Ook kan de volgorde waarin ze verschijnen verschillen van kind tot kind. Veel kinderen doorlopen fases waarin het levenseinde lijkt te naderen, maar daarna lijken zij lichamelijk (en geestelijk) toch weer verbetering te tonen. Kinderen zijn namelijk enorm veerkrachtig. Daardoor kan het lastig voor je zijn om de laatste levensfase te herkennen. De stervensfase kan uren, dagen, of soms wel weken duren. Heb je daar vragen over? Bespreek dit dan met het zorgteam.

Verminderde behoefte aan eten en drinken

Tijdens de laatste levensfase zal je kind mogelijk weinig tot geen behoefte hebben aan eten en drinken. Dat is normaal. Je hoeft je kind geen eten of drinken op te dringen. Hierdoor kan je kind wel een droge mond of droge lippen krijgen. Het kan prettig zijn om de droge lippen vochtig te maken. Vraag eventueel aan je zorgteam hoe je dit het beste kunt doen. Op de website Overpalliatievezorg.nl lees je meer over het eten en drinken in de laatste fase van het leven.

In overleg met ouders kan worden besloten om het geven van sondevoeding wel of niet voort te zetten. Sondevoeding is vloeibare voeding die via een slangetje via de neus toegediend wordt. Meestal hebben kinderen hier in deze laatste fase geen behoefte meer aan. Het toedienen van (sonde)voeding kan vervelend of oncomfortabel zijn. In deze fase zie je dat de darmen minder goed functioneren en voeding ook minder goed wordt opgenomen. Het toedienen van voeding kan leiden tot een toename van slijmvorming en mogelijk braken. Heb je vragen over het wel of niet toedienen van sondevoeding? Bespreek deze dan met de betrokken zorgprofessionals.

Verandering in bewustzijn

Je kind kan vermoeid, zwak en suf zijn en steeds vaker in (diepe) slaap vallen. Waarschijnlijk zal je kind zich steeds meer terugtrekken en minder aanspreekbaar zijn. Het kan zijn dat je kind langzaam volledig bewusteloos raakt. Blijf tegen hem of haar praten, want je kind hoort je. Doe wat goed voelt voor jou en wat jij denkt dat helpend is voor je kind. Mogelijk heb je behoefte om bij je kind te liggen of je kind op schoot te nemen.

Onrust en verwardheid

Het kan voorkomen dat het gedrag van je kind verandert, omdat het bewustzijn vermindert. Je kind kan dan gedesoriënteerd of plotseling verward zijn. Kinderen kunnen anders uit hun ogen kijken, dingen zien of horen die er niet zijn of bewegingen maken (aanwijzen, plukken, in de lucht grijpen). Dit heet een delier. Voor meer informatie, zie hoofdstuk ‘Delier’ van de Richtlijn palliatieve zorg voor kinderen.

Afnemende bloedsomloop (kleur en temperatuur)

Tijdens het sterven gaat het bloed minder goed stromen. Daardoor kunnen benen, voeten, armen, handen en de neus koud aanvoelen en kunnen er paarse of blauwe vlekken ontstaan op het lichaam. De kleur in het gezicht trekt weg en kan na het overlijden weer een beetje terugkomen. Door de afnemende bloedsomloop kan de hartslag zwakker worden en gaan organen zoals lever en nieren minder goed werken. Dat houdt in dat je kind minder zal gaan plassen en minder ontlasting kan hebben.

Naast deze veranderingen zijn er ook andere klachten die voor kunnen komen, zoals bijvoorbeeld het krijgen van doorligplekken of darmproblemen. Hier kun je daar meer informatie over vinden.

Verandering in de ademhaling

Als je kind aangeeft dat hij of zij moeilijk kan ademhalen of als jij dat vermoeden hebt, dan is er sprake van dyspnoe. Dyspnoe is een onaangenaam gevoel bij ademhaling en wordt ook wel omschreven als kortademigheid of benauwdheid. Dit kan gevoelens van angst of spanning met zich meebrengen. Denk je dat er sprake is van dyspnoe bij je kind? Bespreek dit dan met het zorgteam. Zij kunnen onderzoek doen naar mogelijke oorzaken en een behandeling starten om het gevoel van benauwdheid te verminderen.

Je kind kan oppervlakkiger en onregelmatiger ademhalen dan normaal. De ademhaling kan regelmatig stilvallen en plotseling weer op gang komen, soms met een diepe zucht. Dit wordt ook wel de Cheyne-Stokes-ademhaling genoemd. De tijd tussen ademteugen kan steeds langer worden, soms tot wel dertig seconden. Het kan voorkomen dat je kind een luidruchtige en rochelende ademhaling heeft (reutelen). Dit wordt veroorzaakt door slijm in de luchtwegen. Deze ademhaling kan voor jou naar zijn om aan te horen, maar je kind zal hier zelf weinig last van hebben omdat hij of zij dit niet bewust meemaakt. Ook het happen naar adem (gasping) komt in de laatste levensfase voor. Dit is een onbewust reactie van het lichaam. Het betekent niet dat je kind in ademnood of benauwd is.

Als het overlijden nabij is wordt de ademhaling langzaam steeds minder diep en de tijd tussen ademteugen steeds langer, gevolgd door de laatste ademhaling. Dit is vaak niet meer dan een zucht na een lange stilte. Door de lange tijd tussen ademteugen is het soms lastig om de laatste ademhaling te herkennen. Het kan zijn dat je kind vaker dan één keer de laatste adem lijkt uit te blazen. Neem gerust je kind tijdens zijn of haar laatste ademteugen in je armen als je dat prettig vindt. Je kan naast je kind gaan liggen of hem/haar op schoot nemen. Volg hierin je gevoel, je hoeft niet te wachten op toestemming van een zorgprofessional.

Wat gebeurt er als mijn kind overleden is?

Je kind wordt wat bleker, koud en in de loop van enkele uren stijver. Dit trekt weer weg. Misschien vind je het fijn om na het overlijden bij je kind te blijven, je kind in je armen te nemen, tegen hem of haar te praten, of juist in stilte aanwezig zijn. Je mag de tijd nemen om afscheid te nemen van je kind. Doe wat goed voelt voor jou. 

Wanneer moet ik iemand bellen als mijn kind is overleden?

Je hoeft niet meteen iemand te bellen. Je kunt eerst rustig afscheid nemen. Afhankelijk van waar je bent (thuis, hospice, ziekenhuis) komt er een (huis)arts langs om de dood van je kind vast te stellen. Als je alleen thuis bent, zonder zorgprofessionals, moet je zelf de (huis)arts bellen. Bij het overlijden van een kind moet de (huis)arts ook altijd de schouwarts erbij betrekken. Dat is wettelijk verplicht.

Daarna kun je contact opnemen met de uitvaartverzorger. Als je dat wil mag je zelf de verzorging van je kind doen, zoals het wassen en aankleden, of daarbij helpen. Broertjes en zusjes kunnen hier ook bij helpen. De verzorgende of verpleegkundige kan jullie daarbij ondersteunen.

Op de website van de Rijksoverheid staat beschreven wat je moet regelen als je kind is overleden.