Bij volwassenen zal er eerder, terugkijkend op een rijk en vol leven, sprake zijn van berusting en acceptatie. Bij kinderen overheersen gevoelens van onrechtvaardigheid, onmacht en diep verdriet. In het eerste geval neemt de patiënt veelal zelf de beslissing, in nauwe samenspraak met de arts. In het tweede geval beslissen artsen in nauwe samenspraak met ouders over leven en dood van een kind dat daartoe zelf niet (meer) in staat is. Deze verantwoordelijkheid drukt zwaar volgens de Vos, zeker omdat we in veel gevallen nooit volledig zeker zullen weten dat de genomen beslissing de beste beslissing was en het moment van beslissen het beste moment.
Mirjam de Vos stuit in haar onderzoek op hiaten in de informatieoverdracht en communicatie, zoals misverstanden en verschillen bij de interpretatie van termen als ‘medisch zinloos handelen’ en ‘ondraagbaar en uitzichtloos lijden’. Verder zijn ouders, zo blijkt uit onderzoek, niet altijd voldoende en vanuit gelijkwaardigheid betrokken bij end-of-life beslissingen. De medische en ethische dilemma’s rond het afzien van verdere medische behandeling leid in 20% van alle gevallen tot een conflict tussen ouders en artsen. In de meeste gevallen wilden ouders doorbehandelen en hadden zij nog hoop dat hun kind zou kunnen overleven en gelukkig kon zijn. Uit het onderzoek blijkt verder dat over de rol van de ouders door artsen zeer verschillend wordt gedacht. Een kwart van de artsen deelde de beslissing met ouders zonder hen om toestemming te vragen, bij meer dan een kwart van alle casussen kregen ouders de doorslaggevende stem. Meer dan de helft van de bevraagde artsen wil graag een landelijke richtlijn voor einde-leven-beslissingen.
Dit onderzoek behoort tot de weinige onderzoeken die op dit gebied in Nederland zijn gedaan en geeft belangrijke inzichten, handvatten en adviezen voor ouders, artsen & zorgverleners en ziekenhuisbesturen. http://dare.uva.nl/record/1/446966