In de rubriek ‘Passie voor het vak’ vragen we (zorg)professionals wat hen drijft om zich in te zetten voor de kinderpalliatieve zorg. Dit keer spreken we Annette Groenenberg, coördinator van het Emma Thuis team in Amsterdam. De eerste keer dat we met Annette hadden afgesproken moest ze kort daarvoor afzeggen, omdat er een kind opnieuw werd opgenomen in het ziekenhuis. Zonder aarzelen liet ze alles uit haar handen vallen om kind en gezin te ondersteunen. Omdat ze wist dat de ouders behoefte hadden aan iemand naast zich, die meekijkt en -denkt.
 

Hoe ben je in de kinderpalliatieve zorg terechtgekomen?

‘Ik werk sinds 1988 in het AMC Emma Kinderziekenhuis. Daar heb ik verschillende functies gehad. Sinds tien jaar werk ik voor het Emma Thuis team. Mooi is dat wij het eerste Kinder Comfort Team van Nederland waren. Daarom mochten we alles gaan uitvinden en dat is ontzettend leuk om te doen. In het begin hebben we een multidisciplinair team neergezet met casemanagers, een psychosociale afdeling en artsen.

We zijn meteen begonnen met huisbezoeken en nazorg. Huisbezoeken hebben een grote meerwaarde. Het geeft je een heel ander beeld van het gezin en je krijgt inzicht in wat er thuis speelt, zowel bij ouders als bij broertjes en zusjes. Thuis voelen mensen zich op hun gemak. Ze vertellen andere dingen dan in het ziekenhuis zijn. Deze informatie nemen we weer mee terug naar het ziekenhuis en naar de behandelaars. En als we bij mensen thuis komen weten ze ons daarna ook heel makkelijk te benaderen. DIe laagdrempeligheid is wat we willen bereiken.’

Welke casus uit het verleden motiveert jou tot op de dag van vandaag om je in te zetten voor kinderpalliatieve zorg?

‘Er zijn altijd wel kinderen of gezinnen die indruk maken of waarmee je een klik hebt. Ik vergeet nooit een jongen die uiteindelijk toch achttien is geworden en over moest naar de volwassenzorg. Ik heb hem nog geholpen om naar het ROC te gaan. Ook kinderen die inmiddels zijn overleden zal ik niet vergeten. Twee jaar na het overlijden bouwen we de nazorg langzaam af, maar bij sommige mensen blijf je je afvragen hoe het met ze gaat en of het allemaal wel lukt.’

Wat is jouw volgende stap binnen de kinderpalliatieve zorg?

‘Doordat wij het eerste Kinder Comfort Team van Nederland waren, hebben we een voorbeeldfunctie. Ik wil dat wij een actieve rol behouden, door ons te blijven ontwikkelen en blijven meedoen met nieuwe projecten. We hebben bijvoorbeeld een verpleegkundig specialist opgeleid voor de kinderpalliatieve zorg en we willen ons eigen symposium gaan organiseren.

Chronisch zieke kinderen
Als Emma Thuis team doen we heel mooi werk  in de kinderpalliatieve zorg. Ik denk dat we ook iets kunnen betekenen voor chronisch, langdurig zieke kinderen. Zij overlijden niet aan hun ziekte, maar maken vanalles mee en liggen meestal vaak in het ziekenhuis. Ook deze kinderen en hun ouders hebben af en toe (tijdelijk) behoefte aan de zorg die wij bieden. Daar hebben we wel extra mensen voor nodig.

Ondersteuning bij transitie naar volwassenenzorg
Als jongeren rond hun achttiende levensjaar overgaan naar palliatieve zorg voor volwassenen kan dat lastig zijn. De zorg voor volwassenen is anders ingericht en het zorglandschap is ingewikkeld. Soms verontrust dat een gezin. Als er behoefte is vind ik het belangrijk dat wij als casemanager kunnen meekijken met het gezin om de stap zo klein mogelijk te maken. ’
 

“Meld deze gezinnen bij ons aan, laat ons meedenken, laat ons meekijken, laat ons helpen”

‘Sommige zorgverleners vinden het eng of ervaren een drempel om een kind bij het Emma Thuis team aan te melden. Met name zorgverleners die hier niet zo vaak mee in aanraking komen. Dat snap ik helemaal. Vooral omdat de term kinderpalliatief beladen klinkt. De angst, ook bij ouders, is dat het kind snel doodgaat. Wij leggen dan uit dat dat niet zo hoeft te zijn. Palliatief betekent niet altijd meteen terminaal. Hun kind kan nog jaren leven.

Ik wil graag dat zorgprofessionals kinderen, die deze zorg nodig hebben, eerder aanmelden. Of met ons overleggen of een kind geholpen kan zijn met ondersteuning vanuit een Kinder Comfort Team. Ouders hebben namelijk vaak behoefte aan iemand naast zich. Iemand die laagdrempelig bereikbaar is en korte lijntjes heeft binnen het ziekenhuis. Zorgprofessionals hebben er ook baat bij. Kinderen die bij ons laat worden aangemeld kunnen we vooral praktisch helpen. Als je het gezin langer kent dan kun je ze in de laatste levensfase beter helpen. Je hebt dan het vertrouwen, je kent elkaar én je kent de thuissituatie beter. Meld deze gezinnen bij ons aan, laat ons meedenken, laat ons meekijken, laat ons helpen. Wij nemen de zorg in het ziekenhuis of thuis niet over. We vullen aan en bieden ondersteuning waar nodig.’