Mogen artsen huilen?

Onderzoek naar communicatie tussen zorgverleners en patiënten, het intrigeert Melle Foijer al jaren. Toen bij zijn jongste zoon Lev een hersentumor werd vastgesteld, waaraan hij na 2 maanden is overleden, heeft hij als ouder ervaren hoe waardevol goede communicatie is. Rondom het ziekbed en het overlijden van Lev heeft Melle de zichtbare emoties in de vorm van huilen van kinderartsen en kinderverpleegkundigen aan den lijve ondervonden. Onlangs startte hij een nieuw onderzoek: wat zijn de gedachten van ouders over huilende kinderartsen en kinderverpleegkundigen? Voor zijn onderzoek is hij op zoek naar ouders (ervaringsdeskundigen) die willen participeren in zijn studie.
 

Melle Foijer heeft sinds zijn opleiding tot fysiotherapeut een fascinatie voor onderzoek naar communicatie tussen zorgverleners en patiënten. Tijdens zijn scriptie deed hij met veel plezier literatuuronderzoek naar meetinstrumenten voor het meten van communicatie tussen hen. Omdat het doen van onderzoek hem goed beviel én hij betrokken wilde blijven bij zulk onderzoek, maakt hij een carrièreswitch. Hij wordt docent-onderzoeker fysiotherapie. In de eerste jaren doet hij samen met andere collega’s een literatuuronderzoek over communicatie binnen de fysiotherapie. Leergierig als hij is, start Melle in 2019 met de master ‘Evidence Based Practice in Health Care’ aan de Universiteit van Amsterdam.

Problemen tijdens de zwangerschap

Hij was net twee maanden bezig toen er bij zijn jongste zoon Lev, toen 15 maanden, een hersentumor werd vastgesteld. Hiermee krijgt zijn interesse in communicatie in de zorg er in één klap een nieuwe dimensie bij. “Tijdens de zwangerschap hadden we al zorgen”, vertelt Melle. “De 20-wekenecho zag er niet helemaal goed uit. Ze dachten iets in de aanleg van de wervels te zien, maar zeker wisten ze het niet. Ze zagen ook iets bij z’n darmen zitten, maar ook daarvan wisten ze niet goed wat het precies was. Het kon ook passen bij het stadium van de zwangerschap. Maar als dit niet het geval was, moesten we denken aan een of ander syndroom”. Voordat Melle het wist zat hij met zijn vriendin Marrit bij de klinisch geneticus (een arts gespecialiseerd in DNA onderzoek). Daar werd hen gevraagd: wat vind je acceptabel en wat niet? “Zo zwart-wit werd het gezegd. Het was iets waar we nog niet eerder over hadden nagedacht of überhaupt over wilde nadenken. Laat staan ons erover uitspreken. Dat was wel heel erg heftig”, vertelt Melle.

“Er kwamen nog vele vervolgonderzoeken. Op een gegeven moment leek het met name een aangeboren afwijking van de wervelkolom te zijn. Met eventueel een rib die niet goed stond. Dit kon zich ontwikkelen tot scoliose, dan groeit de wervelkolom krom. Al met al hadden we er vanaf week 30 best een goed gevoel over. En dachten: we gaan gewoon kijken hoe het straks gaat”.

Bij de geboorte van Lev was het spannend, want wat gingen ze zien van de afwijking? Het eerste wat ze zagen was een enorme breukzak op zijn flank. Dat was wel even schrikken, want wat was dat precies? Al na enkele uren volgde Lev zijn eerste onderzoek. Een aantal wervels en ribben bleken niet goed aangelegd te zijn, maar verder deed hij het hartstikke goed. Melle: “Na een paar dagen mochten we naar huis. De eerste maanden hebben we niet veel gemerkt aan Lev. Motorisch gezien ging het hartstikke goed. Je zag wel dat er een lichte vorm van scoliose aanwezig was. We wisten dat dit op de lange termijn een last voor hem kon zijn en dat hij hier mogelijk aan geholpen zou moeten worden, maar we hadden geen extra zorgen. Het hoorde gewoon bij hem. Zo nu en dan moest hij op controle. Maar dat was het dan ook.”

