Hoe het Netwerk Integrale Kindzorg ondersteuning kan bieden aan gezinnen met een kind met een palliatieve zorgbehoefte.
Het was Tweede Kerstdag toen de 11-jarige Fenne opeens niet uit bed kon komen. Doe niet zo gek, dacht vader Martin nog. ‘Kom maar uit bed, het is tijd’. ‘Maar ik kan het echt niet, papa’. Van het een kwam het ander... Zo schetst vader Martin de eerste tekenen van het ziektebeeld van dochter Fenne. Het bracht het gezin in contact met het Netwerk Integrale Kindzorg.
Samen met zijn vrouw en twee kinderen, woont Martin in het oosten van Nederland. “Ik ben gehuwd met Chantal en samen hebben we twee dochters: Lin en Fenne. Zij zijn beiden geadopteerd uit China. Lin is 20 jaar en studeert aan de universiteit in Twente. Fenne is 15 jaar en heeft een zeldzame spierziekte. Vier jaar geleden werd Fenne ‘s ochtends spontaan wakker met uitvalsverschijnselen. Al vrij snel werd de diagnose gesteld door het Spierziekten Centrum Radboud UMC. Het bleek de zeer zeldzame spierziekte hypokaliëmische periodieke paralyse te zijn. Veroorzaakt door een mutatie in het CANCA1S gen. Dit is een ziekte waar, door veelal onbekende, triggers je kaliumvoorraad doen fluctueren.”
LEVEN MET EEN ZELDZAME SPIERZIEKTE
“Zodra Fenne een tekort aan kalium heeft, krijgt zij spieruitval. Dit varieert van spierpijn tot aan volledige verlamming. Dat is best heftig. Op het moment dat de verlamming start, proberen we met medicatie de aanval te stoppen, indien dit niet lukt moeten we met spoed naar het ziekenhuis toe. De meest heftige aanvallen komen ’s nachts. Ze voelt ze niet van tevoren aankomen omdat ze dan slaapt. We hebben periodes gehad waarbij wij haar midden in de nacht wakker maakte om te kijken wat de status was, maar dat is niet vol te houden. Naast thuis hebben we ook nog een baan, dat gaat gewoon door.”
HULP VRAGEN: EEN LAST DIE LICHTER WORDT
“In het begin denk je dat je alles zelf kunt managen, totdat je ervaart dat dat niet goed lukt. Vanuit diverse hoeken werd er geadviseerd om hulp te vragen. Zo kwamen we bij Johannes Verheijden van het Netwerk Integrale Kindzorg Noordoost terecht. Dat heeft ons verlichting gebracht. Niet alleen voor Fenne, maar ook voor ons als ouders. Het is nodig om soms even met iemand van gedachten te wisselen. Het in contact brengen met mensen die mentale ondersteuning bieden kan enorm helpend zijn. Het is fijn dat iemand met je meekijkt en denkt in oplossingen. Dat is prettig, ongeacht de uitkomst. Dit soort mensen zijn zeer welkom.”
EEN PUBERLEVEN MET EEN EXTRA UITDAGING
Fenne is net terug van vier maanden intern bij revalidatiecentrum Roessingh. “Op advies van haar behandelend arts bij het Amalia Kinderziekenhuis is zij dit traject aangegaan om te onderzoeken: wat zijn de triggers en hoe kunnen wij de aanvallen reduceren? Het heeft inzichten gebracht, maar de spierziekte blijft voor het leven.”Na vier maanden afwezigheid is Fenne weer terug in de klas. “Het brengt nieuwe uitdagingen met zich mee. Ze is puber, én ze heeft een spierziekte. Sociale dingen, zoals met vriendinnen afspreken, of meegaan naar de kermis in het dorp kan zomaar opeens niet lukken. Maar ze neemt het, zoals het is. Wij zijn trots op haar hoe ze het aangaat.”
JE STAAT ER NIET ALLEEN VOOR
“Ouders in een soortgelijke situatie wil ik meegeven vooral hulp te zoeken, én te accepteren. Denk niet dat je alles alleen kunt, het is ook niet nodig. Een luisterend oor kan zo verhelderend werken en je met beide benen op de grond zetten. Iedereen verwerkt dingen op zijn eigen manier, en dat is ook goed.”
NETWERK INTEGRALE KINDZORG
“Het traject dat we met het Netwerk Integrale Kindzorg zijn gestart, krijgt binnenkort weer een vervolg. Fenne haar spierziekte vraagt dat we ook voorbereid zijn op de toekomst. “Voor je het weet is ze volwassen. Wat staat ons dan te wachten?”
VEERKRACHT
Voor Fenne en haar familie blijft het een zoektocht naar balans tussen de onzekerheden van haar ziekte en de mooie momenten van het dagelijks leven. Maar wat blijft is de veerkracht, de kracht om vooruit te kijken en de wil om te genieten van wat er wél mogelijk is. Met liefde, steun en de hulp van mensen zoals Johannes, weten ze dat ze deze weg niet alleen hoeven te bewandelen. Het is die wetenschap, en de steun die ze onderweg ontvangen, die het draaglijker maakt. Want samen sta je sterker, hoe zwaar het pad soms ook is.