Skip to main content
Home  › ... Over kinderpalliatieve zorg › Onderzoek › 18 min 18 plus

Onderzoeksrapport 18-/18+

18 jaar worden met een levensduurverkortende of levensbedreigende ziekte is voor veel ouders en jongeren samen te vatten in 2 woorden: angst en onzekerheid. Heel veel onzekerheid.


 

 

 

 

 

Onderzoeksrapport 18-/18+

Onderzoeksrapport

Niet alleen de organisatie van zorg en vertrouwde relaties met artsen en andere professionals veranderen van de ene op de andere dag, ook de bekostiging en financiering en toegang tot zorg verandert. En het feit dat een jongere 18 jaar wordt, betekent voor veel organisaties en instanties dat een jongere van de ene op de andere dag als juridisch volwassen beschouwd wordt, zonder dat er rekening gehouden wordt met de persoonlijke situatie en capaciteiten van jongeren. Emotioneel en lichamelijk verandert er daarnaast ook steeds meer en dat heeft weer veel betekenis voor de verzorging van jongeren door ouders. Kortom, alles komt op losse schroeven te staan.

Er ligt daarom een grote opgave voor ons allemaal en als samenleving om het onbespreekbare bespreekbaar te maken. De onderzoekers troffen ouders die duidelijk behoefte hebben om ethische vragen en morele dilemma’s te bespreken. Met hun omgeving en met zorgverleners. Deze ouders vinden weinig tot geen gehoor, maar hebben oprecht en terecht wel de behoefte om hun ervaringen te delen en vragen en dilemma’s te bespreken. Daarom hebben de onderzoekers een aantal indringende uitspraken van ouders in een apart hoofdstuk toegevoegd met een duidelijke oproep. Heel veel gaat goed, maar er is nog veel dat echt beter kan. 

Aanbevelingen

In het rapport beschrijven de onderzoekers de problematiek waar jongeren met een levensduurverkortende of levensbedreigende ziekte mee te maken krijgen bij het bereiken van de leeftijd van 18 jaar. De onderzoekers bieden, vanuit het perspectief van jongeren en ouders, inzicht in wat de zorgverlening voor ernstig zieke jongeren inhoudt en geven een overzicht van de (systeem)knelpunten bij het organiseren en financieren van zorg en ondersteuning bij en na de overgang naar het 18de levensjaar. In het rapport worden 10 aanbevelingen geformuleerd, die een leidraad vormen voor betere zorg en ondersteuning en betere kwaliteit van leven voor jongeren met een ongeneeslijke ziekte.

 

Nieuwsbrief

Schrijf je in voor de nieuwsbrief en blijf op de hoogte van het laatste nieuws rondom kinderpalliatieve zorg.