Iedereen die niet meer beter kan worden, verdient de beste kwaliteit van leven in die laatste fase. In het veld van palliatieve zorg werken veel partijen samen en veel gaat goed. Maar er liggen ook genoeg kansen. Palliatieve Zorg Nederland (PZNL) heeft van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport de opdracht gekregen om in nauwe samenwerking met het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg regie te voeren over de samenwerking in de ondersteuning van de palliatieve zorg.
 

PZNL en Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg hebben daarom samen met belanghebbenden in de (kinder)palliatieve zorg het Nationaal Programma Palliatieve Zorg II opgesteld. Het programma heeft als titel ‘Samen passen en meten’ en is een vervolg op het NPPZ I (2014-2020). De ambitie is: de juiste palliatieve zorg, op de juiste plek, op het juiste moment, met de juiste zorgverleners en met de juiste bekostiging. 

Bij de realisatie van NPPZ II is een groot netwerk van stakeholders betrokken. Zo ook de Netwerken Integrale Kindzorg en onze Expertraad Kind en Gezin. Want elk ziek kind heeft het fundamentele recht op kindgerichte zorg en wanneer nodig op palliatieve zorg. Hieronder een overzicht van de hoofdthema’s die binnen dit programma zijn opgesteld.

Proactieve zorg en ondersteuning voor kind en gezin, zo nodig, waar nodig

Digitalisering zorgplan kinderpalliatieve zorg
Op dit moment wordt er hard gewerkt aan de inhoudelijke herziening van het Individueel Zorgplan voor de kinderpalliatieve zorg. Ook wel het IZP genoemd. Wij willen bereiken dat er voor elk kind en gezin in de palliatieve zorg een integraal, domein overstijgend IZP beschikbaar is. Deze moet voor zorgverleners en gezin altijd beschikbaar en up-to-date zijn.  Daarnaast is de digitalisering van dit plan een vereiste. Om dit te bereiken zijn een aantal stappen nodig, waaronder het ontwikkelen van een informatiestandaard. En ook het ontwikkelen en implementeren van - op dit moment nog ontbrekende -zorginformatiebouwstenen en eenveilige digitale infrastructuur. Hier willen wij in 2023 mee aan de slag gaan.

Herziening expertisegebied Casemanagement
In 2016 hebben wij samen met de V&VN Kinderverpleegkunde expliciet voor kinderverpleegkundigen het ‘expertisegebied casemanager kinderpalliatieve zorg’ ontwikkeld. Dit is ook geïmplementeerd binnen de acht Kinder Comfort Teams in de academische ziekenhuizen. De casemanagers begeleiden kind en gezin in de overgang van ziekenhuis naar huis. Ook zijn zij een belangrijke schakel gebleken in de eerste ondersteuning van gezinnen bij het organiseren van zorg thuis.

De impact van de versnippering binnen ons zorgstelsel is helaas groot. Gezinnen hebben veelal zorg uit alle wettelijke kaders nodig. De complexiteit die dit voor ouders met zich meebrengt, maakt een herziening van het expertiseprofiel en uitbreiding naar de zorg thuis noodzakelijk. De functionaliteit van casemanager moet beschikbaar worden voor alle gezinnen met een kind met een complexe zorgvraag. Zodat zij worden ondersteund met het organiseren en inregelen van de zorg, op alle levensgebieden. Hier willen wij nog in 2022 mee aan de slag gaan.

Epidemiologie

Momenteel is er geen basis voor een dataverzameling binnen de kinderpalliatieve zorg. Hierdoor is de doelgroep niet goed in beeld. Dat heeft er mede mee te maken dat in de kindergeneeskunde pas vanaf begin 2023 palliatieve kinderen geregistreerd kunnen worden. We zien in de praktijk dat we gezinnen missen of te laat in beeld krijgen, waardoor de gezinnen pas laat passende zorg en ondersteuning krijgen. Zo is van de gezinnen die voor ondersteuning bij het Netwerk Integrale Kindzorg (NIK) aankloppen, slechts een deel bij het Kinder Comfort Team bekend. We weten dus niet goed hoeveel palliatieve kinderen er precies zijn en we weten ook niet hoeveel gezinnen wij missen. Er is onderzoek nodig naar aantallen, kenmerken en indicatoren van kinderpalliatieve zorg. Met de implementatie van aparte registratie op kinderpalliatieve zorg in 2023, wordt de kinderpalliatieve zorg in staat gesteld een dergelijke infrastructuur op te zetten.

