De Amsterdamse Suzanne de Boer beviel van een dochter met een levensbedreigende hartafwijking: het hypoplastisch linkerhartsyndroom. Het meisje kon geopereerd worden: drie ingewikkelde openhartoperaties vol risico’s. Suzanne: ‘In het boekje van de Hartstichting stond na de uitleg van elke ingreep dat ons kind kon komen te overlijden.’ Emy was twee weken oud toen ze voor het eerst werd geopereerd. Toen ze vier maanden was reed Suzanne haar dochter voor de tweede keer richting de operatiekamer. En toen Emy drie jaar was, volgde de laatste ingreep.
Emy haalt het, ze doet het goed. Ook met het gezin gaat het goed: Emy krijgt een zusje, het zijn jaren van groot geluk met leuke vakanties, veel gezelligheid, sport en uitjes. Totdat Emy complicaties krijgt, de dagen zwaarder worden, de wereld kleiner – maar nog steeds vol leuke dingen. Emy overlijdt op haar zeventiende, nu vijf jaar geleden.
E-book
Zeventien jaar is Suzanne mantelzorger van Emy geweest, heeft ze intens genoten van haar gezin, is ze overeind gebleven. Want er was naast verdriet en zorgen zo veel moois en leuks. Al haar tips heeft ze gebundeld in een e-book: ‘Ik laat graag zien waar je als moeder van een ziek kind tijd en ruimte kunt vinden om op te laden.’
Want er komt nogal wat op je af als je kind (chronisch) ziek blijkt te zijn. Zo veel dingen waar je misschien geen rekening mee had gehouden, die invloed hebben op je relatie, je werk, je andere kind(eren). Er is een medische wereld die je moet ontdekken, met nieuwe gezichten en ingewikkelde termen. En dan nog al die spannende momenten die zich elke keer weer aandienen. Suzanne: ‘Ik schreef een e-book op basis van mijn eigen ervaringen waaruit de lezer kan pikken waar ze behoefte aan heeft. Vooruit- en achteruitbladeren kan altijd, doorklikken op handige linkjes ook. De lezer zal veel herkennen en gaat er iets aan hebben. Te weten dat ze niet alleen is, scheelt al zo veel. Dit e-book is bedoeld als steuntje in de rug en om bovenal de energie te hebben om van haar geweldige gezin te genieten.’
Over de auteur
Suzanne werkt ruim twintig jaar als freelance eindredacteur bij tijdschriften zoals Viva, vtwonen, Ouders van Nu, Fabulous Mama, Seasons, Home and Garden en Flair. Ze schreef drie boeken over tuinieren. ‘Emy was zo dol op haar schooltuin, dat ik een volkstuin op Amstelglorie overnam en ook mijn groene vingers ben gaan ontwikkelen. Tegenwoordig werk ik zelfs als balkonhovenier.’ Zo blijf je als moeder van een ziek kind overeind is haar eerste boek op basis van haar dierbaarste onderwerp: haar gezin.
Wat, waar & wanneer
Zo blijf je als moeder van een ziek kind overeind is geïllustreerd en telt 80 pagina’s. Het e-book is verkrijgbaar via www.zoblijfjeovereind.nl en kun je lezen op een telefoon, tablet en laptop. De prijs is 21 euro – omdat Emy 21 jaar geweest zou zijn toen het e-book uitkwam. Van elk verkocht exemplaar gaat 2,10 euro naar een goed doel, zoals de Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen.
Wat meelezers opviel:
- ‘Briljant: een e-book, want als moeder van een ziek kind sleep je al genoeg met je mee’
- ‘Wat wil ik? Die vraag had ik al heel lang niet aan mezelf gesteld’
- ‘Dat stuk over brusjes, de broers en zusjes in het gezin, is ook zo goed’
- ‘Knap, dat Suzanne over zoiets ingrijpends zo positief kan schrijven’
- ‘Zo leuk, die doable datenights en stoelyoga – nu doe ik die practices wel en daar knap ik enorm van op!’