Lev gaat achteruit

Medio 2019 wordt Lev ziek. In de weken daarvoor hadden Melle en Marrit meer zorgen om hem. “We zagen dat hij steeds moeilijker zijn hoofd kon draaien. Met scoliose in ons achterhoofd dachten we dat dit een eventuele vergroeiing zou kunnen zijn. Maar op een gegeven moment hadden we het gevoel dat hij een beetje bij ons weggleed. Ergens in oktober voelde het echt niet meer goed. In het Medisch Centrum Leeuwarden ontdekten ze dat Lev een enorme tumor in zijn hoofd had. En dan zit je gelijk in de actie- en overlevingsmodus. De rollercoaster start gelijk.”

Lev werd met spoed per ambulance naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht overgebracht. De neurochirurg stond hem al op te wachten, want er moest per direct een drain worden geplaatst om het hersenvocht af te voeren. Melle vertelt: “Het was nog even spannend of ik op tijd in Utrecht zou zijn, want ik was nog in Leeuwarden. Ik was gelukkig op tijd en heb hem op de OK nog even kunnen zien. Omdat hij naast het plaatsen van de drain, de volgende dag ook geopereerd zou worden, legden ze hem gelijk aan de beademingsapparatuur en hielden ze hem in slaap. De operatie ging boven verwachting goed. Ze hadden niks vitaals geraakt en konden alles weghalen. We hadden even lichte hoop, maar al snel bleek het niet goed.”

De dag na de operatie probeerden ze Lev bij te laten komen. Maar hij liet weinig activiteit zien. “Hij kon niet van de beademing af. Ook neurologisch deed hij niks; er was sprake van een complete dwarslaesie. Dit hadden we niet zien aankomen.”, zegt Melle. Toen hij en Marrit erachter probeerden te komen wat er nou eigenlijk aan de hand was, realiseerden ze zich dat Lev zijn longbeeld nooit echt goed is geweest. “Lev is uiteindelijk nooit meer van de beademing afgekomen. In de eerste weken krabbelde hij neurologisch wat op. Je kon interactie met hem hebben. Maar door de beademing kon hij zich niet verbaal uiten.”

Met andere ogen kijken naar Lev

Er volgden twee intensieve maanden waarbij Melle en Marrit dagelijks op en neer reisden tussen Leeuwarden en Utrecht. Want naast de zorg voor Lev was er ook altijd een van hen thuis bij hun oudste zoon Bo. Uiteindelijk is Lev op 23 december 2019 overleden aan de gevolgen van zijn longbeeld. “Het gesprek waarin de artsen aangaven dat ze eigenlijk niks meer voor Lev konden doen, is mij nog heel erg bijgebleven. Het werd heel helder uitgelegd: dit is de situatie en eigenlijk zien we geen uitweg meer. Omdat Marrit en ik het zagen aankomen, kwam dit niet onverwachts. Na dit gesprek liepen we terug naar Lev. Daar keken we voor het eerst met andere ogen naar hem. We zagen hem lijden. Normaal gingen we maar door en door en dachten we: dit is de situatie. Maar als je uitspreekt dat het uitzichtloos is, zie je het echte lijden. Misschien heb je er dan ook de ruimte pas voor”, vertelt Melle.

Ruimte om mee te praten en denken

Tijdens de gehele zorgperiode vinden er regelmatig multidisciplinaire overleggen (MDO’s) plaats. Dit is een overleg van deskundigen uit verschillende beroepsgroepen, waarbij de diagnose en het behandelplan worden besproken. Melle vroeg in het begin gelijk of hij hierbij mocht aansluiten. En dat mocht. “Ik ben er vanaf het begin tot einde bij geweest. Dat was fijn en is heel helpend geweest. Bij zo’n eerste overleg zag ik de artsen kijken en denken: kunnen we nu wel alles zeggen wat we denken? Maar ik gaf gelijk aan dat ze alles mochten zeggen. Wat ook helpt, is dat ik een medische achtergrond heb. We wisten vanaf dag één al wat het meest zwarte scenario zou zijn. De gesprekken tijdens de MDO’s verliepen heel goed. Ik kon onze zorgen uiten, maar kon ook meedenken en ideeën aandragen wat betreft onderzoek en behandeling. Het komt niet heel vaak voor dat ouders bij alle overleggen aanwezig zijn, maar het kan ontzettend waardevol zijn”, geeft Melle aan.