“‘Leven toevoegen aan dagen, waar je geen dagen meer kunt toevoegen aan het leven’. Dat is waar (kinder)palliatieve zorg in de essentie over gaat. En dat is ook waar het NPPZ II zich op moet focussen. We moeten met er elkaar voor zorgen dat kwaliteit van leven en sterven centraal komt te staan voor kind en gezin, adolescenten en volwassenen die palliatieve zorg nodig hebben." 

aldus Meggi Schuiling-Otten, bestuurder Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg

Maatschappelijke bewustwording over wat kinderpalliatieve zorg is en verankering

Er is een grote onbekendheid met de WHO-definitie van kinderpalliatieve zorg. En daardoor ook een gebrek aan verankering van deze definitie in beleid en bekostiging. Dit zorgt voor knelpunten in het leven van kind en gezin en in de overgang van de kindzorg naar volwassenen zorg. Kinderpalliatieve zorg begint volgens de WHO bijvoorbeeld bij de diagnose en niet pas in de laatste fase van leven. Palliatieve zorg is dus niet gelijk aan palliatief-terminale zorg. Een beeld dat niet alleen in de zorg, maar ook in onze maatschappij hardnekkige aanwezig is. Voor meer bekendheid zijn bewustwordingscampagnes nodig gericht op verschillende doelgroepen: kind en gezin, jongvolwassenen, brede publiek, (zorg)professionals, beleidsmakers en financiers. Dit willen we realiseren via gerichte mediacampagnes, voorlichting, scholingen en kennissessies. En ook door het voeren van een politieke lobby voor de verankering van de WHO-definitie in beleid en bekostiging.

Verbeteren van organisatie van transitie 18-/18+ 

Jongeren met een levensduur verkortende of -bedreigende aandoening krijgen meestal rond het 18^elevensjaar te maken met de overgang van kinderpalliatieve zorg naar de palliatieve zorg voor volwassenen. Deze overgang is vaak abrupt, vaak doordat er grote verschillen zijn tussen de zorg voor kinderen en voor volwassenen. De meeste knelpunten bij deze overgang laten zich zien in de continuïteit van zorg, deskundigheidsbevordering, bekostiging en organisatie van de zorg voor deze jongvolwassenen en hun gezin. Een aantal van de activiteiten om deze transitie te verbeteren, zijn opgenomen in NPPZ II, namelijk:

• Het verzamelen, verwerken en delen van relevante kennis en informatie over palliatieve zorg voor adolescenten jongvolwassen
• Het doen van onderzoek naar knelpunten in de transitie 18-/18+
• Het vormgeven van een gestructureerde samenwerking tussen de 65 netwerken palliatieve zorg (NPZ) en de 7 Netwerken Integrale Kindzorg (NIK), waar ook de 8 Kinder Comfort Teams (KCT) onderdeel van uitmaken
• De duurzame verankering van de Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten voor de borging van continuïteit van zorg voor de grote groep palliatieve kinderen met een verstandelijke beperking gedurende en na de transitie
• Binnen de ontwikkeling van cliëntprofielen wijkverpleging medische kindzorg (Bekostiging wijkverpleging 2027, NZa) zorgdragen voor borging van de aansluiting op de cliëntprofielen van de volwassenzorg.
• Ontwikkelen van een richtlijn transitie 18-/18+ palliatieve zorg.

De verbeterpunten op het gebied van 18-/18+ zijn gezamenlijke speerpunten van PZNL en het Kenniscentrum Kinderpalliatieve zorg.