Vaak is de huisarts of kinderthuiszorgverpleegkundige het eerste aanspreekpunt, tenzij anders is afgesproken. Dit wordt afgesproken en kan vastgelegd worden in het Individueel Zorgplan. Als er een Kinder Comfort Team betrokken is dan zijn zij ook laagdrempelig bereikbaar voor vragen of overleg.

Het ziekenhuis ondersteunt de zorgprofessionals in de thuissituatie. Het Kinder Comfort Team kan betrokken zijn vanuit het ziekenhuis. Zij kunnen alle benodigde zorgverleners (binnen en buiten het ziekenhuis) inschakelen. De rol van het ziekenhuis hangt af van de diagnose, de situatie van kind en gezin, en de vraag van de ouders. Dit wordt vastgelegd in het Individueel Zorgplan.

In de laatste fase moet de zorg vooral gericht zijn op ondersteuning zodat in alle rust afscheid genomen kan worden. De kinderthuiszorgverpleegkundige kan jou zoveel mogelijk ondersteunen en begeleiden in de verzorging van je kind. Door de verpleegkundige zorg thuis voort te zetten krijgt je kind een zo optimaal mogelijke behandeling in zijn of haar vertrouwde omgeving. Deze zorg kan overdag, 's avonds of 's nachts worden gegeven.

Als je kind thuis gaat overlijden bel je de thuiszorg (indien van toepassing) en de huisarts. De huisarts moet ook gebeld worden na het overlijden, maar dit hoeft niet meteen. De thuiszorg kan ondersteunen in de verzorging van je kind zodat in alle rust afscheid genomen kan worden. De huisarts moet het overlijden vaststellen. Bij het overlijden van een kind moet de huisarts ook altijd de schouwarts erbij betrekken. Dat is wettelijk verplicht.

De huisarts heeft thuis de regie. Meestal is de eigen kinderarts of specialist laagdrempelig bereikbaar voor de huisarts bij vragen. Als er een Kinder Comfort Team betrokken is zal die ook de huisarts (en de thuiszorg) benaderen om hen te begeleiden en ondersteunen. De precieze rol van de huisarts wordt afgesproken en vastgelegd in het Individueel Zorgplan.

Als jouw kind intensieve zorg en/of kinderpalliatieve zorg nodig heeft, dan komt er veel op je gezin af. Er is van alles te regelen en je hebt met veel zorgverleners en instanties te maken. Het Netwerk Integrale Kindzorg (NIK) in jouw regio ondersteunt je daarbij. Zij kijken samen met jou naar wat er op dit moment – en later - nodig is.

Dat kan van alles zijn, zoals praktische zaken of het helpen met het krijgen van begeleiding bij levensvragenverlies en rouw. Naast familie en vrienden kan een verlies- en rouwbegeleider of geestelijk verzorger jou als ouder, je zorgintensieve kind, en andere gezinsleden ondersteunen bij allerlei vragen over het leven, ziek zijn en de dood. Het kan prettig zijn om voor het overlijden al kennis te maken met een verlies- en rouwbegeleider. Er is een subsidie vanuit de overheid om deze begeleiding geregeld te krijgen. Meer informatie over deze subsidie en hoe je deze aanvraagt vind je hier.

Patiëntenverenigingen kunnen je vaak in contact brengen met anderen die hetzelfde meemaken (lotgenoten) of meegemaakt hebben. Patiëntenverenigingen zijn organisaties die opkomen voor de belangen van patiënten en hun naasten. Er zijn verenigingen voor kinderen met een bepaalde ziekte of handicap en er zijn algemene patiëntenverenigingen. Op onze website vind je een overzicht vinden van deze verenigingen. Ook zijn er verscheidene Facebookgroepen (vanuit patiëntenverenigingen) waar ouders in contact kunnen komen met lotgenoten.

Vind ook contactinformatie van betrokken organisaties via Zorg in uw buurt.