Wat vinden ouders van zichtbare emoties bij artsen en verpleegkundigen?

Na de uitvaart van Lev pakte Melle zijn master weer op. Hij besluit zijn thesis te schrijven over de gedachten van ouders ten aanzien van huilende kinderartsen en kinderverpleegkundigen. Dit onder andere in samenwerking met Dr. Judith Aris, Dr. Mirjam de Vos en Prof. Dr. Mr. Eduard Verhagen. Zij zijn allen werkzaam binnen de kinderpalliatieve zorg en doen ook onderzoek. De focus van het onderzoek dat recent gestart is, ligt op de ouders van ernstig zieke kinderen, kinderen die zijn overleden of kinderen die een ernstige ziekte hebben overleefd.

Melle dook de literatuur in. Wat hij vond, was een studie van Janssens et al uit 2019. Hierin was een vragenlijst uitgezet onder artsen en coassistenten waarin twee vragen werden onderzocht: hoe vaak komt het voor dat je moet huilen op de werkvloer en/of in het bijzijn van een patiënt? Wat zijn je eigen gedachtes hierover? Een aanzienlijk deel van de artsen bleek dit niet professioneel te vinden. “Ik wil onderzoeken wat ouders hiervan vinden. Hier is nog nauwelijks onderzoek naar gedaan. Mijn vraag is: dit weten we van artsen, hoe staan ouders daarin? En hoeveel verschilt dit van elkaar?”, vertelt Melle.
 

Huilen geeft bevestiging

Melle zag de emoties van de zorgverleners ook, met name na het overlijden van Lev. “Maar het kan natuurlijk zijn dat het mij eerder niet opviel. Net na het overlijden van Lev zagen we zijn artsen weer voor het eerst. Ik weet nog dat we een arts op de gang tegenkwamen en vertelden hoe het met Lev was gegaan. De arts schoot vol. En ze zei ook direct vanuit een soort basishouding: ‘Dit hoort niet, wij zijn hier om jullie te troosten in plaats van andersom.’ Maar Marrit en ik vonden het eigenlijk heel mooi en passend bij de situatie. Je krijgt dan een bevestiging dat Lev ook haar veel heeft gedaan. Daar mag best ruimte voor zijn. Zij schrok er misschien van, maar wij niet. Het is juist mooi dat je dat kan laten zien.”

Vragenlijst voor ouders

Momenteel zit Melle in de opstartfase van zijn onderzoek waarin een vragenlijst voor ouders wordt ontwikkeld en gevalideerd. “Uit onderzoek weten we dat ouders belang hechten aan gevoelige, medelevende, empathische en emotioneel ondersteunende zorgverleners. Wat we niet weten is hoe ouders denken over huilende kinderartsen en kinderverpleegkundigen. Om hier inzicht in te krijgen, is het belangrijk om de gedachten van ouders over dit onderwerp te bevragen. Hiervoor is een goede vragenlijst van belang.” Deze vragenlijst kan vervolgens ingezet worden in vervolgonderzoek. De inzichten die dit (vervolg)onderzoek opleveren, kunnen helpen om dit onderwerp meer onder de aandacht te brengen tijdens de opleiding van kinderartsen en kinderverpleegkundigen. Met als doel om de kwaliteit van de zorg voor ernstig zieke kinderen en hun ouders te verhogen.
 

De verwachting is dat de online vragenlijst in juli 2022 gereed is voor afname. Voor het onderzoek is Melle op zoek naar ouders (ervaringsdeskundigen) die willen meedoen. Heb je vragen of wil je deelnemen aan dit onderzoek, dan kun je vrijblijvend contact opnemen met Melle via m.foijer@hotmail.com of 06-41480588.

Het is bijzonder dat de fascinatie voor onderzoek naar communicatie binnen de zorg samenvalt met Melle’s ervaringsverhaal. “Mijn motivatie voor het doen van onderzoek is vergroot en betekenisvol geworden. Hoe verdrietig het met Lev ook was, ik hoop met mijn ervaring en onderzoek iets te kunnen doen voor andere kinderen en ouders. Mijn verhaal mag een voorbeeld zijn voor zorgprofessionals.”