, R., Willems D. L., De Vos, M. A., & Hogeveen, M. (2022). What hinders and helps in the end-of-life decision-making process for children: Parents’ and physicians’ view. https://doi.org/10.1111/apa.16250

Afbeelding1

What hinders and helps in the end-of-life decision-making process for children: Parents’ and physicians’ view

Wat belemmert en helpt bij het besluitvormingsproces rondom het levenseinde van kinderen: meningen van ouders en artsen

Vanuit medisch, emotioneel, ethisch én juridisch oogpunt behoren beslissingen rondom het levenseinde tot de moeilijkste beslissingen om te nemen. Het besluitvormingsproces in de kindergeneeskunde (End-of-life decision-making, afgekort EoLDM) is nog complexer vanwege de beslissingen die gemaakt moeten worden voor een ander die (deels) niet in staat is om zelf beslissingen te nemen. Alhoewel EoLDM gebruikelijk is in Nederland en andere landen, bestaan er ook barrières in dit proces. Dit wordt ervaren door de betreffende ouders en artsen. Door middel van interviews komen de belangrijkste factoren naar voren die de besluitvorming rondom het levenseinde (EoLDM) bij pasgeborenen en kinderen vergemakkelijken of belemmeren.

Barrières en helpende factoren (facilitators)

De door de deelnemende ouders en artsen genoemde belemmeringen en helpende factoren kunnen worden onderverdeeld in vier overkoepelende thema's: de situatie aan het begin van het EoLDM-proces, de voorbereiding en organisatie van bijeenkomsten over levenseindebeslissingen, de communicatie tijdens deze bijeenkomsten en de algemene ondersteuning tijdens én na dit proces.

Zowel ouders als artsen benadrukken het belang van het nemen van voldoende tijd en het uitwisselen van duidelijke, neutrale en relevante informatie. Ook het wisselen van artsen werd door beide partijen als een belangrijke barrière gezien, omdat nuances op deze manier lastig overgedragen kunnen worden. Dit belemmert de persoonlijke benadering die ouders juist als ondersteunend ervaren. Waar empathie en vertrouwen hen het meeste helpen, benadrukken artsen voornamelijk het belang van het bewustzijn van de ouders van de ernst van de toestand en de prognose van hun kind. De ouders zijn immers ook begeleiders van EoLDM. Verder beschouwen sommige artsen het feit dat ouders een uitgesproken mening hebben als een barrière, terwijl anderen dit als ondersteunend beschouwen. Conflicten tussen ouders en artsen in de interpretatie van de non-verbale signalen van het kind kunnen namelijk voorkomen, al wordt een sterke ouderlijke mening toch vaak gewaardeerd. Tot slot ervaren ouders de steun van non-medische professionals, familie, vrienden of hun geloof als zeer positief in het besluitvormingsproces rondom het levenseinde van hun kind.

Op basis van de belangrijkste bevindingen worden in onderstaand overzicht aanbevelingen gegeven voor besluitvorming rondom het levenseinde in de kindergeneeskunde in de praktijk.

Afbeelding3

FIGUUR 1   Aanbevelingen voor besluitvorming rondom het levenseinde in de kindergeneeskunde in de praktijk

Besluitvorming over levenseinde kinderen: ouders en artsenperspectieven
Terug naar de publicaties

Nieuwsbrief

Schrijf je in voor de nieuwsbrief en blijf op de hoogte van het laatste nieuws rondom kinderpalliatieve zorg.